Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

czwartek, 28 czerwca 2012

Cierpliwość jest codzienną formą miłości - Joseph Ratzinger

Jest późny wieczór, mała śpi a ja mam czas dla siebie, na moje bezcenne chwile ze słuchawkami w uszach. Próbuję się odciąć od trudów całego dnia, krzyku, czasem płaczu, wymiotów, bałaganu i kilku ciosów jakie normalnie tak z miłości dostaję...już nie czuję bólu, już traktuję to jak zło mniejsze, bo lepiej, żebym ja dostała niżby miała sobie zrobić krzywdę sama... pobita pięściami, ze 2 razy z główki między oczy, niech poczuje jak ją kocham... tak pewnie sobie myśli... a może nie? Jak odgadnąć co wtedy myśli, co myśli w każdej minucie swojego życia? Dlaczego idąc ulicą patrzy w niebo i przewraca się co 2 kroki? Dlaczego na każde zwierzę mówi pies a na każdego spotkanego na ulicy mężczyznę tata??? 


Próbuję się odciąć, dziś znów ludzie na nas patrzyli... jakoś tak nieprzyjemnie mi się zrobiło:( Chwilami boje się wyjść z domu na głupi spacer... no właściwie tego nie robię od jakiegoś czasu. Czuję się podle ale to nic. Wstaję rano i wiem już jak będzie wyglądał dzień minuta po minucie. Każdy jest tak powtarzalny, że niedobrze mi się już robi. Próbuję coś zmienić ale kończy się to buntem. A ja nie mogę słuchać jej wrzasków... nie wiem jak jej pomóc, jak wytłumaczyć, nawet prostymi słowami nie łatwo. Nie wiem co w niej siedzi, co mi ją zabrało prawie rok temu.


Obejrzałam dziś filmik z czerwca zeszłego roku... jak byliśmy u moich rodziców, jak ona ślicznie lalala śpiewała, pojawiła się wtedy intonacja w głosie... tak tak na chwilkę się pojawiła a później był coraz większy dół. We wrześniu już jej nie było, już tylko chciała siedzieć na podłodze tuląc misia i bujając się w przód i tył... już nie słyszała jak ją wołam... już była w innym świecie. 


Po diagnozie SI i kolejnej z terapeutką od sekwencji Delacato trochę więcej wiedziałam... że każdy dźwięk ją boli, że każdy dotyk jest zły, że wszystko nie ma smaku i cały świat wiruje i rozpada się w oczach na kawałki. Próbowałam sobie to wyobrazić ale nie mogłam. I tylko jedna myśl się tłukła po mojej głowie, czemu ona... czy nie wystarczy tego co już wycierpiała? Czy wcześniactwo i związane z nim komplikacje to mało? Rehabilitacja jeszcze w inkubatorze, ćwiczenia i masaże w domu, strach czy będzie kiedykolwiek chodzić? Przecież ona nie miała nigdy normalnego dzieciństwa... myślałam, że wygraliśmy los na loterii kiedy sama zrobiła kilka kroczków a ten los już wybrał nam nową ścieżkę... kolejną podróż w nieznane bez gwarancji, że  dojdziemy do celu.
Próbuję ją zrozumieć każdego dnia ale idzie mi kiepsko. Moje pokłady energii się coraz częściej wyczerpują, reset pomaga na chwilę, jestem jak wyczerpane baterie w zegarku, nie wyrabiam się z prostymi sprawami. 


Ona jak zwykle wstanie rano i zawoła pies... a potem tata. Jak co dzień powiem, że tata śpi po pracy/poszedł do pracy. Potem zawoła kuke i będę biegiem robić kaszkę bo za 2 minuty od zawołania zaczyna się wrzask z głodu (chyba?). Potem będę próbowała posadzić ją w foteliku a ona się wścieknie bo woli jeść biegając po całym mieszkaniu (nigdy się na to nie zgodzę). Na siłę włożę jej pierwszą łyżeczkę a ona będzie miała odruch wymiotny... potem do połowy zje a dalej będzie się wpatrywać w miskę, czy jedzenia ubywa... Samo nie zniknie.
Do 13 będzie się bawić i wrzeszczeć na przemian, rozbierać się i ubierać. Będzie czytać książeczkę i po raz setny pokaże mi misia i powie pies. Nic, że tłumaczę, ze to dziewczynka leży w łóżeczku z misiem i zasypie. Ona widzi tylko psy... i auta też widzi. Słówko uć doprowadza mnie do szału, bo w jej słowniku to właśnie auto. W autobusie, transporcie z mopsu ciągle gada tylko uć, uć uć... wszędzie auta. Tramwaj też auto. Nawet samolot może nim być. Wciąż powtarzam, uczę ale nie widzę chwilami sensu. Na szczęście tylko chwilami... Tylko jej umysł działa tak wybiórczo, że mnie ogarnia zniechęcenie... 
Po południu wstanie i wrzaśnie kuke... i znów to samo, znów nie pasuje, za mało mięsa, za słabo doprawione, musi być pomidorowy smak. Nienawidzi ryżu najlepszy jest makaron (gluten), po którym dostaje wysypki. Jeszcze kasza może być ale czasem staje w gardle i jest wyrzut treści z żołądka, często na mnie... cóż, kwestia przyzwyczajenia. 
Po obiedzie próbujemy coś razem zrobić, nawet jeśli ma to trwać kilka minut to chyba się opłaca... na razie efekty mizerne, w mowie wiadomo, jedynie naśladowanie gestów zaczęło nam lepiej wychodzić, mała motoryka też nie najlepiej. Posiedzi nad czymś chwilę, coś jej nie wyjdzie i ucieka. Nie przyjmuje porażki, jak się przewróci nawet to jest wściekła, chyba na siebie... Ale próbujemy, może kiedyś mózg zaskoczy, czymś odpowie...


Wieczór jest najgorszy. Moje zmęczenie sięga zenitu. Ona też jest zmęczona ale nie położy się spać jak jest widno. Lato to najgorszy czas. Grube zasłony nas ratują, udajemy, że jest już zmrok. Ale potrafi podejść do okna i sprawdzić. Znów będzie wołać kuke i zamiast sprzątać zabawki stanie na środku pokoju i będzie ryczeć. Przecież wymagam rzeczy niemożliwej. Ona sprząta tylko wtedy, kiedy nie ma się gdzie poruszać. Tym razem będzie siedzieć grzecznie w foteliku i patrzeć jak po niej sprzątam pokrzykując swoje kuke. Potknę się a ona się śmieje w głos, ja płaczę z bólu. Tak było dzisiaj. Ja w tym czasie robię 10 rzeczy na raz, zmywam, szykuję kolację i słyszę to cholerne kuke i wściekam się na J, że siedzi przed telewizorem. Mógłby zrobić jej tą głupią kaszkę ale oni wolą oglądać Ferdka Kiepskiego (ja nie znoszę). On w końcu się lituje i robi coś a ja karmię, wieczorem jest ekspres, pełna miska i łyżka Eye Q. Ona go uwielbia i nie mogę o nim zapomnieć. Zjada w 3 minuty i już chce spać. Jak automat położyć spać, dociążyć kocykiem, ona jeszcze kołdrę musi mieć bo służy jej do zakrywania twarzy. Nie raz jak ją budzę wcześniej nie widzę jej tak się pod tą kołdrą zakopuje, że wyjść potem nie może. Nie przytulam jej na dobranoc, nie śpiewam, nie czytam. To ją rozprasza. Musi dostać butelkę z wodą i mam wyjść z pokoju. Jakakolwiek próba przytulenia kończy się wyrywaniem i wrzaskiem. 


A teraz śpi jak aniołek, jak nie to dziecko. To dziecko ktoś mi podmienił, inaczej zaprogramował i zapomniał dać instrukcję obsługi do tego nowego modelu. Uczę się więc od nowa metodą prób i błędów. Czasem się wściekam, czasem nie reaguję, zupełnie jak ona jeszcze pół roku temu... po prostu nie słyszę jej. Ona już się trochę naprawiła, bo nie budzi jej byle szelest i nie przeraża suszarka do włosów. Potrafi stać pod oknem i słuchać dzwonów kościelnych... i wzdycha...I tak cudnie potrafi się śmiać... czasami do mnie.


I mam tylko nadzieję, że gdy po raz enty mówię, że kocham ją najbardziej na świecie to choć jeden raz z tych wszystkich do niej dotrze... nawet jak mnie za to uderzy. I mimo zmęczenia lubię takie chwilę jak wczoraj o 3 w nocy kiedy chciała spać ze mną, kiedy położyła rękę na mojej aby czuć, że jestem obok... 


"Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska."


Józef Ignacy Kraszewski

środa, 27 czerwca 2012

Minister Boni zmienia zdanie...

Chyba jest światełko w tunelu i szansa na zmiany. Minister Boni chce wycofania kontrowersyjnych poprawek ws. zbiórek publicznych 
Tutaj więcej informacji:
http://metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,12018558,MAC_chce_wycofania_kontrowersyjnych_poprawek_ws__zbiorek_.html

Czekamy na rozwój wydarzeń a tymczasem po prawie 2 tygodniach biegunkowych sensacji Paulinka dziś u logopedy zrobiła się gorąca, wracać już nie miała siły, zbladła na buźce... Z powrotem ledwo szła więc koniec końców musiałam ją nieść na rękach bo się przewracała. W domu zmierzyłam temperaturę, wyszło 38,5 i profilaktycznie podaliśmy nurofen w syropie. Jutro z rana pójdziemy do lekarza i na wszelki wypadek weźmiemy kupkę do badania. Odwołałam też jutrzejsze zajęcia SI. Z tą biegunką to dziwnie jest bo 2 dni Paulinkę męczy, potem 2 dni spokoju i znów wraca. A przy tym niestety są wymioty. Mała zleciała już ok pół kilograma z wagi, a przybiera tyle przez jakieś 3 miesiące:( Bilans na razie wychodzi na minus. 
A z pozytywnych rzeczy to właśnie księżniczka siedzi obok mnie na podłodze i sama zakłada sandałka (jeszcze nie umie na piętę go wcisnąć ale mocno kombinuje;)). Więcej pewnie wieczorem napiszę lub jutro, zależnie jak Paulinka będzie spała bo dziś w nocy walczyła godzinę i płakała a ja poległam, wzięłam ją do siebie o 3 w nocy... Oby dziś było lepiej.

Przypominam o naszych potrzebujących znajomych:

Rodzina Aleksa ma coraz mniej czasu, grozi im eksmisja do mieszkania, które nie nadaje się zwyczajnie dla rodziny 7-osobowej i niepełnosprawnego dziecka. Rodzice szukają na własną rękę mieszkania w prywatnej kamienicy już nie tylko w Rudzie Śląskiej, w pobliżu również. Pomóżcie bo czasu zostało niewiele Rodzina Aleksa szuka mieszkania...

poniedziałek, 25 czerwca 2012

Zbieramy podpisy do petycji

Powielam informację o petycji Samą miłością dzieci nie nakarmimy i proszę o pomoc dla tysięcy rodzin w Polsce, również naszej. 
Niestety musiałam odejść z pracy, żeby opiekować się Paulinką, również dlatego, że połowę dnia wypełniają nam terapie i ćwiczenia usprawniające, praktycznie non stop pracuję z małą logopedycznie (przy dyzartrii ważne jest systematyczne powtarzanie słów, bo nawet jak Paulinką nauczy się jakiegoś słówka to po tygodniu potrafi zapomnieć, tak było z mama...), to wszystko po południu a do południa mamy rehabilitację, terapię SI, wizyty lekarskie co jakiś czas. Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny nie zabezpieczają w pełni opłat za zajęcia Paulinki w Centrum Terapii Pinokio i CPDZNiJR... Za pobyt dzienny oczywiście będziemy płacić, jeszcze nie wiem ile bo nie dostałam decyzji. Żyjemy dzięki pomocy rodziny, pożyczamy, oddajemy i tak w koło... Mimo tych problemów robimy wszystko aby Paulinka mogła kiedyś uczyć się, pracować... Nie wiemy czy nam się uda, problemy dnia codziennego przygnębiają i czasem odbierają chęci, frustracja narasta bo przecież staramy, się robimy co w naszej mocy ale jednocześnie odmawiamy sobie i dziecku wielu rzeczy... Oszczędzamy na wszystkim... Tak żyje większość rodzin gdzie matka lub ojciec rezygnuje  z pracy by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wiem bo codziennie rozmawiam z tymi mamami w ośrodku rehabilitacji, wspieramy się chociaż słowem. Znam tatę bliźniaków, oboje posiadają orzeczenia i wymagają opieki ale tata otrzymuje jeden zasiłek. A potrzeb jest w tym przypadku 2 razy więcej, podwójna rehabilitacja, leki itp... Ale musimy wierzyć, że uda się coś w tym kierunku zmienić. Liczymy na pomoc z Waszej strony.


Ponieważ rodzina Aleksa nadal nie ma zapewnionego mieszkania a czas nagli wrzucam link, może przeczyta to ktoś z okolic Rudy Śląskiej i w jakiś sposób będzie potrafił pomóc Rodzina Aleksa szuka mieszkania!!!

sobota, 23 czerwca 2012

Dzień ojca

Dzisiaj dzień ojca a my spędzamy go same we dwie z Paulinką. Tatuś wykorzystał pogodę i wędkuje nad Wartą i wraca dopiero jutro na obiad. My z małą córeczką tatusia stworzyłyśmy laurkę, którą jutro dostanie. Oczywiście Paulinka nie może utrzymać kredki ani pędzelka ale z moją pomocą dała radę i wysiedziała przy stoliczku 10 min. A oto dzieło jakie wspólnymi siłami stworzyłyśmy:



Ponieważ Paulinka mówi tata na okrągło mamy dzień taty;) słowo ojciec jakoś w moim rodzinnym domu nie istniało. 

Ostatnio mieliśmy troszkę problemów z małą, najgorsze jednak, że 3 dni temu dopadła ją biegunka i wymioty. Dziś jeszcze rano mieliśmy pawika i 2 kupki ale udało się opanować sytuację (mam nadzieję) i cały dzień był spokój. Mimo to moja laleczka jest teraz na diecie... no i schudła znowu. 
Mam nadzieję, że ją przez tydzień wzmocnię bo od 2 lipca Paulinka jest wpisana w grafik rehabilitacji 5 razy w tygodniu a to znaczy, że od razu na głęboką wodę ją "ciotki" rzucają i będzie cały tydzień na pobycie dziennym. 
Mama się denerwuje, że coś będzie nie tak, chociaż podświadomie wiem, że ona tam będzie szczęśliwa...że dużo więcej się nauczy, będzie między dziećmi... I odpocznie ode mnie;)




środa, 20 czerwca 2012

Pan minister Boni - Nowelizacja ustawy cd.


Małgorzata Klemczak
XXXXXX
Emilia Wilgosz
XXXXXXX
Do Pana Ministra Michała Boni
Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji
ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa

 A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O ZBIÓRKACH PUBLICZNYCH
z dnia 15 marca 1933 r.
 Szanowny Panie Ministrze!
 W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.
Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.
W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.
Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.
 Panie Ministrze,
 Przepisy zawarte w Ustawie o zbiórkach publicznych z 1933 r. skonstruowane w systemie panującym w tamtych latach nie mają prawa bytu w odniesieniu do okresu współczesnego.  Parlamentarzyści uchwalając Ustawę dostosowali zapisy w niej zawarte do potrzeb społeczeństwa żyjącego w latach trzydziestych. Panowały wówczas zupełnie inne warunki, panował inny system.
Oceniając tok rozumowania polityków w 1933 r. przez pryzmat wydarzeń historycznych, władza wówczas asekurowała się utrzymując pełną kontrolę nad społeczeństwem, które to mogłoby pozyskiwać swobodnie środki na dalsze finansowanie organizacji prowadzących konspiracyjne działania do walki z panującym wówczas systemem.  Celem przepisów zawartych w Ustawie było zapobieganie w pozyskiwaniu środków, które odpowiednio zagospodarowane wzmacniałyby środowiska osób prowadzących walkę polityczną.
W okresie powojennym, w ustroju socjalistycznym, ten zapis nadal funkcjonował w celu dalszego utrzymywania kontroli państwa nad prowadzeniem zbiórek publicznych, które to mogłyby posłużyć do walki z systemem.
Dnia 4 czerwca 1989 roku nastał przełom w naszym kraju, rodziła się demokracja, a my ogłosiliśmy całemu światu stan odzyskania wolności i początek w Polsce demokratycznego ustroju. Od tej wymownej daty zmieniał się obraz Europy, a Polacy szczycili się sukcesem, jako naród będący prekursorem zmian na lepsze.
Demokracja, to ustrój polityczny, w którym źródło władzy stanowi wola większości obywateli. Obywatele w wolnych wyborach dali Wam mandat zaufania wierząc, iż koordynacja życia w kraju będzie kierunkowana z korzyścią dla ludzi, a nie przeciwko nim. Za państwa stricte demokratyczne uznawane być mogą tylko te, których ustrój opiera się formalnie i realnie na wielu podpunktach, w tym: instytucjonalnej ochronie praw obywatelskich – wyrażającej się w stwarzaniu formalnych zabezpieczeń obywateli przed nadmierną i nieuzasadnioną ingerencją władzy w ich sprawy. W tym miejscu zadajemy pytanie, czy wobec Projektu opracowanego w Pana Ministerstwie w zakresie zmian w zapisach Ustawy z 1933 r. swoboda obywatelska zostaje utrzymana, czy też może ograniczona, a ingerencja władzy w sprawy funkcjonowania obywateli poszerzona?
 Wobec projektu propozycji nowelizacji Ustawy o zbiórkach publicznych, nad którą pracuje podległe Panu Ministerstwo, nasuwa się jeden wniosek; Projekt nowelizacji zaproponowany przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji całkowicie ograniczy swobodę obywatelską, a ingerencja władzy rozszerza się w zakresie kontroli nad podmiotami fizycznymi i prawnymi w wielu obszarach. Nie rozumiemy, nie akceptujemy i nie wyrażamy zgody na proponowane poprawki, które zablokują całkowicie inicjatywy obywateli, zablokują działalność dobroczynną Polaków, którzy przecież chcą podejmować te działania nie kolidując z przepisami prawa.
 Na stronie Internetowej Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji w dniu 13 czerwca 2012 r. pojawiła się informacja: http://mac.gov.pl/dzialania/zbiorki-publiczne-nowoczesniejsze-wnosimy-poprawke-do-ustawy/, którą w części tu zacytujemy, cyt.:
  „Jest nadzieja, że już wkrótce zbiórki publiczne będzie można przeprowadzać jednym kliknięciem albo esemesem – umożliwiającą to poprawkę wniósł do sejmowej podkomisji nadzwyczajnej, która rozpatruje rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw minister administracji i cyfryzacji Michał Boni”(..)
 W art. 1 mowa tam o „zbieraniu ofiar w gotówce lub naturze”. W poprawce proponujemy, by „gotówkę” zastąpić przez „środki pieniężne”. W artykule 5., który mówi o tym, że odpowiednie rozporządzenie będzie regulować sposoby przeprowadzenia zbiórek i zakres kontroli nad nimi, dodane zostało sformułowanie o różnorodności form przekazywania ofiar „z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Proponujemy ponadto, by dodać sformułowanie o zapewnieniu „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”.
Nowelizacja ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw przekaże nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych z gestii MSW ministrowi właściwemu do spraw administracji publicznej, czyli obecnie szefowi MAC.
 Poniżej pełna treść poprawki:
 W ustawie z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (Dz. U. Nr 22, poz. 162, z późn. zm. x)) wprowadza się następujące zmiany:
 1) art. 1 otrzymuje brzmienie:
„Art. 1. Wszelkie publiczne zbieranie ofiar w środkach pieniężnych lub naturze na pewien z góry określony cel wymaga uprzedniego pozwolenia władzy.”
 2) art. 5 otrzymuje brzmienie:
„Art. 5. Minister właściwy do spraw administracji publicznej określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar oraz zróżnicowanie form przekazywania ofiar, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki uwzględniając zapewnienie przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych.”
 Panie Ministrze,
 Ustawa o zbiórkach publicznych, której dotyczy poprawka, została uchwalona dnia 15 marca 1933 roku, kiedy nowoczesne instrumenty płatnicze były jeszcze futurologicznym marzeniem, dlatego w dzisiejszych czasach ten akt prawny zamiast ułatwiać obywatelom życie, jedynie wprowadza dezorientację. Natomiast zaproponowane przez Pana zmiany do tej ustawy w naszym odczuciu nie tylko nie pomogą rozwiązać problemu, ale jeszcze pogorszą ten stan rzeczy i jeszcze mocniej utrudnią życie przeciętnym obywatelom.
Treść zapisu Projektu jest kompromitacją, która nigdy w wolnym demokratycznym kraju nie powinna się zdarzyć. Jesteśmy Narodem rozumnym, bardzo szybko oceniliśmy dość sprytny manewr w grze słów.  Zmiana dotyczy zapisu „ofiary w gotówce lub naturze” na: „różnorodności form przekazywania ofiar z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Tym samym wchodzicie państwo w obszar przelewów bezgotówkowych, środków z konta na konto. Dalsza treść zapisu kierunkuje, iż każda forma dobroczynności będzie wymagała zezwolenia administracji państwowej, ściślej Ministerstwa, którym obecnie Pan przewodzi.  Ten pomysł jest nie tylko absurdalny, lecz wręcz skandaliczny.
Idąc Pana tokiem myślenia – jedno kliknięcie, jeden SMS wysłany w celu dobroczynnym wystarczy do kwalifikacji działania jako zbiórki publicznej. Każde kliknięcie, każdy sms będzie rozliczany przez państwo, bowiem klikać i słać sms będą mogły tylko osoby posiadające zgodę na zbiórkę publiczną.
Po przedstawieniu zaproponowanej przez Pana poprawki do ustawy wiele podmiotów fizycznych i prawnych, w tym Fundacje prowadzące działalność charytatywną, zadają sobie pytania, na które nie znajdują odpowiedzi… My, przeciętni obywatele, również sobie te pytania zadajemy.
Zaproponowana przez Pana poprawka do ustawy najbardziej uderza w osoby potrzebujące, w tym osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, jak i w darczyńców oraz Fundacje, które już mają zgodę na przeprowadzanie zbiórek. Fundacje poszukują bowiem darczyńców i często do nich docierają, ponieważ finansowanie i funkcjonowanie Fundacji jest w olbrzymiej części uzależnione od hojności dobrowolnych darczyńców. Państwo Polskie natomiast chce ograniczyć i te działania, bowiem na każdą swoją kolejną potrzebą Fundacje będą musiały prosić Ministerstwo o zgodę.
Piszemy ten apel w imieniu środowisk osób najbardziej dotkniętych przez los – chorych, słabych, niepełnosprawnych, o których decydenci zupełnie zapomnieli. Piszemy też w imieniu ludzi, którzy mają swoje nowatorskie pomysły i pragną je wdrożyć (na przykład twórców, artystów, przedsiębiorców), a Państwo Polskie chce im uniemożliwić finansowanie ich projektów. Od czasu zaproponowania przez Pana poprawki do Ustawy o zbiórkach publicznych, łączy się w proteście wiele rozmaitych środowisk. Przy pomocy środków masowego przekazu – Internetu oraz mediów – środowiska te koordynują się w celu szerzenia rozwoju kultury, sztuki, przedsiębiorczości, innowacyjności oraz dobroczynności w stosunku do osób potrzebujących. Dobroczynność jest wspaniałą społeczną ideą, która ma zastosowanie na wszystkich kontynentach i która śmiało można powiedzieć, świadczy o naszym człowieczeństwie. Natomiast finansowanie społecznościowe zwane popularnie Crowdfunding, pozwala na sondaż oraz wyłanianie wielu wybitnych projektów, które z czasem w określonych środowiskach mogą zostać wdrożone. Zbiórki tego typu rozwijają się prężnie na całym świecie.
Dzięki takim możliwościom twórcze osoby mogą z czasem trafić na rynek z usługą lub produktem, który znajdzie swój popyt, przyczyniając się tym samym do rozwoju przedsiębiorczości i zasileniu budżetu państwa odprowadzanymi podatkami. Niestety, zaproponowany przez Pana Ministra Projekt nowelizacji Ustawy zablokuje całkowicie możliwość wzajemnego wspierania takich projektów przez społeczeństwo z jego własnego kapitału. Postrzegamy ten fakt, jako niepotrzebną i niezgodną z Konstytucją ingerencję Państwa Polskiego w życie jego obywateli. Poprawkę do Ustawy postrzegamy również jago nadmierny nadzór państwa nad wydatkowaniem naszych własnych zasobów materialnych, które pozyskaliśmy swoją pracą.
Przykładów wzajemnego finansowego wspierania się społeczeństwa można podać bardzo wiele. Na przykład ktoś szuka nowych wyzwań w rozwoju kultury, sztuki i potrzebuje pozyskania środków do realizacji własnego marzenia. Ktoś inny pragnie stworzyć innowacyjny produkt lub usługę – w tym celu pozyskuje środki finansowe na sondaż rynku, a później na wdrożenie pomysłu i wprowadzenie go na ten rynek. Ktoś inny, kto ma taką ochotę, może ze swoich osobistych środków finansowych wesprzeć portal internetowy z nowatorskimi pomysłami. Z kolei ktoś inny może zechcieć wesprzeć finansowo ciężko chorego umierającego człowieka, któremu na przykład NFZ odmówił refundacji kosztownego ratującego życie leku… Dlatego w dniu dzisiejszym zadajemy Panu Ministrowi pytanie, jakie są podstawy prawne oraz podstawy moralne, które zabraniają Polakom dobroczynności, czyli wspierania wybranego przez nich celu z ich własnych środków?
Proponowana przez Pana Ministra nowelizacja Ustawy ubezwłasnowolni zwyczajnie ludzi, którzy mają swoje ambicje, marzenia oraz zwykłe ludzkie odruchy serca. Projekt nade wszystko uderza w ludzi najsłabszych z ogromnymi potrzebami – czyli tych ciężko chorych pozyskujących środki finansowe na swoje leczenie i rehabilitację. Warto w tym miejscu zdefiniować poprawnie i rozróżnić pojęcia „apel o pomoc”, a „zbiórka publiczna”. Mamy wrażenie, że zaproponowana przez Pana poprawka do Ustawy ma za zadanie nadinterpretację tych definicji w celu uzyskania kontroli nad datkami dla potrzebujących, co w konsekwencji doprowadzi do tego, że darczyńcy przestaną wspierać osoby potrzebujące.
 Panie Ministrze,
 Z opinii pozyskanych od rzeszy osób wynika, iż jest Pan jednym z nielicznych Ministrów, wobec których społeczeństwo ma jeszcze zaufanie… Właśnie Pan Minister ma ogromną wiedzę w zakresie potrzeb społeczeństwa.  Analizując Pana życie polityczne, to Pan Minister, jako członek „ Solidarności” zabiegał w latach 80. o wolność dla naszego kraju. Uczestniczył Pan w tworzeniu państwa demokratycznego. W latach 90. był Pan Ministrem Pracy i Polityki Socjalnej, Szefem Zespołu Doradców Ministra Pracy i Polityki Społecznej, do 2007 r. doradcą PKPP Lewiatan. Współpracownikiem wielu fundacji polskich i międzynarodowych. W chwili obecnej, to właśnie Pan i Pana współpracownicy macie zadecydować o losie ludzi chorych, będących w potrzebie oraz artystów i twórców. Pytamy, bo nie rozumiemy tych intencji, które absolutnie nie odpowiadają Pana wrażliwości wobec drugiego człowieka: Cóż skłania Pana oraz innych decydentów do przerwania w sposób okrutny określonego łańcucha dobroci, które w społeczeństwie jeszcze całkiem nie ustało? Jaki cel jest w tym, aby państwo inwigilowało życie osób słabych, biednych i bezradnych, oraz aby blokowało finansowanie cennych społecznych inicjatyw i rozwój nowatorskich przedsięwzięć?
Jako matka i babcia niepełnosprawnych dzieci znamy doskonale z autopsji problem walki o zdrowie bliskiej ciężko chorej osoby, a także znamy problem pozyskiwania środków finansowych na zabezpieczenia leczenia naszych dzieci. Zapewniamy Pana, że życie staje się niezwykle trudne w chwili, kiedy członka rodziny nagle pogrąży ciężka choroba. W tym momencie rozpoczyna się heroiczna walka o dziecko – walka rodziców, dziadków, innych członków rodziny, przyjaciół a nawet całkiem obcych ludzi. Jest to walka o życie, które powinno być przecież dla wszystkich jedną z najwyższych wartości.
Nie jest Pan wprawdzie odpowiedzialny za Resort Służby Zdrowia, chociaż zapewne jego stan krytyczny jest Panu dobrze znany. Obywatel oczekuje pokornie na wizyty u specjalistów, niekiedy przez wiele miesięcy, bowiem NFZ reglamentuje pacjentom dostęp do pomocy medycznej. Pozostaje jedna opcja, leczenie w gabinetach prywatnych. Zrozumiałym jest fakt, iż każdy będzie szukał ratunku, kiedy w grę wchodzi zdrowie i życie drugiego człowieka. Pełen obraz dramatu obrazuje właśnie Internet, w którym aż roi się od stron internetowych niepełnosprawnych ludzi, którzy w swym dramacie błagają społeczeństwo o pomoc. Tysiące blogów, w treści których chorzy ludzie opisują przebieg choroby, proces leczenia, trwanie w trudzie dnia codziennego, walkę o byt, o własne istnienie… My również prowadzimy takie blogi – ponieważ jest to jedyna szansa za uzyskanie pomocy dla naszych potrzebujących członków rodzin, ukochanej córki i ukochanego wnuka.
W imieniu wszystkich niepełnosprawnych Polaków Prosimy Pana i Pana pracowników – przeczytajcie choć jeden blog internetowy traktujący o losach ciężko chorych ludzi, o tych wielkich ludzkich dramatach, których na co dzień nawet nie zauważacie. Proszę, spójrzcie na uśmiechnięte twarze dzieci – niestety często brutalnie zniekształconych w wyniku ciężkiej choroby. To jest dla Was inny świat, a my jesteśmy dla Was ludźmi innej kategorii – choć przecież wszyscy jesteśmy obywatelami tego samego kraju. My, zmęczeni trudem opieki nad chorymi oraz zubożeni finansowo w wyniku wysokich kosztów leczenia, zwyczajnie w świecie na swoich blogach prosimy o wsparcie, wskazując realne potrzeby niepełnosprawnych osób, aby ulżyć im w cierpieniu. A społeczeństwo odpowiada na te apele okazując nam swoją dobroczynność – ktoś odda potrzebującej osobie używany wózek inwalidzki, ktoś inny przeleje na konto potrzebującej osoby jakąś kwotę pieniędzy, aby mogła ona spożytkować ją na zaspokojenie swoich nietypowych potrzeb. W Polsce funkcjonuje wiele stron internetowych oraz portali społecznościowych, na których ludzie o wielkich sercach społecznie angażują się w pomoc słabszym – takie strony i portale funkcjonują na całym świecie.
 Panie Ministrze,
 Chciałybyśmy, aby miał Pan świadomość, że od dobroczynności Polaków często zależy życie i zdrowie niepełnosprawnych ludzi. W chwili obecnej pomoc ze strony państwa jest skandalicznie niska – to jedynie głodowy zasiłek w wysokości około 600 złotych miesięcznie i to przysługujący wyłącznie w przypadku, kiedy któryś z rodziców zrezygnuje z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki rodzić musi schować do szuflady dyplom i pogrzebać na zawsze marzenia o rozwoju zawodowym, a następnie spróbować jakimś cudem utrzymać rodzinę za te nędzne 600 zł. Natomiast w przypadku, kiedy rodzice zdecydują się nadal pracować zawodowo, Państwo Polskie wspiera ich w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem dając jedynie dodatek w wysokości zaledwie 150 złotych!!! Ta kwota nie starcza nie tylko na leczenie, ale nawet nie starcza na higienę niepełnosprawnej osoby. Leki, rehabilitacje, terapie, diagnozy, wizyty u specjalistów – wobec niewydolnego systemu opieki zdrowotnej, niestety wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków finansowych, w tym koszty prywatnego leczenia i zakupu niezbędnych niepełnosprawnemu akcesoriów.
Pytamy, bo nie rozumiemy, jak mamy żyć w systemie, który w żaden sposób nas nie wspomaga, a ponadto jeszcze nie pozwala, aby inni ludzie nas wspomagali? Choroba, zwłaszcza przewlekła bądź nieuleczalna, to zwiększenie potrzeb rodziny w niewyobrażalnej skali. Tych potrzeb nie pokrywa budżet państwa, dlatego wspierają nas rodziny i przyjaciele, którzy sami dobrowolnie ubożeją, aby pomóc niepełnosprawnym potrzebującym ludziom.
Osoby niepełnosprawne w większości są podopiecznymi rozmaitych Fundacji, w których mają swoje subkonta (jeszcze, bo powstał pomysł, aby i one zostały zlikwidowane). Subkonta zasilają darczyńcy w postaci przekazania 1% podatku lub sponsorzy na zasadzie dobrowolnych wpłat. O tych darczyńców (najczęściej przedsiębiorców) zabiega rodzina chorego, która musi rozpowszechnić informację o istnieniu subkonta, aby uzyskać na nie wpłaty. Potrzebujących w kraju jest ogromna ilość, nie każdy ma możliwość dotrzeć do kolejnych darczyńców w sytuacji, gdy dostępni w jego gronie darczyńcy już objęli swoim patronatem jakiegoś innego potrzebującego. Bywa, że na subkonto chorego człowieka wpłynie 600, 1000 złotych w skali roku. Środki pozyskiwane w ten sposób są oczywiście niewystarczające i nie pokrywają wszystkich potrzeb niepełnosprawnego. W dodatku rygorystyczne zasady działania wielu fundacji nie pozwalają na pokrycie wszystkich potrzeb osób chorych – wiele kosztów nie jest refundowanych przez Fundacje, nawet jeśli na subkoncie niepełnosprawnego są zgromadzone zasoby finansowe. Jedyną możliwością uzyskania pomocy jest w takiej sytuacji zwykła prośba do ludzi o dary w naturze lub wpłaty na prywatne konto niepełnosprawnego. Taka forma dobroczynności Polaków przyczyniła się już niejednokrotnie do udzielenia wymiernej pomocy osobom potrzebującym.
Co wówczas, gdy nie ma już pieniędzy na subkoncie Fundacji lub nie można w jakimś zakresie z nich skorzystać, a potrzeby niepełnosprawnego z dnia na dzień rosną? Którędy iść i do jakich drzwi zapukać? Czy wszyscy niepełnosprawni na raz mają wystąpić w tej sytuacji do Ministerstwa o zgodę na zbiórkę publiczną? A jeśli następnego dnia powstanie u chorego człowieka nowa potrzeba wynikająca z choroby, to czy ma on znów występować o zgodę na kolejną zbiórkę publiczną? Jaki będzie czas oczekiwania na zgodę Ministra i ile czasu stracą opiekunowie ciężko chorych ludzi na załatwianie wciąż tych samych formalności?
W obliczu ogromu potrzebujących osób, z pewnością czas oczekiwania na ministerialną zgodę będzie bardzo długi, co dla potrzebujących osób może być sprawą życia lub śmierci – dodatkowo opłaty z tym związane, założenie specjalnego konta, dalej stos biurokracji, celem rozliczenia każdego grosza przez rodzica, który czuwa 24 godziny przy łóżku chorego syna czy córki. Niektóre osoby przecież są samotne i w pojedynkę zajmują się niepełnosprawną osoba, w pojedynkę również będą musiały walczyć z biurokratyczną machiną. Ten cykl jest zwyczajnym poniżeniem jednostki, która straci siły już po pierwszym starciu z obciążającymi i czasochłonnymi formalnościami. Jest to również brak szacunku dla polskiego podatnika, który będzie musiał ponieść koszty zatrudnienia kolejnej armii urzędników do obsługi tych wszystkich gigantycznych formalności związanych z wydawaniem masowych zgód na zbiórki publiczne.
 Panie Ministrze,
 Według Pana przekazu nowelizacja Ustawy ma na celu zapewnienie „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”. Nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych w każdej formie – dar w naturze, gotówce, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych, wobec proponowanego Projektu ma sprawować państwo.
Umieszczenie apelu w Internecie o potrzebach chorego, a następnie wykonanie przez darczyńców przelewu na konto tego chorego bez wątpienia w chwili obecnej jest odczytywane, jako zbiórka publiczna, tym samym zostaje naruszony art. 56 KW. Pozwalamy sobie zamieścić prosty przykład:
Matka siedmiorga dzieci prowadzi blog. Dwoje dzieci jest ciężko chorych. Matka na stronie internetowej napisze: Dzieci w wieku 6,7,9,9,11,13,16 idą do szkoły. Nie mam środków na zakup książek, przyborów, odzieży. Jeżeli masz… przyjmę chętnie. Potrzebuję też środków finansowych na życie – w tym momencie nie mam nawet na chleb i smalec dla moich dzieci”.
Oficjalnie matka zamieściła prośbę o pomoc w naturze oraz pomoc finansową w miejscu publicznym (strona internetowa), wskazała również cel (środki na zakup żywności oraz wyposażenie dzieci do szkoły).
Trzy przesłanki wobec art. 56 KW zostały w tej sytuacji spełnione, a matka podlega karze, ponieważ w sposób czytelny złamała prawo. Zostanie ona poddana osądowi oraz skazana prawomocnym Wyrokiem Sądu. Przypominamy jednak, że Ustawa o zbiórkach publicznych została sformułowana w 1933 roku, kiedy jedynym masowym przekazem było radio i gazeta, a Internet nie istniał nawet w niczyich zamysłach.
W tym miejscu chcemy zadać pytanie, komu powinna służyć Konstytucja – Akt Zasadniczy, na podstawie którego powinno być pisane prawo. Spisane akty prawne w formie Ustaw, Uchwał, Rozporządzeń nie mogą przecież kolidować z Ustawą Zasadniczą. Konstytucja zaś wskazuje obowiązki nałożone przez państwo, które muszą mieć zastosowanie wobec obywateli. Jednym z głównych zadań państwa jest „zapewnienie wolności i praw człowieka i obywatela oraz bezpieczeństwa obywateli”, wyraźnie sformułowanych w obowiązującej Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 roku (art. 5).
Prawa i wolności objęte rozdziałem II ujęte są w trzech grupach: wolności i prawa osobiste, wolności i prawa polityczne, wolności i prawa ekonomiczne, socjalne i kulturalne.
I tak wśród swobód osobistych Konstytucja wymienia następujące prawa i wolności:
·1) prawo każdego człowieka do ochrony życia (bez odniesienia do drażliwej kwestii „życia poczętego” oraz kary śmierci);
·2) zakaz stosowania tortur, okrutnemu i poniżającego traktowania lub karania, zakaz poddawania eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody zainteresowanej osoby;
·3) prawo do nietykalności osobistej i gwarancja bezpieczeństwa osobistego;
6) prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy – w zakresie i formach określonych przez ustawy;
·7) prawo do opieki zdrowotnej świadczonej przez publiczną służbę zdrowia – na zasadach określonych ustawą: obowiązek władz publicznych zapewnienie opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom w podeszłym wieku i niepełnosprawnych;
·8) obowiązek państwa zapewnienia prawnej ochrony rodziny i praw dziecka;
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 2 kwietnia 1997 roku, to system następujących zasad i wartości;
- przyjęcie jednostki ludzkiej, pojmowanej, jako byt autonomiczny i indywidualny, za podstawę (podmiot) koncepcji organizacji społeczeństwa,
- uznanie ograniczonego zakresu, w jakim jednostka może być podporządkowana państwu.
 Zgodnie z zapisem Konstytucji jednostka – obywatel musi mieć gwarantowane przez państwo utrzymanie następujących zasad:
- zasadę godności,
- zasadę wolności,
- zasadę równości.
Wobec powyższego pytamy, czy Ustawa o zbiórkach publicznych z 1933 r. wraz ze spisanymi Rozporządzeniami obowiązującymi do chwili obecnej, dalej Projekt nowelizacji tejże Ustawy szanuje zasadę równości i wolności oraz godności obywatela? Czy pozwala chronić życie osób chorych pozostawionych pod opieką rodziny? W jaki sposób wpływa na gwarantowaną przez państwo opiekę publicznej służby zdrowia? W jaki sposób gwarantuje nietykalność osobistą i bezpieczeństwo jednostki? W jaki sposób wpływa na ochronę rodziny i prawa dziecka?
 Panie Ministrze,
 Stanowczo protestujemy przeciwko Ustawie o zbiórkach publicznych oraz zaproponowanej poprawce do tejże ustawy, które to naruszają podstawowe obowiązki państwa w stosunku do obywatela oraz podstawowe prawa obywateli naszego kraju, a w szczególności:
- prawo każdego człowieka do ochrony życia,
- prawo do wolności,
- prawo do godności,
- prawo do nietykalności osobistej i gwarancję bezpieczeństwa osobistego,
- prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy,
- prawo do prawnej ochrony rodziny i praw dziecka.
 Chcemy mieć prawo do dobroczynności, chcemy mieć prawo do wspomagania osób potrzebujących oraz do przyjmowania takiej pomocy, chcemy mieć prawo do finansowania społecznościowego cennych inicjatyw naszych obywateli, chcemy mieć prawo do finansowania projektów twórców, artystów, przedsiębiorców i innych ludzi, których działalność przyczynia się do rozwoju naszego kraju!
  Szanowny Panie Ministrze,
 Czas na zmiany nastał, czekają na nie obywatele Rzeczypospolitej Polskiej. Apelujemy do Pana, aby Ustawa została jak najszybciej przekształcona w taką formę, aby jej zapisy zostały skonstruowane z myślą o jednostce, a nie przeciwko niej. Podkreślał Pan wielokrotnie, iż chce Pan prowadzić dialog, słuchać potrzeb ludzi. Wierzymy w Pana intencje nadal i liczymy, że dotrzyma Pan słowa. W imieniu rzeszy osób chorych, słabych, biednych oraz tych, którzy chcą nadal godnie żyć i funkcjonować w swoich strukturach przy użyciu Internetu, prosimy Pana o wnikliwą analizę argumentów, które głośno, obrazowo przedstawiamy. Prosimy, aby jasno i czytelnie spisać prawo, które rozgraniczy zbiórki publiczne od apelu o pomoc dla jednostki, bądź środowisk, które nie posiadają osobowości prawnej.
Opcja, którą Pan proponuje, to wyłącznie nałożenie nadmiernych ograniczeń na obywateli oraz rozwój biurokracji (konieczność występowania każdego potrzebującego o zgodę na prowadzenie zbiórki), z którą podobno obecny Rząd walczy. Dlatego nie zgadzamy się na zaproponowaną przez Pana Poprawkę do Ustawy o zbiórkach publicznych.
Prosimy, aby rozgraniczyć w systemie prawa „zbiórkę publiczną” od „apelu osoby potrzebującej”. Prosimy, aby blogi prowadzone dla niepełnosprawnych osób z zaznaczeniem potrzeb tych osób, nie były uznawane za zbiórkę publiczną, ale za apel o dobrowolne darowizny na rzecz jednej osoby, które powinny podlegać regulacjom Ustawy o spadkach i darowiznach.
Absurdem jest na przykład traktowanie jako zbiórki publicznej zbierania środków finansowych na zakup maści na odleżyny dla niepełnosprawnego lub środków na zakup pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii autystycznego dziecka. Prosimy, aby apel o pomoc w naturze, gotówce lub transakcjach bezgotówkowych dla jednej określonej osoby nie traktować, jako zbiórki publicznej, a jako apel, dalej dobrowolną darowiznę, która zgodnie z obowiązującym prawem podlega opodatkowaniu w przypadku przekroczenia kwoty wolnej od podatku. Ten obszar można bardzo prosto zlustrować, ponieważ podlega on kontroli skarbowej.
Prosimy o możliwość publikacji w Internecie, na naszych blogach, osobistych kont bankowych osób potrzebujących, a także numerów subkont w Fundacjach, na które potencjalni darczyńcy mogliby dokonywać dobrowolnych wpłat, a po przekroczeniu limitu kwoty wolnej od podatku nałożyć obowiązek opodatkowania tych wpłat zgodnie z przepisami prawa skarbowego.
Prosimy Pana, Panie Ministrze, o ułatwienie życia ludzi poszkodowanych przez los, których codzienne życie jest już i tak wystarczająco trudne. Możliwość swobodnego poproszenia o datki na określony cel dla pojedynczej osoby ułatwiłaby w znacznym stopniu funkcjonowanie wielu polskich rodzin. Obowiązek opieki nad potrzebującymi i chorymi spoczywa przecież na państwie, a mimo to Państwo Polskie nie gwarantuje tej opieki swoim obywatelom. Jedyną możliwością jest w tej sytuacji korzystanie z dobroczynności Polaków, jednak zaproponowana przez Pana Poprawka do Ustawy tą dobroczynność uniemożliwia. W ten sposób rysuje się błędne, koło, które zbiera kolejne ofiary niespójnego systemu prawnego. W naszym odczuciu tak silne ingerowanie państwa w formy organizowania pomocy osobom słabszym i chorym narusza nie tylko prawo pisane, ale również godzi w prawo moralne.
 Panie Ministrze,
 Nie wierzymy, że dopatrzy się Pan wykroczenia w stosunku do matki niewidomego dziecka, która publicznie na swojej internetowej stronie poprosi o specjalistyczną klawiaturę umożliwiającą niewidomemu chłopcu komunikowanie się.  Nie wierzymy, że sam Pan nie wesprze dziecka, które straciło nogi w wypadku, a będzie apelowało o środki na zakup kosztownej protezy. Nie wierzymy, że przejdzie Pan niewzruszony na widok dziecka z porażeniem mózgowym, którego matka poprosi w Internecie o pomoc na zakup drogich maści przeciwko odleżynom etc., etc…
To są ludzkie dramaty, które dzieją się obok nas, a my – piszące ten list – znamy je z autopsji. Zaproponowany przez Pana Projekt zmiany Ustawy o zbiórkach publicznych, dotkliwie godzi w obywateli, likwiduje w Polsce dobroczynność oraz blokuje wspieranie cennych społecznych inicjatyw. Ustawa z 1933 powstała w czasach, które znamy jedynie z lekcji historii. Teraz żyjemy w innym systemie, z zastosowaniem nowych technologii, z których swobodnie, jako obywatele demokratycznego kraju, pragniemy korzystać. Chcemy żyć godnie, bez kolizji z prawem. dlatego prosimy: debatujcie nad Ustawą o zbiórkach publicznych w sposób mądry, konsultujcie ją społecznie i stwórzcie przepisy, które pomogą nam wszystkim żyć.
W imieniu swoim oraz tysięcy osób, których podpisy w razie potrzeby zbierzemy i prześlemy.
        Z poważaniem
Małgorzata Klemczak
Babcia dziecka z autyzmem
 Emilia Wilgosz
Matka dziecka z chorobą genetyczną
Zespołem Haddada
PS. WYRAŻAM ZGODĘ NA PUBLIKACJĘ TREŚCI . UMIESZCZAJCIE APEL NA WSZYSTKICH BLOGACH, PORTALACH ITD.

poniedziałek, 18 czerwca 2012

Rodzina Aleksa szuka mieszkania!!!!

Aleks jest skrajnym wcześniakiem cierpiącym na Mózgowe Porażenie Dziecięce, kilka miesięcy starszym od Paulinki kochanym chłopaczkiem. Jego rodzina znalazła się w trudnej sytuacji mieszkaniowej, wręcz tragicznej, sama wiem jak jest ciężko znaleźć w miarę niedrogie mieszkanie, a Aleks ma jeszcze 4 rodzeństwa. Prosimy o pomoc w znalezieniu lokum dla tej rodziny. To jest wpis mamy Aleksa z bloga, którego prowadzi od dawna http://lisciealeksa.blogspot.com/2012/06/prosimy-o-pomoc-w-znalezieniu.html#more


Niechętnie pisze o tej sprawie na blogu, bo zazwyczaj trudne sytuacje zawsze staramy rozwiązywać sami, ale tym razem muszę zawołaćPOMOCY!!! dla Naszej rodziny, dla Aleksa.
Znaleźliśmy się w bardzo trudnej sytuacji życiowej.
Mieszkanie w które obecnie zajmujemy jest po zmarłym dziadku (wuju). Niestety spółdzielnia mieszkaniowa nie dała nam możliwości użytkowania lokalu po Jego śmierci z powodu braku pokrewieństwa w linii prostej.
Mieszkanie idzie pod młotek - nie możemy go wykupić, nas na nie nie stać.

 
Spółdzielnia skierowała sprawę do sądu, a Ten orzekł eksmisję z prawem do lokalu socjalnego.
W tym czasie dostaliśmy się na listę osób pilnie oczekujących mieszkania do remontu, jednak Urząd Miasta i tak przydzielił nam lokal socjalny.
Mieszkanie to znajduje się na 2 piętrze, o powierzchni 45m2 (2 pokoje o powierzchni37,5m2).
Pojechaliśmy zobaczyć to mieszkanie, z nadzieją że może nie będzie tak źle, ale doznaliśmy szoku. 
Mieszkanie jest w kamienicy, w której od samego wejścia czuć alkohol. Faktycznie ma ono 2 pokoje, tylko jeden sprytnie zrobiony z kuchni, przez przedzielenie jej płytą.
W jednym pokoju, pomimo niedawno odmalowanych ścian przebijają już żółte plamy wilgoci. Kuchnia przez wydzielenie w niej pokoju jest mikroskopijnych rozmiarów. Zmieści się tam jedynie zlewozmywak, lodówka i automat. O wstawieniu szafek, ławy kuchennej nie ma mowy. Nie wspominając o meblach z przedpokoju, bo po prostu go nie ma.
W mieszkaniu nie ma również łazienki, wc znajduje się na klatce schodowej. Nie ma nawet możliwości zrobienia łazienki w domu z powodu braku dostępu do kanalizacji, braku miejsca. Aleksowi są potrzebne hydromasaże. Nie ma gdzie przechowywać jego wózka, klatka schodowa non stop otwarta, domofon zdewastowany.
Poinformowaliśmy Urząd Miast o stanie faktycznym tego mieszkania, lecz ich to w ogóle nie interesuje, jest 5m na osobę i do momentu otrzymania mieszkania z zasobów miasta mamy tam zamieszkać.
Zaczęliśmy szukać mieszkania na własną rękę.
Jest!!! W prywatnej kamienicy, parter (ani jednego schodka) duże, niski czynsz, trzeba tylko wpłacić odstępne i  będziemy mogli w końcu spokojnie w odpowiednich warunkach wychowywać dzieci.
Odwołałam sprawę u Rzecznika Praw Dziecka. 
Wszystko załatwione, kasa w ręce, mieliśmy się już umawiać na podpisanie umowy najmu, kiedy to dozorca  wraz z właścicielką kamienicy zaczęli wszystko komplikować.
Tydzień w nerwach czekaliśmy na decyzję i... Nie podpisze z nami umowy najmu, nie chcą w kamienicy rodziny z dziećmi... z pięciorgiem dzieci.
Światełko w tunelu okazało się pociągiem Intercity który doszczętnie nas rozwalił.


Minęło już kilka dni, pozbierałam się, otrzepałam z kurzu i powiedziałam sobie: 

WALCZ DALEJ!!!
Nie dla siebie... ja mogłabym zamieszkać nawet na przystanku, ale dla dzieci, dla Aleksa, oni nie zasługują na zamieszkanie w takich warunkach.
Dlatego chowam dumę do kieszeni ze łzami w oczach, piszę to wszystko i proszę o pomoc w znalezieniu mieszkania dla Naszej rodziny.
Idealne było by na parterze, ale nie koniecznie, obecnie mieszkamy na 4 piętrze, bez windy i też sobie radzimy, Ale cały czas zadajemy sobie pytanie, czy Aleks będzie chodził? Czy do końca życia będziemy musieli go wnosić po schodach.
Najważniejsze, żeby było w Rudzie Śląskiej, aby Aleks mógł nadal uczęszczać do wspaniałego Ośrodka Wczesnej Interwencji.
Dlatego proszę, jeśli ktoś wie o  mieszkaniu do wynajęcia, lub gdzie się znajdują prywatne kamienice w R.Śl proszę o informacje w komentarzach lub mailach.
Oczywiście w rachubę nie wchodzi wynajem od osoby prywatnej za np.: 1000zł, ale możemy zapłacić odstępne w zależności od standardu mieszkania.
Wiem czasu zostało niewiele, tydzień stracony czekając na decyzję gospodarza kamienicy, ale wierzymy że dzięki  Waszej pomocy, dojdziemy po przysłowiowej nitce do kłębka i 11 lipca nie będziemy musieli zamieszkać w tym obskurnym mieszkaniu.

wtorek, 12 czerwca 2012

Nowy plan tygodnia od lipca

Wczoraj dowiedziałam się, że ciocie zabierają mi Paulinkę na dzienny pobyt już w lipcu, na razie na 3 dni w tygodniu, tyle jeździmy na rehabilitację. Mała o 9 rano będzie miała ćwiczenia a później różne zajęcia (w piątek dowiem się jakie) z logopedą, pedagogiem, psychologiem. O 12 obiad i powrót do domu o 13. Znów muszę ustawić transport w Mopsie na nowe godziny. Mam nadzieję, że urlopy kierowców nie przeszkodzą nam w dojazdach.
Troszkę się zmartwiłam, czy uda mi się przestawić spanie Paulinki, zaczęłyśmy wczoraj, co ją zdenerwowało, bo na dworze widno a ona musi iść spać. Ale jest mądrą dziewczynką i na pewno się przyzwyczai. A od września pobyt w ośrodku przez 5 dni. 
Jutro mamy SI i logopedę. Musimy jeszcze obrazki pokolorować i wkleić do zeszytu ćwiczeń. Ośrodek jest już przeniesiony więc ciekawa jestem jak mała zareaguje na nowe miejsce. Będzie więcej przestrzeni więc powinno się jej podobać no i jest blisko więc teraz będziemy miały zaliczone spacerki.

Mama i tata oczami Paulinki;)

Tak sobie ostatnio obserwuję moje dziecko i myślę co jej w główce siedzi? Co ona myśli o nas? O tej całej terapii, zakazach, nakazach? Uszło ze mnie powietrze po ostatnich wydarzeniach ale dziś taki post z przymrużeniem oka i mam nadzieję, że mnie się humor poprawi.




Paulinka patrzy na mnie często jakby chciała mnie spytać: Mamo czego ty chcesz ode mnie? Przecież to wszystko jest za trudne dla mnie? Nie umiem mówić, pokazywać też dobrze nie potrafię, ale ja dużo nie potrzebuję tylko trochę miejsca do biegania i ciebie w pobliżu, żebym mogła przyjść i przytulić się na chwilę... Nie rozumiesz?


Mama chyba mnie jednak nie rozumie... No bo ja wiem, że nie wolno walić w telewizor, ja nie walę tylko pokazuję zwierzątka, autka i wszystko co mi się podoba a zamiast palca używam klocka. Albo szafki... uwielbiam je zamykać, otwierać, grzebać w koszu na śmieci (tam są dopiero skarby) a najlepsze to spróbować otworzyć puszkę z kaszką. Przecież ja uwielbiam kaszkę ale mama chyba tego nie rozumie. I tego, że jak umiem odkręcić nakrętkę z butelki to też i puszkę chce otwierać. Trochę mi się wysypuje jeszcze ale i tego się nauczę. A w ogóle to wina pani Niny bo to ona uczy moje raczki takie cuda robić;) Mama to mi mówi, że jak wysypię znowu kaszkę to dostanę na kolację kanapkę. He he dobre, bo ja kanapki też lubię i zjadam a potem i tak wołam kuka i mama musi mi tą kaszkę dać. Ciężko mi potem usnąć ale jak już śpię to do rana bo brzuszek mam pełny.
Mama ciągle gdzieś ze mną jeździ, odkąd pamiętam to zawsze jest ze mną. Mówi, że musimy jeździć żebym kiedyś mogła robić wszystko jak inne dzieci. Ja znam te inne dzieci, na placu zabaw zjeżdżają, wspinają się... ja się ich boję bo one to szybko robią i nie nadążam za nimi. Tata raz mnie posadził na zjeżdżalni i puścił w dół ale walnęłam się głową w metalowy zjazd i miałam dość. Ja bym sobie zjeżdżała na leżąco ale mi głupio bo te inne dzieci zjeżdżają na siedząco. Więc od nich uciekam. Lubię za to się huśtać, chociaż ostatnio tata przesadził i było mi niedobrze ale na początku nawet mi się podobało.


 W ogóle z tatą mniej się boję, np ostatnio byłam na karuzeli, na początku trochę płakałam ale tata był ze mną i byłam odważniejsza. Tata jest wysoki i jak mnie nosi to więcej widzę. Czasem mama mnie rano do łóżka przynosi i wtedy szukam taty bo on zawsze pod kołdrą jest zakopany. Nie raz go nie znajdę i wtedy mama mówi, że tata jest w pracy. Wytłumaczyła mi, że pracuje ciężko, żebyśmy mieli co jeść i takie tam. Ja rozumiem bo lubię jeść więc czekam na niego cierpliwie, nieraz stoję pod drzwiami bo się doczekać nie mogę. Ale mama mnie przegania bo nauczyłam się otwierać zamek, który jest na drzwiach i sięgam już nawet do klamki... Mama mówi, że nie umiem schodzić po schodach, no ale przecież wejść umiem na 4 piętro to i zeszłabym, po swojemu ale dałabym radę. Ona mówi, że się uderzę, spadnę ale ja przecież często się uderzam i nic sobie z tego nie robię, bo nie czuję bólu. Mama za to często mówi, że ją coś boli i jest zmęczona. Ja nie wiem co to znaczy. Ja się nie męczę chyba w ogóle. I dobrze, bo tyle jest ciekawych rzeczy do zrobienia. 
Mama ciągle oddaje mnie różnym ciociom na "godzinkę", żeby odpocząć. Ja tam robię różne rzeczy, niektórych nie lubię a inne uwielbiam. Mama wtedy czeka na mnie i rozmawia z innymi mamami. Dużo jest tam dzieci, są duże i małe, różne a mama mi wczoraj powiedziała, że niedługo będę z tymi dziećmi się bawić i nawet jeść z nimi obiady w przedszkolu... Trudne słowo ale zapamiętałam, bo ostatnio z tatą tylko o tym mówią. Kurcze to musi być ważne bo mama ciągle ustala godziny z ciociami i mówi, że teraz muszę wcześniej chodzić spać i wcześniej wstawać. Buuu nie lubię tego, lubię pospać do 10 a teraz koniec. Wczoraj zrobiłam awanturę nawet się popłakałam ale mama nie reagowała. No to musiałam iść spać już o 20. W ogóle to często płaczę... Bo mama mnie czasem nie rozumie, nie umiem mówić, nawet mi się chyba nie chce a mama nie umie zgadnąć co ja chcę. Mama też płacze ze mną, bo nie wie o co chodzi. Ale najdziwniejsze jak mama płacze bo coś mi się udało. No to już jest chyba śmieszne nie? No po to ciocie mi pokazują różne rzeczy... mama się strasznie dziwi, że rozpoznaję zwierzątka, lubię takie układanki u cioci Marzenki. I wszystkie grające rzeczy, jak mi ciocia je pokazuje. A jak zrobię wszystko dobrze to przybijam jej piątkę, tak się rozumiemy.


Z ciocią fajnie się pracuje, umiem już powiedzieć pies i uto (auto), ale nie umiem tego hau hau, me, mu itd. Dziwne, to nie są słowa to po co mam to mówić??? 
Śmieję się jak mama się denerwuje, bo robi taaaką śmieszną minę... ale czasem jest bardzo zła i wtedy uciekam od niej, lepiej jej w drogę nie wchodzić. Zresztą ona i tak ciągle za mną łazi i nie mogę nic sama zrobić. Ostatnio na mnie nakrzyczała, bo wyciągnęłam moje chusteczki z paczki, hehe pełno ich było na podłodze a mama powiedziała, ze to ostatnia paczka i teraz takimi będzie mi pupę wycierać. Mnie to nie przeszkadza. Ona ciągle coś wyciera jak nie moją pupę to rączki chociaż wolę sobie kran odkręcić i umyć, a najlepsze jest to, że za tatą też chodzi, wszystko wyciera bo mówi, ze on bałagan robi jak ja. Że kruszy, że rozlewa i musi po nas ciągle sprzątać i prać. Ale mamy chyba są od tego, bo podsłuchałam, że inne tez tak mają;) Ale tak naprawdę to mama jest chyba od przytulania, ubierania, mycia, uczenia, karmienia... Mama jest zawsze ze mną i nawet jak pokrzyczy to potem przytula i ją przepraszam (ja to rozumiem tak, ze daję buziaka) i wtedy ona już jest ok;) Ciekawe czy mama wytrzyma beze mnie jak ja będę z dziećmi w tym przedszkolu? Bo ja to już sobie wyobrażam jak tam będzie fajnie i ciocie też są fajne i jeszcze jeść dają. Nie mogę się doczekać. A mamie najwyżej dam buziaka jak jej będzie smutno i się uśmiechnie, prawda?
A teraz muszę spać bo mama mówi, że sen to zdrowie a ja muszę być zdrowa. A i mam jeszcze ciocie pozdrowić, no to pozdrawiam. Wszystkie bez wyjątków. I wujka Darka też;)



wtorek, 5 czerwca 2012

Jeszcze trochę o ostatnich problemach

U Paulinki ostatnio wzmagają się autostymulacje i stereotypie. O ile biały szum słuchowy, który min. odgrodził nas od małej przeszedł w nadwrażliwość a teraz znacznie zmniejszyła się ona tak, że małej nie budzi byle skrzypnięcie i rozmowa w drugim pokoju o tyle inne sprawy się sypią. Widzę, ze węchowo i smakowo coś się zadziało, jest notoryczne otwieranie szafki z koszem na śmieci jak również wkładanie rączek do pieluszki i oblizywanie zawartości niestety. Dopóki Paulinka ma pod moją kontrolą zajęte raczki jest ok, ale jak tylko pójdę do kuchni gotować i na chwilę spuszczę ją z oka rzuca wszystko i wkłada "tam" paluszki. 
Daję jej już nawet do łóżeczka zabawki do manipulacji i ciągle obserwuję w lustrze szafy zabudowanej (w ten sposób mam widok na to co robi w swoim pokoju, w swoim łóżku). Zobaczę na ile się to będzie pogłębiać. Klocki układamy tylko razem, próbujemy budować wieże, a potem je chowam. Po roku ćwiczeń opanowaliśmy pokazywanie paluszkiem, a także dopasowywanie zwierzątek w układankach. Nie zawsze się udaje za pierwszym razem zgadnąć ale jak Paulinka chwilkę się skupi wzrokiem to trafia bezbłędnie. No i ulubione zajęcie to wynoszenie pampersa do kosza na śmieci. Moja porządnicka dziewczynka;) żeby tak zawsze swoje zabawki sprzątała;)
Tydzień temu nasz środek rehabilitacji i pobytu dziennego zorganizował dzień dziecka dla swoich podopiecznych w klubie Don Kichot w Częstochowie. Poszliśmy we trójkę, raczej trzymaliśmy się z boku, na dyskotece było głośno więc zaraz uciekliśmy, zresztą Paulinka zaczęła fiksować wzrokiem na światłach dyskotekowych i nawet nie patrzyła co się dzieje na parkiecie. Mimo to było fajnie się wyrwać z domu i spotkać z dobrze znanymi mamami i dzieciakami. 


Z mamą 

Z ciocią Kamilą

Na disco... mina mówi sama za siebie;)

Tak się bawiły dzieciaki

U taty najbezpieczniej... I najwyżej;)




Ciąg dalszy sprawy, która nas poruszyła...

Niedawno podłamała nas informacja o tym, że ktoś donosi na rodziców piszących    
blogi, że nielegalnie zbierają środki na terapię dla swoich dzieci. Nie ukrywam, że strach i nas obleciał, poprzedni blog praktycznie usunęłam przenosząc go tutaj i zrobiłam "rachunek sumienia". Sprawa, która się toczyła przeciwko babci Gosi została umorzona!!! Po interwencji telewizji oczywiście (czasem myślę, że inaczej nie można załatwić pewnych spraw jak tylko poprzez TV, przecież nas nikt nie słucha, spychają nas na margines...). W dzisiejszych wiadomościach wypowiadali się również rodzice Zosi, jej blog jest dla mnie od pół roku skarbnicą wiedzy i mobilizacji w pracy z Paulinką. Ich sprawa również została niedawno umorzona... 
Mama Franka otrzymała jasną informację z naszej fundacji za co wolno nam dziękować i o co prosić. Więc przepraszam każdego, kto pomoże z własnej nieprzymuszonej woli naszej córeczce... nie wysmaruję tutaj podziękowań (choć taki też był zamysł, kiedy półtora roku temu zaczęłam pisać). Po prostu napiszę, że dziękuję za wsparcie. Każdy kto pomaga Paulinie wie po co i dlaczego to robi. My też wiemy.
Dostałam też dziś info do przekazania dalej więc przekazuję. Gotuje się we mnie wszystko.  A info jest następujące:


http://www.fakt.pl/6-tys-zl-dla-posla-520-dla-dziecka,artykuly,159631,1.html

i jeszcze coś http://www.youtube.com/watch?v=dPGMJ-G5LFY.


Dostaję 520zł z Mops za to, że nie mogę iść do pracy bo muszę uczestniczyć aktywnie w terapii dziecka, tak naprawdę sama tę terapię wg wskazówek prowadzę w domu. Dojazdy do ośrodków (Bogu dzięki w jednym mieście) komunikacją miejską, czas stracony... Bo nie mam samochodu, bo mnie nie stać na niego (tak, tak, niektórzy własnie myślą, że zbieramy pieniądze i żyjemy z tego jak państwo). Bo czasem nie mam co zjeść bo Paulinka jest ważniejsza... Do tego głodowego świadczenia dostajemy 153zł zasiłku pielęgnacyjnego... to są 2 godz terapii SI a gdzie reszta? Jak dobiegła nas informacja, że może zostanie zniesiona możliwość zbierania 1% na konkretne dziecko, że tylko fundacje będą mogły ten 1% otrzymać to szczerze odechciało mi się ostatnio wszystkiego. Bo gdyby jeszcze fundacja miała w takiej Częstochowie swój oddział i mogła nam zapewnić bezpłatną rehabilitację, logopedę terapeutów... ale tego nie ma. Logopeda w poradni psychologiczno-pedagogicznej może nas przyjąć 1 raz w miesiącu!!! U dziecka z dyzartrią i cofnięciem mowy do zera to za mało!!! Czy nasze Państwo wystarczająco pomaga takim dzieciom nadrobić wszystkie opóźnienia? Rehabilitację na NFZ odebrano nam we wrześniu zeszłego roku, nadal chodzimy odpłatnie, z pomocą mopsu nawet nie płacimy dużo. Pomoc dla dzieci z CZR mamy niewielką, właściwe podejście i zaangażowanie znaleźliśmy w jedynym prywatnym ośrodku, do niego dojeżdżają rodzice z Bełchatowa, Włoszczowej, Radomska i z całej dużej okolicy Częstochowy. Wiem, że to zbawienie że na miejscu mamy taki ośrodek ale nie zmienia to faktu, że wszystkie zajęcia są odpłatne, za każdą godzinę płacimy 60-70zł. Niedawno chciałam wpisać Paulinkę na zajęcia z oligofrenopedagogiem... pytanie terapeutki czy podołamy finansowo? jednak nie, dlatego dostaję raz w miesiącu plan zajęć do domu i w razie pogorszenia zachowań modyfikujemy to na bieżąco. Z ilu jeszcze rzeczy będziemy musieli zrezygnować dla jej dobra? 


Nie mam już dzisiaj siły na narzekania, zresztą to nam nie pomoże, tylko ja sobie ulżę jak się wypiszę tutaj;) 
Chcieliśmy zrobić małej prezent na dzień dziecka i zabrać ją do ZOO w Łodzi jednak pogoda nam pokrzyżowała plany:( Pojechaliśmy nad wodę (mamy niedaleko Jasnej Góry takie miejsce) i zrobiliśmy grilla a potem uciekaliśmy przed deszczem. Odwiedził nas w weekend mój brat i przywiózł Paulince kilka aut do zabawy więc w domu się nie nudziła mimo wszystko. Żałuję, że wyjazd nie doszedł do skutku, mała jest zafascynowana zwierzątkami i na pewno byłaby szczęśliwa, widzę jak ma kontakt z psem i próbuje się komunikować, coś nam pokazuje, próbuje opowiadać, przekazać swoje emocje... Tak samo jak widzi program przyrodniczy w tv. Chciałam jej na prawdziwych przykładać pokazać małe i duże zwierzęta. Mam nadzieję, że przed urlopem trafi się nam ładniejszy weekend na taki wypad.


I jeszcze jak zwykle zdjęcia plenerowe (no w domu to się właściwie nic ciekawego nie dzieje;))


Z kochanym wujkiem

Z mamą