Pakowanie

Jutro rano wyjeżdżamy do Warszawy, więc jesteśmy w fazie największego chaosu w pakowaniu;)
W zeszłym tygodniu zaliczyliśmy wizytę u kardiologa i zrobiliśmy echo serduszka. Wszystko jest w porządku, lewa komora nie jest poszerzona, wymiary serducha też ok. Za kolejne 3 miesiące kontrola. 
Wczoraj poszłam z wynikami badań do pediatry i na razie nie podajemy małej żelaza (wyszedł w dolnej granicy) ponieważ cała morfologia jest w porządku, jedynie dietą małą podciągniemy. Mocz wyszedł zasadowy więc też żurawinką będziemy niunię "zakwaszać". Nie lubię pakować w małą leków więc się ucieszyłam, że da się to naprawić dietą. Niestety po raz kolejny zrobiłam próbę  z glutenem (3 dni zagęszczałam kaszką manną zupkę) i małą znów ma suche placki na policzkach i wysypkę na nóżkach:( Dostaliśmy skierowanie do gastroenterologa, skierowanie na badania kału ale te chyba zrobię w pakiecie od razu na robaki i candidę. Jak mi się uda to załatwię to w Warszawie.
Ponieważ mieliśmy ostatnio poważne problemy finansowe (właściwie nadal mamy ale mam nadzieję, że się to naprawi) głównie z powodu opóźnień w refundacji faktur w fundacji porozmawiałam z właścicielką prywatnego centrum terapii i ustaliłyśmy, że będzie ona faktury do fundacji wysyłać i ściągać w ten sposób opłatę za zajęcia z subkonta Paulinki. Naszym teraz zadaniem tylko aby na subkoncie nie zabrakło pieniążków;)
Wczoraj też rozmawiałam z logopedą, przekazałam diagnozę od dr Łady i zapadła decyzja, że za jakiś czas wprowadzimy PCS-y. Niezależnie od tego od września w przedszkolu w ośrodku rehabilitacji terapeuci będą pracować z małą Makatonem. 


Paulinka jeszcze nie wie, że na 3 tygodnie opuści swój uporządkowany świat. Że będzie na wsi a nie w mieście, nie będzie tam wiele aut, będzie całe dnie spędzała na podwórku, będzie czuła inne zapachy. Mam nadzieję, że nie będziemy mieli z tego powodu kłopotów, że mała zaakceptuje nowe miejsce. Dostaliśmy program do pracy od logopedy i propozycje ćwiczeń z SI, które na powietrzu możemy wykonywać. Apteczka spakowana, dokumenty, materiały do pracy wiec możemy jechać. 


PS. będziemy bez internetu i nawet tv przez 3 tygodnie, więc do napisania w sierpniu. Pozdrawiamy:)

Po wizycie w Gliwicach

Zaliczyliśmy w końcu wizytę u dr Łady i otrzymaliśmy wpis do książeczki wraz z kodami choroby. Scan znajdzie się oczywiście w dokumentach. 
Kod ICD-10: F80 + R47.1 (móżdżkowa).
Pani dr zaniepokojona tym, że mała potrzebuje kilku miesięcy by przypomnieć sobie jakieś słówko, że jak nawet sobie przypomni to jest ono już zniekształcone i wymawiane inaczej, było be wróciło bi, było koko, wróciło keke:( Mamy nadal nie ma, przez chwilę jakby zaczęła ale to był dzień lub dwa i znów nic...
Niby w tej chwili opóźnienie w mowie jest umiarkowane ale nie zmienia to faktu, że wszystkie objawy świadczą o dysartrii jak to dopisała pani dr móżdżkowej. Niby jestem przygotowana na to od roku, niby oswoiłam się z tą myślą od ostatniej wizyty... ale teraz wracałam jakaś przybita z Gliwic. Całą drogę w pociągu zastanawiałam się jak to dalej będzie. Usłyszałam, że bezwzględnie potrzebna jest intensywna terapia logopedyczna na miejscu, choćbyśmy chcieli nie stać nas w tej chwili na więcej niż godzinę tygodniowo u naszej p Marzenki, choć marzy nam się więcej, bo widzimy efekty. Paulinka wraca z zajęć i w domu sama z siebie powtarza to co godzinkę wcześniej ćwiczyła... Po 2 dniach już nic nie pamięta. To co ja jestem w stanie z nią zrobić to za mało. Czekamy do września i będziemy składać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w PPP w Częstochowie i liczę, że choć tam uda się dostać na zajęcia do logopedy. 
Dostaliśmy też zadanie domowe, ćwiczenie czasowników z małą, bo z rozpoznawaniem rzeczy na obrazkach problemu nie ma ale już scenki są trochę trudniejsze. Sama to zauważyłam niedawno, przy okazji oglądania i czytania książeczki.
Próbujemy uczyć małą samodzielnego jedzenia, ciężko ją namówić, jak nie ma ochoty to wali łyżeczką w stół i wywala wszystko z miski. Dziś wieczorem jakiś głód ją opanował (wiedzy również;)) bo najpierw zjadła 2 kanapki z wędliną, próbując ją trzymać w rączce i kierować do buzi a potem jeszcze miska kaszki poszła. Tu już tylko kontrolowałam, żeby nie wywalała a łyżeczkę prowadziła do buzi. Szło nawet ładnie, jak jej zabierałam łyżeczkę to się wściekała na mnie. Oby miała więcej takich "dobrych" dni jak dziś. 
Jesteśmy już zmęczeni, czekamy na wyjazd do moich rodziców, dziadkowie nie mogą się doczekać... A przed nami jeszcze jutro echo serca i do logopedy już chyba nie zdążymy, bo godziny się pokrywają. W czwartek mam spotkanie organizacyjne w Centrum w związku z pobytem małej w ośrodku i Si jeszcze. 
Mój organizm domaga się odpoczynku, boli mnie już wszystko. Jeszcze tylko 10 dni...

Spotkanie pełne niespodzianek

Wczoraj spotkałyśmy się z 3 mamami wcześniaczków z naszego miasta. Było gorąco ale cudnie. Takie chwilowe oderwanie od rzeczywistości, od tego siedzenia w domu, bo upały... Paulinka mnie zaskoczyła, choć miała kilka momentów, kiedy się troszkę "popsuła", nadmiar bodźców, a gdy mama chciała zawołać aby dać pić lub zjeść to oczywiście był bunt, wicie się na moich rękach i kopanie. Na szczęście z dala od publiki i udawało mi się to szybko opanować.
Zaskoczyła mnie tym, że nie bała się warkotu "silnika" i głośnego szczekania psa. Jakiego "silnika"? To już widać na filmie;)

Oczywiście Paulinka asekurowana była przez swoją teściową Asię;) 

Poza tym wróciła brudna i szczęśliwa i oczywiście cały czas "przeżywała", że był tam piesek i uć (czyli auta). I jeszcze basenik z wodą, którą wychlapała na siebie. Dobrze, ze mama wzięła trochę ubrań na zmianę;) Na koniec dostała różyczkę od narzeczonego. 

Halo!!! Tata? Żałuj, że Cię tu nie ma:) Jest czadowo:)))

Mój zięciunio;) Przystojniak...

I reszta towarzystwa podczas integracji;)

Dzisiaj jak wstanie księżniczka z popołudniowego odpoczynku będziemy robić laurki dla dziadków. Mamy wywołane ostatnie zdjęcia więc chcemy im podesłać. Jedna będzie też dla chrzestnej, ponieważ niedługo obchodzi urodziny i imieniny a my wtedy będziemy już na wsi.

W piątek dzwonił dziadek, nie może się doczekać, kiedy przyjedziemy, już za tydzień ma wykosić trawę na działce i posprzątać trochę. Pochwalił się też, że zrobił dla niuni huśtawkę z okorowanych sosenek i tylko malowanie mu zostało. Dzidzia dla Paulinki zrobi wszystko;)

Oczywiście po powrocie zdjęcia dzieła dziadka pokażemy:)

Małe kroczki...

Ostatnie upały uziemiły nas  w domu (Loa, przepraszam, ze nie dotarłam w środę do Centrum ale jeszcze po południu miałyśmy logopedę).  Paulinka nadal nie toleruje czapek na główce a w taki gorąc ciężko jej się oddycha, bo płucka i serducho... no i biegunka i wymioty ostatnimi czasy osłabiły ją mocno i zabrały trochę z wagi. Siedzimy więc w domu, siłą rzeczy więcej też ćwiczymy. W ogóle Paulinka zrobiła się bardziej komunikatywna na swój sposób, bo choć nie mówi to świetnie pokazuje. Przynosi mi pas obciążający i każe sobie zakładać, przynosi lekarstwo z lodówki, mleko z szafki w kuchni, pokazuje na układanki i swoje pomoce logopedyczne, bierze do rączki słuchawki i zakłada dając sygnał, że chce mieć trening słuchowy;). Wczoraj zabrała z przedpokoju moje klapki, kazałam jej odnieść je tam, skąd je wzięła. Myślałam, że tak rozbudowane zdanie będzie zbyt trudne do przetworzenia ale mądra dziewczynka poszła do przedpokoju, rozejrzała się i odłożyła klapki tam gdzie stały:) Pochwaliłam ją za to, jak za każde dobrze wykonane zadanie. Ponieważ małej wyraźnie zaczyna przeszkadzać kupka w pieluszce (na siusiu jeszcze nie zwraca uwagi, może mieć bardzo mokro i nic) myślimy aby spróbować z treningiem czystości. Paulinka nie lubi siadać na nocniczku ale z uwagą śledzi mamę w łazience i jest zainteresowana sedesem. Posadzona na nim siedzi dumna i nie płacze. Generalnie poznała już łazienkę i kiedy powiem "idziemy umyć rączki, nóżki, buzię" to pierwsza stoi pod drzwiami. Potem wpada i od razu próbuje odkręcać kran i pokazuje jak myje rączki, czeka aż poleję je mydełkiem. A jeszcze niedawno bała się puszczonej z kranu czy w sedesie wody... To samo z wyrzucaniem śmieci, jeden krótki komunikat i mała biegnie do kuchni i wyrzuca śmieci do kosza. 


Z mową troszkę ruszamy ale na ile tego nikt nie wie. Nie wiemy czy i kiedy zapomni to co teraz znów sobie przypomniała. Ale i tak się cieszymy i mówimy "chwilo trwaj"... zawsze to jakaś odmiana. Tym bardziej, że parę razy pojawiło się "mama" ku mojej uciesze;) Poza tym na kurkę mówimy "keke" (czasem bardziej przypomina "koko" ale raczej to przypadkiem), na owieczkę ostatnio mówiła "bi" ale znów chyba wraca "be" bo uparcie jej to przypominam. I najlepsze jak od 2 dni Paula wchodzi do łazienki, podnosi klapę sedesu i mówi "sisi":) I mimo, że nic tam do niego nie zrobi to chwilkę posiedzi a potem spuszczamy wodę i myjemy rączki. Jest z siebie taka dumna, że bije sobie brawo;) Dla mnie to sygnał, że się otwiera na świat, że zaczyna kojarzyć co do czego służy, gdzie jest jedzenie, gdzie mycie, gdzie spanie.... Gdyby nie terapia i miliony wskazówek od terapeutek jak postępować nigdy bym nie pomyślała, że tak szybko zaczniemy "naprawiać" Paulinkę. Oby tylko nic się nie zepsuło znowu.


Przed nami wizyta u dr Łady w Gliwicach 16.07 i echo serduszka 18.07. Druga wizyta jak zawsze jest dla mnie stresem (do pani dr jadę zawsze spokojna, bo nawet jak jest źle to potrafi tak człowieka na duchu podnieść, że dostaje siły do dalszej pracy). A do 27.07 odliczamy dni, kiedy wyjedziemy do moich rodziców a potem na działkę. Marzy mi się cisza tego miejsca i świeże sosnowe powietrze:)

Na koniec Paulinka w upalne popołudnie... pierwszy raz w życiu widziałam swoje nadpobudliwe dziecko pokładające się na podłodze przed telewizorem;)