Test PEP-R w przedszkolu-wyniki

Przymiarka do obcasów???

Wezwała mnie dziś do pokoju pani pedagog i od razu z grubej rury, że udało się zrobić test PEP Paulince... No i że omówimy go, ja chętnie ale potem przez chwilę gula w gardle... Bo Paulinka w ocenie funkcjonowania wg testu wypada na 2 lata i 2 miesiące:( Ja wiem, że moje dziecko odbiega od zdrowych dzieci ale świadomość, że jest to rok i 4 miesiące do tyłu mnie lekko przybiła. Prognoza jest taka, że w ciągu tego roku w przedszkolu powinna nadrobić jakieś 9 miesięcy ale tu już wszystko zalezy od niej, jak zareaguje na terapię. 
Niemniej wydawało mi się, że niuńka jest dalej, że poszła do przodu, jednak ta echolaliczna mowa bardzo jej zaniża ocenę (słowa pani pedagog).

Po przedszkolu wizyta u pani pedagog w poradni zdrowia psychicznego ale, że owa pani pracuje w naszej szkole specjalnej i zaglądała już do sali Paulinki w trakcie zajęć to tyle co porozmawiałyśmy o obecnych problemach i wizyta była bezstresowa.

Jutro jedziey na pobranie krwi a potem prosto do przedszkola. Dobrze, ze to już koniec tygodnia bo zmęczenie dopada już nas obie.

Rodzice w bazie dawców komórek macierzystych

PAULINKA SAMA SOBIE PRZYNOSI PODUSZKĘ KLIN,
 KOŁDERKĘ DOCIĄŻAJĄCĄ I SIĘ WYCISZA

W niedzielę szukaliśmy spódnicy dla Pauli na otwarcie przedszkola i zaczepiła nas pani z Fundacji DKMS. W sumie to nawet się nie zastanawialiśmy, przez myśl mi przeszło, że skoro nie możemy nikogo wesprzeć finansowo bo sami żyjemy bardzo skromnie to chociaż w ten sposób, dając cząstkę siebie... Pobranie komórek macierzystych nie boli, zresztą czymże jest nawet kilkudniowa hospitalizacja przy pobraniu samego szpiku wobec tej pomocy, ofiarując cząstkę siebie można uratować komuś życie. Spódnicy nie kupiliśmy już w tym centrum handlowym, jakoś nie mogliśmy się skupić po pobraniu wymazów z jamy ustnej;))) Pojechaliśmy gdzie indziej... Ale namawiamy każdego do pobrania wymazu, może gdzieś jest ktoś kto będzie potrzebował Twojej pomocy.

Dziś Paulince niechcący ale jednak próbowaliśmy przerwać jeden z rytuałów (schematów)... NIe chcę nawet wracać myślami do tego co było, w Pinokiu zero współpracy, reszta dnia płaczliwa. Nerwy moje dziś wystawione były na ciężką próbę.

Będziemy walczyć z tym dalej z zaciśniętymi zębami.

Nietypowy autyzm?

Wiele osób mnie pyta po czym stwierdzono, że Paulinka jest dzieckiem z cechami autyzmu. Kiedy dostaliśmy opinię od psychiatry, że to autyzm atypowy to żartowałam, że to chyba pomyłka bo jest ona dla mnie typowa w tych zachowaniach;) Tak naprawdę wszystko zaczęło się klarować wiosną tego roku, pomimo terapii, którą objęta jest Paulinka od ukończenia 18m życia. Zaczęły się pojawiać zachowania stereotypowe, pewna sztywność w zachowaniu, codzienne rytuały itp. Później był regres którego skutki mamy do tej pory, koszmarną nadpobudliwość, brak koncentracji, i wciąż nowe rytuały. Codziennie słyszę, że Paulinka w przedszkolu pięknie pracuje i się dostosowuje, że one widzą tylko pewne cechy, nad którymi trzeba popracować. Dlaczego? Odpowiedź jest prosta: tam jest ustalony harmonogram zajęć, każdy dzień jest podobny ale nie identyczny, tablica aktywności, wprowadzany jest system żetonowy (nagradzanie) itd. Paulinka pieknie sobie radzi w schematach, poukładanym dniu. W domu jest masakra, pierwszy atak zaczyna się po przekroczeniu progu mieszkania. Rzucanie się po podłodze, płacz, wycie wręcz. Nie jestem w stanie jej rozebrać, szarpiemy się ze sobą. Najpierw mówi, ze chce jeść, za chwilę wymyśla, że zupa nie tylko kanapka, jak dam kanpkę drze się, że chce zupę itd. Jak już ją nakarmię zaczyna wracać do tego świata, pobawi się ale nie potrafi sama sobie tej zabawy zorganizować. Często wchodzi w stymulacje, jeźdźi autkiem na poziomie oczu, idzie do kuchni, zeby otwierać i zamykać szafki. Wciąż muszę jej wymyslać kolejne aktywności, zadania do wykonania inaczej gubi się i nie wie co ze sobą zrobić. W z wiązku z tym ja nie mam czasu na nic. Jestem niewidzialną ręką, która ją prowadzi i zapełnia kolejne minuty popołudnia.
Z racji tego, że po przedszkolu mamy rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne niunia nie śpi w dzień, to też jest dla niej pewnie trudne. Za to wieczorem o 19 już śpi, wtedy ja wyciągam prasowanie albo gotuję coś na następny dzień, bądź zwyczajnie odpoczywam. 
Schematy u Paulinki są czasami wkurzające, np to, że jak czeka na autobus to musi najpierw usiąść na ławce przystanku. Dlatego wychodzimy z domu kilka minut wcześniej. Jeśli pada deszcz i ławka jest mokra a ona nie może usiaść to zaczynają się sceny łącznie z rzucaniem się lub klękaniem w błocie:( A wystarczy chwila aby Paulinka się nakręciła i reszta drogi do domu to wrzaski i kopanie w siedzania autobusu i oczywiście bicie mamy, bo ławka była mokra...
Raz czekałyśmy 20 min na opóźnione auto, na drugi dzień postanowiłam, że nie będę tego horroru przeżywać kolejny raz, jechałyśmy w sumie 4 autobusami aby tylko nie stać. Paulinka jest tak perfidna w tym zamiłowaniu do ławki, że gdy jest ona zajęta bo siedzi kilka starszych osób potrafi powiedzieć rokazującym tonem "przesuń się"... Ludzie jak na komendę się ściskają, żeby jej kawałek miejsca zrobić. Matka zapada się pod ziemię ze wstydu.
Tak samo jest z ulubionym miejscem w autobusie, rano jest inne, gdy wracamy inne... Lubi siedzieć wysoko, żeby widzieć co jest za oknem. No i nie zjada całej kanapki w przedszkolu tylko zostawia sobie trochę na drogę, kolejny rytuał to jedzenie kanapki w autobusie;) Jak kupię dobry chlebek i wiem już, że z łakomstwa zje całą to muszę jej zrobić drugą żeby nie było sceny, bo ona chce kajapkę a ja nie mam.
W domu Paulinka je siedząc w wózku dostawionym do ławy, ponieważ przy przeprowadzce wyrzuciliśmy krzesełko do karmienia. Nie daj Boże, zeby ktoś z nas ten wózek z przedpokoju do ławy doprowadził, ostatnio tata się zapomniał i był cyrk. Ona sama go przyprowadza i odprowadza, sama też sobie zapina pasy, nie możemy ich nawet dotknąć. 
Paulinka mówi o sobie czasami ona, np ona chce coś tam. Zamiast "chcę pić" mówi "chcesz pić". Z formami walczymy od dawna, wczoraj sukces, niunia kilka razy podchodziła do taty gdy jadł obiad i mówiła "chcę zimniaczka":) Wciąż ją poprawiamy i chyba zaczyna łapać o co chodzi.


W poniedziałek mieliśmy wizytę u dr rehabilitacji, usłyszałam, że jeszcze nie widziała jej w tak kiepskiej kondycji psychicznej. A to tylko dlatego, że musiała poczekać 20 min pod gabinetem na swoją kolej. Ona nadal nie rozumie pojęcia zaraz, za chwilę. Musi być już natychmiast. Efekt był do przewidzenia, brak współpracy, kręcenie się w kółko, skakanie, kopanie nogami tak, że nie mogłam jej ubrać. Ale jak biegała po gabinecie pani dr zauważyła duże pogorszenie w lewej stronie ciała. Lewa rączka wykręcona do góry, zarzucanie ciała na lewą stronę, ramiona skierowane do przodu do klatki piersiowej, wzmożone napięcie w mięśniach kończyn górnych i dolnych.  Stwierdziłyśmy zgodnie, że kazdy centymetr w górę daje pogorszenie w postawie ciała, wszystko na nowo trzeba ustawiać. Paulinka jako półroczne dziecko miała przykurcze w rączkach, najgorzej było z lewą i teraz znów to wychodzi. I wydaje mi się, że dopóki będzie rosła będzie wymagała rehabilitacji i korygowania postawy ciała. Czyli najbliższe lata... To jest cena sztucznego wyuczenia każdego doruchu. 
Wczoraj wizyta u gastroenterologa, bez kolejki, jak pan doktor mi kazał zastrzegłam, że jestem z dzieckiem autystycznym i nadpobudliwym. Oczywiście te 15 min nam zajęło czekania (nie 2,5 godz jak ostatnio) a i tak w gabinecie dała nam popalić. Mamy zlecone kolejne badania: próby wątrobowe, poziom litu i żelaza. Do tego ja i tata musimy się przebadać w kierunku helicobacter pylori bo Paulinka ma nieciekawy wynik, jeśli ktoś z nas też będzie miał zły wynik to będzie wspólnie z niunią leczony.

Za chwilę znów muszę wyjśc, najpierw jednak rozwiesić pranie i obrać ziemniaki;) I tak wszystko w biegu...

Przedszkolak pełną gębą

Od 2 września niunia chodzi do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Wczoraj odbyło się oficjalne otwarcie wraz z przecięciam wstęgi przez Prezydenta Miasta Częstochowy, była pani z Kuratorium Oświaty w Katowicach, osoby ściśle związane ze szkołą, wspierające działania na rzecz osób z autyzmem w naszym mieście. Nagle poproszono o krótki recital jedną z mam autystycznego chłopca, ucznia naszej szkoły... Polały się łzy, wszystkie mamy patrząc na prezentację zdjęć Bogusza i jednocześnie słuchając słów piosenki śpiewanej przez jego mamę Martę nie mogły powstrzymać emocji. To tak jakby każda z nas po kolei wyrzucała z siebie te głęboko skrywane uczucia i pytania: jak kochać nie słysząc w odpowiedzi "kocham Cię mamo"... TUTAJ  kilka słów o artystce i projekcie, który się rozwija, mam nadzieję, że przybliży ludziom pojęcie autyzmu, tego czym jest walka o każde spojrzenie, dotyk, słowo wypowiedziane z sensem. 

Udało mi się nagrać mimo drżenia rąk i tych łez których nie sposób było powstrzymać...





Po części oficjalnej dzieci zatańczyły wraz z wychowawcami grup a później wszyscy zajadali się tortem, który wykonała jedna z mam. Paulinka wręczała prezent Panu Prezydentowi ze swoim rozbrajającym uśmiechem na twarzy;) Na koniec już w jednej z sal udało się jakoś usadzić dzieciaki i zrobić pamiątkowe fotki razem z trzema wychowawcami poszczególnych grup.

Przedszkolaki czeka jeszcze pasowanie, prawdopodobnie za miesiąc.

Dla Paulinki był to jeden z wielu występów, nie zrobiła na niej wrażenia duża sala i ludzie. Teraz widzę jak wiele dał jej roczny pobyt w Centrum i te wszystkie imprezy, w których brała udział, paraolimpiady, wyjścia do teatru czy Filcharmonii Częstochowskiej. Wiele dzieci płakało, były przestraszone, dla nich był to "pierwszy raz", pełny emocji także dla ich mam. Dlatego uważam, że ważna jest integracja dzieci niepełnosprawnych ze zdrowymi i obcowanie z kulturą i sztuką. Nie wierzę, że nic im to nie daje, sama terapia to połowa sukcesu. Dla nas "uspołecznianiem" jest zwykła jazda autobusem i moje wykłady na temat wolnego miejsca w autobusie, zachowania się w tym autobusie... Była sytuacja, ąe wsiadłyśmy do zatłoczonego auta i musiałyśmy przejechać 3 przystanki na stojąco. Najpierw był płacz a gdy ktoś chciał nam ustąpić miejsca odmówiłam, wytłumaczyłam niuni, że zaraz ktoś wysiądzie i zwolni miejsce i tak było. To była nauka dla niej, że nie zawsze może mieć to czego chce, tak jak nie zawsze może usiąść na ulubionym miejscu a takie też w autobusie ma;)

Jak napisałam w poprzednim wpisie nie mam czasu:((( 4-5 godzin spędzam jeżdżąc po mieście, godzinę zajmuje nam dojazd do przedszkola, potem kolejną godzinę jadę do domu, mam 2-3 godz na wszystkie domowe zajęcia i gotowanie obiadu po czym znów jadę tę trasę aby małą zabrać i przewieść na zajęcia terapeutyczne bądź rehabilitację. Nawet w soboty mamy teraz zajęcia w "Pinokiu" więc wiadomo, padam na twarz i to delikatnie mówiąc. 

Paulinka jest zadowolona, tam jest wśród dzieci podobnych do niej, w małej 4 osobowej grupie, chodzi na spacerki jak jest pogoda, do tego ma terapię i wczesne wspomaganie rozwoju w jednym miejscu, plus zajęcia grupowe (wszystkie 3 grupy razem).

Nadal jestem dla niej obojętna gdy odchodzi z wychowawcą... Nie pożegna się ze mną, nie obejrzy, jest mi trochę przykro bo czuję się jak osoba transportująca ją z punktu A do punktu B, z B do C i z C do A... Jedyne chwila, ułamek sekundy gdy ją odbieram i biegnie do mnie ale przytula się i w momencie pędzi się ubrać i iść na autobus. Tak jakby to było tak wyuczone i na przymus. Jest mi przykro jak patrzę na inne dzieci, które nie mogą się z mamą rozstać (choć wiem, że i w tę stronę to utrudnienie), jeszcze tego nigdy nie doświadczyłam.

Na temat zachowań wypowiem się w kolejnym wpisie, przy okazji nowości po wizycie u dr rehabilitacji. Mam nadzieję, że jutro mi się uda.

Skrót z wakacji

Więc w sobotę 10 sierpnia rano wsiedliśmy do autokaru i wyruszyliśmy do Warszawy, tam na Dworcu Zachodnim odebrał nas wujek Darek. łącznie do Sulejówka to już było ok 400km;) Podróż była znośna poza tym, że kilka razy mała mnie pobiła, bo nie pozwoliłam jej chodzić po autobusie.
W domu zrobiliśmy szybkiego grilla, spotkaliśmy się z ciocią Agatą i zaczęliśmy pakować walizki nad morze. W niedzielę rano ruszyliśmy pociągiem do Kołobrzegu. 8 godzin jazdy, na szczęście wujek nagrał kilka bajek na laptopa i niuńkę dało się okiełznać. Mieszkanie okazało się fajne i przestronne, lodówka duża więc poszliśmy na zakupy a wieczorem na chwilkę na plażę. Myślałam, że Paulinka będzie się bała piasku jak w piaskownicy ale... po pierwsze piach inny, po drugie brak krzyczących dzieci i niunia wpadła bosymi stopami na plażę. Pierwsze co zaczęła robić to brała piach w garść i sypała do góry... Trochę nie mogłam uwierzyć a trochę liczyłam na to przełamanie bo znam ją już tak dokładnie, że wiem, że nie odpuszcza nigdy:)

Każdego dnia wychodziliśmy na plażę, poza jednym kiedy padał deszcz przez cały dzień. Ale tego dnia odwiedziła nas forumowa Ciocia Kasia ze swoją córcią Majeczką i mężem i też było wesoło:) Dziewczyny nawet się bawiły razem, Paulinka dostała kilka ciuszków a ja już oczami wyobraźni widziałam jak ładujemy się z jeszcze większym bagażem do pociągu;) Były spacery promenadą, zajadanie mega wypasionych gofrów (tata chce teraz do domu gofrownicę), 1 wypad na drinka do baru, 1 wyjście do knajpy aby przy okazji podziwiać zachód słońca. Każde z nas się wykąpało łącznie z Paulinką (ona do pasa bo było za zimno):)

W oczekiwaniu na zachód słońca...

Z Majeczką- na chwilę nawet oddała swoją lalę;)

Spacerowo...

Zawsze obowiązkowy przystanek... auta

Opalanie na leżaczku

Już po zachodzie słońca...

Wypad na drinka;)

Na tarasie widokowym 

Nie chciało się wracać... To były nasze pierwsze prawdziwe wakacje i to tylko dzięki Darkowi, bo on już w lutym zarezerwował mieszkanie i zaliczkę wpłacił, my sami pewnie nie wybralibyśmy się tak daleko z Paulinką. Już snujemy plany na przyszły rok...

Powrót znów 8 godzin, przybyły nam 2 torby dodatkowe... Nie wiem skąd ale przybyły, jakoś jednak daliśmy radę. W sobotę o 23 bylismy w domu w Sulejówku. Rano w niedzielę dziadek już pakował torby do samochodu i wywiózł nas do Gulczewa. O Gulczewie będzie osobna strona, opiszę tamto miejsce bo to jest moje wymarzone miejsce na odpoczynek wśród lasów, pól i z blisko płynącą dziką jeszcze rzeką jaką jest Bug. Wymarzone miejsce na wędkowanie dla Jacka, obaj z moim tatą rywalizują kto złapie więcej sumów i kto złapie większego suma. W tym roku Jacek był lepszy w ilosci a w długości wygrał o 1cm;)

Zajęcia sportowe, uczymy się kopać piłkę:)

Na działce oczywiście trzeba było wysprzątać dom, bo jak mój tata robi remont to klękajcie narody, takiego bałaganu nie ma nigdzie;) Ale w tym roku mieliśmy już luksusy w postaci łazienki (ciepła woda, brodzik, sedes w domu), a także wypłytkowanej juz na podłodze dobudowanej części kuchennej ze zlewozmywakiem i wodą w kranie. Wczesniej trzeba było sobie wodę do domku w wiadrach przynieść, zagrzać, żeby pozmywać czy się umyć. 

Na działce jak to zwykle bywa czas sobie leniwie płynął, niunia przebywał cały dzień na świeżym powietrzu, oczywiście bawiła się w piasku który został po wykopaniu szamba, spacerowała po lesie, grała w piłke, kąpała się w basenie, ganiała ważki, trzaskała łapką muchy itp. Wyrwała trochę trawy i zasiała ją na tarasie sąsiadów, nosiła kamyczki w wiadrze a po lesie chodziła podpierając się patykami, które sobie sama znalazła. Pomagała dziadkowi w betonowaniu, a mnie w zbieraniu plonów (malin i cukinii). 

Zatęskniliśmy tam za własnym domkiem z ogródkiem. Mieszkanie w bloku dla takiego aktywnego dziecka to ogromne ograniczenie. Musimy jeszcze poczekać, ale kto wiem, może za rok, dwa damy radę? Chciałabym mieć kawałek swojego pola i kwiatki, warzywa, drzewka bo bardzo lubię grzebać w ziemi. A dla Paulinki to było też najlepsze rozwiązanie. 

Ze względu na te wszystkie zajęcia na powietrzu nie mieliśmy sytuacji kryzysowych. Nie mieliśmy też telewizora, laptopa itp tylko radio. Niunia tylko raz stwierdziła, że chce bajkę ale powiedziałam jej, że przecież nia ma tu tv a ona na to: nie telewizor, nie ma laptop, nie ma bajek:)

Jak wróciliśmy do domu pierwsze co powiedział to włącz radio:))) I tak sobie teraz radio u nas gra a wcześniej nie dawała rady, próbowałam ale płakała na te dźwięki. Teraz podchodzi i się wsłuchuje, po prostu szok i niedowierzanie dla mnie.

Powrót z Kołobrzegu do Sulejówka

Zawsze pomagam dziadkowi-część pierwsza lejemy wodę potrzebną do betonu

Zbieramy malinki

Jedyny "incydent", tak, żeby przypomnieć kim jestem;)

Dobrze mieć sąsiadów, zawsze mają odpowiedni klucz do przykręcenie pedałów;)

Pomoc przy betonowaniu część druga-niesiemy wiadro z piaskiem

I wsypujemy piasek...

Trochę się nanosiło tego piasku to trzeba posprzątać

Wykąpać też się trzeba

Grilla obowiązkowo wyczyścić;)

Wyjść na drogę i zaczekać na dziadka, żeby się przejechać autem...

W autokarze do Częśtochowy-wracamy i bierzemy się dalej do roboty;)

Dzisiaj Paulinka jest już w nowootwartym przedszkolu, nawet na mnie nie spojrzała tylko weszła do sali i siadła z panią przy stoliku... Zaraz muszę wyruszać by ją odebrać... Dostałam listę zakupów i jutro muszę to załatwić. 

I nadal nie wiem jak będą ustawione nowe godziny rehabilitacji i te w Pinokiu. Pewnie tam burza mózgów gdzie nas wcisnąć, w końcu tak wiele dzieciaczków chodzi na terapię.

No więc wracamy do pracy, w miarę wypoczęci;)

Wróciliśmy:)

Tak na szybko bo mama ogarnia się z praniem i sprzątaniem i gotowaniem czegoś z niczego (bo lodówka stała pusta przez 3 tygodnie i nie chce się sama jakoś zapełnić;))
Wróciliśmy wczoraj pod wieczór. Zrobiliśmy jakieś 1500km albo i więcej przemieszczając się tu i ówdzie;) oczywiście pociagami i autobusami:) Trochę autem dziadka... Niunia za każdym przepakowaniem walizek mówiła: jedziemy dalej tak? jedziemy autobusem, autem pociągiem... To dziecko mogłoby żyć na walizkach i dostosuje się do każdego środka transportu.
Dziś dostałam telefon, że od jutra niunia idzie do przedszkola i będzie tam w godz. 8-13. Ja więc jutro sobię siądę do kompa i w spokoju, pustym i cichym domu skrobnę obszerny opis naszego urlopu.

Najważniejsza wiadomość: piach został zaakceptowany, piach był wszędzie, nawet w pupie, nosie i nawet jedna garść została zjedzona...
Oto dowód: 

To ostatnie to pomysł taty, za bardzo hardcorowy jak na pierwszy raz w tak dużej piaskownicy;)

Jutro postaram się składnie opisać co się działo po kolei. Muszę jeszcze tylko poprzestawiać część zajęć niuni i wtedy się okaże ile czasu matce zostanie... pewnie nic jak się domyslam;)

Szkoda było wracać...