Niekończące się wizyty i pytania

 We wtorek mieliśmy wizytę u endokrynologa. Prosto po przedszkolu pojechałyśmy do przychodni. Tam 2.5 godziny oczekiwania na 5 minutową wizytę... Nie wiem czy ja żyję w normalnym świecie. Dziecko moje takie oczekiwanie okupuje niesamowitą agresją i pobudzeniem. Niunia biegała po korytarzu, spocona, zdezorientowana tłumem ludzi. Ja próbując ją usadzić na chwilę kilka razy dostałam w twarz:( Nie wiem ile jeszcze zniosę... Wizyta mnie rozczarowała jak jeszcze żadna inna. Jedyne co zrobiła pani dr to zważenie i zmierzenie Paulinki. Zero pytań, żadnego wywiadu, kompletnie nic. Jestem w głębokim szoku, jedyne co od reki zrobiono to usg tarczycy na szybko i skierowanie na badanie poziomu hormonów. Wyniki będą w karcie, co z wynika z usg też nie wiem, bo wszystko było w  pośpiechu i tłum ludzi czekał za drzwiami. Jedno wiem, leczyć mojego dziecka u tej pani nigdy nie będę. Mam nadzieję, że hormony ma choć w normie. Dowiem się na następnej wizycie za kolejne 2 miesiące:(

Wczoraj kardiolog, postanowiłam, że od razu pobierzemy krew do badań. Niunia na czczo, w kolejce do rejestracji i pobrania, Jacek w kolejce do kardiologa. Młyn nie z tej ziemi. Przed 10 udało mi się wyjść z pobrania krwi i akurat przyszła nasza kolej u pani dr. Widzimy się regularnie co kilka miesięcy na kontroli. Wczoraj pytanie na początek czy mała dostaje leki na uspokojenie i czy chodzimy do poradni zdrowia psychicznego. Pierwsze nie drugie tak, jest też w przedszkolu dla dzieci z autyzmem. Pytanie o terapię i jak tam funkcjonuje. Mówię, że tam ok ale poza przedszkolem jest fatalnie. Nie było szansy dobrze posłuchać serduszka bo Paulinka non stop mówi. Pani dr zapytała, czy jest szansa aby na chwilę zamilkła bo nic nie słyszy... szansy nie ma, brutalne ale prawdziwe. A mimo to udało się przez chwilkę wysłuchać szmery, słabe mięśnie, mikrusie usłyszałam. No wiem, serducho jej nie jest w dobrej kondycji bo i ta niedowaga jeszcze pogarsza sprawę. EKG jest ok ale ze względu na wysuwającego się klipsa ECHO mamy zrobić jeszcze w tym roku. Czy widać, że Paulinka jest w gorszej formie? Widać. Mam wrażenie, że już niczego nie możemy ukryć.

Wczoraj też porozmawiałam z logopedą bo po naszych zajęciach miała "okienko". Zostałyśmy całą godzinę i obserwowała ją w swobodnej zabawie. Przysłuchiwała się jej mowie i cieszę się, że miałyśmy tę okazję. Pani Magda pierwszy raz zobaczyła i usłyszała ją, zdała sobie sprawę co się dzieje w domu. Trzeba zmienić troszkę terapię, bo to co pomaga innym dzieciom, Paulince szkodzi i chyba wzmacnia echolalię. Kontaktu za bardzo nie mamy ze sobą. Uświadomiłam sobie, że Paulinka nas potrzebuje jedynie do:
-zmiany pieluchy gdy jest kupa, bo czucie powierzchniowe jest lepsze i jej to przeszkadza
-do podania/nalania picia, jedzenia
-do podania czegoś, co jej wpadło w kąt i nie może tego wyciągnąć

Ja dodatkowo potrzebna jestem do transportu. Poza tym Paulinka nie ma potrzeby kontaktu, nie szuka go, nie zadaje pytań, ciągle mówi, zadaje sobie pytania i na nie odpowiada (zastępując nas w tych pytaniach, w każdej sytuacji wyprzedza nas zadając pytanie i odpowiadając samej sobie).
Wczoraj wieczorem przyszło mi do głowy, że może ona stymuluje się swoim własnym głosem... Nie wiem już co o tym myśleć, wiem, że ciężko znieść mi jej monologi z których nie można jej wyciągnąć. Ciężko wtedy nawet nawiązać kontakt wzrokowy, zaproponować jakąś aktywność, nawet jak się uda to tylko temat monologu się zmienia ale on wciąż istnieje. Tak jakby nie mogła wykonać żadnej czynności bez mówienia. Tak jak nie potrafi gryźć pokarmu bez machania nogami. 

Wczoraj na zajęciach logopedycznych pojawiły się drżenia rąk i chwilowa niesprawność. W drodze do domu nóżki się plątały, niunia potykała się na prostej drodze. Termin do neurologa na 12 listopada.  

Jutro dla oddechu przyjeżdża chrzestny Paulinki. W sobotę zajęcia z psychologiem, ośrodek pracuje normalnie więc pewnie odbierzemy diagnozę funkcjonalną. Po rozmowie z panią Agnieszką wiem już, że test wyszedł na prawie takim samym poziomie co w przedszkolu (funkcjonowanie na poziomie dziecka 2 lata i 4 miesiące). 

Coraz bardziej obawiam się tych zmian neurologicznych, widzę, że chwilami pikujemy w dół z zawrotną prędkością. Czasem mamy lepszy dzień i zasypiam spokojniejsza ale ostatnio tych dni jest coraz mniej:( 

Gdyby nie Dobre Anioły, które nas wspierają zawsze i bezwzględnie wtedy gdy tego potrzebujemy nie mielibyśmy już chyba sił, żeby walczyć, pomimo tego motta na górze, które widzę zawsze gdy otwieram stronę w komputerze. 
Dziękuję Wam dziewczyny, że jesteście i że mam ten tez zaszczyt należeć do Waszego grona. Mimo tych różnic, bo nasze życie wygląda zupełnie inaczej to przez chwilę mogę zapomnieć i poczuć się "tylko kwietniówką";)

Dziękuję też terapeutom za czas, wsparcie, rady i współpracę. Za szukanie wyjścia z sytuacji ekstremalnych. I póki co za radą terapeutów nie zamierzam podawać żadnych leków niuni, boję się, że stracę z nią całkowicie kontakt. Za to postępy w przedszkolu są zaskakujące, np oczekując do lekarza Paulinka zagadnęła małego chłopca, chciała się z nim ścigać po korytarzu i zawołała "chodź". Potem pobiegli do okna i w bezpiecznej odległości obserwowali ulicę i coś do siebie mówili:) Wiem, że ona mówiła bez sensu ale próbowała nawiązać kontakt ze zdrowym rówieśnikiem. To efekt pracy wychowawcy w przedszkolu, włączenie niuni w zabawę z drugim dzieckiem. Mogę nawet być dla niej obojętna aby być świadkiem takich chwil:) I oby ich było coraz więcej.

Powoli wchodzimy w stały rytm

Uczymy się kolorować;)

Poniedziałek był fatalny, niunia w przedszkolu była nieobecna, obojętna siedziała sama w kąciku i odmówiła zjedzenia zupy. Gdy mnie zobaczyła przytuliła się i wypłakała.
Wtorek był podobno ok, bawiła się nawet z kolegą na placu zabaw, oczywiście w rozwalanie babek z piasku;)
Wczoraj już chyba norma, tyle, że niunia strasznie pobudzona wraca do domu, biega, skacze, pokrzykuje. Trzeba poczekać aż się ustabilizuje. Ale za to u logopedy pięknie ćwiczyła. Wieczorem śpiewała nam piosenki i tradycyjnie zażyczyła sobie dociążania kocykiem przed snem....
Dziś rano akcja waga: 12,900 moje szczęście waży. A już miałam nadzieję, że te 13kg przekroczymy. Pewnie ten paskudny wirus z niej wyssał to co udało się zaliczyć na plus. 
Oczywiście mamusia to by chyba zginęła bez kalendarza, okazało się, że wizyta u endokrynologa i kardiologa to nie ten a przyszły tydzień;) Do tego odwołane rehabilitacje i już mam w głowie mętlik. Tylko sprawdzam, czy mam się przesiąść na inny autobus i jechać do domu czy może gdzieś indziej. 
W poniedziałek wizyta u chirurga, niunia wchodzi do gabinetu i sama się rozsiada w fotelu, pan dr oczywiście banan na twarzy, zbadał pacjentkę i kazał się jeszcze za 2 tyg pokazać. Na szczęście ranka się goi, nie jest zainfekowana więc ok. A hormon tsh w normie ale zapewne będą dalsze badania zlecone przez lekarza.

Walczę z aukcjami, robię od nowa zdjęcia, zmniejszam, każdą rzecz trzeba od nowa opisać... Przy niuni się nie da więc muszę do południa walczyć.

Na koniec prace samodzielne Paulinki 

Mama narysowała kółka reszta to wyobraźnia Paulinki.

Wracamy do życia

Paulinka jednak nie poszła do przedszkola bo we środę zrobiła kilka brzydkich kupek a i ja poczułam się znów gorzej. Miałam nudności i bóle brzucha i bałąm się wyjść z domu:( Odwołaliśmy wizytę u psychiatry. Od poniedziałku wracamy na właściwe tory tyle, że mamy skumulowane wizyty:
poniedziałek - chirurg, kontrola po upadku
wtorek - przyspieszona wizyta u endokrynologa (dziś rano tsh robiliśmy w szpitalu)
środa - kardiolog

Przyszły tydzień to chyba 2 wizyty ale na razie boję się do kalendarza zajrzeć...

Niunia ma super humor, widać,  że wypoczęła a nawet robi postępy, mam wrażenie, że jej wyobraźnia zaczyna pracować bo wymyśla zabawy "na niby" i zaczyna je rozwijać;) Tata śmieje się, że po upadku poukładało się jej w główce;) A tak naprawdę chyba nam najgorszy stres odszedł, bo jest ok, tylko ja mam wciąż przed oczami jej malutką buzię zalaną krwią... Straszny widok:(
Paulinka robi się jakby spokojniejsza, na pewno odpoczynek ma w tym duży udział ale też wymyśliła sobie, że przed kolacją kładzie się na kanapie i każe przykrywać kołderką dociążającą. To chyba jeden z niewielu sprzętów regularnie używanych przez nas w domu, jest nam niezbędny ten kocyk w tej chwili.

Mam nadzieję, że na razie limit chorób mamy za sobą bo muszę wystawiać od nowa aukcje na allegro a przy niuni nie mam na to szans. No i ciekawa jestem co endokrynolog wymyśli i ile jeszcze badań trzeba będzie zrobić...
Jutro zważę glizdę bo mam wrażenie, że jest "bardzo" ciężka;)
Wyniki wstawię wraz ze zdjęciami jak nie jutro to w poniedziałek:)

Dzień Dziecka Utraconego

Myślimy dziś o naszych Aniołkach, wspominamy... Jakby wyglądały? Jake by były gdybyśmy ich nie stracili? Wiem, że czuwają nad Paulinką. Wiem, że mnie bardzo zmieniły. 

Paulinka widzi jakąś dziewczynkę w swoim pokoju, często jest przy wózku, tak mi pokazuje i mówi. Boi się wejść do pokoju nawet przy zapalonym świetle... Gdy mówię, że ja nic nie widzę ona uparcie mi pokazuje konkretne miejsce, gdzie stoi dziewczynka. Czasem się boję tych jej "wizji". A może faktycznie kogoś widzi???

Wczoraj wstała wołając mamusiu, gdy do niej weszłam powiedziała "boję się"...


Niunia przywiozła paskudnego wirusa ze szpitala, miała biegunkę i wymioty, prawie nie piła, a na sam widok jedzenia miała odruch wymiotny. W sobotę wieczorem zwróciła kaszkę Sinlac, jedyne co jeszcze mogła w tej chorobie zjeść. Już wieczorem spakowałam walizkę przekonana, że trzeba będzie jechać pod kroplówki i ją nawodnić. W niedzielę jakoś się uspokoiło a po południu niunia odzyskała dawny apetyt co skutkowało wzdęciem brzuszka;) Poszła spać objedzona za to ja z nudnościami jakich w ciąży nie miałam... Od rana wczoraj nie wychodziłam z toalety:( Przez kilka godzin wyczyściło mnie dokładnie i chyba dobrze, bo szybko wypłukałam wirusa, za to rozbolały mnie mięśnie, muszę więc elektrolity uzupełniać. Dziś o niebo lepiej się czuję ale wczoraj jak nigdy cały dzień przeleżałam w łóżku. Żeby było weselej Jacek również chory, przez katar ledwo oddycha, poszedł do lekarza i jak powiedział co mamy w domu dostał zwolnienie, co by innych w pracy nie pozarażać, profilaktycznie też na biegunkę coś dostał.

Jutro wizyta u psychiatry i chirurga, kontrola po upadku. Obie po południu, zbiegają się w czasie i są w różnych miejscach;) Tak dla rozruszania chyba, bo jak nic już się nie pogorszy to Paulinka wraca do przedszkola od czwartku.

Wczoraj Niunię ominęło pasowanie na przedszkolaka:( Trochę się jej przykrzy w domu więc mi śpiewa piosenki. Jednej uczy się na religii a że chodzi sama to więcej wynosi z tych lekcji i bardziej się skupia, bo nic jej nie rozprasza. Tę piosenkę zaczęła śpiewać na izbie przyjęć w szpitalu co spowodowało salwy śmiechu u lekarza i pielęgniarki wypisujących kartę przyjęcia. Usłyszeliśmy "serce moje pełne ciebie" oczywiście z gestykulacją i pan dr stwierdził, że to dobry objaw skoro pamięta to co się zdarzyło przed upadkiem;) A przed upadkiem wracaliśmy z przedszkola, ostatnia lekcja to była religia:)))
Urozmaicam jej czas w domu ucząc kolorowania, nawet nieźle jej idzie. Musimy pracować nad rączkami bo po ostatnich problemach wszystko jej z tych rączek wypada a ona się denerwuje, bo nie może dobrze np. kubka uchwycić. 


Z okazji wczorajszego święta czyli Dnia Nauczyciela życzymy morza cierpliwości dla naszego kochanego łobuza i dziękujemy za wszystko co do tej pory dzięki Wam, terapeutom, rehabilitantom i nauczycielom osiągnęła:)

Muszę sfotografować kilka prac Paulinki, jak się uczy kolorować, wyklejać, bo robi takie rzeczy już od roku ale to było w Centrum a teraz w przedszkolu. W domu jakoś się tak nigdy nie bawiłyśmy. No to teraz zaczęłyśmy i w wolnej chwili się pochwalimy:)

Wracamy ze szpitala i dalej jest źle...

Od 2 godzin walczę z gorączką u Paulinki. Z półrzytomną Paulinką, która nie miała siły połknąć jedzenia. Siedziała z jedzeniem w buzi pół godziny zanim podałam jej lek, nie mogła nawet go wypluć:( Jakby napięcia w tej buzi całkiem zabrakło...
Obserwuję niunię już od dłuższego czasu, po wizycie u dr rehabilitacji wiem, że dobrze nie jest i problem jest wg mnie chyba jednak neurologiczny. We wtorek Paulinka siedząc na ławce na przystanku dostała dziwnego ataku, tzn jakby jej zwiotczyło lewą stronę ciała (tę, którą pani dr oceniła na osłabioną), po prostu zgięło ją w bok i spadła uderzając główką w kamień:( Nie straciła przytomności ale krew lała się jej po twarzy i ubraniu. Pojechałyśmy do domu spakowałyśmy najpotrzebniejsze rzeczy i do szpitala. Tam nas zatrzymano na chirurgii dziecięcej bo Paulinki nie da się zbadać jak zdrowego dziecka ani też ocenić czy coś ją boli bo ona nam na takie pytanie realnie nie odpowie. Problemy ze wzrokiem, uciekające oczko, zez... Lekarz stwierdził, że ma zostać na obserwacji bo jest dzieckiem "neurologicznym" i tak bedzie dla nas lepiej. Na szczęście RTG czaszki nie wykazało nic niepokojącego a zachowanie Paulinki od normy nie odbiegało (dla innych może tak ale dla nas to jest norma). Pozostała rana z wgłębieniem na główce po lewej stronie. 

Dziś wyszłyśmy... Teraz znów obawiamy się powrotu na oddział. Chwilę temu niunia miała drgawki ale przytomna była. Zawsze przy gorączce nią rzuca. Od jakiegoś czasu zdarza się po nocy mocno zaśliniona poduszka, tak mokra, że ją suszę na grzejniku. Kiedy idziemy ulicą niunię nagle zgina w jedną stronę bądź do przodu aż się przewraca. Gdybym jej nie prowadziła za rączkę to upadki byłyby co krok. Nie wiem co się dzieje w nocy bo niunia śpi w swoim pokoju a my w swoim. Albo coś się dzieje niedobrego z napięciem albo coś gorszego, czego boimy się już od dawna.
Czeka nas kolejna wizyta u neurologa w tym roku. Jeżeli znów usłyszę, że wszystko jest w normie to nie uwierzę. Drążymy temat, szukamy miejsca do zrobienia EEG późno wieczorem, bo w naszych szpitalach odbywa się to badanie między 8 a 12-13. Nierealne jest uspić pobudzoną Paulinkę z kabelkami na głowie w tych godzinach. Po niedzieli musimy porozmawiać z rehabilitantkami i ewentualnie znów z dr rehabilitacji. Myślę, że nie będzie zadowolona z tego co się dzieje, bo już ostatnio była w szoku widząc jam mała się porusza po gabinecie, jakby miała porażoną tę lewą stronę ciała.

Może ta gorączka to "tylko" kolejne ostre zapalenie gardła... Oby nie powikłania po upadku.