1% podatku-dziękujemy:)

Fundacja właśnie kończy księgowanie wpłat z 1% podatku za rok 2012r. Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się wesprzeć w ten sposób Paulinkę. Pieniążków zebrało się ok 5 tysięcy złotych, wystarczy nam to na kilka miesięcy terapii w Ośrodku Pinokio. Pieniążki te nie trafiają do naszych rąk. Centrum terapii przesyła do fundacji co miesiąc fakturę za odbyte godziny terapii (SI, logopedyczna, rewalidacja z modyfikacją zachowań) a Fundacja zwraca te pieniążki na konto Ośrodka. Miesięczny koszt terapii wynosi ok 800zł miesięcznie. Jeżeli Paulinka choruje i nie przychodzi na zajęcia jest oczywiście mniejszy. Poza tym ponosimy koszty zakupu pieluch (tu otrzymujemy też ogromną pomoc pewnej cudownej rodziny, której bardzo dziękujemy), chusteczek i kaszek bezglutenowych oraz wszelkiego rodzaju suplementów i leków. Część wizyt lekarskich jak i badań również zmuszeni jesteśmy opłacać, gdy zależy nam na czasie lub brakuje nam specjalistów na NFZ. Tak jak w tym miesiącu, gdzie 2 wizyty u neurologa, EEG, wizyta u okulisty plus badania wyniosą nas ok 500zł.  Rehabilitacja na szczęście kosztuje niewiele, jest dofinansowana ze środków Mops-u. 

Mimo iż nie znamy danych osób, które przekazały 1% swojego podatku chcemy podziękować każdemu z osobna, jest to dla nas ogromne wsparcie. Dziękujemy również osobom zaangażowanym w rozprowadzanie ulotek i kalendarzyków. Sami nie dalibyśmy rady:)
Niedługo kolejny gorący okres, od stycznia znów można będzie odpisywać 1% podatku, mamy nadzieję, że nie zapomną Państwo o Paulince i znów zechcą wspomóc ją w tej trudnej walce. Natomiast przez cały rok funkcjonują aukcje charytatywne na Allegro, z których dochód również zasila subkonto w Fundacji, można również przekazywać darowizny na rzecz Paulinki. 
Z całego serca dziękujemy za pomoc dla naszej córeczki.

Dziękuję:)))

Paulinka nadal jest chora, strasznie się poci i nadal ma zatkany nos. Nie potrafi sobie tego noska wydmuchać więc ja odsysam, niestety jak zawsze wydzielina jest zielona co oznacza że gronkowiec daje o sobie znać.

Zakrapiamy również naprzemiennie oczka, krople chyba bardzo szczypią bo mała płacze przy tym bardzo, potem ma rozszerzoną źrenicę i gorzej widzi na to oczko aby zmusić drugie do prawidłowego ustawienia. Zobaczymy czy przy dłuższym stosowaniu zez się zmniejszy. 

Rehabilitacja znów odwołana, nie wiem co się dzieje, niby i tak jesteśmy chore ale za tydzień wolałabym już zacząć bo to ponad miesiąc jak niunia nie ćwiczy a to się od razu odbija na jej chodzeniu, sprawności rączek, do tego napięcie okresowo wzrasta. Póki co nie zdarzył się kolejny incydent z niedowładem rączek czy nóżek. Do poniedziałku musimy być zdrowe aby zrobić EEG.

Kciuki pożądane w każdej ilości:)

17 listopad- Światowy Dzień Wcześniaka

25 kwietnia 2010, 17 doba życia 

Jak dla mnie ten dzień jednak powinien jednak być nazywany dniem świadomości wcześniactwa.
Świadomość na temat przedwcześnie urodzonych dzieci wciąż jest niewielka, ludzie, którzy słyszą, że mała jest skrajnym wcześniakiem po pierwsze nie rozumieją znaczenia słowa "skrajny" i konsekwencji jakie za sobą niesie. Ileż to razy słyszałam, że ktoś miał w rodzinie wcześniaka i wyrósł z niech chłop jak dąb albo kawał baby;) Jednak wcześniak wcześniakowi nierówny a skrajny wcześniak to już w ogóle... najczęściej jest mocno obciążony neurologicznie, zniszczone płuca przez długotrwałą tlenoterapię a także uszkodzony wzrok lub słuch (czasami jednocześnie), duża część tych maluszków nigdy nie dogoni rówieśników a wcześniactwo pozostawi trwały ślad. Oczywiście znam dzieci urodzone później od Paulinki i również mocno doświadczone lub z tego samego tygodnia, po których nie widać śladów wcześniactwa jednak statystyki są brutalne. Życie takiego maluszka od początku jest walką o przetrwanie, nie liczy się co będzie jutro, ważne jest to co dziś, tu i teraz. To lata rehabilitacji, pielgrzymki od lekarza do lekarza, każdy najdrobniejszy problem zdrowotny jest niebezpieczny. 
Nasz skrajny wcześniak przywitał ten dzień gilami po pas, oczywiście kładąc się w sobotę zupełnie zdrową. Tak to już jest z Paulinką, jest jak bomba, która nie wiadomo kiedy wybuchnie. Tak jest z gorączkami i każdą inną chorobą. Kładziemy spać zdrowiutkie dziecko a budzimy już bardzo chore.
Porządkując papiery i wypisy małej znów wróciłam do tych pierwszych:
Zespół rozsianej niedodmy płuc ZZO IV st, zamartwica urodzeniowa, niewydolność oddechowo-krążeniowa, niedotlenienie okołoporodowe, wylew śródczaszkowy II/III st, wcześniactwo, hemodynamicznie istotny PDA.
W pierwszej dobie życia przekazana z ON w Bytomiu, apgar 2/4, stan przy przyjęciu bardzo ciężki, cechy skrajnego wcześniactwa, niewydolna oddechowo i krążeniowo, słabe tętno na obwodzie, rtg wykazuje zmiany o typie RDS, stosowane leki przeciwkrwotoczne, sedacyjne, Curosurf, antybiotyki z grupy "C" oraz stały wlew katecholamin. Wentylacja mechaniczna od chwili narodzin.
A to był tylko początek...Pierwszy wypis bo potem przewożono ją jeszcze do innych szpitali...
To co działo się później to dramat dla nas dwojga przede wszystkim, patrzenie na dziecko w śpiączce po lekach, operacji serduszka, która była powikłana odmą opłucnową i groźbą pęknięcia płuca... Wielokrotnie podawana krew, wejścia centralne, wenflony po których nadal mamy prawie niedrożne żyły a pobranie krwi wymaga ogromnych umiejętności. Drgawki od urodzenia, problemy z jelitami i prawie 2 miesiące leczenia aby zaczęły cokolwiek trawić, ciągły stan zapalny w organizmie i leczenie najcięższymi antybiotykami, sonda, z której nie można było zejść, rura respiratora, która wyrzeźbiła podniebienie skazując małą na problemy z jedzeniem, które po części trwają do dziś... Wykrzywione usta, zaciśnięte pięści, przykurcze i sztywne nogi to obraz Paulinki przez pierwsze miesiące życia. Walka o każdy mililitr zjedzonego a raczej wciśniętego do buzi mleka.
 Pierwszy raz otworzyła swe oczka w 38 dobie życia...Pierwszy raz ją zobaczyłam gdy miała 5 dni, pierwszy raz dotknęłam, gdy miała miesiąc, pierwszy raz przytuliłam, gdy miała 10 tygodni...

Pierwszy raz się przytulamy - 17 czerwca 2010

3,5 roku po porodzie wraca wszystko jak wczoraj, boli brzuch jak wtedy gdy szwy wychodziły mi do wierzchu a ja je obcinałam, zaklejałam i jechałam 3-4 godz w jedną stronę by ją zobaczyć. Choć przez 10 minut bo więcej nam nie pozwalano na początku. A potem wracałam do domu i patrzyłam na puste łóżeczko zastanawiając się czy kiedykolwiek w nim zaśnie...
Wracają słowa lekarzy, że najpewniej MPDz, że padaczka, trzeba uważać, ćwiczyć, ćwiczyć i obserwować. Że jest głucha po tej dawce antybiotyków (dostawała je równo 10 tygodni z przerwą dwudniową), że może słabo widzieć, nie mówić...

Wcześniak to nie tylko maleństwo, które musi poleżeć w inkubatorze, żeby miało ciepło i urosło. To są mali wojownicy, którzy ogromnym cierpieniem okupują tę walkę o przetrwanie, o ŻYCIE. To dramat dla rodziców pochylonych nad inkubatorem i nierozumiejących pojęć medycznych, o których mówią lekarze... Rodziców w rozpaczy gdy zapada często przedwcześnie wyrok na ich dziecko... 
Paulinka raczej MPDz nie ma a jeśli nawet to bardzo łagodną postać. Paulinka jest dzieckiem nadpobudliwym (hiperaktywnym), z wyraźnymi cechami autyzmu, z wadą wymowy, Encefalopatią, problemami z komunikacją, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, problemami emocjonalnymi, ze słabym serduszkiem, gorszym krążeniem krwi i dużą niedowagą, zezem i chyba największym i najszczerszym uśmiechem jaki znam:) Jest kochana przez wszystkich, uwielbiana przez rehabilitantki, terapeutów i rodzinę wojowniczka, która pokazuje, że czasem niemożliwe jest osiągalne nawet kosztem radosnego dzieciństwa. My staramy się jednak choć odrobinę ten jej świat pokolorować, nawet jeśli to jest tylko 15 min spaceru bo na więcej brak nam czasu i sił. Nawet jeśli to tylko wygłupy w łóżku, rzucanie poduszkami czy zabawa balonem. Ona to uwielbia, nie dostaje często zabawek ale cieszy się z każdej drobnostki, zwykła naklejka wprawia ją w zachwyt. To że funkcjonuje na poziomie  2-latka czyni ją rezolutną i beztroską dziewczynką, jednocześnie nauczona od urodzenia ciężkiej pracy mobilizuje się gdy trzeba iść na terapię i ćwiczyć. W domu łobuziak a w przedszkolu pilny uczeń. 

Chciałabym, żeby ludzie słysząc o jej wcześniactwie nie pytali mnie: "o, to już jest zdrowa? tak ładnie rośnie" albo "kiedyś wyzdrowieje i nie będziecie nawet pamiętali, że była chora" bo to nie tak funkcjonuje. Paulinka z wieloma problemami będzie musiała sobie w późniejszym życiu poradzić, zdrowia od tak nie da przywrócić. Pewnie uda nam się zapanować nad jej cechami autystycznymi, nam zaburzeniami SI, pewnie uda się za parę lat wyprowadzić mowę tak aby służyła jej komunikacji z drugim człowiekiem, aby została zrozumiana. Uszkodzenia mózgu nie zawsze da się naprawić, boję się, że nadpobudliwość z Paulinką zostanie już na zawsze i że tylko leki jej pomogą. Że może czuć się kiedyś wykluczona ze społeczeństwa bo jej zachowanie nie będzie mieścić się w ogólnie przyjętych i akceptowanych normach. A może kiedyś naprawdę będzie dobrze? Tego nie wie nikt... Nie chcę też słyszeć, że to "biedna dziewczynka". Ogromne bogactwo w jej życiu to ludzie, którzy pomagają jej wyjść na prostą i miłość jakiej doświadcza od najbliższych.
Chciałabym słyszeć, że jest fajną zawsze uśmiechniętą dziewczyną, że jest odważna i wytrwała w walce ze swoimi słabościami. Że fajnie, że lubi ćwiczyć i zdobywać nowe umiejętności, że chce być jeszcze sprawniejsza. Że jest z nami i daje wszystkim wiele radości z samego obcowania z nią. Nie tylko nam ale wszystkim dookoła.

Wcześniakiem zostaje się na długie lata ale mimo to można być szczęśliwym:)

PS. Gile po pas wiążą się po raz kolejny w ciągu tego miesiąca z gorączką, na szczęście niższą niż ostatnio. Za tydzień EEG i musimy wyzdrowieć, siedzę więc z niunią w domu i robię co mogę. Jeżeli nie zrobimy tego EEG za tydzień to później będziemy musieli czekać, bo pani wykonująca to badanie wyjeżdża na szkolenie:( A neurolog dał nam wyzwanie i termin do którego mamy się wyrobić z badaniami (" Wiem, że pani to wszystko ogarnie i zdąży zrobić do 5 grudnia").

Po wizycie

Nie pisałam od razu bo sobie przegryzam wszystko, poza tym mamy zlecenie od neurologa na:
-badanie okulistyczne dna oka, do tego zez 
-mnóstwo badań z krwi poza morfologią i cukrem jeszcze próby wątrobowe i magnez, potas, sód
-EEG we śnie
Z wynikami mam przyjść sama na rozmowę. Jest podejrzenie zaburzeń napadowych. Szczepienia są wstrzymane do czasu wyjaśnienia sytuacji.
Co mi powiedziała pani dr? Ano postawiła na ziemi mówiąc, że mózg Paulinki był na tyle uszkodzony, ze pewne zaburzenia motoryki mogą okresowo się pojawiać, że może ona nigdy nie dorównać dzieciom zdrowym bo tak naprawdę będzie się rozwijać na tyle na ile jej mózg na to pozwoli. A my mamy się cieszyć każdym malutkim postępem i całokształtem, bo Paulina do swoich papierów już nie pasuje. Owszem encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna robi swoje. Mamy opóźnienie w rozwoju umysłowym. Opóźnienie to jest praktycznie jednakowe we wszystkich sferach, nie ma tak, że w jakiejś sferze Paulinka się wyróżnia. Pani dr powiedziała mi tylko, że absolutnie robię wszystko co w mojej mocy i więcej nie da się zrobić. Tzn trzymamy się ustawionej terapii i cieszymy z każdego malutkiego sukcesu, a nie załamujemy okresowymi pogorszeniami.
Wielu rzeczy wyuczyliśmy Paulinkę w sposób sztuczny i wymuszony. Najbardziej boli nas brak okazywania uczuć, każde powitanie w przedszkolu jest już od ponad roku wyuczone, nadal Paulinka się ze mną nie żegna, po prostu odchodzi i dopiero przypomnienie przez ciocię, że trzeba się z mamą pożegnać wywołuje przelotny buziak i tyle. Dla matki to jest straszne, ale do przyzwyczajenia. 
W poniedziałek przed kąpielą Paula się rozebrała i jak zawsze zaczęła udawać, ze robi siusiu na nocnik. Zawsze tak ma jak się rozbierze, trzeba tylko pilnować, żeby na dywan nie siusiała. Tym razem usiadła, potem wstała, pobiegała i napiła się, po czym znów sobie usiadła. Kiedy wstała to pobiegła do zabawek a ja zauważyłam, że siusiu zrobiła. Niestety bezwiednie bo ona nie bardzo to zauważyła, jak jej pokazałam to też nie załapała. Ale może do przyszłej wiosny/lata uda się coś z czuciem poprawić, co by nawet w wyuczony troszkę sposób nauczyć pannę załatwiania swoich potrzeb nie do pieluchy;)
Dzisiaj dowiedziałam się, że Paulinka uczy się układać swoje imię z literek i nawet jej wychodzi, globalnie jest gorzej ale to nie ważne. Ważne, że Paulinka jest w  przedszkolu, które nad każdym dzieckiem pochyla się indywidualnie, każde ma swój program do opanowania. Ja ten program poznam na zebraniu w poniedziałek.
 Wczoraj już byłyśmy u okulisty, zdjęcia dna oka nie udało się na aparacie zrobić ale pan dr uparcie walczył aż zajrzał w te oczęta, zakrapialiśmy je atropiną i udało się. Całą reszta badań potwierdziła, że Paulinka nie ma wady wzroku, siatkówka jest przyklejona różowa, tarcze bladoróżowe. Jedyny nasz problem to zez zbieżny jawny oka prawego i ukryty okresowy oka lewego. Mamy receptę na specjalne krople i zakraplanie naprzemienne (jednego dnia oko prawe, drugiego lewe). Potem znów na kontrolę.
Na badania krwi wybierzemy się w przyszłym tygodniu, EEG mamy 25 listopada a spotkanie z neurologiem 5 grudnia, 6 grudnia alergolog, dalej jeszcze nie wiem, bo czekam na termin echo serca a do gastrologa i endokrynologa muszę się jakoś wcisnąć do świąt.
Mikołaj i wyjście z przedszkola do "Magicznej Krainy" mamy 10 grudnia. I to chyba jedyna "impreza" jaka nam się szykuje w najbliższym czasie.

PS. Mama melduje, ze pierwszy raz od roku była poza domem sama na kawce u koleżanki i było super. Nie zrobiłam obiadu!!! Normalnie szał ale potrzebowałam tego bardzo. Dzięki Aniu za miłe przedpołudnie i zapraszam na rewanż u mnie;)

Motoryka siada, pikujemy w dół:(

Od tygodnia stan Paulinki się pogarsza, we wtorek mamy wizytę u neurologa, szczerze to liczę już tylko na skierowanie do szpitala i zwolnienie ze szczepień bo poradnia już wydzwania i się o niunię upomina.
Paulinka jest od urodzenia dzieckiem spastycznym, oczywiście na obwodzie bo w osi ciała jest wiotka. Ale tak się już przyzwyczailiśmy do jej sztywnych nóg czy rąk, sztywnego chodu, że teraz jestem przerażona tym jak Paula chodzi. Od kilku dni ma problem z podejściem pod krawężnik, zarzuca nogą zamiast , to samo ze schodami, oczywiście ona jest twarda i udaje, że jest ok ale czasami nóżki jej się plączą na chodniku:( Nie jest też już w stanie podbiec, np do autobusu co często robiłyśmy i wtedy wyprzedzała nawet mnie. Teraz wychodzimy kilka minut wcześniej na autobus aby w ogóle dojść w tym żółwim tempie. W domu i generalnie w pomieszczeniach o prostej podłodze czuje się pewniej, mimo to przewraca się. Również wg terapeuty SI niunia zrobiła się bardziej wiotka, niepozbierana ruchowo. Do tego podczas pewnych czynności np jedzenia lewa ręka leży bezwładnie na kolanku, niunia rzadko jej używa. Jak już próbuje to widać z jakim wysiłkiem buduje napięcie, paluszki jej wykrzywia, czasem już od łokcia ręka jest powyginana. Do tego drżenia rąk, upuszczanie przedmiotów, chwilowy bezwład kończyn...
Oczywiście 1 listopada mała wstała z 40 stopniami gorączki która utrzymywała się 2 doby. Innych objawów brak, przez kilka godzin miała problem z połykaniem ale potem już było ok.  2 Dni leków, okładów na czoło i daliśmy radę ale jeszcze w poniedziałek i wtorek dla pewności nie pojechałyśmy do przedszkola. 
Ten weekend na szczęście bez przygód, staramy się odpocząć. 

Wczoraj odebrałam w końcu diagnozę funkcjonalną z Pinokia. W sumie jak pisałam nie odbiega od tej zrobionej w przedszkolu. Wrzucę scan w odpowiednią zakładkę ale również tutaj.

Wczoraj również pani Marzenka, poprzednia logopedka Paulinki przyszła na chwilę na zajęcia z psychologiem aby małą posłuchać;) Nie mogła się nadziwić, dopiero gdy powiedziałam, że mamy problem z echolalią i ciągłym mówieniem do siebie, brakiem komunikacji mimo tej mowy to się zmartwiła. Nic nowego nie wymyślimy, musi mniej mówić do Paulinki, zwłaszcza przy wykonywaniu różnych czynności. No i nie ma już mowy o terapii w domu, ale do tego sama już doszłam. Teraz jest czas kiedy Paulinka ma się uczyć na zajęciach a w domu podtrzymywać te umiejętności w zabawie. 
Dla odstresowania umówiłam się na kawkę i ciasto z koleżanką, widziałyśmy się na początku tego roku a mamy do siebie tak blisko... We wtorek przed wizytą matka będzie ładować akumulatorki, co znaczy że ciacho znów w boczki pójdzie;)
Kciuki bardzo potrzebne, bo i sprawa ważna i niepokojąca. Z góry dziękujemy.