Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

piątek, 28 marca 2014

Opadliśmy z sił

Każda walka wymaga od nas siły i determinacji. My walczymy od pierwszych dni życia Paulinki, za tydzień minie 4 lata jak niunia pojawiła się przedwcześnie na tym świecie. Od ostatniej wizyty u neurologa troszkę inaczej patrzę na jej rozwój. Dziś tata Paulinki powiedział, że powinniśmy kupić wreszcie prezent na urodziny dla małej, coś od nas. Rzadko kupujemy małej cokolwiek, brak nam po prostu funduszy. Jednak tata powiedział też coś innego: co jej kupić skoro ona jest nadal dość często na poziomie 2-latka, zwłaszcza patrząc na jej zabawę. Właściwie tej zabawy, takiej konkretnej, przyczynowo-skutkowej jest jak na lekarstwo. Pozostaje kupić jej jakieś pomoce rozwijające mózg. Nigdy nie kupujemy układanek dla dzieci w jej wieku bo ona sobie z nimi nie radzi, a jak sobie nie radzi to ucieka w różnego rodzaju stymulacje. U logopedy każda nowa rzecz, której nie umie wywołuje efekt śpiewania. Tak, Paulinka śpiewa uciekając w swój świat i ciężko z nią wtedy nawiązać kontakt, odwrócić uwagę. U psychologa pracuje głównie na nagrody. Bez tego ciężko coś z niej wydusić. Jest chaotyczna, pobudzona, ma ataki złości i znów poobijaną głowę. Widzi, ze mnie to przeraża i celowo patrząc na moją reakcję wali głową w co popadnie. Żyjemy wg schematu jaki sobie ustala, próbujemy go przełamywać ale to się często obraca przeciwko nam. Dlatego każda pomoc do terapii jest trochę poniżej jej wieku, aby jej nie zrażać czymś trudnym. 
Od 2 tyg Paulinka na zmianę jest przeziębiona po czym tydzień spędza w przedszkolu i znów zaczyna się katar, osłabienie i zostajemy w domu. Może od poniedziałku znów pójdzie do przedszkola...


Moje cudaki zawsze razem:)

Celowo napisałam, że opadliśmy z sił, oboje mamy dość, zwłaszcza w ostatnich dniach, kiedy również w naszym imieniu za co dziękujemy z całego serca inne matki niepełnosprawnych dzieci, te które mogły walczą w sejmie podczas protestu. Oficjalna strona tego wydarzenia jest TU
Dziękuję codziennie za to, że jedyne dźwiganie mojego dziecka to kilkukrotne w ciągu dnia wnoszenie jej na rękach do autobusu, że współpracuje ona przy zmianie pieluchy, byle jak ale sama próbuje jeść i napije się z kubka. Niektóre dzieci i tego nie potrafią, są całkowicie zależne od opiekunów. Nie chcę celowo rozwijać tematu, bo jest już tak głośno o proteście, że jest to zbędne. Mogę za to powiedzieć jak bolą komentarze "ludzi", którzy uważają, że możemy oddać dzieci do DPS i iść do pracy, że można było uszkodzony płód usunąć a nie żebrać teraz i za darmo brać od państwa. Moje dziecko było zdrowym płodem, bez wad, urodziło się przedwcześnie, nie podano przyczyny. Skutek jaki był to wiadomo, można poczytać bloga od początku, zobaczyć skany dokumentów. Ale moje dziecko nie jest (i dla każdej z tych matek również) uszkodzonym płodem tylko ukochanym dzieckiem, na które się czeka, nie raz latami. Rozwija się prawidłowo a potem podczas porodu coś idzie nie tak i staje się niepełnosprawnym, albo zachoruje później, ulegnie wypadkowi i staje się do końca  życia zależnym od swoich opiekunów. Większość z tych matek pracowała przed ciążą, miała stabilną w miarę możliwości sytuację finansową, ja również. Zarabiałam więcej niż najniższa pensja krajowa i nie musiałam się martwić za co kupić kurtkę czy buty na zimę. Teraz w tych samych przechodziłam 3 zimę... Dobrze, że była ta zima słaba to jeszcze jakoś dałam radę. 
Boli mnie mówienie, że żeby dać nam rodzicom wychowującym niepełnosprawne dzieci trzeba zabrać innym. Obiecano nam podwyżki już w 2011 r i nie wywiązano się z umowy. Są pieniądze na Świątynię Opatrzności Bożej, na ukraińskie firmy, zagraniczne misje wojskowe itd wymieniać można długo. Tata Paulinki też jest podatnikiem i pracuje, ale krew go zalewa jak słyszy o finansowaniu wyżej wymienionych, a jego dziecko nie ma dostępu do bezpłatnej terapii i rehabilitacji, że są dzieci, które nie mają dostępu do odpowiedniej dla ich niepełnosprawności szkoły czy nawet przedszkola. W Częstochowie od września jest przedszkole czynne 5 godz, dzięki pieniądzom z Unii przez kolejny rok będzie czynne dłużej, na razie w roku szkolnym 2014/2015, bo dalej to nikt nie wie. Niestety niunia z całego pobytu pewnie i tak nie skorzysta bo ma poza przedszkolem 3 godz terapii i 3 godz rehabilitacji, jest od 6 rano codziennie na nogach, nie śpi w dzień. O 19 pada na stojąco. Gdyby nie ja nie miałaby tyle terapii, nie miałby jej kto wozić z miejsca na miejsce, wciąż brakuje nam możliwości i czasu aby jeszcze zalecony przez neurologa basen i hipoterapię włączyć na stałe. Ja nie daję rady, doba jest zbyt krótka na wszystko co chcielibyśmy zrobić, te 4 lata mnie wykończyły bardziej niż 10 lat pracy w  handlu, ciężkiej pracy. To jak mamy obciążoną psychikę i jaka odpowiedzialność na nas ciąży jest po stokroć gorsze niż ciężka fizyczna praca. Bo po takiej pracy człowiek może wrócić do domu i odpocząć, popatrzeć na zdrowe, wesołe i wspaniale rozwijające się dziecko a my wracamy do domu aby dalej walczyć. 

Pomyślałam, że może bym poszła do pracy od września ale Jacek mnie na ziemię sprowadził... Kto cię zatrudni jak co 2 tyg będziesz brać zwolnienie na chore dziecko, kto Ci da pracę w stałych godzinach, kiedy ona jest w przedszkolu, na 5 godz? Kiedy załatwisz sprawy, jak pójdziesz z nią do lekarza skoro przyjmuje tylko rano? Wiesz jaki jest wzrost bezrobocia w naszym mieście? Że tylko praca tymczasowa za marne grosze i do tego niepewna? No właśnie on pracuje na 3 zmiany, nie może brać wolnego, to że w ogóle ma pracę to tylko zasługa jego systematyczności i dyspozycyjności. Ja muszę być dyspozycyjna 24 na dobę i zajmować się resztą. Dopóki Paulinka musi być objęta stałą codzienną terapią, której państwowe placówki w takim wymiarze nie proponują to na mnie spoczywa ten  obowiązek. Szkoda, że duża część naszego społeczeństwa tego nie rozumie. Na szczęście rozumieją i podkreślają na każdym kroku nauczyciele Paulinki, jak wiele dokonaliśmy i jak wiele jeszcze może się udać. To mnie trzyma w nadziei, że poświęcając się dla Paulinki daję jej możliwość w pełni korzystać z życia, że kiedyś ona pójdzie do "normalnej" szkoły a ja do pracy. Póki co jest to niemożliwe.

Mity jakimi karmią nas posłowie o wszelakiej pomocy od państwa wzbudzają we mnie pusty śmiech...

Nie ma darmowej rehabilitacji w takim wymiarze jak wymagają tego dzieci niepełnosprawne (Paulina miała 1 godz na tydzień, wtedy zaleceniem neurologa to codzienna!!! rehabilitacja i masaże, w tej chwili opłacamy z pomocą MOPSu 3 godz tygodniowo).

Nie ma sponsorowania turnusów (raz na dwa lata w PFRON można dostać 1/4 ceny porządnego turnusu)

Darmowa terapia dzieci z autyzmem to wciąż nieosiągalne marzenie, w ilości tak znikomej, że aż śmiesznej.

Niepełnosprawne dzieci do 18 roku życia nie mają żadnej renty, dostają tylko 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, na co ma on starczyć poza pieluchami?

Oczywiście 2 pieluchy na dzień od NFZ... niech ktoś chodzi 12 godz  w jednej i załatwia tam swoje potrzeby, ciekawe kto wytrzyma.

Leczenie, które w wielu przypadkach jest w 100% płatne przez rodziców. Termin do lekarza neurologa u nas to pół roku, alergologa/pulmonologa  odwiedziliśmy po 8 miesiącach oczekiwania, gdy coś się niepokojącego działo to trzeba było prywatnie iść bo czekanie mogło być zwyczajnie niebezpieczne. Brak specjalistów w mniejszych miastach powoduje "wycieczki" do innych większych ośrodków... Pół biedy jak dziecko chodzi albo ktoś ma samochód. 

Subkonta w fundacjach... temat rzeka ale ktoś kto ma ograniczony umysł nie rozumie, że fundacja daje nam tylko puste konto, to my rodzice, nierzadko po nocach siedzimy i ślemy apele do ludzi, prośby o 1% podatku, prowadzimy aukcje charytatywne na allegro, pakujemy paczki, biegamy na pocztę aby zapewnić w pływy na subkonto. A żeby te pieniądze z tego subkonta otrzymać musimy przedstawić faktury dokumentujące potrzeby dziecka, najpierw wydać własne pieniądze np na terapię by potem je odzyskać i znów opłacić kolejne zajęcia.

Że mamy laptopy, telefony... A niby jak mamy pozyskiwać te środki, jak nie przez internet? A jak wiele matek i tego nie ma? Ja na swojego laptopa zarobiłam przed ciążą, telefon mam za 1zł, muszę go mieć do kontaktu z terapeutami, lekarzami, czasem trzeba zadzwonić nawet na pogotowie, do dziadków, którzy mieszkają 300 km od nas... Tak samo muszę mieć sprawny termometr, ktoś inny inhalator, ssak, musimy mieć sprawne urządzenia aby funkcjonowały też nasze dzieci. Gdyby nie internet nie trafilibyśmy na cudownych terapeutów, lekarzy, specjalistów, wreszcie do matek które tak jak my szukały pomocy. Razem jest łatwiej psychicznie, można dzielić się swoją wiedzą. 
Jakoś obchodzimy się bez samochodu ale wszystko musimy ustawiać pod komunikację, codziennie spędzamy w niej ok 4-5 godzin. Ocenianie kogoś po tym ile ma pierścionków na ręce czy jakie ma kolczyki w uszach (noszone nierzadko latami) to jakaś paranoja dla mnie. Każdy musi co jakiś czas pójść do fryzjera, ja z domu też bez makijażu nie wychodzę bo wstydzę sińców pod oczami z niewyspania, sama farbuję w domu włosy bo nauczyłam się wiele lat temu jako młoda dziewczyna. Dla niektórych to i tak zbyt wiele, najlepiej nosić worek pokutny i skryć się przed światem... 


Pobyt dziecka w państwowym ośrodku kosztuje podatników kilka tyś zł miesięcznie. Rodzice proszą o minimalną pensję krajową 1300zł i uzawodowienie tej opieki. Lub możliwość "dorobienia" do tego świadczenia bo w tej chwili nam nie wolno. Oszczędności widać gołym okiem. Nikt z taką miłością i poświęceniem nie zaopiekuje się naszymi dziećmi jak my same. Ale poświęcenie nie może równać się z egzystencją poniżej poziomu.


PS. Ze spraw "przyziemnych", przymierzam się do odrobaczenia Pauli, pies najwyżej drugi raz się załapie, my oczywiście również. Przeraża mnie tylko pranie wszystkiego ale na całe szczęście posiadam pralkę;)
Poza tym jak młoda się wychoruje to szorujemy po skierowanie do laryngologa, jak i zaliczamy przekładane wizyty u pulmonologa, kardiologa i gastroenterologa. RTG płuc udało się zrobić wczoraj, ja widzę dużą poprawę w oddechu i braku "charczenia" po podaniu Montessanu. Wracamy do minimalnych ilości mleka po ostatnich testach bo są obiecująco dobre:)


Buziak dla wszystkich wspierających:)
Obiecamy nadrabiać zaległości.
Trzymajcie kciuki w pewnej sprawie, proces długotrwały ale mam nadzieję, że się uda. Na razie nie mówimy o co chodzi, żeby nie zapeszać;)