Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

czwartek, 13 listopada 2014

Wszystko jest możliwe


 Wciąż jestem w podróży, dosłownie i w przenośni ale lubię to. Odkąd zamieszkaliśmy na wsi przemierzam codziennie te 30 km cztery razy dziennie i wciąż nie mogę się napatrzeć na pola, łąki o różnych porach dnia, we mgle i w słońcu. Jest też inna podróż-autyzm Paulinki, wciąż pokazuje nam nowe oblicza tego zaburzenia, wciąż nas czegoś uczy, raz daje nadzieję a raz ją odbiera, raz widzę ciemność a czasem światełko w tunelu...
U nas w końcu zagościło słońce... Mgliste wakacje odeszły w niepamięć, walka z zaburzeniami u Paulinki trwa ale znów wspinamy się do góry a sił przybywa a każdą najdrobniejszą nabytą umiejętnością. Jeszcze rok temu byłam przeciwna podawaniu leków swojemu dziecku, bałam się, że stanie się bezwolna i stracimy to nasze sreberko na zawsze. Ale gdy pokłady naszych sił fizycznych i psychicznych się wyczerpały, gdy bałam się, że ja sama zacznę łykać prochy bo nie wytrzymam z własnym dzieckiem nawet godziny podjęliśmy decyzję. Teraz myślę, że mimo żmudnego ustawiania odpowiednich leków i ich dawek to była najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć z troski o Paulinkę, jej hiperaktywność zagrażała już nawet zdrowiu, przede wszystkim dostaliśmy ostrzeżenie od kardiologa, że serducho słabe bo to mięsień a mięśnie u Pauli słabiutkie, że trzeba ją uspokoić. Od 10 października, po wprowadzeniu nowego leku żyjemy jakby w innym lepszym wymiarze. Po tygodniowym moczeniu się jej organizm przyjął nowy lek i pokazał nam jak cudownie spokojne i skoncentrowane możemy mieć dziecko. Wraz z wyciszeniem przyszły nowe umiejętności: rysowanie, układanie puzzli dla 4-latków, samodzielne ubieranie się i rozbieranie. Spokojne obiady we trójkę, cisza w domu, gdy Paulinka "pracuje" przy stoliku w swoim pokoju i ten radosny okrzyk "Mamo zobacz, udało się, ułożyłam sama" albo "mamo zobacz co Ci narysowałam". Dla mnie samo nawoływanie "mamo zobacz" jest ekscytujące, tak samo jak poranne przytulanie pod drzwiami sali w przedszkolu i wyszeptane na ucho "mamo, możesz mnie zaprowadzić?" Tak, Paulinka przytula się, tak zaczyna rozpoznawać swoje emocje i odpowiednio reagować. 
Wczoraj spakowałam kilka bezużytecznych zabawek dla pewnego roczniaka. 
Mówię spokojnie do niej:
 "Paulinko oddamy tę biedronkę do bujania dla małego chłopczyka, bo dla ciebie jest już za mała, dobrze?" 
Paulinka odwróciła głowę w stronę telewizora ale zauważyłam, że nie patrzy na bajkę. Pytam: 
"Jesteś obrażona?"
"Tak"
"Dlaczego" - próbuję pociągnąć dialog myśląc, że nic z tego...
"Bo ja nie chcę oddać mojej biedronki"

Przyzwyczaiłam się, że Paulinka nie radzi sobie z emocjami, wciąż pracowaliśmy nad tym ale marnie nam szło, od września w nowym przedszkolu panie również nad tym pracują i już widać efekty. W zeszłym tygodniu Paulinka podeszła do pani bo z jakiegoś powodu była smutna. Pani spytała co chciałaby zrobić. "Przytulić" odpowiedziała Paulinka. Matka jak zwykle miała łzy w oczach ale usprawiedliwione ;)
Jadę do przedszkola zawsze wcześniej, bo tak mam pks ale za to siedząc pod drzwiami mogę posłuchać jak niunia cudnie bawi się z koleżankami i kolegami. Ma już swojego ulubionego kolegę Marka, najczęściej zostają sami do końca. 
Niunia znów śpiewa, opowiada o przedszkolu, co robiła, co jadła i widać, że jest tam szczęśliwa.
Kiedy ludzie słyszą, że takie małe dziecko tak wcześnie wstaje i spędza 8 godz w przedszkolu by wrócić do domu na kolację i iść spać to mówią, że jest biedna. Błagam, tylko niech nikt już tego nie mówi. Paulinka nie jest biedna, nigdy taka nie była. Nie trzeba jej współczuć. Paulinka lubi poznawać nowych ludzi, nawet jeśli początkowo się wycofuje. Nie jest biedna bo ma kochających rodziców, dziadków, ma wspaniałych terapeutów, panie w przedszkolu, lekarzy, sąsiadów ze wsi, którzy lubią z nią rozmawiać, zadawać pytania. Ma panią w sklepiku, która za jej uśmiech zawsze podaruje cukierka i cierpliwie zaczeka, aż Paulinka powie po cichutku co chciałaby kupić. Ma swoje podwórko i psa, który jest młodszym braciszkiem. Ma zabawki i ciepły kombinezon na zimę. Ma miłość i szacunek, ma wszystko czego potrzebuje każde dziecko a może nawet więcej.
Kiedy wraca zmęczona z przedszkola, zjada w pks-ie bułkę a potem zasypia na moich kolanach to widzę spojrzenia ludzi... Ale już zaczynam je omijać, zakładam słuchawki na uszy i sama odpoczywam. Paulinka już nie krzyczy, nie wrzeszczy na cały autobus, dostosowała się do sytuacji. I tylko albo aż ludzie z naszej wsi, widząc ją co rano o 6.40 na przystanku mówią: dzielna dziewczyna :) Nikt tu nie dyskutuje z tym, czy powinna dojeżdżać, nie żałuje małej, skoro trzeba to trzeba. I że fajna z niej dziewczynka :) I matce miód się leje na serce... Bo faktycznie fajna z niej dziewczyna. Z radością wyjeżdżam z miasta, z tego hałasu i smrodu, na naszym podwórku, tuż obok lasu inaczej czas płynie i inne wartości są na porządku dziennym.

Lek, który przyjmuje teraz Paulinka jest również podawany pacjentom w leczeniu schizofrenii. Niestety w tym temacie jesteśmy jeszcze daleko od sukcesu, Paulinka wciąż ma przywidzenia (mamo, zobacz jaki pan siedzi na wafelku itp wypowiedziane np w autobusie) a także lęki. Był lęk przed gałęziami, taki, że Paulinka nie chciała przejść drogą na której owa gałąź leżała. Nic to, że zmęczona i 2 kroki od domu. W tył zwrot i "ja się boję, mamo, zabierz gałąź mamo". O ile na naszej drodze to możliwe to już sprzątanie przeze mnie gałęzi z chodników w mieście wyglądałoby co najmniej dziwnie. Paulinka uprawia taniec węża dosłownie aby omijać przeszkody i krzyczy, spina się by uniknąć konfrontacji. Broń boże nadepnąć, najlepiej odsunąć się tak na metr i otoczyć z daleka... Ten lęk udało nam się wycofać na 2 miesiące a teraz wrócił ze zdwojoną siłą. Spacer do lasu jest teraz dla nas spacerem terapeutycznym, nosimy gałązki w rękach, wymieniamy co jakiś czas na inne. Tych sosnowych nie tykamy. Za trudna materia do zaakceptowania. Daleka droga ale tylko wytrwałość może nam pomóc dojść do "normalności" w kwestii akceptacji gałęzi.  Jest też lęk przed puszczeniem mojej dłoni, nawet zamykając furtkę muszę trzymać Paulinkę za rękę, tak bardzo boi się chodzić sama. Tylko w budynkach czuje się pewniej. Tak jest z wieloma innymi lękami, próbujemy je oswajać, tak aby nie przeszkadzały nam w codziennym życiu. 
Siedzę teraz z Paulinką w domu bo już 3 raz od września jest przeziębiona. Wakacje były dla mnie drogą przez mękę, marzyłam aby się skończyły, mimo, że nie trzeba było z rana wstawać na pks, ja już chciałam się jej brzydko mówiąc pozbyć, odetchnąć na chwilę. Teraz siedzi obok i wcina szarlotkę choć przed chwilą chciała jajka, spokojnie je a ja jej nie poznaję. Nie jest dla mnie traumą weekend i perspektywa walki z krzyczącym i pobudzonym dzieckiem. Teraz muszę wymyślać coraz to nowe twórcze zajęcia, rozglądać się za nowymi puzzlami, układankami,  wreszcie odpowiednimi dla wieku :) Odrobina normalności w naszym zwariowanym życiu. 
Byleby tylko do przodu, w tempie jaki ona sama nam narzuci, nie przyspieszać, nie zmuszać, dać jej prawo do decydowania czy teraz czy za jakiś czas. Prowadzić za rękę aż zechce sama ją puścić i iść dalej. Pokazywać, powtarzać tak długo aż pojmie, być obok i słuchać. Niech się ta podróż nie kończy, nawet jeśli droga jest wyboista to dla tego uśmiechu warto jechać dalej i dalej:)