 |
| Marzenie Paulinki-prawdopodobnie spełni się na 6 urodziny :) |
Ogromne problemy emocjonalne, nadpobudliwość psychoruchowa (ADHD), problemy z komunikacją mimo dużego zasobu słownictwa to tylko część naszych problemów. Ostatnie miesiące były trudne, pozorny spokój po ustawieniu leków psychotropowych zburzyły wyniki badań i wiadomość, że musimy zmniejszyć dawkę jednego leku o połowę. Wrócił brak koncentracji, nadpobudliwość jeszcze bardziej wzrosła. Po miesiącu poziom prolaktyny się wyrównał, troszkę podnieśliśmy dawkę Rispoleptu ale to już nie to samo co wcześniej. Zapadła decyzja o włączeniu Medikinetu, leku na ADHD. Pełna nadziei czytałam opinie rodziców, którzy podają ten lek swoim dzieciom. O poprawie koncentracji, uspokojeniu, lepszej współpracy z terapeutami. Niestety Paulinka jest chyba w niewielkiej grupie pacjentów, którym nie służy ten lek. Poziom pobudzenia zamiast spaść urósł do niewyobrażalnych rozmiarów, natrętne wykonywanie jednej czynności, słowotok, przywidzenia... po tym jak wychowawcy w przedszkolu rozłożyli ręce nie mogąc sobie poradzić z Paulinką odstawiliśmy lek. Mała zachowywała się jakby ktoś podał jej narkotyk.
 |
| Spacer do Parku Jasnogórskiego |
Słowotok został (już 3 tydzień się męczymy),przywidzenia minęły, tych boimy się najbardziej, dlatego też od roku trzymamy się Rispoleptu. Boję się co będzie jak będziemy musieli go odstawić... Wciąż mam w pamięci przerażoną Paulinkę, która "widzi" ludzi i opisuje ich dokładnie... ludzi, których my nie widzimy. Jak boi się przedmiotów, bo mogą zrobić jej krzywdę. Nie chcielibyśmy wracać do tego koszmaru sprzed roku.
 |
| Pasowanie na starszaka |
Walczymy z emocjami, swoimi też... Koleżanka Paulinki z grupy miała gorszy dzień, płakała a raczej sobie pokrzyczała. Nasza niunia coś robiła obok "swojej" pani Marietki i w pewnym momencie mówi: proszę, pomóż mi bo ja już tego dłużej nie wytrzymam. Czasami w domu mówi do siebie "dłużej tego nie wytrzymam", szkoda, że nie możemy wejść tak dogłębnie w jej umysł i dowiedzieć się co i jak widzi, jak wszystko odczuwa, wiemy tyle ile nam powie, na ile w ogóle zaufa aby komuś powiedzieć. Wiem, że to, że "jakoś" funkcjonuje w grupie to ogromna praca wychowawców, ale do jakiejś normy jeszcze jej daleko. Mamy w sąsiedztwie 2 dzieci, Paulinka bardzo ich polubiła, dopiero pod koniec wakacji ale co tam, mogła z nimi przebywać całe dnie ale gdy okazało się, że nie mają w sobotę czasu bo jadą do babci to okazało się dla małej koszmarem. Godzinę wyła na podwórku nie rozumiejąc co do niej mówimy, że dzieci pojechały i jak wrócą to przyjdą. Później. Nie do pojęcia dla Paulinki. Później, jutro, wczoraj, w jej świecie nie istnieją takie pojęcia. Za to zbyt emocjonalne podejście do dzieci sąsiadów stało się dla nas wręcz kłopotliwe i wstydliwe. Bo Paulinka weszła do obcego domu i czuła się jak u siebie, normalka. Tak jak zwracanie się do obcych per ty, nawet takich, których widzi pierwszy raz w życiu, na przystanku, w sklepie... Na szczęście przyszła szkoła, dzieci mają prace domowe, my wyjeżdżamy do miasta raniutko a wracamy gdy już jest ciemno, czasu na bieganie po sąsiadach brak.
 |
| Hipoterapia |
Weekendy są wbrew pozorom najgorsze, ja nie odpoczywam, chciałabym odespać codzienne wstawanie o 5 ale nie da rady, pracy do nadgonienia (sprzątanie, pranie, ogród itd) bo w tygodniu zjeżdżam na 4 godzinki nie wyrabiam się ze wszystkim. Ciągle coś odkładam, później, w weekend a potem padam na pysk... Dziadków do pomocy brak, bo są daleko. A Paulinka ma niespożytą energię i apetyt, wciąż kręci się pod nogami,coś mówi, niekoniecznie do nas ale mówi co nierzadko doprowadza nas do szału. Gdy rozmawiamy zawsze wtrąca się w rozmowę przez co musimy czekać aż pójdzie spać by omówić jakiekolwiek domowe sprawy. Ja na niczym nie mogę się skupić kiedy mam Paulinkę obok siebie, w życiu bym nie przypuszczała, że będę się tak cieszyć na poniedziałek i to, że będzie w przedszkolu a ja odpocznę wtedy. Teraz w tygodniu odpoczywam by nabrać sił na weekend, to dopiero jest paranoja.
 |
Autyzm u Paulinki istnieje tak naprawdę od początku, wcześniactwo jakby trochę zakamuflowało pierwsze objawy, obnażyliśmy się na diagnozie. W czasie wywiadu na temat rozwoju Paulinki, regresów i wszelakich zaburzeń wyszło jak na dłoni, że to od początku szło w tym kierunku. Przyczyn się nie doszukujemy, a jakiekolwiek badania genetyczne zostawiamy sobie ewentualnie na "koniec" jak już ogarniemy inne problemy zdrowotne. Genetyki już nie zmienimy, więcej dzieci mieć nie będziemy. Pytanie co zmienia diagnoza w naszym życiu? Ano nic, papier potrzebny dla kilku instytucji, nasze życie się od tego nie zmieni. Zmieni się tylko to, że niesłusznie przypięta łatka autyzmu atypowego zniknie i będziemy mogli otwarcie bez fałszu mówić o Paulince. To co zobaczyłam przez lustro weneckie na diagnozie trochę otworzyło mi oczy. Jak wiele błędów popełniłam, np zadaję pytanie tak aby była w stanie mi odpowiedzieć, po prostu jej to ułatwiałam. Gdy psycholog zadał takie samo pytanie ale normalnie jak do zwykłego pięciolatka to nie umiała odpowiedzieć. Moja potrzeba komunikacji z własnym dzieckiem była tak wielka, że trochę nie w tym kierunku to się potoczyło.
 |
| Kolorowanie wg Paulinki |
Pracujemy dalej wg planu, tak jak to się dzieje od zeszłego roku, zespół terapeutów plus wychowawcy wspólnie decydują o celach na dany rok, tworzą IPET i wspólnie pracują nad problemem. Dobrze, że Paulinka jest w takim miejscu gdzie codziennie jestem informowana o najdrobniejszych problemach, w każdej chwili mogę porozmawiać z każdym terapeutą. A Paulinka uwielbia to miejsce i swoje Panie i kolegów (koleżanki trochę mniej;))
Z nowości przedszkolno-terapeutycznych:
-Fundacja Psiałatka dojeżdża do przedszkola z dogoterapią :) Paulinka uwielbia Pyzę i Pana Rafała :)))
-Chodzimy na hipoterapię do Pani Asi i niunia co wtorek jest szczęśliwa bo ćwiczy na koniku łaciatym jak krówka :)
-Jeżeli nie będzie przeciwwskazań ze strony medycznej (kardiologicznej) to będziemy korzystać z dofinansowania na komorę hiperbaryczną.
-Jeśli EEG będzie w porządku i neurolog da zielone światło spróbujemy EEG biofeedback.
Zdjęć robimy mało, czasu brak, aparat w telefonie taki sobie a poza tym chwil takich fajnych do uchwycenia niewiele. Za tydzień przyjeżdżają dziadkowie, a do tego jeszcze wujek ukochany, prezenty zamówione i raz w tygodniu telefon od Paulinki, żeby przypomnieć, że babcia ma kupić autobus a wujek kolejkę z torami... Będzie się działo i zdjęcia też na pewno będą :)
PS: dziś wygasło nam orzeczenie o niepełnosprawności, wczoraj dostałam list, termin komisji ustalono na 5 listopada. Kciuki się przydadzą co by Paulinka nie rozniosła za bardzo pokoju nr. 2 ;)
