Krótkie podsumowanie

Za nami intensywny rok, w domu remonty, których końca nie widać, długa choroba Paulinki z przełomu zeszłego roku, gdzie nastąpił ogromny regres, miesiące walki o powrót do jako takiej normalności. Wszyscy zmęczeni chyba z ulgą pożegnaliśmy stary rok. Niestety następny nadal nie przyniesie nam wytchnienia, bo musimy dokończyć diagnozowanie Paulinki. poza tym wciąż wychodzą u niej nowe problemy zdrowotne. Już chyba przyzwyczajeni jesteśmy, przy ostatniej gorączce, która powstała w przeciągu pół godziny nawet nie skomentowaliśmy. Ot tylko takiego dziabąga mamy i trza to na klatę przyjąć.  3 dni zbijania gorączki, ponad tydzień bo temperatura niewielka ale się utrzymywała. Teraz jest ok, kiedy nastąpi kolejny rzut tego nikt nie wie...

Paulinka drugi rok jest przedszkolu, które uwielbia i tęskni za wszystkimi jak zostaje w domu. Ja mam pełne zaufanie do kadry, wiem, że żaden najmniejszy problem u Paulinki nie zostanie przeoczony. Przedszkole tworzą właśnie tacy ludzie, oddani temu co robią bez reszty, przedszkole, z którego mogłabym jej nigdy nie zabierać ale kiedyś to będzie nieuniknione i już mam najczarniejsze myśli co do szkoły. Wójt niechętny przyjąć ją do naszej lokalnej podstawówki ale my nie zamierzamy ustępować. Liczymy na nauczyciela wspomagającego, na włączenie Paulinki do klasy zdrowych dzieci. Dzieci, z którymi przecież mieszka po sąsiedzku. Nie chcę, żeby ją postrzegały jako odludka, dojeżdżającego do miasta... Z dziećmi sąsiadów pięknie się bawiła, polubiła, potrafi się po swojemu dogadać, wystarczy dać jej szansę. Szkoła jest niepubliczna, w klasach po kilka/kilkanaście dzieci... 10-15 min drogi na nogach. Na razie odraczamy zgodnie z możliwościami, może jeszcze coś się na lepsze zmieni. Musimy wierzyć.

Za nami diagnoza w Prodeste bo nie chciałam się zgodzić na to, jaką łatkę Paulinka miała przypiętą. Autyzm atypowy to nieporozumienie, biorąc pod uwagę problemy małej to abstrakcja. Wszyscy z nami się zgadzali więc ostatecznie aby mieć to potwierdzone, aby ktoś, kto jeszcze Paulinki nie zna popatrzył na jej zaburzenia ze swojej strony pojechaliśmy do Opola. Z ulgą odebrałam zaświadczenie. Tak, bo wiedziałam, że to jest to i nikt by mnie nie przekonał, że się mylę. Paulinka miała objawy od urodzenia. Zwalanie wszystkiego na wcześniactwo było wygodne dla lekarzy ale w pewnym momencie zaczęło nas  śmieszyć. Teraz już na poważnie, jak ktoś tak do mnie mówi, że to wcześniak i to normalne to szukam innego specjalisty. 

I to tyle, diagnoza potwierdza to co my wiedzieliśmy od dawna. W końcu to nasze dziecko, spędzamy z nią każdą wolną chwilę poza przedszkolem, borykamy się typowymi dla autyzmu problemami. Wciąż najgorzej jest z emocjami, reakcja Paulinki jest często nazbyt impulsywna, nieadekwatnie do sytuacji. No ale co dla nas mało ważne dla niej może być całym światem, ma ponad 50 aut i gdy zabraknie choćby jednego najmniejszego przekopie cały dom, będzie szukać pod kanapami aż je odnajdzie... Co dziennie z innym jedzie do przedszkola, dają jej poczucie bezpieczeństwa kiedy w PKS-ie trzyma je kurczowo w rączce. Moglibyśmy elaboraty pisać a i tak problemy nie znikną...

Skończyło się nam nasze 5-letnie orzeczenie o niepełnosprawności, mamy już następne;)

W tym roku z 1% podatku na subkonto Paulinki w Fundacji wpłynęło przeszło 4 tyś zł. Wszystkim, którzy pamiętali i pomagali w rozprowadzaniu kalendarzyków serdecznie dziękujemy. Mamy z czego dalej diagnozować Paulinkę, co się uda zrobimy na NFZ a co robimy prywatnie to też zrealizujemy. Za chwilę ta karuzela znów zacznie się kręcić i choćbyśmy tego nie chcieli, zmuszeni jesteśmy prosić o dalszą pomoc. Jak zwykle kalendarzyki wyślę, każdemu kto zechce rozdać je wśród znajomych, współpracowników. Za to wiem, że Paulinka nie zmarnuje żadnej szansy, by wykorzystać tę pomoc na poprawę swojego funkcjonowania. Tak bardzo chce być jak "inne" dzieci...

Kończę tekstem piosenki, którą pokochałam dzisiaj...

Oberschlesien "Jadymy durch" (fajna śląska kapela)

 Gdy cały przejedziesz świat

I setki dróg będzie za tobą
Pamiętał będziesz tylko tę jedną
Najprostszą z nich
Tę, co prowadzi do domu.

Każdy gdzieś jedzie, bo drogę ma
Taką sobie wybrał i wierzy w to
Gdzieś tam na końcu, podobno jest raj
Jak wiarę masz, dojedziesz tam
Jedziemy ciągle, gonimy wiatr
Nie raz bez celu, bo drogi brak
Dać wiarę drodze, jednej wybranej
Albo brać jedną z tych niewybranych. 

Jedno jest pewne, jedziemy ciągle
Szukamy tej najprostszej z dróg.
Nieraz sił nie starcza nam
Nie wiesz czy jechać, czy stawać masz
I nagle przychodzi zwątpienia chwila
Ogarnia cię strach, nie jedziesz nigdzie
Daj wiarę sercu, co one radzi
Byś znalazł tą drogę, co tam prowadzi.

Ref.
Ja jadę ciągle
Bo kocham to
Taak...
Bo to jest życia smak
Nie staję nie.
Do przodu zawsze chcę.
Nie patrzę w tył
Bo tam już nie ma nic
Jedziemy ciągle
Bo na nas czeka świat.

Życie jak droga, gdzieś nas prowadzi
I każdy musi kierować sam
Mądry to ten, który sobie poradził
Co jechał ciągle i spokój znalazł
Gorzej jest z tym, co wiarę stracił
Co stanął gdzieś i poddał się
Jak brat ci mówię, a nie jak wróg
Z tego co zrobiłeś, rozliczy cię Bóg

Pierniczenie

Zaczynamy odliczanie do świąt, kalendarz adwentowy z czekoladkami jest, najgorsze i najcięższe zakupy zrobione, dziś było wypiekanie pierniczków z mojego ulubionego bloga Margarytki. Paulinka pierwszy raz chciała uczestniczyć w gnieceniu cista. Wow, tyle czasu przeszkadzała jej nadwrażliwość w łapkach, że dziś byłam w szoku. Udało się dzięki pracy terapeutów z przedszkola, to na bank. Dziękujemy :)

Krótkie fotostory ;)

Z powodu braku czapki kucharza Paulinka improwizuje ze swoją ściereczką ;)

Z pozostałych informacji tak na szybko: 

Mamy nowe orzeczenie o niepełnosprawności do końca listopada 2017 roku.
Od nowa poskładałam papierki do świadczenia pielęgnacyjnego i pani z GOPS-u spisała się na medal, tylko 5 dni po terminie miałam wypłatę. 

Po podniesieniu progów na 783zł w przypadku rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym nagle okazało się, że przysługuje nam zasiłek rodzinny i dodatek rehabilitacyjny... Ot tacy biedni jesteśmy (jakby nam wcześniej wystarczało, no ale to już szczegół). Papiery załatwiamy i od nowego roku pewnie będziemy mieli za co spłacać pralkę.

Pralka nam padła, woda w blokach ją chyba załatwiła, tutaj mamy czyściutką z własnej studni ale już dla niej było za późno. Zakupiliśmy nową na raty, ładowaną od góry z bębnem 7 kg. Schylać się jest mi coraz trudniej...

Babcia z dziadkiem nie przyjadą na święta :( Długa podróż, brak pieniędzy na paliwo, sunia- chora staruszka. Nie zostawią jej. Ale będzie wujeczek Paulinki więc i tak fajnie. We czwórkę też będziemy świętować.

Kolano boli mnie już od kilku miesięcy. W styczniu chyba muszę się wybrać do lekarza. Niech się już wszystko przewali. Na koniec grudnia Paulinka ma wizytę u kardiologa i psychiatry. 

Właśnie sobie przypomniałam, że wczoraj o 12 miałyśmy mieć echo serca... Musimy zwolnić...

Diagnoza - autyzm dziecięcy

Żaden atypowy. Żadne pojedyncze cechy autyzmu. Normalny regularny autyzm i zaburzenia we wszystkich obszarach, które są brane pod uwagę w diagnozie klinicznej. 4 lata terapii, duży potencjał, którego Paulinka nie może do końca wykorzystać. Nie usłyszałam, że kiedyś może będzie HFA, a może ZA bo nie można na dzień dzisiejszy niczego przewidzieć. 

Marzenie Paulinki-prawdopodobnie spełni się na 6 urodziny :)

Ogromne problemy emocjonalne, nadpobudliwość psychoruchowa (ADHD), problemy z komunikacją mimo dużego zasobu słownictwa to tylko część naszych problemów. Ostatnie miesiące były trudne, pozorny spokój po ustawieniu leków psychotropowych zburzyły wyniki badań i wiadomość, że musimy zmniejszyć dawkę jednego leku o połowę. Wrócił brak koncentracji, nadpobudliwość jeszcze bardziej wzrosła. Po miesiącu poziom prolaktyny się wyrównał, troszkę podnieśliśmy dawkę Rispoleptu ale to już nie to samo co wcześniej. Zapadła decyzja o włączeniu Medikinetu, leku na ADHD. Pełna nadziei czytałam opinie rodziców, którzy podają ten lek swoim dzieciom. O poprawie koncentracji, uspokojeniu, lepszej współpracy z terapeutami. Niestety Paulinka  jest chyba w niewielkiej grupie pacjentów, którym nie służy ten lek. Poziom pobudzenia zamiast spaść urósł do niewyobrażalnych rozmiarów, natrętne wykonywanie jednej czynności, słowotok, przywidzenia... po tym jak wychowawcy w przedszkolu rozłożyli ręce nie mogąc sobie poradzić z Paulinką odstawiliśmy lek. Mała zachowywała się jakby ktoś podał jej narkotyk. 

Spacer do Parku Jasnogórskiego

Słowotok został (już 3 tydzień się męczymy),przywidzenia minęły, tych boimy się najbardziej, dlatego też od roku trzymamy się Rispoleptu. Boję się co będzie jak będziemy musieli go odstawić... Wciąż mam w pamięci przerażoną Paulinkę, która "widzi" ludzi i opisuje ich dokładnie... ludzi, których my nie widzimy. Jak boi się przedmiotów, bo mogą zrobić jej krzywdę. Nie chcielibyśmy wracać do tego koszmaru sprzed roku.

Pasowanie na starszaka 

Walczymy z emocjami, swoimi też... Koleżanka Paulinki z grupy miała gorszy dzień, płakała a raczej sobie pokrzyczała. Nasza niunia coś robiła obok "swojej" pani Marietki i w pewnym momencie mówi: proszę, pomóż mi bo ja już tego dłużej nie wytrzymam. Czasami w domu mówi do siebie "dłużej tego nie wytrzymam", szkoda, że nie możemy wejść tak dogłębnie w jej umysł i dowiedzieć się co i jak widzi, jak wszystko odczuwa, wiemy tyle ile nam powie, na ile w ogóle zaufa aby komuś powiedzieć. Wiem, że to, że "jakoś" funkcjonuje w grupie to ogromna praca wychowawców, ale do jakiejś normy jeszcze jej daleko. Mamy w sąsiedztwie 2 dzieci, Paulinka bardzo ich polubiła, dopiero pod koniec wakacji ale co tam, mogła z nimi przebywać całe dnie ale gdy okazało się, że nie mają w sobotę czasu bo jadą do babci to okazało się dla małej koszmarem. Godzinę wyła na podwórku nie rozumiejąc co do niej mówimy, że dzieci pojechały i jak wrócą to przyjdą. Później. Nie do pojęcia dla Paulinki. Później, jutro, wczoraj, w jej świecie nie istnieją takie pojęcia. Za to zbyt emocjonalne podejście do dzieci sąsiadów stało się dla nas wręcz kłopotliwe i wstydliwe. Bo Paulinka weszła do obcego domu i czuła się jak u siebie, normalka. Tak jak zwracanie się do obcych per ty, nawet takich, których widzi pierwszy raz w życiu, na przystanku, w sklepie... Na szczęście przyszła szkoła, dzieci mają prace domowe, my wyjeżdżamy do miasta raniutko a wracamy gdy już jest ciemno, czasu na bieganie po sąsiadach brak. 

Hipoterapia

Weekendy są wbrew pozorom najgorsze, ja nie odpoczywam, chciałabym odespać codzienne wstawanie o 5 ale nie da rady, pracy do nadgonienia (sprzątanie, pranie, ogród itd) bo w tygodniu zjeżdżam na 4 godzinki  nie wyrabiam się ze wszystkim. Ciągle coś odkładam, później, w weekend a potem padam na pysk... Dziadków do pomocy brak, bo są daleko. A Paulinka ma niespożytą energię i apetyt, wciąż kręci się pod nogami,coś mówi, niekoniecznie do nas ale mówi co nierzadko doprowadza nas do szału. Gdy rozmawiamy zawsze wtrąca się w rozmowę przez co musimy czekać aż pójdzie spać by omówić jakiekolwiek domowe sprawy. Ja na niczym nie mogę się skupić kiedy mam Paulinkę obok siebie, w życiu bym nie przypuszczała, że będę się tak cieszyć na poniedziałek i to, że będzie w przedszkolu a ja odpocznę wtedy. Teraz w tygodniu odpoczywam by nabrać sił na weekend, to dopiero jest paranoja. 

Autyzm u Paulinki istnieje tak naprawdę od początku, wcześniactwo jakby trochę zakamuflowało pierwsze objawy, obnażyliśmy się na diagnozie. W czasie wywiadu na temat rozwoju Paulinki, regresów i wszelakich zaburzeń wyszło jak na dłoni, że to od początku szło w tym kierunku. Przyczyn się nie doszukujemy, a jakiekolwiek badania genetyczne zostawiamy sobie ewentualnie na "koniec" jak już ogarniemy inne problemy zdrowotne. Genetyki już nie zmienimy, więcej dzieci mieć nie będziemy. Pytanie co zmienia diagnoza w naszym życiu? Ano nic, papier potrzebny dla kilku instytucji, nasze życie się od tego nie zmieni. Zmieni się tylko to, że niesłusznie przypięta łatka autyzmu atypowego zniknie i będziemy mogli otwarcie bez fałszu mówić o Paulince. To co zobaczyłam przez lustro weneckie na diagnozie trochę otworzyło mi oczy. Jak wiele błędów popełniłam, np zadaję pytanie tak aby była w stanie mi odpowiedzieć, po prostu jej to ułatwiałam. Gdy psycholog zadał takie samo pytanie ale normalnie jak do zwykłego pięciolatka to nie umiała odpowiedzieć. Moja potrzeba komunikacji z własnym dzieckiem była tak wielka, że trochę nie w tym kierunku to się potoczyło.  

Kolorowanie wg Paulinki

Pracujemy dalej wg planu, tak jak to się dzieje od zeszłego roku, zespół terapeutów plus wychowawcy wspólnie decydują o celach na dany rok, tworzą IPET i wspólnie pracują nad problemem. Dobrze, że Paulinka jest w takim miejscu gdzie codziennie jestem informowana o najdrobniejszych problemach, w każdej chwili mogę porozmawiać z każdym terapeutą. A Paulinka uwielbia to miejsce i swoje Panie i kolegów (koleżanki trochę mniej;))

Z nowości przedszkolno-terapeutycznych:

-Fundacja Psiałatka dojeżdża do przedszkola z dogoterapią :) Paulinka uwielbia Pyzę i Pana Rafała :)))

-Chodzimy na hipoterapię do Pani Asi i niunia co wtorek jest szczęśliwa bo ćwiczy na koniku łaciatym jak krówka :) 

-Jeżeli nie będzie przeciwwskazań ze strony medycznej (kardiologicznej) to będziemy korzystać z dofinansowania na komorę hiperbaryczną.

-Jeśli EEG będzie w porządku i neurolog da zielone światło spróbujemy EEG biofeedback. 

 Zdjęć robimy mało, czasu brak, aparat w telefonie taki sobie a poza tym chwil takich fajnych do uchwycenia niewiele. Za tydzień przyjeżdżają dziadkowie, a do tego jeszcze wujek ukochany, prezenty zamówione i raz w tygodniu telefon od Paulinki, żeby przypomnieć, że babcia ma kupić autobus a wujek kolejkę z torami... Będzie się działo i zdjęcia też na pewno będą :)


PS: dziś wygasło nam orzeczenie o niepełnosprawności, wczoraj dostałam list, termin komisji ustalono na 5 listopada. Kciuki się przydadzą co by Paulinka nie rozniosła za bardzo pokoju nr. 2 ;)

Jak nam mija dzień za dniem...

Tak na szybciutko napiszę co u nas bo aż mi głupio, że tyle nie pisałam.

Niestety jak się ma takie ambicje ogródkowe jak ja to czasu brakuje na wszystko, mój warzywnik jest już ogromny i nadal się powiększa, pomidorów posadziłam 65 krzaków własnoręcznie wyhodowanych od nasionek i teraz żyją własnym życiem bo trudno mi je ogarnąć ;) Za to owocują pięknie i już za parę dni będziemy je jeść. Ogórki już zbieramy, marchewkę, sałatę, 4 wysiew rzodkiewki za mną. Pielenie, koszenie, kopanie i tak w koło. Zaczęliśmy też remont, jesteśmy w trakcie załatwiania przyłącza wody gminnej bo nasz hydrofor znów się psuje, musimy go pilnować i ręcznie załączać, nie opłaca się go już naprawiać (3 miesiące temu wymieniliśmy włącznik za 200zł). Mam już zadaszenie pod taras na całą długość domu, za tydzień przyjeżdża tata i robimy wylewkę na tarasie a także zrywamy stare podłogi i wyrównujemy poziomy tak aby nie było progów. Paulinka ciągle się o nie potyka i obija nóżki. Przed nami jeszcze wymiana pieca i grzejników... Ogólnie jestem tym podłamana ale wiem, że jak to zrobimy to już potem będzie z górki. No i z dużego pokoju wydzielimy w końcu Paulince jej własny pokoik a to dla niej bardzo ważne. 

Paulinka trenuje jazdę na rowerze, na razie na 4 kółkach, ma właśnie 2 tyg przerwy w przedszkolu i siedzimy sobie na podwórku, pluskamy się w basenie a poza tym to jeździ dzielnie do przedszkola, ćwiczy i jest widoczny progres :) Leki mamy już fajnie ustawione i niunia mimo, że jest nadal pobudzona to jednak można z nią porozmawiać i terapia też idzie do przodu. Bardzo tęskni za dziadkami, ostatnio  babcia przyjechała z Warszawy pociągiem i od razu popędziłyśmy odebrać niunię z przedszkola to prawie płakała z radości, że ją widzi. Na ten czas mnie odpycha, mogłabym nie istnieć dla niej. Takich emocji u niej nigdy nie było, było jej obojętne kiedy przyjadą dziadkowie a teraz do nich dzwoni i prosi, żeby przyjechali, mówi, że tęskni :)

Omijają nas burze, wichury i ulewy, mieszkamy w dziwnym miejscu ale to raczej dobrze ;) W związku z suszą muszę się jednak wziąć za podlewanie ogródka i tym samym zamknąć komputer, Jacek pracuje do późna więc mi nie pomoże. Za to Paulinka jak najbardziej :)

Do napisania.

Święta, święta..

Niunia (żeby nie było, bo ktoś pytał, tak nazywamy pieszczotliwie Paulinkę ;)) tak czekała na dziadków i wujka, że aż lekką gorączkę miała, a że ja się boję, że coś się z takiej gorączki wykluje to zatrzymałam ją w domu cały tydzień. Później poskładałam fakty i domyśliłam się, że to z nerw i przejęcia. Tym bardziej, że w święta obchodziliśmy urodziny Paulinki z racji zjazdu rodzinki i miał być prezent. No i się doczekała...

Musimy kupić gumki podtrzymujące stopy na pedałach bo Paulince się ześlizgują, siły takiej w nóżkach nie ma i docisk słaby ale jak pojechała po asfalcie z górki to załapała o co chodzi z kręceniem więc jest dobrze :) Podobno zaliczyła jedną wywrotkę ale się nie zraziła ;) Jak tylko przestanie u nas wiać to będziemy dalej trenować.

Święta były zwariowane, bo jak mój tata już załadował samochód i przyjechał to nie mogło być inaczej. Dlatego Wielki Piątek panowie spędzili w stodole tnąc drzewo i montując drugą większą krajzegę, bo poprzednia była za niska dla wysokiego Jacka. Tata zrobił mu drugą a małą zabrał z powrotem do siebie. My z mamą oczywiście piekłyśmy ciasta, kucharzyłyśmy tak, że nie było czasu na to, żeby przysiąść na chwilę. W Wielką Sobotę mój wujek i ciocia przywieźli Paulince ukochanego wujeczka a potem podwieźli nas do kościoła z koszyczkami. Niunia szczęśliwa bo nakładła do swojego czekoladowych jajeczek, zajączków i oczywiście całą resztę w mniejszej ilości i z dumą go niosła. Jak wróciłyśmy to szykował się już tort i odpaliliśmy świeczki. Paulinka policzyła, że jest ich pięć i już wie ile ma latek ;) Tort był w tym roku z motywem morza i farbował nam buzie na niebiesko :)

Panowie musieli posiedzieć przy stole bo śnieżyca nadeszła a potem wyszli na podwórko i posadzili mi 11 drzewek owocowych... Zrobiło się cieplutko słonecznie więc też wyszłam i posadziłam jeszcze wierzbę z kolorowymi listkami i pnącą różę, którą mama mi dokupiła. Na wsadzenie czekają jeszcze 2 krzaczki borówek ale zaplanowałam większą borówkową podniesioną rabatę więc czekam na dowóz torfu i obrzeża i dopiero zacznę sadzić. W każdym razie było pracowicie i dopiero w sobotę wieczorem zasiedliśmy do kolacji i tak naprawdę na spokojnie zjedliśmy. A w poniedziałek po obiedzie dziadkowie i wujek zaczęli się pakować i wtedy Paulinka pierwszy raz w życiu zaczęła płakać z powodu ich wyjazdu. Zapytałam czy jest smutna, powiedziała, że tak i mocno mnie ścisnęła za szyję. Nawet pani ze sklepiku powiedziała, że jak Paulinka przyszła z tatą po soczek to taka smutna była, uśmiechnęła się do niej na przymus... Tyle czasu trzeba było czekać na to, żeby okazała swoje uczucia, żeby o nich nam powiedziała... Dziś mnie już pytała kiedy są następne święta ;) 

Poza tym u nas każdy dzień pędzi jak szalony, dużo pracy w  ogrodzie, przy wysiewaniu nasion, zakładaniu warzywnika, a ja jeszcze nasiona bylin sobie dokupiłam, bo nie byłabym sobą gdyby w moim ogródku nie było ostróżek, floksów i łubinu... Malwy wysiane na rozsadę. Bo to wiejski ogródek to i typowe dla niego byliny będą rosły i cieszyły oko. 

A Paulinka przy okazji prac podwórkowych zażyczyła sobie kosiarkę i taczkę... 

Jutro urodziny, 11,50 to godzina, której nigdy nie zapomnę tak samo jak kolejnych 92 dni spędzonych w szpitalu... Słów lekarzy, modlitw rodziny i obcych ludzi, w tym zakonu Sióstr Nazaretanek z Warszawy... Czekania na cud. 

Dla mnie cud się stał nawet jeśli nie jest taki idealny to jest nasz własny, osobisty cud posiadania dziecka tak doskonałego w całej swojej niedoskonałości.

I jeszcze mówi "kocham cię mamo/tato/babciu/wujku". I ma swoje małe marzenia...

Dawno nie pisałam co u Paulinki ale odkąd wróciła do przedszkola w drugiej połowie stycznia mieliśmy ogromne problemy z jej zachowaniem. Paulinka kompletnie nie radzi sobie z emocjami, denerwuje się praktycznie każdą drobnostką, krzyczy, wróciła agresja. Zbyt długa przerwa w terapii spowodowała regres który już z mniejszym natężeniem ale nadal trwa. Od 2 miesięcy niunia nadrabia zaległości, które się spiętrzyły, ma dodatkowe godziny z terapeutami, wskakuje w okienka, kiedy inne dzieci chorują. W ramach WWR dostała dodatkowe godziny z psychologiem, bo jest to najpilniejsza w tej chwili potrzeba. 
Okazało się też, że pogłębiły się nadwrażliwość słuchowa, zaburzenia czucia i wzroku, ale dzięki ćwiczeniom, które robimy w domu zaczynamy to maleńkimi kroczkami prostować. Po obserwacji Paulinki w przedszkolu wyciągnęliśmy wnioski, że po tej przerwie malutka nie mogła się odnaleźć w grupie, unikała kontaktu, nie chciała z nikim rozmawiać. Kiedy jakieś dziecko krzyczało to ze strachu zamykała się w sobie :( Zapewne po półtora miesiąca czasu spędzonego w bezpiecznym domu i w ciszy jaka u nas na wsi panuje zderzenie z miastem i hałasem musiało być dla niej straszne. W przedszkolu Paulinka się wyłączała i odcinała od wszystkiego a jak tylko wychodziłyśmy na tramwaj i pks to zaczynały się takie sceny, że ja sama nierzadko płakałam. Z bezsilności, z braku zrozumienia u ludzi, kiedy jechałyśmy autobusem i wszyscy z politowaniem na nas patrzyli. Najgorzej wyglądała nasza jazda pks-em, nie ważne czy rano, czy po południu mała krzyczała, kopała, nie dała się dotknąć, nie pasowało jej siedzenie, to że okno zasypane śniegiem i nic nie widzi, że kierowca ruszył zanim ona usiadła itd. Można by wymieniać miliony powodów... Doszliśmy na razie do małego porozumienia i Paulinka ma ze mną umowę, jak cały tydzień jeździ grzecznie w autobusie to w piątek po przedszkolu sama sobie kupuje drobną zabawkę. Czasem widzę jak jej jest ciężko, jak się zdenerwuje ale przynajmniej w miejscach publicznych się kontroluje. W domu jest różnie, raczej tu wyrzuca z siebie emocje.
Na jednych zajęciach Paulinka właśnie pracując nad emocjami wszystkie trafnie określiła, tzn rozróżnia je. Na obrazku, na którym pracowała były dwa kotki, jeden wystraszony drugi odważny. Kiedy pani psycholog zapytała Paulinkę jakim jest kotkiem powiedziała, że tym wystraszonym a chciałaby być tym odważnym. Z jednej strony się cieszę na tak dojrzałą odpowiedź z drugiej jest mi przykro, bo Paulinka zdaje sobie sprawę ze swoich słabości, chciała by być jak zdrowe dzieci a to tak trudno jej przychodzi.
W między czasie mieliśmy kilka zaległych wizyt u specjalistów i tam w przychodni stroniła bardzo od dzieci, niby pytała mnie czy może się przywitać z dziewczynką/chłopcem ale w pół drogi zawracała i mówiła: ty idź mamo :( Tak bardzo chce i tak bardzo nie może się przełamać.

Po wizytach: 
Na początek alergolog i pulmonolog w jednym. Płucka czyste. Ponieważ wyskoczyła nam na buzi i rączkach wysypka obawialiśmy nawrotu skazy białkowej (od roku niunia już jadła mleczne produkty). Zrobiliśmy testy na mleko plus gluten i okazało się, że nic nie ma. Teraz musimy zmieniać proszek do prania i płyn do płukania, być może coś w przedszkolu może uczulać, może mydło? Teraz Paulinka jest przeziębiona, cały tydzień w domu i uczulenie zeszło, będę obserwować od poniedziałku co będzie jak wróci do przedszkola. Do tego w zeszłym roku robiliśmy badania odpornościowe i nie wszystkie są w porządku ale też nie tragiczne, mogą sugerować chorobę autoimmunologiczną.

Echo serca znów pokazało, że lewa tętnica płucna jest wciąż zwężona, stan taki utrzymuje się od 2 lat i jest prawdopodobnie powikłaniem po zamykaniu PDA, niby nie jest to bardzo dla niej niebezpieczne ale dla pewności mamy jechać do Katowic na Ligotę i skonsultować to z ich kardiologami. Oni ją operowali więc mają się wypowiedzieć, czy konieczne będzie cewnikowanie tej tętnicy. 
W EKG i osłuchowo niedomykalność obu zastawek, prawdopodobnie po tatusiu, który latami był pod opieką kardiologa z tego powodu ale jak on to mówi "wyrósł z tego". Oczywiście dla Paulinki i jej słabiutkiego organizmu, nadpobudliwości to nie jest fajna diagnoza ale przyjęłam na klatę, kolejna rzecz do pilnowania przeze mnie ;)

Psychiatra zmieniła dawkowanie rispoleptu na 3 razy dziennie po ćwiartce i chyba we wtorek jej podziękuję bo jest dużo lepiej. Depakina jest utrzymana. 

Endokrynolog zlecił dodatkowe badania i maju mamy się widzieć, hormony nadal utrzymane. 

Waga stoi nadal w miejscu od czerwca zeszłego roku. Skoro nie alergia to już nie wiem co. Nadpobudliwość na pewno, tarczyca też może swoje 3 grosze dorzucić ale najważniejsze, że wyniki badań są w normie. Zostaje nam jeszcze odrobaczanie ale to chyba po świętach bo jak znam niunię to nie odmówi sobie ciacha... My zresztą też a jak mamy działać to wszyscy łącznie z psem ;)


U nas na południu dni bardzo słoneczne, w zeszłym tygodniu troszkę popadało ale teraz cały tydzień ładny. Na wsi to czas sadzenia, wysiewania pierwszych warzyw, czekają jeszcze drzewka owocowe, rozsady częściowo wysiane, reszta czeka na duże palety do rozsad, które po niedzieli będę zamawiać. Sprzątanie, grabienie, wczoraj słyszałam kosiarkę u sąsiadów ;) zaczyna się praca a z nią też mniej czasu w domu przed komputerem a więcej na powietrzu. Widać ludzi na podwórkach, każdy się krząta, coś robi, inne życie jednym słowem. Święta za pasem, sprzątanie też przede mną, okna profilaktycznie już umyte ;) Mięsko zakupione i zamrożone. Dziadek magik robi nam łóżko sypialniane, Paulinka zadzwoniła i dołożyła: dziadku musisz mi zrobić huśtawkę... Tak więc żarty się skończyły, dziecko ma swoje potrzeby i żądania ;) Po świętach urodziny niuni i wymarzony ostatnio prezent: rower:) Fotorelacja na pewno będzie :)

Tymczasem wracam do obowiązków domowo-ogrodowych a Paulinka od poniedziałku do przedszkola. I chcemy już cieplutkiej wiosny :)

Pierwsze niespodzianki w ogródku

Święta minęły nam chorobowo, a my oboje musieliśmy jechać do miasta odwiedzić świąteczną pomoc lekarską. Wróciliśmy lżejsi o 100 zł i każde ze swoim antybiotykiem. Niestety moja angina nie odpuszcza i w przyszłym tygodniu muszę po raz kolejny jechać do lekarza. Za to Paulinka była zdrowa do poniedziałku, kiedy to wieczorem zaczęła lekko gorączkować. Znów zatoki, katar a wczoraj płacząc oznajmiła nam, że boli ją ucho. Dziś rano zadzwoniłam do przychodni w Częstochowie, gdzie Paulinka ma pediatrę i okazało się, że jest zamknięta bo nie podpisano tam kontraktu z NFZ. Musiałam wybrać się do pobliskiego miasteczka do poleconego lekarza i zaskoczyło mnie, że po pierwsze kolejek tam nie ma, pani dr przyjmowała nas pół godziny gdzie w poprzednim miejscu na pacjenta było max 10 min i w biegu badanie. Wiem, że przychodnia godna polecenia od rodziców, którzy mają małe dzieci więc Paulinkę przeniesiemy. W poniedziałek jedziemy na inhalacje solankowe i przy okazji złożymy deklarację. 
Przychodnię w Częstochowie my oboje już dawno opuściliśmy bo do pediatry czy lekarza POZ trzeba było zapisywać się kilka dni wcześniej (tak jakby człowiek wiedział, kiedy się rozchoruje). Mnie kiedyś odmówiono pomocy bo nie miałam karty chipowej co jak się okazało było bezprawne. Bo miałam poświadczone zatrudnienie... 

A Paulinka ma pierwszy raz w życiu zapalenie ucha, które wynika z ciągłych katarów i przewlekłego zapalenia zatok. Dostała zestaw leków, będziemy też jeździć na wspomniane inhalacje solankowe, które oczyszczają nosek i te nieszczęsne zatoki. Dalej zobaczymy, chciałabym, żeby Paulinka wróciła do przedszkola bo od początku grudnia koczuje w domu ale na razie nie ma możliwości :( Dzisiejszą wizytę u nowego lekarza odreagowała dopiero w domu, tam była spokojna i bardzo grzeczna, w domu przez godzinę się rzucała, potem rzucała zabawkami, nie mogła sobie miejsca znaleźć, dopiero jak usiadłam z nią przy puzzlach trochę się uspokoiła. Apetytu nie ma, trzeba ją na siłę podkarmiać. Waga w miejscu, 14,5 kg i jak zaklęta stoi w tym samym miejscu :(  
Kolejne 100zł zostawiłam dziś w aptece a to już 3 raz w ciągu miesiąca...

Mam nadzieję, że ten rok nie będzie cały taki chorobowy jak się nam zaczął. Jedzeniem świątecznych przysmaków nie cieszyliśmy się bo ból gardła był nie do zniesienia a lampka szampana w sylwestra spowodowała atak kaszlu u mnie i lubego. Więc nasza 6 rocznica minęła nam wczoraj na piciu syropków przeciwkaszlowych i łykaniu antybiotyków i innych wzmacniających specyfików ;)

Krótka migawka z wizyty Mikołaja... Zapukał w okno, Paulinka witała go od progu, przyniósł 2 wory prezentów, niunię wprawił w zachwyt, nawet piosenkę mu zaśpiewała ;) Szkoda, że Mikołaj przychodzi raz do roku ;)