Krótkie podsumowanie

Za nami intensywny rok, w domu remonty, których końca nie widać, długa choroba Paulinki z przełomu zeszłego roku, gdzie nastąpił ogromny regres, miesiące walki o powrót do jako takiej normalności. Wszyscy zmęczeni chyba z ulgą pożegnaliśmy stary rok. Niestety następny nadal nie przyniesie nam wytchnienia, bo musimy dokończyć diagnozowanie Paulinki. poza tym wciąż wychodzą u niej nowe problemy zdrowotne. Już chyba przyzwyczajeni jesteśmy, przy ostatniej gorączce, która powstała w przeciągu pół godziny nawet nie skomentowaliśmy. Ot tylko takiego dziabąga mamy i trza to na klatę przyjąć.  3 dni zbijania gorączki, ponad tydzień bo temperatura niewielka ale się utrzymywała. Teraz jest ok, kiedy nastąpi kolejny rzut tego nikt nie wie...

Paulinka drugi rok jest przedszkolu, które uwielbia i tęskni za wszystkimi jak zostaje w domu. Ja mam pełne zaufanie do kadry, wiem, że żaden najmniejszy problem u Paulinki nie zostanie przeoczony. Przedszkole tworzą właśnie tacy ludzie, oddani temu co robią bez reszty, przedszkole, z którego mogłabym jej nigdy nie zabierać ale kiedyś to będzie nieuniknione i już mam najczarniejsze myśli co do szkoły. Wójt niechętny przyjąć ją do naszej lokalnej podstawówki ale my nie zamierzamy ustępować. Liczymy na nauczyciela wspomagającego, na włączenie Paulinki do klasy zdrowych dzieci. Dzieci, z którymi przecież mieszka po sąsiedzku. Nie chcę, żeby ją postrzegały jako odludka, dojeżdżającego do miasta... Z dziećmi sąsiadów pięknie się bawiła, polubiła, potrafi się po swojemu dogadać, wystarczy dać jej szansę. Szkoła jest niepubliczna, w klasach po kilka/kilkanaście dzieci... 10-15 min drogi na nogach. Na razie odraczamy zgodnie z możliwościami, może jeszcze coś się na lepsze zmieni. Musimy wierzyć.

Za nami diagnoza w Prodeste bo nie chciałam się zgodzić na to, jaką łatkę Paulinka miała przypiętą. Autyzm atypowy to nieporozumienie, biorąc pod uwagę problemy małej to abstrakcja. Wszyscy z nami się zgadzali więc ostatecznie aby mieć to potwierdzone, aby ktoś, kto jeszcze Paulinki nie zna popatrzył na jej zaburzenia ze swojej strony pojechaliśmy do Opola. Z ulgą odebrałam zaświadczenie. Tak, bo wiedziałam, że to jest to i nikt by mnie nie przekonał, że się mylę. Paulinka miała objawy od urodzenia. Zwalanie wszystkiego na wcześniactwo było wygodne dla lekarzy ale w pewnym momencie zaczęło nas  śmieszyć. Teraz już na poważnie, jak ktoś tak do mnie mówi, że to wcześniak i to normalne to szukam innego specjalisty. 

I to tyle, diagnoza potwierdza to co my wiedzieliśmy od dawna. W końcu to nasze dziecko, spędzamy z nią każdą wolną chwilę poza przedszkolem, borykamy się typowymi dla autyzmu problemami. Wciąż najgorzej jest z emocjami, reakcja Paulinki jest często nazbyt impulsywna, nieadekwatnie do sytuacji. No ale co dla nas mało ważne dla niej może być całym światem, ma ponad 50 aut i gdy zabraknie choćby jednego najmniejszego przekopie cały dom, będzie szukać pod kanapami aż je odnajdzie... Co dziennie z innym jedzie do przedszkola, dają jej poczucie bezpieczeństwa kiedy w PKS-ie trzyma je kurczowo w rączce. Moglibyśmy elaboraty pisać a i tak problemy nie znikną...

Skończyło się nam nasze 5-letnie orzeczenie o niepełnosprawności, mamy już następne;)

W tym roku z 1% podatku na subkonto Paulinki w Fundacji wpłynęło przeszło 4 tyś zł. Wszystkim, którzy pamiętali i pomagali w rozprowadzaniu kalendarzyków serdecznie dziękujemy. Mamy z czego dalej diagnozować Paulinkę, co się uda zrobimy na NFZ a co robimy prywatnie to też zrealizujemy. Za chwilę ta karuzela znów zacznie się kręcić i choćbyśmy tego nie chcieli, zmuszeni jesteśmy prosić o dalszą pomoc. Jak zwykle kalendarzyki wyślę, każdemu kto zechce rozdać je wśród znajomych, współpracowników. Za to wiem, że Paulinka nie zmarnuje żadnej szansy, by wykorzystać tę pomoc na poprawę swojego funkcjonowania. Tak bardzo chce być jak "inne" dzieci...

Kończę tekstem piosenki, którą pokochałam dzisiaj...

Oberschlesien "Jadymy durch" (fajna śląska kapela)

 Gdy cały przejedziesz świat

I setki dróg będzie za tobą
Pamiętał będziesz tylko tę jedną
Najprostszą z nich
Tę, co prowadzi do domu.

Każdy gdzieś jedzie, bo drogę ma
Taką sobie wybrał i wierzy w to
Gdzieś tam na końcu, podobno jest raj
Jak wiarę masz, dojedziesz tam
Jedziemy ciągle, gonimy wiatr
Nie raz bez celu, bo drogi brak
Dać wiarę drodze, jednej wybranej
Albo brać jedną z tych niewybranych. 

Jedno jest pewne, jedziemy ciągle
Szukamy tej najprostszej z dróg.
Nieraz sił nie starcza nam
Nie wiesz czy jechać, czy stawać masz
I nagle przychodzi zwątpienia chwila
Ogarnia cię strach, nie jedziesz nigdzie
Daj wiarę sercu, co one radzi
Byś znalazł tą drogę, co tam prowadzi.

Ref.
Ja jadę ciągle
Bo kocham to
Taak...
Bo to jest życia smak
Nie staję nie.
Do przodu zawsze chcę.
Nie patrzę w tył
Bo tam już nie ma nic
Jedziemy ciągle
Bo na nas czeka świat.

Życie jak droga, gdzieś nas prowadzi
I każdy musi kierować sam
Mądry to ten, który sobie poradził
Co jechał ciągle i spokój znalazł
Gorzej jest z tym, co wiarę stracił
Co stanął gdzieś i poddał się
Jak brat ci mówię, a nie jak wróg
Z tego co zrobiłeś, rozliczy cię Bóg