Chorobowo i leniwie

Ja już się nawet nie dziwię. W ogóle dla mnie ostatnio to norma, od 2 miesięcy Paulina jest przeziębiona, z paroma przerwami trwającymi po kilka dni, powroty do przedszkola a potem znów katar, kaszel i gorączka. W piątek nie inaczej, wieczorem już na syropie przeciwgorączkowym, wczoraj zaczęło się pokasływanie a dziś gil z nosa:( Siedzimy w domu, leniuchujemy i prowadzimy dyskusje na temat naszej przyszłości;)
2 kwietnia spędziłyśmy w domu, bardzo chciałam być na placu Biegańskiego ale raz odbywało się to późno bo o 18 a Paulinka już o 19 chodzi spać bo wstaje o 6 rano. Dwa następnego dnia o 5.17 miałam pociąg do Warszawy, musiałam pojechać z mamą i pomóc załatwić parę spraw. Jacek wziął dzień urlopu aby Paulinkę zawieźć do przedszkola potem odebrać i przewieźć na rehabilitację, potem na szybko do domu na miskę zupy i do psychologa na zajęcia. Poradził sobie, nawet powiedział, że się nie zmęczył;) ale to był tylko jeden dzień, ja mam tak na co dzień...
Mama była u mnie przeszło miesiąc, pojechała wczoraj do domu, we wtorek idzie do szpitala. Porobiłam jej tu badania i są nieciekawe ale myślę, że postawią ją tam na nogi i zajmą się rozedmą płuc. To samo miała babcia, mama mojej mamy...
Tata też się nie czuł ostatnio najlepiej, dzwonił i powiedział, że jednego dnia zdrętwiał mu język a potem miał przez kilka godzin straszny ból głowy. Strasznie się boję o nich, bo wiem, że zawsze można liczyć na ich pomoc a teraz będziemy jej właśnie potrzebować. Ale obiecali mi, że oboje będą się badać i jak coś wyjdzie to leczyć. 

Przy okazji pewnego wydarzenia w naszej szkole spotkałam Agnieszkę, mamę Frania, miałyśmy tylko kilka minut na rozmowę ale strasznie mi było miło no i zaskoczenie duże, że do Częstochowy przyjechała, w dodatku do szkoły, gdzie uczy się Paulinka. Aguś  fajnie było Cię zobaczyć:)

Dowiedzieliśmy się też ostatnio, że jeden z "naszych" wcześniaczków zachorował na chłoniaka nieziarnistego B-komórkowego III stopnia, początkowo nawet mówiono o stopniu IV ale na szczęście to się nie potwierdziło. Wiktorek jest bardzo dzielny, przechodzi chemię i wygląda na to że ona działa. Ale oczywiście to dopiero początek walki a my wszyscy wierzymy, że będzie tylko lepiej, że mały tego paskuda pokona, po prostu nie może być inaczej. Ewa, mama Wiktorka uświadomiła nam jak ważne są badania, na które lekarze nie dają skierowań, w tym przypadku USG jamy brzusznej. Paulinka miała to badanie rok temu, przy okazji diagnozowania problemów brzuszkowych i podejrzenia mukowiscydozy. Ale taka choroba potrafi rozwijać się bezobjawowo jak u Wiktorka i dać znać o sobie gdy jest już zaawansowana. Dlatego badajcie swoje dzieci, nawet na własną rękę, takie badanie naprawdę nie jest tak kosztowne.

Paulinka urodziła się z ZZO IV stopnia, co oznacza, że jej płuca były całkowicie niewydolne, do tego niedojrzałe, było też wrodzone zapalenie płuc a operacja zamknięcia otworu w serduszku powikłana odmą opłucnową. Mimo to od wyjścia ze szpitala nikt nie prześwietlał małej płuc. Zawsze mi mówiono, że dość ją już naświetlano w szpitalu... Miesiąc temu zrobiliśmy RTG, które zleciła pulmonolog (a trafiłyśmy do niej w grudniu zeszłego roku). Wynik jest fatalny, zaczynam rozumieć skąd charczenie u Paulinki, jej chrapliwy oddech, to, że jak troszkę pobiega to tchu złapać nie może. Asymetria klatki piersiowej, lewe płuco o zmniejszonej objętości, widoczna retrakcja górnych żeber lewej połowy klatki piersiowej, śródpiersie nieznacznie przemieszczone w lewą stronę... Ot pozostałości po trudnym starcie:( Niedawno dostałyśmy lek o nazwie Montessan i bardzo Pauli pomógł, podejrzewam, że mała dostanie go na stałe. Na szczęście nie musimy się inhalować ale te płuca a do tego słabe serce to taki klops mały przy adhd u Paulinki. Niestety od 3 tyg mała jest na hydroksyzynie, która na nią nie działa:( W czwartek pierwszy raz byliśmy na terapii czaszkowo-krzyżowej, będziemy też działać z odruchami. Jeśli to nam nie pomoże to zostaną tylko silniejsze leki a tego bym nie chciała. Czaszkowo-krzyżową i odruchy wg Masgutowej chcę włączyć na stałe. Ponieważ jeździmy w tej chwili w 3 miejsca  na terapię i rehabilitację to podjęliśmy trudną ale jedyną w tej sytuacji możliwą decyzję. Paulinka pójdzie do prywatnego przedszkola, które z subwencji sfinansuje jej dotychczasową terapię, gdzie będzie również miała rehabilitację i wyżej wymienione terapie. Wszystko w takim wymiarze godzin jak potrzebuje. Mimo iż złożyliśmy w szkole podanie o przyjęcie na kolejny rok to zwolnimy to miejsce dla innego dziecka. A my podjęliśmy ostatecznie drugą ważną decyzję-wyprowadzamy się na wieś ( z bardzo dobrym dojazdem do miasta). Wszystko to dla Paulinki, wszyscy terapeuci twierdzą, że wyprowadzka z bloku do domku z ogródkiem to po pierwsze lepsze powietrze na te płuca a po drugie dużo nowych bodźców, sprawdzone na naszych urlopach na działce. Wtedy nie było w niej agresji, pobudzenia tylko wielka chęć poznawania świata:) Każdy krzaczek, trawka, kamyk był dokładnie badany, żadnych nerwów, przeciwieństwo tego co mamy teraz w domu. A jest fatalnie do tego stopnia, że nie mogę się doczekać kiedy się osiedlimy w nowym domu na stałe. Pewnie jeszcze z miesiąc musimy się przemęczyć a potem... mam nadzieję nowy lepszy rozdział życia.

Dla wszystkich życzymy spokojnych  świąt, udanego weekendu majowego a przede wszystkim pięknej wiosny, która daje nadzieję i radość:)

Opadliśmy z sił

Każda walka wymaga od nas siły i determinacji. My walczymy od pierwszych dni życia Paulinki, za tydzień minie 4 lata jak niunia pojawiła się przedwcześnie na tym świecie. Od ostatniej wizyty u neurologa troszkę inaczej patrzę na jej rozwój. Dziś tata Paulinki powiedział, że powinniśmy kupić wreszcie prezent na urodziny dla małej, coś od nas. Rzadko kupujemy małej cokolwiek, brak nam po prostu funduszy. Jednak tata powiedział też coś innego: co jej kupić skoro ona jest nadal dość często na poziomie 2-latka, zwłaszcza patrząc na jej zabawę. Właściwie tej zabawy, takiej konkretnej, przyczynowo-skutkowej jest jak na lekarstwo. Pozostaje kupić jej jakieś pomoce rozwijające mózg. Nigdy nie kupujemy układanek dla dzieci w jej wieku bo ona sobie z nimi nie radzi, a jak sobie nie radzi to ucieka w różnego rodzaju stymulacje. U logopedy każda nowa rzecz, której nie umie wywołuje efekt śpiewania. Tak, Paulinka śpiewa uciekając w swój świat i ciężko z nią wtedy nawiązać kontakt, odwrócić uwagę. U psychologa pracuje głównie na nagrody. Bez tego ciężko coś z niej wydusić. Jest chaotyczna, pobudzona, ma ataki złości i znów poobijaną głowę. Widzi, ze mnie to przeraża i celowo patrząc na moją reakcję wali głową w co popadnie. Żyjemy wg schematu jaki sobie ustala, próbujemy go przełamywać ale to się często obraca przeciwko nam. Dlatego każda pomoc do terapii jest trochę poniżej jej wieku, aby jej nie zrażać czymś trudnym. 
Od 2 tyg Paulinka na zmianę jest przeziębiona po czym tydzień spędza w przedszkolu i znów zaczyna się katar, osłabienie i zostajemy w domu. Może od poniedziałku znów pójdzie do przedszkola...

Moje cudaki zawsze razem:)

Celowo napisałam, że opadliśmy z sił, oboje mamy dość, zwłaszcza w ostatnich dniach, kiedy również w naszym imieniu za co dziękujemy z całego serca inne matki niepełnosprawnych dzieci, te które mogły walczą w sejmie podczas protestu. Oficjalna strona tego wydarzenia jest TU. 
Dziękuję codziennie za to, że jedyne dźwiganie mojego dziecka to kilkukrotne w ciągu dnia wnoszenie jej na rękach do autobusu, że współpracuje ona przy zmianie pieluchy, byle jak ale sama próbuje jeść i napije się z kubka. Niektóre dzieci i tego nie potrafią, są całkowicie zależne od opiekunów. Nie chcę celowo rozwijać tematu, bo jest już tak głośno o proteście, że jest to zbędne. Mogę za to powiedzieć jak bolą komentarze "ludzi", którzy uważają, że możemy oddać dzieci do DPS i iść do pracy, że można było uszkodzony płód usunąć a nie żebrać teraz i za darmo brać od państwa. Moje dziecko było zdrowym płodem, bez wad, urodziło się przedwcześnie, nie podano przyczyny. Skutek jaki był to wiadomo, można poczytać bloga od początku, zobaczyć skany dokumentów. Ale moje dziecko nie jest (i dla każdej z tych matek również) uszkodzonym płodem tylko ukochanym dzieckiem, na które się czeka, nie raz latami. Rozwija się prawidłowo a potem podczas porodu coś idzie nie tak i staje się niepełnosprawnym, albo zachoruje później, ulegnie wypadkowi i staje się do końca  życia zależnym od swoich opiekunów. Większość z tych matek pracowała przed ciążą, miała stabilną w miarę możliwości sytuację finansową, ja również. Zarabiałam więcej niż najniższa pensja krajowa i nie musiałam się martwić za co kupić kurtkę czy buty na zimę. Teraz w tych samych przechodziłam 3 zimę... Dobrze, że była ta zima słaba to jeszcze jakoś dałam radę. 
Boli mnie mówienie, że żeby dać nam rodzicom wychowującym niepełnosprawne dzieci trzeba zabrać innym. Obiecano nam podwyżki już w 2011 r i nie wywiązano się z umowy. Są pieniądze na Świątynię Opatrzności Bożej, na ukraińskie firmy, zagraniczne misje wojskowe itd wymieniać można długo. Tata Paulinki też jest podatnikiem i pracuje, ale krew go zalewa jak słyszy o finansowaniu wyżej wymienionych, a jego dziecko nie ma dostępu do bezpłatnej terapii i rehabilitacji, że są dzieci, które nie mają dostępu do odpowiedniej dla ich niepełnosprawności szkoły czy nawet przedszkola. W Częstochowie od września jest przedszkole czynne 5 godz, dzięki pieniądzom z Unii przez kolejny rok będzie czynne dłużej, na razie w roku szkolnym 2014/2015, bo dalej to nikt nie wie. Niestety niunia z całego pobytu pewnie i tak nie skorzysta bo ma poza przedszkolem 3 godz terapii i 3 godz rehabilitacji, jest od 6 rano codziennie na nogach, nie śpi w dzień. O 19 pada na stojąco. Gdyby nie ja nie miałaby tyle terapii, nie miałby jej kto wozić z miejsca na miejsce, wciąż brakuje nam możliwości i czasu aby jeszcze zalecony przez neurologa basen i hipoterapię włączyć na stałe. Ja nie daję rady, doba jest zbyt krótka na wszystko co chcielibyśmy zrobić, te 4 lata mnie wykończyły bardziej niż 10 lat pracy w  handlu, ciężkiej pracy. To jak mamy obciążoną psychikę i jaka odpowiedzialność na nas ciąży jest po stokroć gorsze niż ciężka fizyczna praca. Bo po takiej pracy człowiek może wrócić do domu i odpocząć, popatrzeć na zdrowe, wesołe i wspaniale rozwijające się dziecko a my wracamy do domu aby dalej walczyć. 

Pomyślałam, że może bym poszła do pracy od września ale Jacek mnie na ziemię sprowadził... Kto cię zatrudni jak co 2 tyg będziesz brać zwolnienie na chore dziecko, kto Ci da pracę w stałych godzinach, kiedy ona jest w przedszkolu, na 5 godz? Kiedy załatwisz sprawy, jak pójdziesz z nią do lekarza skoro przyjmuje tylko rano? Wiesz jaki jest wzrost bezrobocia w naszym mieście? Że tylko praca tymczasowa za marne grosze i do tego niepewna? No właśnie on pracuje na 3 zmiany, nie może brać wolnego, to że w ogóle ma pracę to tylko zasługa jego systematyczności i dyspozycyjności. Ja muszę być dyspozycyjna 24 na dobę i zajmować się resztą. Dopóki Paulinka musi być objęta stałą codzienną terapią, której państwowe placówki w takim wymiarze nie proponują to na mnie spoczywa ten  obowiązek. Szkoda, że duża część naszego społeczeństwa tego nie rozumie. Na szczęście rozumieją i podkreślają na każdym kroku nauczyciele Paulinki, jak wiele dokonaliśmy i jak wiele jeszcze może się udać. To mnie trzyma w nadziei, że poświęcając się dla Paulinki daję jej możliwość w pełni korzystać z życia, że kiedyś ona pójdzie do "normalnej" szkoły a ja do pracy. Póki co jest to niemożliwe.

Mity jakimi karmią nas posłowie o wszelakiej pomocy od państwa wzbudzają we mnie pusty śmiech...

Nie ma darmowej rehabilitacji w takim wymiarze jak wymagają tego dzieci niepełnosprawne (Paulina miała 1 godz na tydzień, wtedy zaleceniem neurologa to codzienna!!! rehabilitacja i masaże, w tej chwili opłacamy z pomocą MOPSu 3 godz tygodniowo).

Nie ma sponsorowania turnusów (raz na dwa lata w PFRON można dostać 1/4 ceny porządnego turnusu)

Darmowa terapia dzieci z autyzmem to wciąż nieosiągalne marzenie, w ilości tak znikomej, że aż śmiesznej.

Niepełnosprawne dzieci do 18 roku życia nie mają żadnej renty, dostają tylko 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, na co ma on starczyć poza pieluchami?

Oczywiście 2 pieluchy na dzień od NFZ... niech ktoś chodzi 12 godz  w jednej i załatwia tam swoje potrzeby, ciekawe kto wytrzyma.

Leczenie, które w wielu przypadkach jest w 100% płatne przez rodziców. Termin do lekarza neurologa u nas to pół roku, alergologa/pulmonologa  odwiedziliśmy po 8 miesiącach oczekiwania, gdy coś się niepokojącego działo to trzeba było prywatnie iść bo czekanie mogło być zwyczajnie niebezpieczne. Brak specjalistów w mniejszych miastach powoduje "wycieczki" do innych większych ośrodków... Pół biedy jak dziecko chodzi albo ktoś ma samochód. 

Subkonta w fundacjach... temat rzeka ale ktoś kto ma ograniczony umysł nie rozumie, że fundacja daje nam tylko puste konto, to my rodzice, nierzadko po nocach siedzimy i ślemy apele do ludzi, prośby o 1% podatku, prowadzimy aukcje charytatywne na allegro, pakujemy paczki, biegamy na pocztę aby zapewnić w pływy na subkonto. A żeby te pieniądze z tego subkonta otrzymać musimy przedstawić faktury dokumentujące potrzeby dziecka, najpierw wydać własne pieniądze np na terapię by potem je odzyskać i znów opłacić kolejne zajęcia.

Że mamy laptopy, telefony... A niby jak mamy pozyskiwać te środki, jak nie przez internet? A jak wiele matek i tego nie ma? Ja na swojego laptopa zarobiłam przed ciążą, telefon mam za 1zł, muszę go mieć do kontaktu z terapeutami, lekarzami, czasem trzeba zadzwonić nawet na pogotowie, do dziadków, którzy mieszkają 300 km od nas... Tak samo muszę mieć sprawny termometr, ktoś inny inhalator, ssak, musimy mieć sprawne urządzenia aby funkcjonowały też nasze dzieci. Gdyby nie internet nie trafilibyśmy na cudownych terapeutów, lekarzy, specjalistów, wreszcie do matek które tak jak my szukały pomocy. Razem jest łatwiej psychicznie, można dzielić się swoją wiedzą. 
Jakoś obchodzimy się bez samochodu ale wszystko musimy ustawiać pod komunikację, codziennie spędzamy w niej ok 4-5 godzin. Ocenianie kogoś po tym ile ma pierścionków na ręce czy jakie ma kolczyki w uszach (noszone nierzadko latami) to jakaś paranoja dla mnie. Każdy musi co jakiś czas pójść do fryzjera, ja z domu też bez makijażu nie wychodzę bo wstydzę sińców pod oczami z niewyspania, sama farbuję w domu włosy bo nauczyłam się wiele lat temu jako młoda dziewczyna. Dla niektórych to i tak zbyt wiele, najlepiej nosić worek pokutny i skryć się przed światem... 


Pobyt dziecka w państwowym ośrodku kosztuje podatników kilka tyś zł miesięcznie. Rodzice proszą o minimalną pensję krajową 1300zł i uzawodowienie tej opieki. Lub możliwość "dorobienia" do tego świadczenia bo w tej chwili nam nie wolno. Oszczędności widać gołym okiem. Nikt z taką miłością i poświęceniem nie zaopiekuje się naszymi dziećmi jak my same. Ale poświęcenie nie może równać się z egzystencją poniżej poziomu.


PS. Ze spraw "przyziemnych", przymierzam się do odrobaczenia Pauli, pies najwyżej drugi raz się załapie, my oczywiście również. Przeraża mnie tylko pranie wszystkiego ale na całe szczęście posiadam pralkę;)
Poza tym jak młoda się wychoruje to szorujemy po skierowanie do laryngologa, jak i zaliczamy przekładane wizyty u pulmonologa, kardiologa i gastroenterologa. RTG płuc udało się zrobić wczoraj, ja widzę dużą poprawę w oddechu i braku "charczenia" po podaniu Montessanu. Wracamy do minimalnych ilości mleka po ostatnich testach bo są obiecująco dobre:)

Buziak dla wszystkich wspierających:)

Obiecamy nadrabiać zaległości.

Trzymajcie kciuki w pewnej sprawie, proces długotrwały ale mam nadzieję, że się uda. Na razie nie mówimy o co chodzi, żeby nie zapeszać;)

Zaległe jasełkowe zdjęcia

W końcu się doczekałam i dostałam na maila zdjęcia z Jasełek. Więc od razu wrzucam ku pamięci;)

Oczywiście w ferie nie udało nam się już podjechać na Jasną Górę obejrzeć po raz drugi szopkę:( Pogoda była niezbyt sprzyjająca no i dodatkowo jeździłyśmy na terapię i rehabilitację wiec czasu wcale tak dużo nie było... Za to wyspałyśmy się obie, tzn Paulince wystarczyło do 7 ale ja po oporządzeniu małej wskakiwałam do łóżka i drzemałam słuchając bajek;)

Szopka to jednak nic...

TU SIĘ BAWIMY W PONIEDZIAŁEK!!!! Tzn matka się bawi a dziecko ma misję jak zwykle, Paulinka ma na scenie wręczyć prezent jednemu ze sponsorów. Pieniążki są zbierane min na doposażenie sali SI w szkole, w której uczy się Paulinka i korzysta oczywiście ze wszystkich sprzętów w trakcie terapii. Bilet mam już schowany, niecierpliwie czekam na poniedziałek.... Dawno nie byłam na koncercie, oj dawno...

Niech moc będzie z nami... jak Rico całkiem wyzdrowieje bo ma w sobie niesamowite pokłady energii:) Bawi się jak szczeniak ale przynajmniej Paulina sprząta swoje zabawki i zaczynam mieć porządek na podłodze. A wystarczyło, by Rikuś zaczął podbierać jej zabawki;) Szybko je zbiera i wrzuca do koszyczka na drobiazgi a te duże do dużego kosza. Ale za to na dobranoc Rico idzie pożegnać się z Paulinką do jej pokoju. W dzień prawie wcale tam nie wchodzi. No i dziś dali sobie buziaka;) Wesoło nam się zrobiło w domku:)

Zapraszam na aukcje allegro, remanent nadal trwa i pomalutku zaczynam ogarniać co i gdzie. Dla tych, którzy nie mają FB proszę i tutaj:

Jeśli chcecie Państwo pomóc Paulince prosimy o przekazywanie 1% podatku dla naszej córeczki. Dla nas to ogromna pomoc, w całości środki te są przeznaczone na terapię SI, psychologa i logopedę w Centrum Terapii Pinokio. Chcielibyśmy na stałe włączyć Pauli hipoterapię ale póki co nie mamy środków, ale może uda się w przyszłym roku. Wystarczy w zeznaniu podatkowym podać KRS  0000037904 a w rubryce cel szczegółowy wpisać: 12031 Perlińska Paulina.

Prosimy również o zaznaczenie pola "wyrażam zgodę" (my nie otrzymujemy informacji, kto przekazał nam 1%, tylko nazwę urzędu skarbowego i miasto ale takie są wymogi).

Z góry serdecznie dziękujemy:)

Zmiany

Nie pisałam, ale i tak większość zainteresowanych wiedziała, że mamy zamiar adoptować pieska wyrwanego z częstochowskiego schroniska. Rico wczoraj do nas przyjechał na stałe, wcześniej mieliśmy wizytę przedadopcyjną, którą oczywiście przeszliśmy pozytywnie;)
Rico widzieliśmy już wcześniej, gdy przebywał w zaprzyjaźnionym z Fundacją PSIA DUSZKA hotelu dla zwierząt. Jak zobaczył, że ktoś do niego właśnie przyszedł i to jego boks się otworzył to oszalał z radości. Tak, Rikuś mieszkał w boksie i miał budę dla siebie, miał o wiele lepsze warunki niż te w schronisku... Kiedy nadeszły mrozy chcieliśmy go stamtąd natychmiast zabrać ale procedury adopcyjne nas wstrzymały. Musieliśmy poczekać na wspomnianą wizytę, w poniedziałek Rico został wykastrowanany i dochodził do siebie po zabiegu już w innym hotelu, w ciepełku. A wczoraj przyjechał do naszego domku i został. Trochę się boi, ma bardzo smutny wzrok, pyszczek bez uśmiechu ale bardzo się prosi o pieszczoty, chce zaufać znów człowiekowi...
Muszę mu asystować przy jedzeniu bo boi się sam podejść do miski. Mam nadzieję, że jak zdejmiemy szwy po zabiegu Rikuś będzie już żwawszy, wykąpie się chłopak porządnie, będziemy leczyli dalej naderwane uszko. Jest tak wdzięczny i kochany, ze bez poruszenia łebkiem daje sobie zmieniać opatrunki;)
Paulinka coraz bliżej podchodzi, przełamuje się i próbuje Rico głaskać, on za to wszędzie za nią chodzi;) Dogadają się na pewno:)

Królowa

Szopka na Jasnej Górze 

W naszym domu od kilku dni mieszka królowa, dzięki bajce "Świnka Peppa", której odgłosy mała bezbłędnie naśladuje;) Mówi o sobie "jestem królowa", dziś wypaliła tak na cały głos w autobusie.
Królowa choruje dlatego nie wystąpiła na Jasełkach w szkole, od tygodnia siedzimy w domku, zaliczamy tylko rehabilitację i terapię w "Pinokiu", zresztą od dziś są ferie zimowe u nas. W piątek zaliczyłyśmy 3 godzinny pobyt w wojewódzkiej poradni, godzinkę czekania na wizytę u alergologa i skierowanie z marszu na IgE (panel pokarmowy), potem godzinka z dużym hakiem czekania na echo serca i pobranie krwi na końcu. Echo bez zmian, nie idzie ku gorszemu a zwężenie tętnicy u małej to wg pani dr skutek zabiegu jaki przeszła, raczej klips się nie przesuwa. Mimo to jesteśmy pod wzmożonym nadzorem ze względu na szmery a także ostatnio występującą sapkę po wysiłku. Pierwszy raz Paulinka poczuła wkłucie igły do żyły!!! Mama zamiast płakać z dzieckiem to się cieszyła ale to znaczy, że niunia zaczyna czuć coraz lepiej a to dla nas bardzo ważne:) 
W weekend tatuś powrócił do tematu pupila w naszym domu, podejmował go już wielokrotnie ale ja się opierałam. Tym razem argumenty sobie naszykował w postaci zdjęć kilku psiaków, które mi zaprezentował, niektóre historie wyciskały łzy, bo ja nie rozumiem jak można traktować tak brutalnie zwierzęta. Całe życie wychowywałam się w domu gdzie był pies, kot a i inne mniejsze zwierzątka więc wrażliwa jestem strasznie. No i ten jeden który zapadł nam w pamięć, smutny, który nie mógł mieszkać nawet w schronisku i trafił do hotelu dla zwierząt a potem miał zamieszkać w domu tymczasowym. Już w nim nie zamieszka, bo dziś go odwiedziliśmy a on odwdzięczył się taką ogromną radością, że ktoś pierwszy raz się nim zainteresował... Niunia chce go tylko przytulać. I nie bała się, chciała go pogłaskać ale była oszołomiona szczekaniem innych piesków. Wołała go "piesek chodź tu" i szczerze mówiąc rzadko taka bywa jak wtedy gdy śmiała się w głos. Podjęliśmy decyzję o adopcji, ponieważ mamy ferie to mamy czas aby oswoić "malucha" i zapoznać się wszyscy razem. Piesek jest spokojnym 2 latkiem, świetnie dogaduje się z innymi psami i kotami a do tego lubi dzieci. Może mieszkał gdzieś w rodzinie a potem stał się niepotrzebny? Na pewno zrobimy zdjęcie jak już będziemy razem w domku. Na razie musimy mu zapewnić legowisko i wszystko co niezbędne. 

Chcę jeszcze raz pojechać z niunią na Jasną Górę aby w spokoju obejrzeć szopkę i zrobić parę fotek. Zatem relację zdam następnym razem.
Będzie się działo;)

Mała aktoreczka

Tak dzisiaj nazwała Paulinkę jedna z wychowawczyń z przedszkola;) Mała aktoreczka ma wystąpić przed Biskupem razem z innymi dziećmi raz jeszcze w przyszłą środę... A my wtedy mamy 2 godziny terapii a wczoraj Jacek nieopatrznie zapisał ją jeszcze na echo serca w nieodpowiedniej godzinie. Chyba zapomniał, że środy to mamy dla "Pinokia" zarezerwowane. Na szczęście udało się dogadać, że odrobimy te zajęcia w czasie ferii, które mamy od 20 stycznia. Ale w poniedziałek tata będzie osobiście przekładał wizytę w poradni i badanie, ja dziś próbowałam dzwonić się do rejestracji niestety słuchawka chyba odłożona:( A za godzinkę już jadę odebrać małą z przedszkola, potem jeszcze jedna z forumowych e-ciotek ma nas odwiedzić więc czasu mi brak.
Na stronie szkoły podano linki informujące o projekcie unijnym "Tęczowe przedszkole", który ma zwiększyć dostępność  wychowania przedszkolnego dla większej grupy dzieci niepełnosprawnych. Mają powstać 2 nowe oddziały przedszkolne:) O projekcie piszą np TU. Z tego co przeczytałam wynika, że nasze dzieciaczki będą miały wydłużone godziny pobytu (teraz tylko 5 godzin bez obiadów), bardzo fajny pomysł zwłaszcza, że dzieciaki mają w przedszkolu sporo zajęć indywidualnych więc gdyby miały też więcej grupowych czy dodatkowych nawet byłoby naprawdę super:) Wrzucam, bo może jakiemuś rodzicowi przyda się ta wiedza, może ktoś szuka miejsca dla swojego dziecka. 

Nowe hobby...z wujkowym aparatem;)

Prezent świąteczny od Mikołaja

1% podatku

Bo każdy z nas ma w sobie odrobinę Anioła...

Jasełka 7.01.2014 Klub Politechnik Częstochowa

Jak co roku jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie Paulinki. Nie jest to miłe dla nas, raczej jest to konieczność. Wiem, że gdyby nie 1% podatku wielu rzeczy Paulinka by do dziś nie osiągnęła. Jeszcze lata terapii przed nią, mozolnych rehabilitacji aby utrzymać ten stan, który mamy dzisiaj. Wiemy, że będzie trzeba małą rehabilitować dopóki rośnie bo każdy centymetr w górę zaburza jej cały wyuczony schemat poruszania się. Jednak dla nas najważniejsze jest to, że Paulinka chodzi a nawet biega (nic, że się przewraca i jest poobijana), jest w miarę samodzielna dzięki rehabilitacji. Masaże pokochała tak bardzo, że sama się kładzie i prosi o nie, wie, że jej pomagają na spięte mięśnie, że mniej bolą. Każda złotówka uzyskana z 1% podatku jest przeznaczana w tej chwili tylko na terapię w jednym ośrodku. Pieniędzy tych nie wycofujemy z subkonta, mimo iż mamy wiele faktur do refundacji. Jest tych pieniążków po prostu zbyt mało. Terapia w ośrodku "Pinokio" to ok 800zł miesięcznie jeśli Paulinka nie opuszcza żadnych zajęć a na naszym subkoncie widnieje suma 5 tyś zł. Łatwo policzyć, że na cały rok terapii nie wystarczy, resztę musimy pokrywać z własnej kieszeni. Mimo to jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy dotychczas przekazywali swój 1% podatku dla naszej córeczki. W tym roku również prosimy o wsparcie tak abyśmy mogli zapewnić ciągłość terapii, która daje bardzo dobre efekty. Prosimy o 1% podatku dla naszej córeczki.

Ps. Jak co roku będziemy wdzięczni za pomoc w rozpowszechnianiu ulotek i kalendarzyków. Z góry dziękujemy za pomoc:)

Zdjęcie jest hitem, a niunia na scenie to już jak rasowa aktorka;) więcej napiszę jak uda mi się zdobyć zdjęcia od wychowawców. Ja z wrażenia tylko kilka zrobiłam...