Jak nam mija dzień za dniem...

Tak na szybciutko napiszę co u nas bo aż mi głupio, że tyle nie pisałam.

Niestety jak się ma takie ambicje ogródkowe jak ja to czasu brakuje na wszystko, mój warzywnik jest już ogromny i nadal się powiększa, pomidorów posadziłam 65 krzaków własnoręcznie wyhodowanych od nasionek i teraz żyją własnym życiem bo trudno mi je ogarnąć ;) Za to owocują pięknie i już za parę dni będziemy je jeść. Ogórki już zbieramy, marchewkę, sałatę, 4 wysiew rzodkiewki za mną. Pielenie, koszenie, kopanie i tak w koło. Zaczęliśmy też remont, jesteśmy w trakcie załatwiania przyłącza wody gminnej bo nasz hydrofor znów się psuje, musimy go pilnować i ręcznie załączać, nie opłaca się go już naprawiać (3 miesiące temu wymieniliśmy włącznik za 200zł). Mam już zadaszenie pod taras na całą długość domu, za tydzień przyjeżdża tata i robimy wylewkę na tarasie a także zrywamy stare podłogi i wyrównujemy poziomy tak aby nie było progów. Paulinka ciągle się o nie potyka i obija nóżki. Przed nami jeszcze wymiana pieca i grzejników... Ogólnie jestem tym podłamana ale wiem, że jak to zrobimy to już potem będzie z górki. No i z dużego pokoju wydzielimy w końcu Paulince jej własny pokoik a to dla niej bardzo ważne. 

Paulinka trenuje jazdę na rowerze, na razie na 4 kółkach, ma właśnie 2 tyg przerwy w przedszkolu i siedzimy sobie na podwórku, pluskamy się w basenie a poza tym to jeździ dzielnie do przedszkola, ćwiczy i jest widoczny progres :) Leki mamy już fajnie ustawione i niunia mimo, że jest nadal pobudzona to jednak można z nią porozmawiać i terapia też idzie do przodu. Bardzo tęskni za dziadkami, ostatnio  babcia przyjechała z Warszawy pociągiem i od razu popędziłyśmy odebrać niunię z przedszkola to prawie płakała z radości, że ją widzi. Na ten czas mnie odpycha, mogłabym nie istnieć dla niej. Takich emocji u niej nigdy nie było, było jej obojętne kiedy przyjadą dziadkowie a teraz do nich dzwoni i prosi, żeby przyjechali, mówi, że tęskni :)

Omijają nas burze, wichury i ulewy, mieszkamy w dziwnym miejscu ale to raczej dobrze ;) W związku z suszą muszę się jednak wziąć za podlewanie ogródka i tym samym zamknąć komputer, Jacek pracuje do późna więc mi nie pomoże. Za to Paulinka jak najbardziej :)

Do napisania.

Święta, święta..

Niunia (żeby nie było, bo ktoś pytał, tak nazywamy pieszczotliwie Paulinkę ;)) tak czekała na dziadków i wujka, że aż lekką gorączkę miała, a że ja się boję, że coś się z takiej gorączki wykluje to zatrzymałam ją w domu cały tydzień. Później poskładałam fakty i domyśliłam się, że to z nerw i przejęcia. Tym bardziej, że w święta obchodziliśmy urodziny Paulinki z racji zjazdu rodzinki i miał być prezent. No i się doczekała...

Musimy kupić gumki podtrzymujące stopy na pedałach bo Paulince się ześlizgują, siły takiej w nóżkach nie ma i docisk słaby ale jak pojechała po asfalcie z górki to załapała o co chodzi z kręceniem więc jest dobrze :) Podobno zaliczyła jedną wywrotkę ale się nie zraziła ;) Jak tylko przestanie u nas wiać to będziemy dalej trenować.

Święta były zwariowane, bo jak mój tata już załadował samochód i przyjechał to nie mogło być inaczej. Dlatego Wielki Piątek panowie spędzili w stodole tnąc drzewo i montując drugą większą krajzegę, bo poprzednia była za niska dla wysokiego Jacka. Tata zrobił mu drugą a małą zabrał z powrotem do siebie. My z mamą oczywiście piekłyśmy ciasta, kucharzyłyśmy tak, że nie było czasu na to, żeby przysiąść na chwilę. W Wielką Sobotę mój wujek i ciocia przywieźli Paulince ukochanego wujeczka a potem podwieźli nas do kościoła z koszyczkami. Niunia szczęśliwa bo nakładła do swojego czekoladowych jajeczek, zajączków i oczywiście całą resztę w mniejszej ilości i z dumą go niosła. Jak wróciłyśmy to szykował się już tort i odpaliliśmy świeczki. Paulinka policzyła, że jest ich pięć i już wie ile ma latek ;) Tort był w tym roku z motywem morza i farbował nam buzie na niebiesko :)

Panowie musieli posiedzieć przy stole bo śnieżyca nadeszła a potem wyszli na podwórko i posadzili mi 11 drzewek owocowych... Zrobiło się cieplutko słonecznie więc też wyszłam i posadziłam jeszcze wierzbę z kolorowymi listkami i pnącą różę, którą mama mi dokupiła. Na wsadzenie czekają jeszcze 2 krzaczki borówek ale zaplanowałam większą borówkową podniesioną rabatę więc czekam na dowóz torfu i obrzeża i dopiero zacznę sadzić. W każdym razie było pracowicie i dopiero w sobotę wieczorem zasiedliśmy do kolacji i tak naprawdę na spokojnie zjedliśmy. A w poniedziałek po obiedzie dziadkowie i wujek zaczęli się pakować i wtedy Paulinka pierwszy raz w życiu zaczęła płakać z powodu ich wyjazdu. Zapytałam czy jest smutna, powiedziała, że tak i mocno mnie ścisnęła za szyję. Nawet pani ze sklepiku powiedziała, że jak Paulinka przyszła z tatą po soczek to taka smutna była, uśmiechnęła się do niej na przymus... Tyle czasu trzeba było czekać na to, żeby okazała swoje uczucia, żeby o nich nam powiedziała... Dziś mnie już pytała kiedy są następne święta ;) 

Poza tym u nas każdy dzień pędzi jak szalony, dużo pracy w  ogrodzie, przy wysiewaniu nasion, zakładaniu warzywnika, a ja jeszcze nasiona bylin sobie dokupiłam, bo nie byłabym sobą gdyby w moim ogródku nie było ostróżek, floksów i łubinu... Malwy wysiane na rozsadę. Bo to wiejski ogródek to i typowe dla niego byliny będą rosły i cieszyły oko. 

A Paulinka przy okazji prac podwórkowych zażyczyła sobie kosiarkę i taczkę... 

Jutro urodziny, 11,50 to godzina, której nigdy nie zapomnę tak samo jak kolejnych 92 dni spędzonych w szpitalu... Słów lekarzy, modlitw rodziny i obcych ludzi, w tym zakonu Sióstr Nazaretanek z Warszawy... Czekania na cud. 

Dla mnie cud się stał nawet jeśli nie jest taki idealny to jest nasz własny, osobisty cud posiadania dziecka tak doskonałego w całej swojej niedoskonałości.

I jeszcze mówi "kocham cię mamo/tato/babciu/wujku". I ma swoje małe marzenia...

Dawno nie pisałam co u Paulinki ale odkąd wróciła do przedszkola w drugiej połowie stycznia mieliśmy ogromne problemy z jej zachowaniem. Paulinka kompletnie nie radzi sobie z emocjami, denerwuje się praktycznie każdą drobnostką, krzyczy, wróciła agresja. Zbyt długa przerwa w terapii spowodowała regres który już z mniejszym natężeniem ale nadal trwa. Od 2 miesięcy niunia nadrabia zaległości, które się spiętrzyły, ma dodatkowe godziny z terapeutami, wskakuje w okienka, kiedy inne dzieci chorują. W ramach WWR dostała dodatkowe godziny z psychologiem, bo jest to najpilniejsza w tej chwili potrzeba. 
Okazało się też, że pogłębiły się nadwrażliwość słuchowa, zaburzenia czucia i wzroku, ale dzięki ćwiczeniom, które robimy w domu zaczynamy to maleńkimi kroczkami prostować. Po obserwacji Paulinki w przedszkolu wyciągnęliśmy wnioski, że po tej przerwie malutka nie mogła się odnaleźć w grupie, unikała kontaktu, nie chciała z nikim rozmawiać. Kiedy jakieś dziecko krzyczało to ze strachu zamykała się w sobie :( Zapewne po półtora miesiąca czasu spędzonego w bezpiecznym domu i w ciszy jaka u nas na wsi panuje zderzenie z miastem i hałasem musiało być dla niej straszne. W przedszkolu Paulinka się wyłączała i odcinała od wszystkiego a jak tylko wychodziłyśmy na tramwaj i pks to zaczynały się takie sceny, że ja sama nierzadko płakałam. Z bezsilności, z braku zrozumienia u ludzi, kiedy jechałyśmy autobusem i wszyscy z politowaniem na nas patrzyli. Najgorzej wyglądała nasza jazda pks-em, nie ważne czy rano, czy po południu mała krzyczała, kopała, nie dała się dotknąć, nie pasowało jej siedzenie, to że okno zasypane śniegiem i nic nie widzi, że kierowca ruszył zanim ona usiadła itd. Można by wymieniać miliony powodów... Doszliśmy na razie do małego porozumienia i Paulinka ma ze mną umowę, jak cały tydzień jeździ grzecznie w autobusie to w piątek po przedszkolu sama sobie kupuje drobną zabawkę. Czasem widzę jak jej jest ciężko, jak się zdenerwuje ale przynajmniej w miejscach publicznych się kontroluje. W domu jest różnie, raczej tu wyrzuca z siebie emocje.
Na jednych zajęciach Paulinka właśnie pracując nad emocjami wszystkie trafnie określiła, tzn rozróżnia je. Na obrazku, na którym pracowała były dwa kotki, jeden wystraszony drugi odważny. Kiedy pani psycholog zapytała Paulinkę jakim jest kotkiem powiedziała, że tym wystraszonym a chciałaby być tym odważnym. Z jednej strony się cieszę na tak dojrzałą odpowiedź z drugiej jest mi przykro, bo Paulinka zdaje sobie sprawę ze swoich słabości, chciała by być jak zdrowe dzieci a to tak trudno jej przychodzi.
W między czasie mieliśmy kilka zaległych wizyt u specjalistów i tam w przychodni stroniła bardzo od dzieci, niby pytała mnie czy może się przywitać z dziewczynką/chłopcem ale w pół drogi zawracała i mówiła: ty idź mamo :( Tak bardzo chce i tak bardzo nie może się przełamać.

Po wizytach: 
Na początek alergolog i pulmonolog w jednym. Płucka czyste. Ponieważ wyskoczyła nam na buzi i rączkach wysypka obawialiśmy nawrotu skazy białkowej (od roku niunia już jadła mleczne produkty). Zrobiliśmy testy na mleko plus gluten i okazało się, że nic nie ma. Teraz musimy zmieniać proszek do prania i płyn do płukania, być może coś w przedszkolu może uczulać, może mydło? Teraz Paulinka jest przeziębiona, cały tydzień w domu i uczulenie zeszło, będę obserwować od poniedziałku co będzie jak wróci do przedszkola. Do tego w zeszłym roku robiliśmy badania odpornościowe i nie wszystkie są w porządku ale też nie tragiczne, mogą sugerować chorobę autoimmunologiczną.

Echo serca znów pokazało, że lewa tętnica płucna jest wciąż zwężona, stan taki utrzymuje się od 2 lat i jest prawdopodobnie powikłaniem po zamykaniu PDA, niby nie jest to bardzo dla niej niebezpieczne ale dla pewności mamy jechać do Katowic na Ligotę i skonsultować to z ich kardiologami. Oni ją operowali więc mają się wypowiedzieć, czy konieczne będzie cewnikowanie tej tętnicy. 
W EKG i osłuchowo niedomykalność obu zastawek, prawdopodobnie po tatusiu, który latami był pod opieką kardiologa z tego powodu ale jak on to mówi "wyrósł z tego". Oczywiście dla Paulinki i jej słabiutkiego organizmu, nadpobudliwości to nie jest fajna diagnoza ale przyjęłam na klatę, kolejna rzecz do pilnowania przeze mnie ;)

Psychiatra zmieniła dawkowanie rispoleptu na 3 razy dziennie po ćwiartce i chyba we wtorek jej podziękuję bo jest dużo lepiej. Depakina jest utrzymana. 

Endokrynolog zlecił dodatkowe badania i maju mamy się widzieć, hormony nadal utrzymane. 

Waga stoi nadal w miejscu od czerwca zeszłego roku. Skoro nie alergia to już nie wiem co. Nadpobudliwość na pewno, tarczyca też może swoje 3 grosze dorzucić ale najważniejsze, że wyniki badań są w normie. Zostaje nam jeszcze odrobaczanie ale to chyba po świętach bo jak znam niunię to nie odmówi sobie ciacha... My zresztą też a jak mamy działać to wszyscy łącznie z psem ;)


U nas na południu dni bardzo słoneczne, w zeszłym tygodniu troszkę popadało ale teraz cały tydzień ładny. Na wsi to czas sadzenia, wysiewania pierwszych warzyw, czekają jeszcze drzewka owocowe, rozsady częściowo wysiane, reszta czeka na duże palety do rozsad, które po niedzieli będę zamawiać. Sprzątanie, grabienie, wczoraj słyszałam kosiarkę u sąsiadów ;) zaczyna się praca a z nią też mniej czasu w domu przed komputerem a więcej na powietrzu. Widać ludzi na podwórkach, każdy się krząta, coś robi, inne życie jednym słowem. Święta za pasem, sprzątanie też przede mną, okna profilaktycznie już umyte ;) Mięsko zakupione i zamrożone. Dziadek magik robi nam łóżko sypialniane, Paulinka zadzwoniła i dołożyła: dziadku musisz mi zrobić huśtawkę... Tak więc żarty się skończyły, dziecko ma swoje potrzeby i żądania ;) Po świętach urodziny niuni i wymarzony ostatnio prezent: rower:) Fotorelacja na pewno będzie :)

Tymczasem wracam do obowiązków domowo-ogrodowych a Paulinka od poniedziałku do przedszkola. I chcemy już cieplutkiej wiosny :)

Pierwsze niespodzianki w ogródku

Święta minęły nam chorobowo, a my oboje musieliśmy jechać do miasta odwiedzić świąteczną pomoc lekarską. Wróciliśmy lżejsi o 100 zł i każde ze swoim antybiotykiem. Niestety moja angina nie odpuszcza i w przyszłym tygodniu muszę po raz kolejny jechać do lekarza. Za to Paulinka była zdrowa do poniedziałku, kiedy to wieczorem zaczęła lekko gorączkować. Znów zatoki, katar a wczoraj płacząc oznajmiła nam, że boli ją ucho. Dziś rano zadzwoniłam do przychodni w Częstochowie, gdzie Paulinka ma pediatrę i okazało się, że jest zamknięta bo nie podpisano tam kontraktu z NFZ. Musiałam wybrać się do pobliskiego miasteczka do poleconego lekarza i zaskoczyło mnie, że po pierwsze kolejek tam nie ma, pani dr przyjmowała nas pół godziny gdzie w poprzednim miejscu na pacjenta było max 10 min i w biegu badanie. Wiem, że przychodnia godna polecenia od rodziców, którzy mają małe dzieci więc Paulinkę przeniesiemy. W poniedziałek jedziemy na inhalacje solankowe i przy okazji złożymy deklarację. 
Przychodnię w Częstochowie my oboje już dawno opuściliśmy bo do pediatry czy lekarza POZ trzeba było zapisywać się kilka dni wcześniej (tak jakby człowiek wiedział, kiedy się rozchoruje). Mnie kiedyś odmówiono pomocy bo nie miałam karty chipowej co jak się okazało było bezprawne. Bo miałam poświadczone zatrudnienie... 

A Paulinka ma pierwszy raz w życiu zapalenie ucha, które wynika z ciągłych katarów i przewlekłego zapalenia zatok. Dostała zestaw leków, będziemy też jeździć na wspomniane inhalacje solankowe, które oczyszczają nosek i te nieszczęsne zatoki. Dalej zobaczymy, chciałabym, żeby Paulinka wróciła do przedszkola bo od początku grudnia koczuje w domu ale na razie nie ma możliwości :( Dzisiejszą wizytę u nowego lekarza odreagowała dopiero w domu, tam była spokojna i bardzo grzeczna, w domu przez godzinę się rzucała, potem rzucała zabawkami, nie mogła sobie miejsca znaleźć, dopiero jak usiadłam z nią przy puzzlach trochę się uspokoiła. Apetytu nie ma, trzeba ją na siłę podkarmiać. Waga w miejscu, 14,5 kg i jak zaklęta stoi w tym samym miejscu :(  
Kolejne 100zł zostawiłam dziś w aptece a to już 3 raz w ciągu miesiąca...

Mam nadzieję, że ten rok nie będzie cały taki chorobowy jak się nam zaczął. Jedzeniem świątecznych przysmaków nie cieszyliśmy się bo ból gardła był nie do zniesienia a lampka szampana w sylwestra spowodowała atak kaszlu u mnie i lubego. Więc nasza 6 rocznica minęła nam wczoraj na piciu syropków przeciwkaszlowych i łykaniu antybiotyków i innych wzmacniających specyfików ;)

Krótka migawka z wizyty Mikołaja... Zapukał w okno, Paulinka witała go od progu, przyniósł 2 wory prezentów, niunię wprawił w zachwyt, nawet piosenkę mu zaśpiewała ;) Szkoda, że Mikołaj przychodzi raz do roku ;)

Chorujemy ale się nie nudzimy

Mnie też dopadło choróbsko, angina ropna jak zwykle 2 raz w roku. Od dziecka się z tym zmagam więc nawet nie jestem zaskoczona ale mamy przymus siedzenia w domu, Paula niedożywiona po ostatnich chorobach więc też jej nie zawożę do przedszkola tylko próbuję wzmacniać i podkarmiać.
Mieliśmy ostatnio trochę zamieszania bo szanowny tatuś wprowadził nam na podwórko koparkę i 2 panów, którzy starą chałupę rozebrali w 3 dni. Jakby tego było mało w sobotę inni panowie wstawili nam nowe okno w dużym pokoju a dziś dokończyli obróbkę. Ależ mamy teraz cieplutko, niunia i my już nie marzniemy w nocy, można się normalnie odkryć bez dzwonienia zębami ;)
Zdążyłam jeszcze okno umyć i pewnie wieczorem zawieszę już firanki i zasłonki a w weekend ustroimy je świątecznie.
Trochę mi się pomyliło, że do świąt jeszcze 2 tygodnie, druga połowa sprowadziła mnie na ziemię więc na nudę nie narzekamy, sprzątamy sobie i wypieramy wszystko, szykujemy się na przyjazd dziadków i wujka, całe 5 dni mają u nas być a Paulinka już kombinuje do czyjego łóżka będzie w pierwszej kolejności rano się pakować. Od weekendu prace w kuchni zostają rozłożone na każdy dzień więc szaleństwa nie będzie, babcia mnie od lepienia pierogów i uszek zwolniła na rzecz pieczenia mięs i piernika ;) A piernik nastawiony już miesiąc temu czeka na sobotę.

Paulinka też się nie nudzi, wciąż maluje, dziś bawiła się ciastoliną i uświadamiała mamę, że to przecież jest "plej do" na co matka zdębiała. A jeszcze bardziej się zmartwiłam jak Paulinka zobaczyła reklamę aparatu fotograficznego dla dzieci Kidizoom... Udaję póki co, że nie widzę jej zachwytu i błagalnego spojrzenia ;)

W piątek moje najszczersze dziecko z rozbrajającą miną wykrzyczało do taty, że w lodówce jest tort urodzinowy (co miało być dla niego niespodzianką a od progu domu już nią nie było). Potem wspólne dmuchanie świeczek i nagle Paulinka powiedziała "wszystkiego najlepszego tato"... Nie mówiłam jej, że ma składać życzenia, sama z siebie tak powiedziała, wiem, ze zna te sytuacje z bajek ale to i tak fajnie, że potrafi je przełożyć na rzeczywiste wydarzenia. 
Ale najlepsze jest to jak Paulinka śpiewa. I nawet da się nagrać. Nawet pozuje :O

W ciepłej piżamce od babci

Pracujemy nad sprawnością rączek

I dziś na tyle bo znów muszę lepić bałwanki, choinki i ślimaki z kolorowej ciastoliny...
Na koniec fotki z rozbiórki, najlepiej jak to możliwe przeprowadzonej, z segregacją materiału i ogólnym porządkiem na podwórku. Nawet moja aronia rosnąca 2 m od starego domu nie uległa zniszczeniu. Panowie, którzy się tym zajęli to specjaliści pierwszej klasy :)

W końcu widzę podwórko własne i nawet sąsiadów ;)

Rzeczy niemożliwych cd.

Powiedziała "usiądź na kanapie, chcę się przytulić"
Usiadłam.
Przytuliła się a pies z zazdrością też się wepchnął na moje kolana.
Potem usiadła z boku. "nie wolno wkładać palców do buzi".
No mam czasem tak z nerwów, że gryzę paluszki ;)
Usiadła obok i oparła główkę o moją rękę. "kocham Cię mamo, wiesz?"
Ja też Cię bardzo kocham:)

Jak to jest, że człowiek czeka kilka lat i nagle jak gdyby nigdy nic słyszy takie słowa od dziecka, które jeszcze 2 miesiące temu kompletnie nie radziło sobie z emocjami??? A teraz o nich tak otwarcie mówi??? 
Nie ogarniam, żyję chwilą i cieszę się, pewnie większość ludzi dookoła nie rozumie mojej radości ale ja wiem ile wysiłku potrzeba aby do tego dojść. Wysiłku ze strony Paulinki i psychologa, który nad wyrażaniem emocji z nią pracuje. Wysiłku wychowawców, którzy reagują na każdą zmianę nastroju i uczą Paulinkę jak to okazywać, mówić o tym co czuje. 
W piątek miałam rozmowę z wychowawcami grupy i nasłuchałam się samych dobrych rzeczy o małej, że jest taką iskierką w tej grupie, że jak tylko jest ciężko to jedno spojrzenie na Paulinkę i ma się banana na buzi ;) Że wszystkie chłopaki ją kochają i że wciąż robi postępy, idzie do przodu.

Wczoraj był Mikołaj z prezentami, dziś wyjazd do sali zabaw, taki prezent od przedszkola a Paulinka od soboty kolejny raz chora:(
W sobotę byliśmy na pogotowiu bo gorączka skakała jak szalona a Paulinka miała tak zmieniony głos, że musiał ją ktoś osłuchać. Okazało się, że wszędzie czysto, nawet gardło nie było czerwone, ale była groźba, że może się jej rozwinąć zapalenie krtani. Dostaliśmy typowo jak zawsze leki przeciwwirusowe i kolejny raz walczymy, już chyba 4-5 od września taka przerwa od przedszkola i terapii. Na szczęście niunia w domku też się uczy, maluje czekając na nowe przybory, które ma przynieść Mikołaj. Układa puzzle czekając na nowe, też od Mikołaja.  Szkoda mi jej, bo omijają ją fajne rzeczy a tak nie powinno być, powinna się cieszyć choć taką namiastką normalnego dzieciństwa. A tu się za nami jakieś paskudztwa ciągną, chyba czas zbadać odporność bo jak na Paulinkę to nie jest normalne. Do tego wróciły wieczorne wymioty, pół nocy nie śpię nasłuchując czy się nie dławi. Tylko jak tu się gdzieś wybrać do lekarza i na badania jak wiecznie jest chora?

Przyszła przed chwilą. "Chcę ciasteczka"
Dałam. 
Zjadła jedno. "Nie to chciałam"
Nie reaguję.
"Mamo wiesz jak Cię kocham?"
Nie mogę nie zareagować;) Dałam jej to co sobie wybrała.
Dostaję buziaki, znów słyszę "kocham Cię".

Dobrze mi dziś. Przesyłam tę dobrą energię dalej;)

Dziękujemy :)

Jak co roku dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Dlatego postanowiłam, że trzeba się odezwać, napisać co u nas bo choć czasu brak to nie może być to ciągłą wymówką;) 
 Ponieważ Paulinka ostatnio znów walczyła z zapchanymi zatokami przeszło 2 tygodnie miałyśmy wyjęte z życia, wróciły wymioty na szczęście na chwilkę ale wróciły złe wspomnienia. Brak apetytu, marudzenie i spadająca w mojej wyobraźni waga. Od razu musiałam ścisnąć gumki w spodniach... Na szczęście udało się opanować chorobę i wrócić do zajęć. 
W zeszłym tygodniu Paulinka miała pasowanie na przedszkolaka i występowała z innymi dziećmi. Oczywiście jak zawsze pokazała, że lubi takie "imprezy" ;)

Dzisiaj chcielibyśmy też podziękować za wszystkie wpłaty z 1% podatku. Następny rok już jest "rozplanowany", na pewno musimy mieć pieniążki na leki i EyeQ, które Paulinka ma zalecone przyjmować stale bez żadnych przerw. Ale też będziemy się starać o pomoc z PCPR na likwidację barier a jeśli ją otrzymamy to będziemy prosić Fundację o sfinansowanie reszty. Musimy koniecznie zerwać podłogi w naszym domu, ponieważ z każdego pomieszczenia wchodzi się na inny poziom a do tego są 5cm progi, o które Paulinka zahacza nóżkami i wiecznie się przewraca. Boję się o jej ząbki i obite wiecznie bolące nóżki. Mam nadzieję, że w tym zakresie pomoc uzyskamy i z części pieniążków te bariery pokonamy. Oczywiście wszystko będziemy robić sami z pomocą mojego taty tak aby ponieść koszt jedynie materiałów. 

Za rok kończy się ważność orzeczenia o niepełnosprawności Paulinki a to oznacza, że musimy w końcu zrobić diagnozę nozologiczną i zebrać zaświadczenia od innych specjalistów by ponownie na komisji stanąć. Diagnozowanie i wizyty zostaną również opłacone z wpływów z 1% podatku. Dziękujemy w imieniu Paulinki :)

Jutro wizyta u psychiatry i jak ja się dostanę to odwiedzę dermatologa. A w piątek mam konsultację z wychowawcą Paulinki i wtedy napiszę co się dowiedziałam. Mam nadzieję, że jednak więcej pochwał usłyszę ;) Tak na szybko to już wiem, że znów boi się dzieci i stroni od nich, jest lękliwa... Jesień pełną gębą i jak zwykle mamy spadek formy.

PS. W niedzielę PIERWSZY raz w życiu Paulinka przyszła do mnie i zapytała:
Mamo, czy możesz mnie przytulić?
I w ten oto sposób zaczęłyśmy się przytulać choć nadal na zasadach Paulinki ale jednak :))))))))))))))))))