Powakacyjnie

Trudne za nami wakacje, trudne z powodu niemożności zapanowania nad Paulinką, jej lękami, ustawianiem dawki leków, trudnymi zachowaniami, problemami żywieniowymi itd. Nie mam chyba zbyt wiele siły ani tym bardziej natchnienia aby to opisywać. Myślę, że przyjdzie dzień, kiedy to z siebie wyrzucę, całą tą frustrację, która mnie chwilami pozbywa pozytywnych myśli. Tak bardzo się ucieszyłam, że mała zaczęła przedszkole, zaczęłam łapać oddech i dystans ale niestety 10 dni temu kolega z przedszkola zaraził Paulinkę "niby zwykłym katarem" co u nas to oznacza powrót gronkowca i zaatakowane zatoki. Tak więc walczę z Paulinką, jej humorami, agresją i niejedzeniem:( Myślałam, że jutro pójdzie już do dzieci bo tęskni bardzo ale jutro to ja muszę jechać do apteki po coś mocniejszego bo wszystkie dotychczasowe sposoby zawiodły. Najważniejsze, żeby się nie pogarszało, a że tak pomalutku idzie nam leczenie to coraz częściej się zdarza, więc nic nowego dla mnie. 
W między czasie moi rodzice przyjeżdżali dwa razy, raz zrobiliśmy w tydzień ogrodzenie, sami, własnymi ręcami :) a drugi raz bo musieliśmy czekać na zamówione profile do bramy i furtki, tata przyjechał i wyspawał, wstawił bramę na kółka. Za tydzień przyjeżdża brat z naszą koleżanką, przywiezie mi farbę i jak pomaluję wstawię zdjęcie. Mam też mieć dostawę kwiatów do ogródka, bo rodzice rozszerzają warzywnik, ja tu nie mam nic więc przyjmuję wszystkie byliny:) 
Zrobiłam 200 słoików na zimę (konfitury i sałatki, ogórki nadal robię, jak tylko podrosną zrywam i konserwuję), mrożę co się da, żeby mieć prawie świeże w zimie i tak czas mi upływa szybko... Teraz jeszcze tniemy po trochu stary drewniany płot i układamy drewno w stodole, żeby przeschło do palenia w kuchni. Zimą będziemy siedzieć i odpoczywać (tak mówi J) i dobrze, bo będzie czasu troszkę na pisanie.

Ponieważ niewiele mam już czasu na aukcje allegro, a szkoda mi tych ciuszków, które zalegają w szafie to w niedługim czasie będę wyprzedawać je w mega paczkach. Chętnych już zapraszam na licytacje:)

Kolejne wizyty i nowe leki

Paulinka jest od miesiąca na depakinie 100 i hydroksyzynie, ma ją wyciszyć ten zestaw i faktycznie widać różnicę, współpraca z terapeutami znów zaczyna się układać. Niunia jest trochę bardziej płaczliwa i drażliwa ale do zniesienia. Dziś pani dr utrzymała depakinę a kazała na czas wakacji odstawić hydroksyzynę i we wrześniu pokazać się kontrolnie. 

Na jesieni zeszłego roku trafiłyśmy w końcu do endokrynologa po ponad półrocznym oczekiwaniu w kolejce. Zrobiłyśmy badania wczesną wiosną bo Paulinka chorowała i wyniki były w normie. Zdziwiło mnie więc, że pani dr kazała je powtórzyć i przyjść w lipcu. I dziś się okazało, że wartości hormonów skoczyły do góry... No tego się nie spodziewałam:( Do tego waga znów o 200g w dół w ciągu miesiąca. A wydawało mi się, że Paulinka odkąd mieszkamy na wsi je dużo więcej. Kupki też są w normie bo bierzemy dicoflor. Kolejna recepta, kolejne kłucia co jakiś czas, żeby sprawdzać parametry. Chciałabym jej tego oszczędzić, nawet mimo tego, że ona nie czuje wkłucia igły ale samego stresu oczekiwania na czczo na te badania w kolejce...

Tak sobie czasem myślę, że to się jeszcze długo tak będzie paprać, nie skończy się ot tak... Że Paulinka już zawsze będzie wymagała takiego "innego" spojrzenia lekarzy, dogłębnego sprawdzania i diagnozowania. W zeszły piątek pobrano jej 3 porcje krwi z jednej żyły, ledwo się udało. Jak pielęgniarka zobaczyła jej żyłki to powiedziała: no i gdzie ja mam się wkłuć jak tu same tylko zrosty??? I tylko jedna żyła mi wychodzi??? 
I tak za każdym razem... Mnie się już nie chce po raz enty tłumaczyć dlaczego.

Z okazji upałów Paulinka doczekała się upragnionego basenu. Radość nieziemska :)

Paulinka się zaaklimatyzowała na wsi, nie ma problemów z jedzeniem i spaniem, może sie wybiegać, iść na spacer nad rzekę albo do lasu, ciągle ma coś do zrobienia na dworze ;) przez to jest już opalona jak cyganeczka :)

Ale najlepsze jest to, że chce wszystko robić sama i robi, mniej lub bardziej udanie. W piątek po przyjeździe z miasta podjęłam decyzję, że jak sama wszystko to siusianie też. I poszło... Były ze 3 wpadki a tak sama sobie podnóżek stawia pod sedesem, ściąga majty i siusia. I nawet papieru używa czym mnie zdumiała ale widziała podobno, że mama tak robi :D

Na noc i na wyjazd do miasta 2 razy w tyg zakładamy jeszcze pieluszkę bo ciężko od razu tak jej utrzymać np godzinę jazdy ale i to pewnie uda się po pewnym czasie zmienić. Na razie cieszymy się tym co jest.

Może te leki na uspokojenie i koncentrację pomogły? Na początku nie wierzyłam ale teraz widzę coraz więcej plusów.

Ktoś mi dziś powiedział, że po Paulince nie widać tych wszystkich przejść z kart szpitalnych. Ja wiem, że leki, terapia i ludzie wokół nas, którzy pomagają mają w tym swoje zasługi. Mimo to poczułam się szczęśliwa, że jest tak a nie inaczej a Paulinka rozdawała mi przy obcych ludziach setki buziaków, jak nigdy, co chwila podchodziła i buziaki mamie dawała:) Mama dzisiaj bez problemu zniosła 3 godzinny pobyt w wojewódzkiej poradni i oczekiwanie w kolejkach na obie wizyty;) 

Przesyłam uśmiechy i zarażam swoją radością wszystkich wiernych "czytaczy" :))) Paulinka z Białego Domku.

U siebie

U siebie jest cicho i spokojnie, Paula przy dobrej pogodzie biega całe dnie po podwórku, Rikuś też biega a odkąd usłyszał, że chcę adoptować kotka, bo myszek u nas dużo to sam zaczął je łapać :) Oj nie chce chłopak innego stworzenia w naszym domu, on ma być jedyny wypieszczony a wystarczy, że o Paulinkę jest zazdrosny i odpycha ją i włazi na siłę na kolana albo pysk na kolanach kładzie do smyrania.
U siebie widzę jak wiele jeszcze Paulinka ma problemów, jakie nadwrażliwości, lęki, schematy... Są dni bardzo trudne, kiedy mam ochotę gdzieś uciec i takie kiedy zachowuje się "normalnie" jakby była zdrowa, wstaje i ubiera się, zjada z nami przy stole posiłki, grzecznie jeździ autobusem i wypowiada się bardzo mądrze. Ale są też takie dni, kiedy wyje, rzuca się przez pół godziny by wstać i odmówić jedzenia przez resztę dnia, chodzić w kółko albo cały dzień nosić torebkę w ręku, z nią się przebierać i chodzić spać...
U siebie Paulinka się opaliła, wczoraj aż za bardzo ale babcia wzięła ją na chwilę na spacer a wróciły po prawie 2 godzinach... Zbieramy jagódki w lesie, truskawki na polu, poziomki przy drodze do leśniczówki i chodzimy nad rzekę Wiercicę. Po drodze mamy bliskie spotkania z krowami, indykami, kaczkami, kurami i różnymi psami wybiegającymi z gospodarstw...

U siebie mamy takie niebo i takie pastwiska...

Czeka nas dużo pracy przy domu, już za 3 tyg wymiana starego ogrodzenia i podzielenie dużego pokoju na naszą sypialkę i pokój Paulinki, na jesieni wymiana 2 okien i drzwi wejściowych. Po drodze stary dom do rozebrania...

Ale popołudnia i wieczory przed gankiem to jest magia, ptaki mają u nas gniazda i szaleją po działce, np takie pliszki, które się nas kompletnie nie boją.

Zdążyłam jeszcze posiać sałatę i rzodkiewkę, szpinak, zioła i seler naciowy. 

Za rok będą już wszystkie warzywa, teraz zbyt późno się przeprowadziliśmy.

Paulinka zakończyła przedszkole w szkole publicznej (oczywiście się przeziębiła na sam koniec) i od września idzie do prywatnego przedszkola terapeutycznego. Dziś byłyśmy na ostatniej rehabilitacji w Centrum na Jasnogórskiej, w nowym przedszkolu Paulinka będzie miała rehabilitantkę. Przez wakacje jeździmy tylko na terapię, której nie możemy odpuścić czyli 4 godz w tyg zajęć, rozłożyliśmy to na 2 dni, resztę Paula będzie spędzać na swoim podwórku i odpoczywać, zbierać siły. W lipcu mamy 3 wizyty lekarskie i 3 skierowania na badania, prawdopodobnie we czwartek raniutko pojedziemy do miasta i zrobimy jedno podejście, nie chcę kłuć małej kilka razy.

Czy coś się ruszy od września? Czy Paulince pomoże zmiana i odpoczynek od ciągłego jeżdżenia w kilka miejsc? mam nadzieję, że tak, że mózg troszkę lepiej będzie pracował... Na depakinie i hydroksyzynie jesteśmy od 3 tyg i Paulinka jest bardziej płaczliwa, wrażliwa na zmiany... Zobaczymy co powie lekarz, na razie jakby się wyciszała.

Kilka fotek, które w tym zamieszaniu przeprowadzkowym zrobiliśmy na koniec posyłamy ;)

U siebie jest fajnie, najfajniej jak Paulinka uśmiecha się tak jak na 2 ostatnich zdjęciach :)

Przed przeprowadzką

To będzie mega długi wpis z dużą ilością zdjęć;)

Szykujemy się do pakowania, ostatniego mam nadzieję w naszym życiu, tego najważniejszego. Marzyliśmy o małym domku na wsi aż w marcu postanowiliśmy zawalczyć. Celowo nie pisałam o co chodzi, kciuki były potrzebne bardzo ale udało się:) Jestem dumna z Jacka bo sam wszystko załatwił, teraz też jako właściciel biega po urzędach, planuje, ma cel. Ja całe życie mieszkałam w domu z ogródkiem i dla mnie blok to więzienie. Jacek zaraził się tą wolnością, gdy zaczęliśmy jeździć na działkę do moich rodziców. To jest ogromna swoboda, inne życie i obcowanie z naturą od samego ranka gdy popija się kawę przed domem słuchając śpiewu ptaków, patrząc jak rosną rośliny przez nas posadzone, spacery do lasu, który jest na wyciągnięcie ręki czy wędkowanie w pobliskiej rzeczce...Znaleźliśmy takie miejsce i choć od roku przeglądaliśmy ogłoszenia i obserwowaliśmy rynek nieruchomości i ceny to ten domek tak zawsze na bok spychaliśmy... Do marca kiedy tam pojechaliśmy i wyjrzeliśmy przez okno, kiedy widok jeszcze po zimie nie był przychylny a dla nas już cudowny. W sobotę już było pięknie, wiosna przechodzi w lato. I pierwszy zakup nasz to będzie oczywiście kosiarka, bo trawa urosła do pół łydki;) W weekend jadą z nami obie babcie i Paulinka, żeby zobaczyć, pomóc sprzątać, pospacerować. 20 czerwca wyprowadzamy się z miasta, jak tylko zainstalujemy internet będziemy dalej pisać.

Kolejny raz w skrócie co słychać u Paulinki: przeżyliśmy kolejny raz gorączkę tyle, że trwała ona tydzień. Brak innych objawów. Wg lekarzy jest to przemęczenie i gorączka pojawia się centralnie z mózgu. To jest też moja teoria. I zgadzam się,  że mała jest przemęczona, za chwilę kończy szkołę i dojazdy, przez wakacje będzie jeździć 2 razy w tyg na terapię po 2 godziny a resztę czasu będzie odpoczywać i zbierać siły na wrzesień. Jak tylko zacznie nowe przedszkole skończy się jeżdżenie w 3 miejsca, w jednym ma mieć wszytko zapewnione.

Jesteśmy po kontroli u pulmonologa, rtg płuc jest nie najgorsze jak na przebyte wrodzone zapalenie płuc, odmę i ZZO IV stopnia. Oczywiście jak pani dr dowiedziała się o przeprowadzce to zdecydowała nie dawać jej na siłę leków tylko obserwować. Zresztą bardziej nam serducho się męczy, jutro mamy kardiologa więc zobaczymy czy i tam się nie pogarsza. W czwartek gastroenterolog w sumie bardziej kontrolnie bo jak trzymamy się diety to niunia nie ma problemów z brzuchem. 
W zeszłym tygodniu dotarłyśmy na przekładaną wizytę u psychiatry. Decyzja zapadła co do leków na wyciszenie i koncentrację, Paulinka będzie przez miesiąc na depakinie 100 i hydroksyzynie. Z kilkoma rodzicami konsultowałam taki zestaw i generalnie opinie są na tak, że faktycznie nie otumania, korzyści przewyższają tylko pytanie czy zadziała na Paulinkę... Za miesiąc kontrola i mamy opisać zmiany. Jeśli się uda to powinniśmy wraz z odpoczynkiem przełamać w końcu niekończący się regres, trwa on już ze 2 miesiące a problemem są zajęcia wymagające koncentracji i wysiedzenia przy stoliku. W domu również jest problem, np z jedzeniem bo jedyna opcja to umieszczenie Paulinki w wózku i zapięcie w pasy tak aby zjadła na siedząco.

Po bilansie 4-latka mamy już 101 cm wzrostu i 14,5 kg wagi ale to po południu i po jedzeniu i z pieluchą więc liczę, że 14 jest na bank. Szykujemy się w nowym miejscu do kolejnej próby odstawienia pieluch ale nie mam ciśnienia, że to ma być już i koniec. Jak się uda to będzie super, jeśli nadal z czuciem jest kiepsko to na siłę tego nie zmienimy.

Ostatnio był dzień mamy i imieniny Paulinki, dzień dziecka więc i imprez kilka a Paulinka 2 razy występowała z tym samym przedstawieniem, byłyśmy na "Kopciuszku" w wykonaniu Częstochowskiego Teatru Muzycznego, obie zachwycone zwłaszcza Paulinka bo historia opowiedziana była przez taniec, bez słów, tylko obraz taki dla niej, konkretny. Były też pierwsze urodziny siostry stryjecznej w stadninie "Pasjonata" w Aleksandrii. Było fajnie, na powietrzu z jazdą na kucyku

W zeszłą środę odbywało się święto szkoły, ja nie mogłam uczestniczyć ale Paulinka była i nawet bawiła się na dyskotece, tańczyła z kolegą z grupy Adasiem a ja nie mogłam wyjść z podziwu jakie postępy poczyniła w relacjach z dziećmi. Dostałam zdjęcia więc od razu wrzucam i mam nadzieję jeszcze przed wyjazdem zdać krótką relację po wizytach. 

Wspólne wyklejanie wielkiej pisanki

Mój "szaraczek" w przedstawieniu, które grane było również w zeszłym tygodniu (Terapia przez sztukę, małe formy teatralne).

No i zdjęcia z pierwszej w życiu wycieczki bez mamy;) wreszcie wiem co tam się działo:D (Przybynów, gospodarstwo agroturystyczne)

Skrótowo

Ostatnio mamy pecha do wizyt lekarskich, już dwie nam przesunięto i to te najważniejsze. Lekarze na zwolnieniach... Nadal nie wiem co zrobimy z tymi płuckami, jakie leki mała dostanie. To samo z lekami na pobudzenie. Psychiatrę mam dopiero w czerwcu, załamałam się bo jestem chwilami u kresu wytrzymałości a to jeszcze miesiąc czekania. Hydroksyzyna nie działa na Paulinkę w ogóle. 
Zaczęliśmy terapię czaszkowo-krzyżową, doszły kolejne koszty wizyt i efekt jest taki, że mamy za co opłacić jedynie terapię na maj a dalej już jest czarna dziura:( Pieniążki na subkoncie się kończą a następne wpływy z 1% podatku otrzymamy dopiero w listopadzie:( Jak na złość mała ma znów gorszy okres, gwałtownie wracają sensoryzmy i pilnie musimy wrócić do Delacato. Już nawet wszystko obwąchuje, wzrokowo non stop się stymuluje, dziś porwała książeczkę o Czerwonym Kapturku:( Non stop mówi albo sobie nuci, właśnie zaczęła gryźć ręce aż ma ślady ząbków na dłoniach:( No pech, że akurat teraz. 
Wczoraj niunia występowała znów w przedstawieniu, grała zajączka, który sprzedaje lody, nie wiem, nie widziałam, zawiozłam na miejsce i zostawiłam ją a potem odebrałam już z przedszkola. Jak tylko dostanę zdjęcia to wrzucę oczywiście:) A dziś zaspałyśmy i tym sposobem zaliczyłyśmy tylko rehabilitację. Pani Agnieszka ma teraz 2 tyg urlopu więc Paulinka trochę odetchnie, a raczej pani Agnieszka odetchnie od Paulinki;)
Dziś też J podpisał umowę przedwstępną z właścicielkami domu, który chcemy kupić i złożył papiery do banku. Mam nadzieję, że za miesiąc będziemy już w swoim domku, ze swoim podwórkiem, po którym niunia będzie mogła biegać. Teraz jest uwięziona w czterech ścianach a my płacimy koszmarne pieniądze za wynajem i rachunki. 


Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w rozprowadzanie kalendarzyków i ulotek z 1% podatku jak również tym, którzy tego odpisu dokonali. Ponieważ od września Paulinka będzie miała terapię sfinansowaną z subwencji w prywatnym przedszkolu to my możemy wreszcie dołączyć basen i hipoterapię do naszego planu na stałe. Do tego koniecznie trzeba będzie jeździć nad morze lub w inne miejsce przyjazne płuckom Paulinki. W przyszłym roku turnus obowiązkowo musimy odbyć:) Poza tym musimy w przyszłym roku zrobić diagnozę nozologiczną małej w Prodeste aby mieć komplet dokumentów do przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Mam nadzieję, że uda się ten kosztowny plan zrealizować:)

W niedzielę jadę zrobić pomiary kuchni i pokoi w domku aby naszkicować plan remontu. Kciuki są nam bardzo potrzebne za powodzenie całego tego zamieszania:) Ale to chyba dobrze nam wszystkim zrobi i da poczucie stabilizacji.

Chorobowo i leniwie

Ja już się nawet nie dziwię. W ogóle dla mnie ostatnio to norma, od 2 miesięcy Paulina jest przeziębiona, z paroma przerwami trwającymi po kilka dni, powroty do przedszkola a potem znów katar, kaszel i gorączka. W piątek nie inaczej, wieczorem już na syropie przeciwgorączkowym, wczoraj zaczęło się pokasływanie a dziś gil z nosa:( Siedzimy w domu, leniuchujemy i prowadzimy dyskusje na temat naszej przyszłości;)
2 kwietnia spędziłyśmy w domu, bardzo chciałam być na placu Biegańskiego ale raz odbywało się to późno bo o 18 a Paulinka już o 19 chodzi spać bo wstaje o 6 rano. Dwa następnego dnia o 5.17 miałam pociąg do Warszawy, musiałam pojechać z mamą i pomóc załatwić parę spraw. Jacek wziął dzień urlopu aby Paulinkę zawieźć do przedszkola potem odebrać i przewieźć na rehabilitację, potem na szybko do domu na miskę zupy i do psychologa na zajęcia. Poradził sobie, nawet powiedział, że się nie zmęczył;) ale to był tylko jeden dzień, ja mam tak na co dzień...
Mama była u mnie przeszło miesiąc, pojechała wczoraj do domu, we wtorek idzie do szpitala. Porobiłam jej tu badania i są nieciekawe ale myślę, że postawią ją tam na nogi i zajmą się rozedmą płuc. To samo miała babcia, mama mojej mamy...
Tata też się nie czuł ostatnio najlepiej, dzwonił i powiedział, że jednego dnia zdrętwiał mu język a potem miał przez kilka godzin straszny ból głowy. Strasznie się boję o nich, bo wiem, że zawsze można liczyć na ich pomoc a teraz będziemy jej właśnie potrzebować. Ale obiecali mi, że oboje będą się badać i jak coś wyjdzie to leczyć. 

Przy okazji pewnego wydarzenia w naszej szkole spotkałam Agnieszkę, mamę Frania, miałyśmy tylko kilka minut na rozmowę ale strasznie mi było miło no i zaskoczenie duże, że do Częstochowy przyjechała, w dodatku do szkoły, gdzie uczy się Paulinka. Aguś  fajnie było Cię zobaczyć:)

Dowiedzieliśmy się też ostatnio, że jeden z "naszych" wcześniaczków zachorował na chłoniaka nieziarnistego B-komórkowego III stopnia, początkowo nawet mówiono o stopniu IV ale na szczęście to się nie potwierdziło. Wiktorek jest bardzo dzielny, przechodzi chemię i wygląda na to że ona działa. Ale oczywiście to dopiero początek walki a my wszyscy wierzymy, że będzie tylko lepiej, że mały tego paskuda pokona, po prostu nie może być inaczej. Ewa, mama Wiktorka uświadomiła nam jak ważne są badania, na które lekarze nie dają skierowań, w tym przypadku USG jamy brzusznej. Paulinka miała to badanie rok temu, przy okazji diagnozowania problemów brzuszkowych i podejrzenia mukowiscydozy. Ale taka choroba potrafi rozwijać się bezobjawowo jak u Wiktorka i dać znać o sobie gdy jest już zaawansowana. Dlatego badajcie swoje dzieci, nawet na własną rękę, takie badanie naprawdę nie jest tak kosztowne.

Paulinka urodziła się z ZZO IV stopnia, co oznacza, że jej płuca były całkowicie niewydolne, do tego niedojrzałe, było też wrodzone zapalenie płuc a operacja zamknięcia otworu w serduszku powikłana odmą opłucnową. Mimo to od wyjścia ze szpitala nikt nie prześwietlał małej płuc. Zawsze mi mówiono, że dość ją już naświetlano w szpitalu... Miesiąc temu zrobiliśmy RTG, które zleciła pulmonolog (a trafiłyśmy do niej w grudniu zeszłego roku). Wynik jest fatalny, zaczynam rozumieć skąd charczenie u Paulinki, jej chrapliwy oddech, to, że jak troszkę pobiega to tchu złapać nie może. Asymetria klatki piersiowej, lewe płuco o zmniejszonej objętości, widoczna retrakcja górnych żeber lewej połowy klatki piersiowej, śródpiersie nieznacznie przemieszczone w lewą stronę... Ot pozostałości po trudnym starcie:( Niedawno dostałyśmy lek o nazwie Montessan i bardzo Pauli pomógł, podejrzewam, że mała dostanie go na stałe. Na szczęście nie musimy się inhalować ale te płuca a do tego słabe serce to taki klops mały przy adhd u Paulinki. Niestety od 3 tyg mała jest na hydroksyzynie, która na nią nie działa:( W czwartek pierwszy raz byliśmy na terapii czaszkowo-krzyżowej, będziemy też działać z odruchami. Jeśli to nam nie pomoże to zostaną tylko silniejsze leki a tego bym nie chciała. Czaszkowo-krzyżową i odruchy wg Masgutowej chcę włączyć na stałe. Ponieważ jeździmy w tej chwili w 3 miejsca  na terapię i rehabilitację to podjęliśmy trudną ale jedyną w tej sytuacji możliwą decyzję. Paulinka pójdzie do prywatnego przedszkola, które z subwencji sfinansuje jej dotychczasową terapię, gdzie będzie również miała rehabilitację i wyżej wymienione terapie. Wszystko w takim wymiarze godzin jak potrzebuje. Mimo iż złożyliśmy w szkole podanie o przyjęcie na kolejny rok to zwolnimy to miejsce dla innego dziecka. A my podjęliśmy ostatecznie drugą ważną decyzję-wyprowadzamy się na wieś ( z bardzo dobrym dojazdem do miasta). Wszystko to dla Paulinki, wszyscy terapeuci twierdzą, że wyprowadzka z bloku do domku z ogródkiem to po pierwsze lepsze powietrze na te płuca a po drugie dużo nowych bodźców, sprawdzone na naszych urlopach na działce. Wtedy nie było w niej agresji, pobudzenia tylko wielka chęć poznawania świata:) Każdy krzaczek, trawka, kamyk był dokładnie badany, żadnych nerwów, przeciwieństwo tego co mamy teraz w domu. A jest fatalnie do tego stopnia, że nie mogę się doczekać kiedy się osiedlimy w nowym domu na stałe. Pewnie jeszcze z miesiąc musimy się przemęczyć a potem... mam nadzieję nowy lepszy rozdział życia.

Dla wszystkich życzymy spokojnych  świąt, udanego weekendu majowego a przede wszystkim pięknej wiosny, która daje nadzieję i radość:)

Opadliśmy z sił

Każda walka wymaga od nas siły i determinacji. My walczymy od pierwszych dni życia Paulinki, za tydzień minie 4 lata jak niunia pojawiła się przedwcześnie na tym świecie. Od ostatniej wizyty u neurologa troszkę inaczej patrzę na jej rozwój. Dziś tata Paulinki powiedział, że powinniśmy kupić wreszcie prezent na urodziny dla małej, coś od nas. Rzadko kupujemy małej cokolwiek, brak nam po prostu funduszy. Jednak tata powiedział też coś innego: co jej kupić skoro ona jest nadal dość często na poziomie 2-latka, zwłaszcza patrząc na jej zabawę. Właściwie tej zabawy, takiej konkretnej, przyczynowo-skutkowej jest jak na lekarstwo. Pozostaje kupić jej jakieś pomoce rozwijające mózg. Nigdy nie kupujemy układanek dla dzieci w jej wieku bo ona sobie z nimi nie radzi, a jak sobie nie radzi to ucieka w różnego rodzaju stymulacje. U logopedy każda nowa rzecz, której nie umie wywołuje efekt śpiewania. Tak, Paulinka śpiewa uciekając w swój świat i ciężko z nią wtedy nawiązać kontakt, odwrócić uwagę. U psychologa pracuje głównie na nagrody. Bez tego ciężko coś z niej wydusić. Jest chaotyczna, pobudzona, ma ataki złości i znów poobijaną głowę. Widzi, ze mnie to przeraża i celowo patrząc na moją reakcję wali głową w co popadnie. Żyjemy wg schematu jaki sobie ustala, próbujemy go przełamywać ale to się często obraca przeciwko nam. Dlatego każda pomoc do terapii jest trochę poniżej jej wieku, aby jej nie zrażać czymś trudnym. 
Od 2 tyg Paulinka na zmianę jest przeziębiona po czym tydzień spędza w przedszkolu i znów zaczyna się katar, osłabienie i zostajemy w domu. Może od poniedziałku znów pójdzie do przedszkola...

Moje cudaki zawsze razem:)

Celowo napisałam, że opadliśmy z sił, oboje mamy dość, zwłaszcza w ostatnich dniach, kiedy również w naszym imieniu za co dziękujemy z całego serca inne matki niepełnosprawnych dzieci, te które mogły walczą w sejmie podczas protestu. Oficjalna strona tego wydarzenia jest TU. 
Dziękuję codziennie za to, że jedyne dźwiganie mojego dziecka to kilkukrotne w ciągu dnia wnoszenie jej na rękach do autobusu, że współpracuje ona przy zmianie pieluchy, byle jak ale sama próbuje jeść i napije się z kubka. Niektóre dzieci i tego nie potrafią, są całkowicie zależne od opiekunów. Nie chcę celowo rozwijać tematu, bo jest już tak głośno o proteście, że jest to zbędne. Mogę za to powiedzieć jak bolą komentarze "ludzi", którzy uważają, że możemy oddać dzieci do DPS i iść do pracy, że można było uszkodzony płód usunąć a nie żebrać teraz i za darmo brać od państwa. Moje dziecko było zdrowym płodem, bez wad, urodziło się przedwcześnie, nie podano przyczyny. Skutek jaki był to wiadomo, można poczytać bloga od początku, zobaczyć skany dokumentów. Ale moje dziecko nie jest (i dla każdej z tych matek również) uszkodzonym płodem tylko ukochanym dzieckiem, na które się czeka, nie raz latami. Rozwija się prawidłowo a potem podczas porodu coś idzie nie tak i staje się niepełnosprawnym, albo zachoruje później, ulegnie wypadkowi i staje się do końca  życia zależnym od swoich opiekunów. Większość z tych matek pracowała przed ciążą, miała stabilną w miarę możliwości sytuację finansową, ja również. Zarabiałam więcej niż najniższa pensja krajowa i nie musiałam się martwić za co kupić kurtkę czy buty na zimę. Teraz w tych samych przechodziłam 3 zimę... Dobrze, że była ta zima słaba to jeszcze jakoś dałam radę. 
Boli mnie mówienie, że żeby dać nam rodzicom wychowującym niepełnosprawne dzieci trzeba zabrać innym. Obiecano nam podwyżki już w 2011 r i nie wywiązano się z umowy. Są pieniądze na Świątynię Opatrzności Bożej, na ukraińskie firmy, zagraniczne misje wojskowe itd wymieniać można długo. Tata Paulinki też jest podatnikiem i pracuje, ale krew go zalewa jak słyszy o finansowaniu wyżej wymienionych, a jego dziecko nie ma dostępu do bezpłatnej terapii i rehabilitacji, że są dzieci, które nie mają dostępu do odpowiedniej dla ich niepełnosprawności szkoły czy nawet przedszkola. W Częstochowie od września jest przedszkole czynne 5 godz, dzięki pieniądzom z Unii przez kolejny rok będzie czynne dłużej, na razie w roku szkolnym 2014/2015, bo dalej to nikt nie wie. Niestety niunia z całego pobytu pewnie i tak nie skorzysta bo ma poza przedszkolem 3 godz terapii i 3 godz rehabilitacji, jest od 6 rano codziennie na nogach, nie śpi w dzień. O 19 pada na stojąco. Gdyby nie ja nie miałaby tyle terapii, nie miałby jej kto wozić z miejsca na miejsce, wciąż brakuje nam możliwości i czasu aby jeszcze zalecony przez neurologa basen i hipoterapię włączyć na stałe. Ja nie daję rady, doba jest zbyt krótka na wszystko co chcielibyśmy zrobić, te 4 lata mnie wykończyły bardziej niż 10 lat pracy w  handlu, ciężkiej pracy. To jak mamy obciążoną psychikę i jaka odpowiedzialność na nas ciąży jest po stokroć gorsze niż ciężka fizyczna praca. Bo po takiej pracy człowiek może wrócić do domu i odpocząć, popatrzeć na zdrowe, wesołe i wspaniale rozwijające się dziecko a my wracamy do domu aby dalej walczyć. 

Pomyślałam, że może bym poszła do pracy od września ale Jacek mnie na ziemię sprowadził... Kto cię zatrudni jak co 2 tyg będziesz brać zwolnienie na chore dziecko, kto Ci da pracę w stałych godzinach, kiedy ona jest w przedszkolu, na 5 godz? Kiedy załatwisz sprawy, jak pójdziesz z nią do lekarza skoro przyjmuje tylko rano? Wiesz jaki jest wzrost bezrobocia w naszym mieście? Że tylko praca tymczasowa za marne grosze i do tego niepewna? No właśnie on pracuje na 3 zmiany, nie może brać wolnego, to że w ogóle ma pracę to tylko zasługa jego systematyczności i dyspozycyjności. Ja muszę być dyspozycyjna 24 na dobę i zajmować się resztą. Dopóki Paulinka musi być objęta stałą codzienną terapią, której państwowe placówki w takim wymiarze nie proponują to na mnie spoczywa ten  obowiązek. Szkoda, że duża część naszego społeczeństwa tego nie rozumie. Na szczęście rozumieją i podkreślają na każdym kroku nauczyciele Paulinki, jak wiele dokonaliśmy i jak wiele jeszcze może się udać. To mnie trzyma w nadziei, że poświęcając się dla Paulinki daję jej możliwość w pełni korzystać z życia, że kiedyś ona pójdzie do "normalnej" szkoły a ja do pracy. Póki co jest to niemożliwe.

Mity jakimi karmią nas posłowie o wszelakiej pomocy od państwa wzbudzają we mnie pusty śmiech...

Nie ma darmowej rehabilitacji w takim wymiarze jak wymagają tego dzieci niepełnosprawne (Paulina miała 1 godz na tydzień, wtedy zaleceniem neurologa to codzienna!!! rehabilitacja i masaże, w tej chwili opłacamy z pomocą MOPSu 3 godz tygodniowo).

Nie ma sponsorowania turnusów (raz na dwa lata w PFRON można dostać 1/4 ceny porządnego turnusu)

Darmowa terapia dzieci z autyzmem to wciąż nieosiągalne marzenie, w ilości tak znikomej, że aż śmiesznej.

Niepełnosprawne dzieci do 18 roku życia nie mają żadnej renty, dostają tylko 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, na co ma on starczyć poza pieluchami?

Oczywiście 2 pieluchy na dzień od NFZ... niech ktoś chodzi 12 godz  w jednej i załatwia tam swoje potrzeby, ciekawe kto wytrzyma.

Leczenie, które w wielu przypadkach jest w 100% płatne przez rodziców. Termin do lekarza neurologa u nas to pół roku, alergologa/pulmonologa  odwiedziliśmy po 8 miesiącach oczekiwania, gdy coś się niepokojącego działo to trzeba było prywatnie iść bo czekanie mogło być zwyczajnie niebezpieczne. Brak specjalistów w mniejszych miastach powoduje "wycieczki" do innych większych ośrodków... Pół biedy jak dziecko chodzi albo ktoś ma samochód. 

Subkonta w fundacjach... temat rzeka ale ktoś kto ma ograniczony umysł nie rozumie, że fundacja daje nam tylko puste konto, to my rodzice, nierzadko po nocach siedzimy i ślemy apele do ludzi, prośby o 1% podatku, prowadzimy aukcje charytatywne na allegro, pakujemy paczki, biegamy na pocztę aby zapewnić w pływy na subkonto. A żeby te pieniądze z tego subkonta otrzymać musimy przedstawić faktury dokumentujące potrzeby dziecka, najpierw wydać własne pieniądze np na terapię by potem je odzyskać i znów opłacić kolejne zajęcia.

Że mamy laptopy, telefony... A niby jak mamy pozyskiwać te środki, jak nie przez internet? A jak wiele matek i tego nie ma? Ja na swojego laptopa zarobiłam przed ciążą, telefon mam za 1zł, muszę go mieć do kontaktu z terapeutami, lekarzami, czasem trzeba zadzwonić nawet na pogotowie, do dziadków, którzy mieszkają 300 km od nas... Tak samo muszę mieć sprawny termometr, ktoś inny inhalator, ssak, musimy mieć sprawne urządzenia aby funkcjonowały też nasze dzieci. Gdyby nie internet nie trafilibyśmy na cudownych terapeutów, lekarzy, specjalistów, wreszcie do matek które tak jak my szukały pomocy. Razem jest łatwiej psychicznie, można dzielić się swoją wiedzą. 
Jakoś obchodzimy się bez samochodu ale wszystko musimy ustawiać pod komunikację, codziennie spędzamy w niej ok 4-5 godzin. Ocenianie kogoś po tym ile ma pierścionków na ręce czy jakie ma kolczyki w uszach (noszone nierzadko latami) to jakaś paranoja dla mnie. Każdy musi co jakiś czas pójść do fryzjera, ja z domu też bez makijażu nie wychodzę bo wstydzę sińców pod oczami z niewyspania, sama farbuję w domu włosy bo nauczyłam się wiele lat temu jako młoda dziewczyna. Dla niektórych to i tak zbyt wiele, najlepiej nosić worek pokutny i skryć się przed światem... 


Pobyt dziecka w państwowym ośrodku kosztuje podatników kilka tyś zł miesięcznie. Rodzice proszą o minimalną pensję krajową 1300zł i uzawodowienie tej opieki. Lub możliwość "dorobienia" do tego świadczenia bo w tej chwili nam nie wolno. Oszczędności widać gołym okiem. Nikt z taką miłością i poświęceniem nie zaopiekuje się naszymi dziećmi jak my same. Ale poświęcenie nie może równać się z egzystencją poniżej poziomu.


PS. Ze spraw "przyziemnych", przymierzam się do odrobaczenia Pauli, pies najwyżej drugi raz się załapie, my oczywiście również. Przeraża mnie tylko pranie wszystkiego ale na całe szczęście posiadam pralkę;)
Poza tym jak młoda się wychoruje to szorujemy po skierowanie do laryngologa, jak i zaliczamy przekładane wizyty u pulmonologa, kardiologa i gastroenterologa. RTG płuc udało się zrobić wczoraj, ja widzę dużą poprawę w oddechu i braku "charczenia" po podaniu Montessanu. Wracamy do minimalnych ilości mleka po ostatnich testach bo są obiecująco dobre:)

Buziak dla wszystkich wspierających:)

Obiecamy nadrabiać zaległości.

Trzymajcie kciuki w pewnej sprawie, proces długotrwały ale mam nadzieję, że się uda. Na razie nie mówimy o co chodzi, żeby nie zapeszać;)