List otwarty do ministra Jarosława Dudy

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

Pan

Jarosław Duda

Pełnomocnik Rządu Do Spraw

Osób Niepełnosprawnych

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

 W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .

W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .

Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .

Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.

 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .

 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.

Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .

Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.

Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.

 Szanowny Panie Ministrze,

 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .

Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.

Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .

Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .

Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .

W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.

Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .

Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.

 Panie Ministrze,

 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.

Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.

W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.

Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 

Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .

Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.

Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.

 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.

 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;

 Panie Ministrze,

 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.

Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.

Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.

 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.

Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.

Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .

W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .

Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .

Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.

Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.

Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?

Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .

Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.

Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.

Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .

W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.

Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .

 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.

Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .

Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.

Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.

Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.

Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.

Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

 Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

Krótko na temat subkont i 1% podatku: gdybyśmy nie mieli tej możliwości Paulinka i wiele innych dzieciaczków nie miałyby szans na odpowiednią, niestety kosztowną terapię i rehabilitację. My w tej chwili całą terapię opłacamy z uzyskanych z 1% podatku pieniążków. Wysyłanie apeli zawsze kończyło się 1-2 wpłatami na 50-100szt próśb w wysyłanych listach. Dla nas to jedyna szansa na dalszą terapię i kolejne postępy małej. Wszystkie specjalne potrzeby niuni to w tej chwili co najmniej 1000zł (minimum jakie musimy bez względu na wszystko jej zapewnić) nie licząc diety (bezmleczna, znowu bezglutenowa oraz bezcukrowa) oraz hipoterapii, której jeszcze nie wprowadziliśmy mimo zaleceń neurologa i psychiatry. Powód jest prosty, dopóki Paulinka jest w opłacanym przez nas ośrodku nie damy rady opłacać dodatkowo hipoterapii. Od lipca niunia już z ośrodka odejdzie i od września pójdzie do przedszkola odpowiedniego dla niej i jej zaburzeń. Wtedy będziemy mogli kalkulować na co nam starczy środków na subkoncie i na ile godzin hipo będziemy mogli sobie pozwolić.
Mam nadzieję, że ktoś wysłucha nas rodziców niepełnosprawnych dzieci, że nie zabierze nam możliwości walki o te dzieciaczki. Że w przyszłym roku nadal będziemy mogli walczyć w miarę spokojni, że mamy za co. I będziemy mogli cieszyć się z malutkich kroczków i wielkich sukcesów naszych dzieci.

Każdy może nam pomóc, wystarczy wkleić ten apel na FB, swoją stronę lub  bloga. Im więcej ludzi się odezwie tym większa szansa, że nas usłyszą.





U nas bez zmian, lęki nadal są. Niunia robi po zmianie diety 2-3 kupki na dzień ale za to ma odparzoną pupę, ma jedną wielką czerwoną ranę, pampki idą jak woda:( Jutro u nas Dzień Godności Osób Niepełnosprawnych ale chyba sobie darujemy i pójdziemy na spacer, żeby tata trochę po nocy pospał. Później mamy wizytę u pediatry w związku z fatalną morfologią. 
A w sobotę wyjeżdżamy na weekend coby troszkę oddechu złapać i naładować akumulatory (zwłaszcza mama, która już na nic siły nie ma).

Dla wszystkich mam

Moja niunia jest chyba jeszcze za mała lub mało świadoma jaki dziś dzień... Poza tym ten dzień Mamy to dla niej również dzień imienin. Paulinka pospała 1.5 godz, bo jak usłyszała, że babcia jej prezent przyniesie to doczekać się nie może;)
Beatka, mama Aleksa wrzuciła na bloga film, o nas mamach wcześniaków. Znamy się wszystkie, niektóre już się spotkały w realu;) Odsyłam do obejrzenia tego filmiku choć we mnie od razu wyciska łzy bo wracają wspomnienia. Mimo to jest nas dużo i w chwilach kryzysu możemy na siebie liczyć, choćby się wygadać. 

A teraz na słodko dla wszystkich mam tort z kremem z białej czekolady:))) (żabki należą do Paulinki)

Torcik zrobiony własnoręcznie przez mamę;)

Moim prezentem w tym roku jest to, że niunia mówi do mnie mamusia (nie mama;)). To, że w ogóle mówi, mimo, że czasem mam dość bo mówi ciągle ale zaraz się stawiam do pionu bo przecież nie tak dawno na to z utęsknieniem czekałam.

Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki 
Niepełnosprawnych Dzieci ? 

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka Maria - syn. Święty patron-Mateusz
-Kurkowiak Barbara - córka. Patronka - Święta Cecylia
-Michalewska Janina - bliźniaki - Święty patron..... niech będzie Gerard.
-Wreszcie - mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł .
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. 
A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą? 
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia ),i pomogę jej ,aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się
-Wystarczy jej Lustro.

(Bruno Ferrero)

Dużo cierpliwości i miłości każdego dnia.

Nowa dieta i matka do garów

Wczoraj z samego rana pojechałyśmy na wizytę do gastroenterologa. Nie chce nawet wspominać 2.5 godziny oczekiwania w kolejce. Potem zostałam pouczona przez lekarza, że z takim dzieckiem mam prawo wejść bez kolejki.
Dobra, następnym razem sobie o tym przypomnę, bo czekanie gdziekolwiek dłużej niż 10min kończy się dla mnie silną nerwicą a Paulinka potem po swojemu w domu odreagowuje. Wczoraj były wrzaski przez godzinę zanim zasnęła umęczona.
W poniedziałek odebraliśmy wyniki krwi, moczu, kał na pasożyty w porządku a na lamblie jeszcze nie było wyniku.
Morfologia jest do kitu, ale powtórzymy tyle, że tym razem dodamy żelazo. Albo te wyniki są fatalne po szczepieniu (za niskie granulocyty, leukocyty, limfocyty) albo jakiś stan zapalny bo OB jest znów za wysokie, mocz też nie całkiem dobry. Może też niunia znów się zanemizowała. Szykuje się więc kolejna wizyta u pediatry, którą trzeba jakoś wcisnąć w kalendarz. Do tego gastrolog zlecił kolejne badania i dietę.
Dietę musiałam sobie zanotować. Musimy wycofać kaszki, ziemniaki, ryż, smażone mięso (nie wiem jak to zniesie Paulinka), pieczywo może głównie kukurydziane. Nadal bez mleka, tylko sojowe produkty póki co. Na śniadanie przeciery, obiad zaczynamy od końca czyli od surówki a kończymy na zupie, na podwieczorek pieczone jabłko, na noc Sinlac ze śliwką albo morelą, może też zjeść kolejną porcję zupy. Śpimy znowu z głową w górze, bo są objawy refluksu (nieprzyjemny zapach z ust). Niunia ma też pić melisę przed spaniem, a nawet mamy ją dodawać do kąpieli by rozluźnić. Do tego masaże brzucha. 
Szczerze mówiąc opadło mi do reszty to co mogło jeszcze opaść. Od nowa muszę organizować gotowanie, cały ustalony plan a jak to przyjmie niunia? Na razie buntuje się na te ograniczenia w diecie. Ja od jutra staję do garów (tzn stoję codziennie ale teraz zejdzie mi się dłużej jak muszę osobny obiad robić dla małej).

We wtorek Dzień Godności Osób Niepełnosprawnych, w naszym mieście na pl. Biegańskiego spotykamy się wszyscy. We środę niunia ma paraolimpiadę, na której nie zostanie do końca ponieważ musi zdążyć na SI i do logopedy. W przyszły piątek miałyśmy wyjechać ale musimy przełożyć to na sobotę:( w piątek musimy być po południu w PPP, może w końcu zostanie ustalony termin komisji. Dobrze, że się dziś przypomniałam, bo teczka Paulinki spadła na sam dół:((( Ale teraz mieszkamy obok poradni więc będziemy trzymać rękę na pulsie.
No i na koniec film, Paulinka śpiewa, gada sobie i tak to wygląda, buzia się nie zamyka. 

FILM

PS. Piszę posta ponad godzinę, niunia mi utrudnia, czas więc się zwijać i robić kolację;)

SIEPOMAGA dla Aleksa

Aleks jest jednym z naszych forumowych wcześniaczków, miałam okazję poznać też mamę Aleksa nie tylko wirtualnie ale też osobiście. Nie będę komentować zarzutów bądź niejasności jakie pojawiły się w komentarzu pod tym wpisem. Nie będę bo przetrawiam to nadal. Mam niesmak i to duży i zgadzam się z opinią, że niektórzy darczyńcy chcą pomóc ale też chcą nam zaglądać do garnków, wchodzić w prywatne życie i decydować jeszcze o nim, decydować co nam wolno a czego nie. Komentować nie będę bo sprawa jest jasna: mama prosi o pomoc finansową nie dla siebie ale dla dziecka, które ma mieć zabieg nierefundowany przez NFZ, a który ma pozbawić Tygryska bólu i dać szansę na większą sprawność. Nasuwa mi się proste pytanie: chcesz zobaczyć jak wygląda zwykły dzień tej rodziny??? Zamień się, jestem pewna, że po paru godzinach wymiękniesz. Tak łatwo jest oceniać siedząc przed monitorem...
Osobiście wierzę, że Aleks ma szansę chodzić, nawet z podporą ale chodzić!!! 
Banerek umieściłam już w zeszłym tygodniu więc apeluję o pomoc!!! Każdy grosz jest ważny a czasu coraz mniej. 

I tak trochę w tym temacie ale to już bardziej osobiście, w kontekście znajomych mam, z którymi widzę się codziennie w ośrodku gdzie przebywa Paulinka. Mam czasem takie przykre wrażenie, że my matki/ojcowie niepełnosprawnych dzieci nie mamy do niczego prawa. Najlepiej jakbyśmy siedzieli w domu i nie pokazywali publicznie. Kino, teatr? Grilla na działce też nie można zrobić bo to znaczy, że się nam "powodzi"??? Ludzie, w jakim my kierunku idziemy??? 

Więc ja dziś w świetle tych ostatnich komentarzy i nie tylko zresztą oświadczam, że mam prawo pomalować sobie paznokcie (lakierem za 5zł), mam prawo kupić sobie farbę do włosów i zakryć siwe włosy. Tak jestem siwa całkowicie, bo ciągle od kilkunastu lat dostaję od życia po tyłku. Mam prawo czuć się jak kobieta a nie jak garkotłuk i domowy terapeuta swojego niepełnosprawnego dziecka. To, że mam niepełnosprawne dziecko, nie znaczy, że mam się zamknąć w domu i nie pokazywać światu. A mój "mąż" ma prawo zapalić sobie po pracy papierosa bo na to też pracuje!!! To jest jego jedyna po rybach przyjemność. Na ryby czasu mu brakuje... Każda matka i każdy ojciec ma prawo do tej chwili dla siebie, do tego by zrobić coś dla siebie. 

Nasi mężowie pracują ile mogą. Jeden ma możliwość zwolnić się aby pomóc żonie, drugi nie. Mój nie ma teraz takiej możliwości dlatego niunia nie pojedzie do dr Łady bo ja sama nie dam rady. No sorry ale nie ma takiej opcji, 4 godz jazdy autobusem, pociągiem, znów autobusem. Pół godziny wizyta i potem taki sam powrót. Gdyby mógł wziąć wolne byłabym szczęśliwa i nie musiała ważnych rzeczy odkładać na później. Ale muszę poczekać aż będzie miał odpowiednie zastępstwo w pracy. Nie daj Boże gdyby Paulinka znów musiała iść do szpitala (jak w listopadzie). Byłam z nią całkiem sama i zdana na siebie, nie życzę nikomu. Bez dziadków, bez męża do pomocy. Z zazdrością patrzyłam na inne matki, które mogły wyjść na dwór i zaczerpnąć choć trochę świeżego powietrza... 
Mój mąż pracuje i zapewnia nam mieszkanie, wyżywienie. Niestety nie ma możliwości zarobić/dorobić na terapie, które kosztują 1000-2000zł miesięcznie. Bo w naszym mieście bezrobotni pod UP stoją już od 5-6 rano by się zarejestrować. Ludzie stąd uciekają, my trwamy ze względu na terapię i cudownych ludzi, którzy nam dziecko stawiają na nogi.
Tak samo jest z mamą Aleksa, Franka i kolejnych dzieciaczków, których rodzice wołają o pomoc.

Wystarczy mi dzisiejsze 2.5 godz w kolejce do gastroenterologa. Ja dziękuję, wysiadam przy jednym nadpobudliwym dziecku. A jak musisz ujarzmić 3 w tym jedno na wózku, niepełnosprawne??? Chylę czoła, Beatkę podziwiam, wychowuje 5 synów na porządnych ludzi. Nie rozumiem ludzi, którzy doszukują się na każdym kroku afery, wprowadzając niepotrzebny zamęt. Nie chcesz pomóc? To się nie odzywaj i nie każ się do cna obnażać rodzinie, która i tak musi schować dumę w kieszeń by prosić. My chcemy żyć normalnie, choć nigdy normalne to życie nie będzie. Ale chcemy mieć chociaż namiastkę tej "normalności". A darczyńca, który chce pomóc nie pyta co jesz, czy masz się w co ubrać. On wyciąga rękę i po prostu pomaga, bez zbędnych pytań, bez krytykowania, bez pouczania. Dlatego na zdjęciach czasem zobaczysz moje dziecko w markowych ubrankach, które otrzymała w ramach pomocy, zabawki, które też dostaje w prezencie. Bo poza tym, że jest nie do końca sprawna to też jest dzieckiem, które lubi się bawić i które ma takie same marzenia jak jak zdrowe dzieci, tylko dużo trudniej jej to osiągnąć. 

PS. Matka jest wkurzona, oburzona i potrzebuje odreagować. Mam nadzieję, że jutro uda mi się opisać dzisiejszą wizytę. Póki co niunia też odreagowuje i drze się w łóżku od ponad godziny. Chciałabym, żeby był już wieczór...
PS.2. Mąż nie jest do końca mężem ale tak go traktuję bo jest super facetem i podporą ale wolę to napisać, bo a nóż ktoś mnie objedzie za kłamstwo;)

Muzyczna scena integracji po raz XIX

Dzisiaj był ważny dzień dla Paulinki-pierwszy występ na dużej scenie w zespole "Ptaki". Niunia nie śpiewała ale super wyglądała, taki malutki krasnoludek w tej dużej grupie;) Mnóstwo zdjęć wszystkich zespołów występujących na festiwalu jest TU.

Ja dorzucę od siebie tylko krótki filmik, ponieważ zespół szybko wszedł na scenę i potem równie szybko z niej zszedł więc na fotki nie było czasu. Matka się popłakała i ręce drżały...

Niunia z ciocią Dorotką, swoją fizjoterapeutką. 

FILM

Nasz dzień od samego rana był wariacki. Tatuś pojechał do wojewódzkiej poradni specjalistycznej by zająć kolejkę pod gabinetem lekarskim (mieliśmy na dziś wizytę u psychiatry). Okazało się, że to był dobry pomysł i byłyśmy pierwsze. Potem mając pół godziny czasu zapasu postanowiliśmy zrobić to co wczoraj nam się nie udało czyli pobranie krwi do badań w szpitalu przy ul. Mickiewicza. Pracują tam w laboratorium cudne panie, które te biedną rączkę raz ukłują i pobiorą sprawnie krew. Niunia nie płakała, aż jedna z mam powiedziała, że mam odważną kobietkę. Wcześniej 2 chłopców płakało strasznie;) Potem uciskając rączkę pędzikiem na tramwaj i tak punkt 10 byłyśmy już na festiwalu. Niunię zabrały ciocie do przebrania a mama na widownię;) Potem mały słodki poczęstunek i nawet nie czekałyśmy do końca tylko do domku. Tam niunia chodziła bez pieluszki, 2 razy zrobiła bezwiednie siusiu więc musiałam zaryzykować z woreczkiem. Udało się i w 10 min znów pędziłyśmy na przystanek... W szpitalu oddałyśmy pojemnik i wróciłyśmy do domu. Niunia padła. Normalnie położyła głowę na poduszkę i odpłynęła. 

Nadal mamy stany lękowe, ale już bez płaczu. Mam nadzieję, że Paulinka pomalutku poradzi sobie i z tym. 

Usłyszeliśmy dziś od pani dr (to już kolejna taka sugestia), żeby małej włączyć hipoterapię. Trzeba więc szybko się rozejrzeć w tym temacie. Mamy też udać się do kolejnej terapeutki. Ale o tym napiszę po fakcie, na razie musimy umówić się na jakiś termin.

Póki co ja mam dość maratonów i do wtorkowej wizyty u gastroenterologa odpoczywamy czyli Paulinka w ośrodku a my musimy chwilkę odetchnąć.

RE-DIAGNOZA SI

Kiedy zaczynałyśmy "przygodę" z SI i ktoś by mi powiedział, że to jest tak cudowna terapia dla zaburzonego dziecka pewnie bym nie uwierzyła. Uwierzyłam po kilku miesiącach kiedy wyciągaliśmy pomalutku Paulinkę z jej skorupki. Właśnie otrzymałyśmy re-diagnozę, ponieważ ta pierwsza już jest nieaktualna:) Cieszę się bardzo. A najbardziej cieszy mnie ostatni akapit tekstu. 

Samozaparcie Paulinki jest nie do ujęcia słowami. Wiem o tym od początku jak tylko pojawiła się na świecie, potem jak zaczęła jeszcze w inkubatorze, potem w odkrytym łóżeczku ćwiczyć z fizjoterapeutą. Później w domu poddawała się wszystkiemu co matka z nią robiła, z czasem sama trenowała godzinami w łóżeczku. Była skupiona na tym, żeby nauczyć się obracać, potem zacząć raczkować dążąc tak na prawdę do tego by stanąć na własnych nóżkach. Bardzo chciała się przemieszczać, jej niezależność widać było już kiedy była tą maleńką 4-kilogramową kruszynką próbującą stanąć w czworakach. Frustrowało ją każde niepowodzenie ale też dawało jej napęd, żeby próbować dalej.

Kiedy nauczyła się chodzić, jeszcze nieporadnie nagle coś nam ją zabrało. Mówię "coś" bo nazywanie tego po imieniu, jakkolwiek brzmi to bez znaczenia, dla nas jest to nasze ukochane jedyne dziecko, a że ma trochę bardziej pod górkę... Cóż, nie zawsze musi być pięknie i różowo inaczej byśmy się zanudzili;) Nie mogę jednak zapomnieć widoku zamkniętej w sobie Paulinki, zwłaszcza w zderzeniu z tą aktualną. 

Niunia miała zaburzony każdy zmysł. Dźwięki płynące z otoczenia przerażały ją tak, ze zamykała się w swoim świecie. Każdy dotyk był zły, bolał więc nie chciała się przytulać, chyba że sama miała taką potrzebę, trwało to kilka sekund i uciekała. Jedzenie nie smakowało, bo niunia nie czuła jego smaku, jedynie wszystko co kwaśne było do zaakceptowania. Godzinami mogła uderzać główką w ścianę lub tulić swojego pieska i bujać jednostajnie. Nie reagowała na imię, nie patrzyła nam w oczy, za to namiętnie wpatrywała się w ścianę. Niewiele osób zna Paulinkę od tej strony. Dlaczego? Bo po 2 miesiącach takiego stanu wyprosiłam pilną konsultację z terapeutą SI i zdiagnozowanie problemu. Po drodze zrobiliśmy ABR aby mieć pewność, że Paulinka słyszy. Słyszała aż za dobrze...

Pamiętam, że wzięliśmy kredyt na tę diagnozę i pierwsze godziny terapii. Pamiętam 3 dni "maglowania" przez panią Ninę i panią Ewelinkę. Pytania tak szczegółowe, że sama miałam mętlik w głowie. Ale wszystko się ułożyło w jedną całość. Szybko zareagowaliśmy i chyba to jest też duży sukces.

Wiem, że wielu rodzicom wmawia się, że dziecko "ma czas", "wyrośnie", "w końcu zacznie mówić" itd. Ale intuicja matki jest chyba jednak ważniejsza. Nie można jej zagłuszać. My mieliśmy łatwiej, bo na Paulinkę od 6 miesiąca życia patrzyło kilkanaście par oczu (3 fizjoterapeutki, logopeda, psycholog, neurologopeda, neurolog itd). Każdy obserwował zmiany, jakoś tak mamy szczęście do współpracy między terapeutami, nawet z różnych ośrodków. Ale jak czytam nieraz ile jedna z drugą mamą się naczekały, do ilu drzwi pukały aż otworzyły się właściwe to złość mnie ogarnia. Żal dzieciaczków bo zatracają się w swym zaburzeniu, żal rodziców, że przeżywają koszmar odsyłania i spychania problemu na bok. Każda mama ma prawo ufać swojej intuicji i dociekać prawdy, aż do skutku.

Jaka jest dzisiaj Paulinka? Myślę, że kształtuje się jej diagnoza. Echolalia na ostatnich zajęciach u logopedy zadziwiła nas obie (mnie i panią Magdę). Niunia przy treningach słuchowych zawsze jest skupiona. Powtarza sylaby i rzeczowniki. W środę była pierwsza porażka a echolalia wygrała. Podczas gdy niunia miała słuchawki na uszach po krótkim czasie słuchania i powtarzania weszła w monolog nie związany z rzeczywistością. Powtarzała jak zawsze różne zwroty wyrwane z kontekstu, to taka paplanina bez sensu. Najgorsze w takich momentach jest to, że niunia ucieka w swój świat, nie można nawiązać z nią kontaktu wzrokowego, nie można z tego wyrwać. Po prostu w pewnym momencie kończy i wraca do nas, do rzeczywistości. Tak się często dzieje w domu, czasami gdy oczekiwanie na autobus się przedłuża, w poczekalni przychodni...

Agresja jest też częścią naszego życia. Czasem jestem podrapana ja, czasem ona. Dla Paulinki wszystko musi być tu i teraz, nie rozumie pojęcia poczekaj. Jeśli musi gdzieś na coś poczekać (a nie da się tego uniknąć, zresztą to bez sensu) to wyzwala się w niej agresja. Wczoraj w oczekiwaniu na naszą kolejkę w rejestracji do kardiologa prawie wyrwała mi kolczyki z uszami i podrapała boleśnie. Sama też sobie zrobiła poważny ślad na szyi. Nadpobudliwość nie pozwala jej ustać chwilę w miejscu, dopóki ktoś tego na własne oczy nie zobaczy nie uwierzy patrząc na jej słodką buzię. 

Inna sytuacja w drodze na środowe zajęcia: idziemy spacerkiem, piękna pogoda, przechodzimy uliczką a tam pracuje koparka i młot pneumatyczny. Niunia przystaje i kurczowo łapie mnie za rękę. Patrzy i mówi: "nie bój się niunia, nie bój, no co ty". Czuję napięcie w mięśniach, widzę przerażenie na buzi i pytam czy chce odejść. Nie, ona chce przeskoczyć, przezwyciężyć swój lęk. Nie odpowiada mi tylko stoi i patrzy. Po kilku minutach powiedziała "już idziemy". 

Problem z tym "boję się" mamy od tygodnia, kiedy to wujek Darek włączył przy niuni wiertarkę. Teraz Paulinka boi się motorów, hałaśliwych aut czy nawet niektórych dzieci. Mam nadzieję, że jej to szybko minie. Jednak sytuacja z koparką i młotem dała mi do myślenia. Jak bardzo Paulinka chce się "wyleczyć" ze swoich lęków? Właśnie wtedy mi to pokazała. To też ewidentna zasługa terapii SI, to jaką dała jej możliwość otwarcia na świat.

Na koniec wczorajsze popołudnie.

Ja (w kuchni): Paulinko przynieś mi bidon

Paulinka (przybiega z bidonem): proszę mama

Ja: dziękuję, zrobię Ci herbatkę

Paulinka: dzięki mama, dziękuję bardzo.

I jak nie kochać aż do bólu takiej cudnej dziewczyny??? Wiem, że wszystkie terapie w połączeniu z naszym wysiłkiem nie idą na marne. Cała reszta (nawet diagnozy na papierze) nie ma znaczenia...

PS. W przyszły czwartek akrobatyka w wykonaniu matki, znaczy rano do psychiatry na wizytę diagnostyczną a o 10 mamy ważne wydarzenie. Niunia wraz z koleżankami i kolegami wystąpi na scenie. Będzie śpiewać!!! prosimy o kciuki co by to wszystko logistycznie ogarnąć i żeby Paulinki trema nie zjadła;) Obiecuję relację z tego wydarzenia.

Remont remontem ale Majówkę trzeba zaliczyć;)

Cały długi weekend był dla nas pracowity. Kładliśmy się spać po północy z bólem wszystkich kości (to ja) i z narzekaniem, że jak wolne powinno się odsypiać (to tata Paulinki) do tego z pytaniem, kiedy odpalimy grilla (to babcia Paulinki)... To  był jedyny czas kiedy mój brat mógł przyjechać i pomóc w malowaniu/odświeżaniu mieszkania bo sami nie dalibyśmy rady. Paulinka miała wolne bo dom dziennego pobytu był zamknięty. Ja musiałam ją okiełznać i jednocześnie sprzątać po chłopakach;) Jednak się opłacało pomęczyć bo dziś już jest inaczej, czyściej, bardziej po naszemu. Jeszcze wczoraj malowaliśmy kuchnię, skończyliśmy o 16 a o 16.30 poszliśmy na "pola" odpalić tego wyczekanego grilla. A że pola mamy po drugiej stronie ulicy, przy której stoi nasz blok to daleko nie było.
Niunia posadzona na kocyku najpierw nie chciała z niego zejść, nierówne podłoże, gęsta trawa, trochę szeleszczenia pod stopami i tak wystawiała nóżkę, cofała ale jej ciekawość jest tak ogromna, że przezwyciężyła lęki:) Stąd ta fotorelacja z pleneru (wreszcie!!!). Na pewno nie ostatnia, bo mam tak blisko na łąki i do Lasku Aniołowskiego, że grzech byłoby siedzieć w domu;)

Najpierw był strach przed trawą i przestrzenią...

więc na początku sobie poleniuchowałam;)

potem jednak poszłam na spacer sama... (niunia tak różnie wygina rączki jak chodzi w nowym miejscu, po nierównym terenie bądź gdy boi się, że upadnie)

ale zapachy grilla mnie zwabiły bo już się głodna zrobiłam

i stwierdziłam, że pomogę tacie "gotować" mięsko

oczywiście musiałam spróbować każdego mięska

a potem już tylko buziaki i przytulaki:)

PS.  Jutro mieliśmy jechać do Gliwic do dr Łady ale tatuś wolnego nie może wziąć a po nocy i przed kolejną nocą nie da rady (musiałby praktycznie wcale nie spać) to musimy ten wyjazd przełożyć. Dlatego tu i ówdzie spróbuję coś napisać do forumowych ciotek, kiedy niunia przyśnie w dzień.

Podziękowania

Tydzień temu skończył się okres rozliczania PIT dlatego chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy pomagali nam w rozprowadzaniu kalendarzyków ale przede wszystkim tym, którzy przekazali 1% swojego podatku na rehabilitację i terapię Paulinki.
Pieniążki na subkonto wpłyną zapewne pod koniec roku. Są one zabezpieczeniem terapii w Ośrodku "Pinokio" gdzie od 1.5 roku pracują z Paulinką pani Nina (SI), pani Magda a wcześniej pani Marzenka (logopeda) i pani Ewelina (stymulacja Delacato). Dzięki tym funduszom na subkoncie nie musimy płacić za zajęcia aż do czasu kiedy się one skończą. Po prostu ośrodek wysyła fakturę prosto do Fundacji i otrzymuje zwrot pieniążków za odbyte zajęcia. My refundujemy faktury za prywatne wizyty lekarskie i żywność kupowaną ze względu na skazę białkową (mleko i serki sojowe), leki i suplementy jeśli są niezbędne. Ponieważ Paulinka skończyła 3 latka dostaliśmy zlecenie dla NFZ na pampersy, niestety jest to jedynie 180szt na 3 miesiące, a niunia potrafi zużyć taką ilość w ciągu jednego miesiąca. Ale i tak jest to jakaś ulga w wydatkach.
Po ostatniej wizycie u neurologa mamy polecenie spróbować wprowadzić hipoterapię. To kolejny koszt do pokrycia jednak spróbujemy. Bo przecież wszystko robimy dla naszej kochanej Wojowniczki. Dzięki Państwa pomocy jest to realne i możliwe:)

Dziękuję:)