Dzień 1
Pobudka o 5 rano, Paulinka zjada ostatni dozwolony posiłek przed badaniami i ruszamy na pociąg. 9.30 jesteśmy na izbie przyjęć, po wszystkich papierkowych procedurach wywiad z lekarzem. Widzę jak pani dr przegląda książeczkę małej i jej oczy i już wiem, że znów będę próbowała opowiadać o wszystkim bez emocji. Jest ciężko, wywiad trwa jak dla mnie w nieskończoność... Zostajemy odprowadzeni na oddział, ze względu na zaburzenia małej i żeby czegoś dodatkowo nie złapała dostajemy osobną salę. Paulina ma wygodne łózko, ja rozkładany twardy fotel i brak pościeli. Małej zakładają wenflon, udaje się przy pierwszym wkłuciu, brawa dla pielęgniarki za wybór żyły. Pytają mnie czy nie ma anemii, w duchu mam nadzieję, że dietą podciągnęłam jej choć żelazo od ostatnich lipcowych badań. Pobierają jej dużo krwi na gazometrię również. Jeszcze tylko zgoda dyrekcji na 2 badania, jakie to już nie ważne, ważne, że zgoda jest. Po akcji z wenflonem, szokiem związanym z widokiem białych fartuchów Paulinka robi kupkę więc mamy materiał do pierwszego badania. Tatuś jedzie do domu, zobaczymy się dopiero po 3 dniach. Potem obiad mała nawet chętnie skubnęła ale już kanapek na kolację nie tknęła. Zjadła kaszkę i próbowałyśmy się przespać.
Dzień 2
Sądna noc, przyjęto 3 dzieci, brak wolnych miejsc. Paulinka spała ładnie, ja od 3 siedziałam bo z bólu nie mogłam leżeć. Od rana problemy, brak kupy, niechęć do jedzenia, drugie danie jeszcze jej jakoś wcisnęłam ale nie dziwię się, wszystko jest bez smaku, nawet bez grama soli. Na jednej z sal widzę kamery tv, przychodzi do mnie pani ordynator pytając czy chciałabym wystąpić w reportażu, opowiedzieć o wcześniactwie małej, o naszych oczekiwaniach po wyjściu ze szpitala, naszych problemach odczuciach... Powiedziałam, ze nie jestem w stanie, znów wszystko wróciło, mój żal do lekarzy, tych słów, które wypowiadali o moim dziecku, jedynym ukochanym wymarzonym... Łzy w oczach moich i pani ordynator, później jeszcze jedna rozmowa jak to było u nas naprawdę. O braku wsparcia, poszukiwaniu na własną rękę pomocy.
o 16 Paulinka zjada danie z Bobovity ulubione spaghetti, kanapki znów nie tknęła więc jakoś jej kaszkę wcisnęłam i położyłyśmy się.
23 i Paulinka ma torsje, wylatuje z niej wszystko łącznie z niestrawionym przez kilka godzin obiadem. Potem jeszcze 3-krotne wymioty flegmą, pranie i mycie jej. Zasypiam grubo po 2.
Dzień 3
Pobudka o 6, kręgosłup mnie boli. Pojawia się odrobina zbitej kupki, idzie do badania. Pani ordynator zleca mnóstwo badań, wciąż dochodzą nowe. W badaniu fizykalnym stwierdza zaleganie mas kałowych i zleca od razu lewatywę aby przeczyścić jelita. Paulinka jest grzeczna, poddaje się wszystkiemu ale potem jest sajgon. 4 kupki, nawet nie wyobrażałam sobie ile w tym malutkim brzuszku może się zmieścić, pomiędzy tym jeszcze wymioty. Mój fotel jest do gruntownego czyszczenia, Paulinka 3 razy do kąpania i sterta ubrań do uprania. W naszej sali śmierdzi już tak, że mnie również zbiera się na wymioty. Wychodzę z sali na korytarz i chce mi się ryczeć. Przychodzi pani ordynator i mówi, ze nie może przestać o nas myśleć, z jaką znieczulicą się spotkaliśmy na samym początku tej drogi.
Tęsknię za Jackiem, za jego pomocą, samą obecnością ale muszę dać radę sama.
O 17 mamy konsultacje laryngologiczną (na porannym obchodzie dopatrzono się ogromnych migdałów). Wszystko jest w normie, lewy migdał większy od prawego ale nie zwęża cieśni gardła. Po powrocie ordynator zleca kroplówkę, ponieważ Paulinka odmawia jedzenia i leci z wagi. Pije tylko mleko w dzień i wodę w nocy. Pielęgniarki nie mogą uwierzyć, że mała w rok przybrała tylko 2kg ale przecież to i tak nieźle biorąc pod uwagę jej start.
Ludzie raczej omijają nas bokiem, Paulince powracają dawno już wygaszone zachowania i autoagresja. Bije się p twarzy i po głowie, rzuca i uderza z całej siły głową w metalowe łóżko. Bije również mnie ale wiem, że nie robi tego specjalnie. Osłaniam ją swoim ciałem. Przepłakałam kolejny wieczór.
Dzień 4
Mała nadal odmawia jedzenia, pije mleko i je kaszkę pod przymusem. Kupy jak woda śmierdzą okrutnie. Ja czekam aż przyjedzie Jacek ze swoją mamą. W między czasie Paulinka wymiotuje tym mlekiem co je wypiła. Teściowa posiedziała trochę i pojechała do domu, Jacek zamawia obiad z cateringu obok szpitala. Ja jem pierwszy ciepły porządny posiłek od 3 dni. Mała nadal wymiotuje już jak w zegarku co 2-3 godziny, jeszcze tatuś pomaga mi ją wykąpać i wraca do domu. Na szczęście przywiózł mi koc i poduszkę. Niestety moje wrzody wygrywają ze zjedzonym obiadem i kilka godzin później wymiotuję przez cały wieczór. Jeszcze mam trochę siły. Po wyjęciu wenflonu u małej okazuje się, że znów będzie trzeba ją kłuć bo się odwadnia. Wciskam w nią picie wierząc, że się uda.
Dzień 5
Jak na razie wszystkie wyniki mała ma w normie, jest problem z zatkanymi jelitami. Na szczęście gazometria była dobra, anemii nie ma, to co wiem na razie ma uspokoić mnie i lekarzy. Wymazy z nosa i gardła jałowe, gronkowiec sobie poszedł albo czeka przyczajony aż mała znów osłabnie i wtedy się uaktywni.Moja córka dostała rano na obchodzie warunek albo pije i zacznie jeść albo kolejna kroplówka. O dziwo zjadła jajecznicę i kromkę chleba ale zauważyłam, że znów przestała gryźć. Poza tym dziś już 2 butla mleka leci i trochę herbatki a wymiotów brak i tylko mała wodnista kupka rano. Buntownik jednak na pytanie czy zje za każdym razem stanowczo odpowiada "nie".
Jest 15, mamy za sobą 3 wodniste kupki i wymioty w czasie obiadu. Natychmiast zakładają małej nowe wkłucie i podają kroplówkę. Ona natychmiast zasypia.
Ja nadal mam kryzys, znów bezsilność mnie ogarnęła jak stała i krzyczała na cały oddział, darła się jak opętana:( Psychicznie nie wytrzymuję, jestem sama, ludzie mijają naszą salę i patrzą.
Dzień 6
Od rana jakiś przełom, Paulinka je i pije, po kolei zalicza wszystko co jej podaję. Tłumaczę, że nie wrócimy do domu jeśli nie zacznie się zbierać, chyba mnie posłuchała, mówi wciąż tata, auto (jej ulubiony, porusza się nim po całym domu). Wszystko byłoby fajnie gdyby nie fakt, że wieczorem ma już koszmarnie wzdęty brzuch, pielęgniarki są przerażone jak łatwo popada ze skrajności w skrajność... Bierzemy czopek ale na niewiele się zdaje. Mimo to śpimy z nadzieją, że nas wypuszczą.
Dzień 7
Rano przy zmianie opatrunku okazuje się, że powstał stan zapalny i natychmiast usunięto małej wenflon. Potem obchód, pani ordynator zleca czopek i badanie usg jamy brzusznej. Mówi, że na stałe trzeba wprowadzić leki wspomagające i regulujące trawienie. Proszę lekarza o onfo czy jest szansa dzisiaj wyjść bo Jacek potrzebuje 3 godziny na dojazd, muszę więc wiedzieć wcześniej. O 12.20 pielęgniarka przychodzi z dobrymi wiadomościami. W między czasie Paulinka wystraszona czopkiem sama robi kupkę, prawie się popłakałam z radości bo to było na plus dla nas. O 15.30 dopiero mamy usg a o 16 wypis w ręku, rozmowa z panią ordynator, słowa wsparcia i zalecenia do czasu najbliższej kontroli. Bałam się bardzo, że Paulinka ma problemy z wchłanianiem, że nie jest odpowiednio odżywiona a usłyszałam, że wszystko robię jak należy, a nawet wiele więcej, mama na 1000%... Zjeżdżamy windą na oddział a tam czeka już tatuś, którego Paulinka wyściskuje i nie chce puścić. Uciekamy, żeby zdążyć na pociąg, jest tłok, mała ma fazę, ludzie się gapią jakbym nie umiała dziecka wychować, a ona jak na złość kopie, wali w szybę pięściami, drze się i rzuca na podłogę. W Katowicach dosiada się mama z autystyczną córką, wracają z terapii... możemy porozmawiać, ona nas rozumie.
Jesteśmy w domu przed 20, a ja po tygodniu zjadam porządną kolację.
Ponieważ nie mamy jeszcze wszystkich wyników (części badań kału oraz wskaźniki odpornościowe) ostateczną wersję wypisu szpital nam dośle. To co mamy na dzień dzisiejszy oznacza, że organizm jest dobrze odżywiony. Teraz najważniejsze to powalczyć o regularne wypróżnianie, przez miesiąc mamy stosować debridat i laktulozę oraz podawać o stałej porze czopek. Póki co nie musimy bo kupki są 2 razy dziennie ale to dopiero 2 dzień po szpitalu. Od poniedziałku Paulinka wraca do przedszkola i zobaczymy jak zareaguje na tamtejszą kuchnię. Jeśli coś się ustabilizuje w ciągu miesiąca to zmniejszymy dawki leków tak aby organizm sam zaczął pracować.
Trauma małej została, wczoraj wystraszyła się kiedy chciałam jej rano zmienić pieluszkę, boi się jedzenia. Ale jak poczuje, że to domowe, mamine gotowanie to zjada z apetytem;)
Mam nadzieję, że bóle brzuszka odejdą w zapomnienie, już widać jak mała odżywa, jak jest radosna i chce się bawić. Oczywiście psoci jak zawsze;)
Boże, biedna Paulinka i biedna Ty, Dorota...Mam nadzieję, że długo nie będziecie wracały do szpitala...
OdpowiedzUsuńOby maleńkiej przeszły wszystkie niepokojące zachowania w domu.
Nie wiem czy czytałaś na zamkniętym - pisałam tam o błonniku owsianym i amarantuskach, które ogromnie pomagają Franiowi. Moze wypróbujcie?..
Buziaki dla Was, dziewczynki..
Tak wiem, błonnik mamy zalecony na razie na stałe do zagęszczania zupek i innych potraw. Do tego leki na uregulowanie i dużo picia. Do przedszkola bidon z wodą i ciotki się będą nad nią "znęcać";)
OdpowiedzUsuńBuziaki dla Was i nie zakopcie się w tych kartonach;) Powodzenia.
Dorotko.... przeczytałam i poryczałam sie.... Przytulam was mocno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
OdpowiedzUsuńDziękuję Asiu:)
UsuńTrzymaj się Dorotko - mam nadzieję, ze u Was będzie już tylko lepiej. Własnie Was wirtualnie odwiedziłam, bo u nas też się dzieje...
OdpowiedzUsuńAdres mojego nowego bloga to: http://mojcodzienniecodziennik.blogspot.com/. Pozdrawiam mama Tygryska, Prosiaczka i Maleństwa, od niedawna Kami...
No nareszcie, uciekłaś chyba z Onetu jak i ja, niekończące się problemy techniczne...
UsuńTrzymajcie się cieplutko.
Pozdrawiam
Ja przepraszam,że się wtrącę, ale pierwsze to wyeliminowałabym z tej diety mleko niezależnie czy to mleko modyfikowane czy zwykle...
OdpowiedzUsuńJak będzie Pani miała trochę czasu niech Pani poczyta o szkodliwości mleka tym bardziej,że malutka ma kłopoty z brzuszkiem i kupką.
Przytulam i buziaki dla Was dziewczyny.
Trzymam kciuki
Dziękuję za radę, dlatego też mieliśmy testy na alergię min na mleko krowie.
UsuńMała zwykłego mleka nie dostaje, czasem serek ale to raczej w naleśnikach. Normalnie serki ją rozluźniają. A modyfikowane jej daję bo ona za mało pije, a to zawsze jakiś płyn. Naszym problemem są koszmarne ostatnio zaparcia...
Dziękuję za kciuki i pozdrawiam również:)