Próbujemy się dogadać

Wrzucam film, który nagrałam wczoraj wieczorem, pierwsze w miarę wyraźne słówka Paulinki, te które umiała mając 15 miesięcy a potem zapomniała...
Zaczynamy się dogadywać z moją małą myszką. To dopiero początki ale wierzę, że im więcej zajęć logopedycznych tym lepiej nam to będzie wychodzić. Dyzartria jest koszmarna ale nie zawładnie małą, dopóki mamy siły to będziemy z nią walczyć.

Dla porównania to jak było niespełna rok temu, takie dźwięki wydawała z siebie Paulinka zamknięta w swoim świecie. Nie reagowała nawet na swoje imię...

I jak jest teraz:

Jakość filmów- jak to z mojego aparatu, tylko przy dziennym świetle coś widać ale tym razem nie o widok chodzi a o gadanie;)

Dostałyśmy dziś nowy program Delacato na najbliższy miesiąc, pani Ewelina zaskoczona postępami małej co oczywiście później przyćmił niemały bunt i jej standardowe wtedy zachowanie jakie dziś pokazała. Pół godziny płaczu, złości i ignorowania moich poleceń. No ale wiadomo, dużo pracy jeszcze przed nami, żeby było w miarę dobrze. U logopedy już było lepiej, pani Marzenka nie mogła uwierzyć jak słyszała chcę, dać, już itp. Rano rehabilitantka powiedziała mi, że Paulinka powiedziała ciocia. Wieczorem powtórzyła na moją prośbę. Aż się boję cieszyć;)

Mała po tym swoim wybryku w Centrum Terapii wieczorem za namową taty przyszła mnie przeprosić trzema buziakami. Widziała, że ją omijam a nie chciałam, żeby widziała moje nerwy. A później posprzątała zabawki, nie bez buntu oczywiście ale zapanowaliśmy nad nim dzięki radom terapeuty;)

Jutro SI a potem chwila oddechu. Może wypad na grzyby w weekend...

Wynik badania parazytologicznego

Będąc w Warszawie zrobiliśmy badania kału małej. Wyniki przyszły już do nas, niestety mamy candidę:( Mała ma od dawna ograniczony cukier, nie jada w ogóle słodyczy ale kocha kaszki mleczno-ryżowe i zjada ich 2 porcje dziennie, boję się je odstawić ale chyba czas zaproponować jej coś innego na śniadanie i kolację. Tylko jej wybiórczość w jedzeniu trochę nam utrudnia cały zabieg. Poza tym podczas urlopu próbowałam małej podawać serki co kończyło się biegunkami a po makaronie dodanym do zupki dostawała wysypki i ma szorstkie policzki do tej pory. Dostaliśmy skierowanie do gastroenterologa ze względu na podejrzenie zespołu złego wchłaniania ale bez względu na tą wizytę, po półrocznym zastanawianiu się doszłam do wniosku, że nie ma co czekać i trzeba małej wprowadzić ograniczenia w diecie. Jej ciało samo daje nam sygnały co może a co nie. Zaczynam więc czytać i przygotowuję do zmian w jadłospisie (również swoim, bo też cierpię na problemy jelitowe). W przyszłym tyg powtórzymy badanie moczu, żeby upewnić się czy syrop z żurawiny zakwasił trochę małą. A teraz przygotowujemy się do rozstania z powodu pójścia naszej panny do "przedszkola";) Na razie na 2 godz dziennie i w ciągu 2 tyg mamy dojść do 5 godzin. Uprasza się o trzymanie kciuków coby mama się nie zapłakała;) Bo że nasza wojowniczka sobie poradzi i dostosuje to ja już chyba pewna jestem.

Skan wyniku badania kału: 

Po urlopie

Nasz urlop zaczęliśmy w piątek o 6 rano kiedy to musieliśmy zaspaną Paulinkę nakarmić przed podróżą i z kilkoma torbami udać się na dworzec. Mała była niepocieszona, nie znosi wstawać tak rano bo to zaburza jej rytm dnia więc w pociągu, nie patrząc na nas poszła spać ok 9. W południe dotarliśmy do rodziców a w sobotę rano dwoma samochodami wywieziono nas na wieś, na naszą działkę. Paulinka z zaciekawieniem oglądała wszystko, drzewka, las, spacerowała po drodze wokół działki wreszcie odkryła zrobioną przez dziadka huśtawkę. Doczepiliśmy do niej siedzisko, na razie musi być takie bo jest bezpieczne ale później, pewnie za rok dorobimy drewniane.
Po rozłożeniu basenów okazało się, że mała nie ma wielkiego lęku przed wodą a to, że boi się wanny to zupełnie coś innego.
Na początku bała się wprawdzie zamoczyć pupę ale później szaleństwom nie było końca, nawet jak jej było zimno i szczęka sama drgała to nie chciała wychodzić z wody. 

Oczywiście problemy z zachowaniem małej nie zniknęły w cudowny sposób wraz ze zmianą otoczenia. Moje nerwy były często wystawiane na próbę ale otoczenie koiło je dość szybko. Kiedy mała zasypiała w dzień siadałam na tarasie i słuchałam szumu sosen bądź spacerowałam w lesie. Przy okazji zamarynowałam sobie 10 słoiczków kurek;) Popołudniami razem chlapałyśmy się w basenie ale tylko przez pierwszy tydzień, później było już za zimno a Paulinka z racji kiepskich wyników moczu zagrożona była zapaleniem dróg moczowych więc musiałyśmy sobie odpuścić. Na szczęście smakował jej syrop z żurawiny, no ale czemu się dziwić, mała przyjmuje leki bez mrugnięcia okiem, przyzwyczajona od urodzenia.

Tatuś codziennie chodził na ryby, kilka udało się złapać i przywieść dla babci. Czas nam szybko minął. 15 sierpnia wróciliśmy do Sulejówka ponieważ pogoda się całkiem popsuła ale zaplanowaliśmy sobie w sobotę przed odjazdem wypad do Zoo. Przy okazji podrzuciliśmy kupkę do badania do laboratorium w Warszawie. W Zoo było gorzej niż myślałam, Paulinka większości zwierząt nie dostrzegała bądź ją nudziły, chyba, że podchodziły blisko, wtedy na chwilę się zainteresowała. Przeszło mi przez myśl, że może nie widzi tego co jest dalej, w każdym razie wizytę u okulisty w najbliższym czasie musimy zaliczyć. 

Zwierzątka, które były duże podobały się małej dopóki nie czuła nieprzyjemnych zapachów. Wtedy robiło się nie fajnie, mała pluła i chciała żeby ją szybko zabrać w inne miejsce. Najfajniejsze były słonie, trochę pooglądała rybki, goryla który wariował przy szybie pełnej gapiów...
Zdjęcie na koniku robiliśmy ekspresem, widać po minie Paulinki jak bardzo przeszkadzał jej zapach.
Mimo to pewnie będziemy powtarzać takie wypady jak tylko będziemy w Warszawie.

Największą niespodzianką dla mnie było to, że znów usłyszałam mama:) Po tygodniu pobytu na działce odwiedziła nas chrzestna Paulinki, moja siostra Ania z córcią, mężem i swoją mamą. Dla Paulinki to był szok, tyle ludzi się kręciło wokół (babcia z dziadkiem też byli), ze nawet nie mogła w dzień zasnąć. W nocy mówiła przez sen, przeżywała wszystko, zwłaszcza, że moja siostra przywiozła za sobą pieska;). Po wyjeździe gości na drugi dzień usłyszeliśmy z Jackiem mamatata powtarzane przez małą na okrągło, później matata itp. W końcu samo mama. Nie jest to skierowane konkretnie do mnie ale widzę, że Paulinka mówi mama i odwraca głowę w moją stronę czekając na reakcję. Póki co to słówko nie zniknęło:) Pojawiły się także kolejne (wcześniej zapomniane): już, chcę, dać. Poza tym mała próbuje mówić kot ale wychodzi jej kok, nauczyła się mówić sie (zamiast sio) i łączy to z gestem odganiając muchy czy komary a także na swój sposób pokazuje "nie ma" odginając rączki do tyłu. Komunikacja między nami stała się łatwiejsza ale nie idealna. Nadal nie wiemy kiedy Paulinka jest głodna, ma mokro, coś ją boli. Na wszystko reaguje krzykiem, płaczem, często rzuca się w łóżeczku lub na podłodze. Ale te maleńkie kroczki znów nam dały nadzieję, że może teraz tak szybko nie zapomni, że będzie szła do przodu a cofnięć będzie coraz mniej. Mimo wszystko urlop uważam za udany, a że mama cierpi na bóle kręgosłupa to już inna bajka. Tym zajmiemy się wtedy jak mała przyzwyczai się do pobytu w ośrodku. Początek za niecałe 2 tygodnie.

Pakowanie

Jutro rano wyjeżdżamy do Warszawy, więc jesteśmy w fazie największego chaosu w pakowaniu;)
W zeszłym tygodniu zaliczyliśmy wizytę u kardiologa i zrobiliśmy echo serduszka. Wszystko jest w porządku, lewa komora nie jest poszerzona, wymiary serducha też ok. Za kolejne 3 miesiące kontrola. 
Wczoraj poszłam z wynikami badań do pediatry i na razie nie podajemy małej żelaza (wyszedł w dolnej granicy) ponieważ cała morfologia jest w porządku, jedynie dietą małą podciągniemy. Mocz wyszedł zasadowy więc też żurawinką będziemy niunię "zakwaszać". Nie lubię pakować w małą leków więc się ucieszyłam, że da się to naprawić dietą. Niestety po raz kolejny zrobiłam próbę  z glutenem (3 dni zagęszczałam kaszką manną zupkę) i małą znów ma suche placki na policzkach i wysypkę na nóżkach:( Dostaliśmy skierowanie do gastroenterologa, skierowanie na badania kału ale te chyba zrobię w pakiecie od razu na robaki i candidę. Jak mi się uda to załatwię to w Warszawie.
Ponieważ mieliśmy ostatnio poważne problemy finansowe (właściwie nadal mamy ale mam nadzieję, że się to naprawi) głównie z powodu opóźnień w refundacji faktur w fundacji porozmawiałam z właścicielką prywatnego centrum terapii i ustaliłyśmy, że będzie ona faktury do fundacji wysyłać i ściągać w ten sposób opłatę za zajęcia z subkonta Paulinki. Naszym teraz zadaniem tylko aby na subkoncie nie zabrakło pieniążków;)
Wczoraj też rozmawiałam z logopedą, przekazałam diagnozę od dr Łady i zapadła decyzja, że za jakiś czas wprowadzimy PCS-y. Niezależnie od tego od września w przedszkolu w ośrodku rehabilitacji terapeuci będą pracować z małą Makatonem. 


Paulinka jeszcze nie wie, że na 3 tygodnie opuści swój uporządkowany świat. Że będzie na wsi a nie w mieście, nie będzie tam wiele aut, będzie całe dnie spędzała na podwórku, będzie czuła inne zapachy. Mam nadzieję, że nie będziemy mieli z tego powodu kłopotów, że mała zaakceptuje nowe miejsce. Dostaliśmy program do pracy od logopedy i propozycje ćwiczeń z SI, które na powietrzu możemy wykonywać. Apteczka spakowana, dokumenty, materiały do pracy wiec możemy jechać. 


PS. będziemy bez internetu i nawet tv przez 3 tygodnie, więc do napisania w sierpniu. Pozdrawiamy:)

Po wizycie w Gliwicach

Zaliczyliśmy w końcu wizytę u dr Łady i otrzymaliśmy wpis do książeczki wraz z kodami choroby. Scan znajdzie się oczywiście w dokumentach. 
Kod ICD-10: F80 + R47.1 (móżdżkowa).
Pani dr zaniepokojona tym, że mała potrzebuje kilku miesięcy by przypomnieć sobie jakieś słówko, że jak nawet sobie przypomni to jest ono już zniekształcone i wymawiane inaczej, było be wróciło bi, było koko, wróciło keke:( Mamy nadal nie ma, przez chwilę jakby zaczęła ale to był dzień lub dwa i znów nic...
Niby w tej chwili opóźnienie w mowie jest umiarkowane ale nie zmienia to faktu, że wszystkie objawy świadczą o dysartrii jak to dopisała pani dr móżdżkowej. Niby jestem przygotowana na to od roku, niby oswoiłam się z tą myślą od ostatniej wizyty... ale teraz wracałam jakaś przybita z Gliwic. Całą drogę w pociągu zastanawiałam się jak to dalej będzie. Usłyszałam, że bezwzględnie potrzebna jest intensywna terapia logopedyczna na miejscu, choćbyśmy chcieli nie stać nas w tej chwili na więcej niż godzinę tygodniowo u naszej p Marzenki, choć marzy nam się więcej, bo widzimy efekty. Paulinka wraca z zajęć i w domu sama z siebie powtarza to co godzinkę wcześniej ćwiczyła... Po 2 dniach już nic nie pamięta. To co ja jestem w stanie z nią zrobić to za mało. Czekamy do września i będziemy składać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w PPP w Częstochowie i liczę, że choć tam uda się dostać na zajęcia do logopedy. 
Dostaliśmy też zadanie domowe, ćwiczenie czasowników z małą, bo z rozpoznawaniem rzeczy na obrazkach problemu nie ma ale już scenki są trochę trudniejsze. Sama to zauważyłam niedawno, przy okazji oglądania i czytania książeczki.
Próbujemy uczyć małą samodzielnego jedzenia, ciężko ją namówić, jak nie ma ochoty to wali łyżeczką w stół i wywala wszystko z miski. Dziś wieczorem jakiś głód ją opanował (wiedzy również;)) bo najpierw zjadła 2 kanapki z wędliną, próbując ją trzymać w rączce i kierować do buzi a potem jeszcze miska kaszki poszła. Tu już tylko kontrolowałam, żeby nie wywalała a łyżeczkę prowadziła do buzi. Szło nawet ładnie, jak jej zabierałam łyżeczkę to się wściekała na mnie. Oby miała więcej takich "dobrych" dni jak dziś. 
Jesteśmy już zmęczeni, czekamy na wyjazd do moich rodziców, dziadkowie nie mogą się doczekać... A przed nami jeszcze jutro echo serca i do logopedy już chyba nie zdążymy, bo godziny się pokrywają. W czwartek mam spotkanie organizacyjne w Centrum w związku z pobytem małej w ośrodku i Si jeszcze. 
Mój organizm domaga się odpoczynku, boli mnie już wszystko. Jeszcze tylko 10 dni...

Spotkanie pełne niespodzianek

Wczoraj spotkałyśmy się z 3 mamami wcześniaczków z naszego miasta. Było gorąco ale cudnie. Takie chwilowe oderwanie od rzeczywistości, od tego siedzenia w domu, bo upały... Paulinka mnie zaskoczyła, choć miała kilka momentów, kiedy się troszkę "popsuła", nadmiar bodźców, a gdy mama chciała zawołać aby dać pić lub zjeść to oczywiście był bunt, wicie się na moich rękach i kopanie. Na szczęście z dala od publiki i udawało mi się to szybko opanować.
Zaskoczyła mnie tym, że nie bała się warkotu "silnika" i głośnego szczekania psa. Jakiego "silnika"? To już widać na filmie;)

Oczywiście Paulinka asekurowana była przez swoją teściową Asię;) 

Poza tym wróciła brudna i szczęśliwa i oczywiście cały czas "przeżywała", że był tam piesek i uć (czyli auta). I jeszcze basenik z wodą, którą wychlapała na siebie. Dobrze, ze mama wzięła trochę ubrań na zmianę;) Na koniec dostała różyczkę od narzeczonego. 

Halo!!! Tata? Żałuj, że Cię tu nie ma:) Jest czadowo:)))

Mój zięciunio;) Przystojniak...

I reszta towarzystwa podczas integracji;)

Dzisiaj jak wstanie księżniczka z popołudniowego odpoczynku będziemy robić laurki dla dziadków. Mamy wywołane ostatnie zdjęcia więc chcemy im podesłać. Jedna będzie też dla chrzestnej, ponieważ niedługo obchodzi urodziny i imieniny a my wtedy będziemy już na wsi.

W piątek dzwonił dziadek, nie może się doczekać, kiedy przyjedziemy, już za tydzień ma wykosić trawę na działce i posprzątać trochę. Pochwalił się też, że zrobił dla niuni huśtawkę z okorowanych sosenek i tylko malowanie mu zostało. Dzidzia dla Paulinki zrobi wszystko;)

Oczywiście po powrocie zdjęcia dzieła dziadka pokażemy:)

Małe kroczki...

Ostatnie upały uziemiły nas  w domu (Loa, przepraszam, ze nie dotarłam w środę do Centrum ale jeszcze po południu miałyśmy logopedę).  Paulinka nadal nie toleruje czapek na główce a w taki gorąc ciężko jej się oddycha, bo płucka i serducho... no i biegunka i wymioty ostatnimi czasy osłabiły ją mocno i zabrały trochę z wagi. Siedzimy więc w domu, siłą rzeczy więcej też ćwiczymy. W ogóle Paulinka zrobiła się bardziej komunikatywna na swój sposób, bo choć nie mówi to świetnie pokazuje. Przynosi mi pas obciążający i każe sobie zakładać, przynosi lekarstwo z lodówki, mleko z szafki w kuchni, pokazuje na układanki i swoje pomoce logopedyczne, bierze do rączki słuchawki i zakłada dając sygnał, że chce mieć trening słuchowy;). Wczoraj zabrała z przedpokoju moje klapki, kazałam jej odnieść je tam, skąd je wzięła. Myślałam, że tak rozbudowane zdanie będzie zbyt trudne do przetworzenia ale mądra dziewczynka poszła do przedpokoju, rozejrzała się i odłożyła klapki tam gdzie stały:) Pochwaliłam ją za to, jak za każde dobrze wykonane zadanie. Ponieważ małej wyraźnie zaczyna przeszkadzać kupka w pieluszce (na siusiu jeszcze nie zwraca uwagi, może mieć bardzo mokro i nic) myślimy aby spróbować z treningiem czystości. Paulinka nie lubi siadać na nocniczku ale z uwagą śledzi mamę w łazience i jest zainteresowana sedesem. Posadzona na nim siedzi dumna i nie płacze. Generalnie poznała już łazienkę i kiedy powiem "idziemy umyć rączki, nóżki, buzię" to pierwsza stoi pod drzwiami. Potem wpada i od razu próbuje odkręcać kran i pokazuje jak myje rączki, czeka aż poleję je mydełkiem. A jeszcze niedawno bała się puszczonej z kranu czy w sedesie wody... To samo z wyrzucaniem śmieci, jeden krótki komunikat i mała biegnie do kuchni i wyrzuca śmieci do kosza. 


Z mową troszkę ruszamy ale na ile tego nikt nie wie. Nie wiemy czy i kiedy zapomni to co teraz znów sobie przypomniała. Ale i tak się cieszymy i mówimy "chwilo trwaj"... zawsze to jakaś odmiana. Tym bardziej, że parę razy pojawiło się "mama" ku mojej uciesze;) Poza tym na kurkę mówimy "keke" (czasem bardziej przypomina "koko" ale raczej to przypadkiem), na owieczkę ostatnio mówiła "bi" ale znów chyba wraca "be" bo uparcie jej to przypominam. I najlepsze jak od 2 dni Paula wchodzi do łazienki, podnosi klapę sedesu i mówi "sisi":) I mimo, że nic tam do niego nie zrobi to chwilkę posiedzi a potem spuszczamy wodę i myjemy rączki. Jest z siebie taka dumna, że bije sobie brawo;) Dla mnie to sygnał, że się otwiera na świat, że zaczyna kojarzyć co do czego służy, gdzie jest jedzenie, gdzie mycie, gdzie spanie.... Gdyby nie terapia i miliony wskazówek od terapeutek jak postępować nigdy bym nie pomyślała, że tak szybko zaczniemy "naprawiać" Paulinkę. Oby tylko nic się nie zepsuło znowu.


Przed nami wizyta u dr Łady w Gliwicach 16.07 i echo serduszka 18.07. Druga wizyta jak zawsze jest dla mnie stresem (do pani dr jadę zawsze spokojna, bo nawet jak jest źle to potrafi tak człowieka na duchu podnieść, że dostaje siły do dalszej pracy). A do 27.07 odliczamy dni, kiedy wyjedziemy do moich rodziców a potem na działkę. Marzy mi się cisza tego miejsca i świeże sosnowe powietrze:)

Na koniec Paulinka w upalne popołudnie... pierwszy raz w życiu widziałam swoje nadpobudliwe dziecko pokładające się na podłodze przed telewizorem;)