Pozytywnie:)))

Znów się mojej niuni udaje wybrnąć z tarapatów. Dzisiaj pojechaliśmy po raz kolejny do Katowic na trzecią próbę potową. Jacek szukał na oddziale pani profesor, żeby wcisnąć się jak najszybciej na wizytę a ja pilnowałam, żeby Paulinka trzymała zawiniętą rączkę pod kurtką. Pani prof kazała nam czekać pod gabinetem i po żmudnych poszukiwaniach wyniku ze stycznia (pomylono literkę w nazwisku) okazało się, że jest on dobry!!!
W domu dopiero opadły mi emocje, ale wiemy już, że musimy szukać przyczyn zaparć w alergiach pokarmowych. Myślę, że sama skaza białkowa nie daje takich "bolesnych" objawów. Zauważyłam już, że jajko również nie służy małej, od razu dostaje wysypki na buzi. Może być tego więcej, bo po samej diecie już mam 3 typy. Niestety oboje jesteśmy alergikami i pewnie Paulinka po nas trochę "odziedziczyła". Musimy dalej drążyć temat i znaleźć sposób, żeby pomóc dziecince w męczarniach. Pani profesor przyjmie nas za tydzień, mam nadzieję, że to ostatnia nasza podróż do Katowic (wstajemy o 4.30 a wracamy na 14) bo Paulinka ciężko je znosiła. 
Przy okazji dziękujemy za trzymanie kciuków bo jak widać wirtualne wsparcie ma wielką siłę:) Niewyobrażalnie ogromną jak dla nas. Trudno jest być daleko od rodziny i borykać się ze swoimi lękami i problemami samemu ale dzięki Wam wiemy, że nie jesteśmy sami, malutcy w tym wielkim świecie. 
Dziękujemy cioci Agnieszce za wsparcie finansowe, drugiej cioci Agnieszce za paczkę pampersów. Kurier powiedział do mnie "to na razie", zupełnie jakbyśmy się widywali co najmniej raz w tygodniu, no zamurował mnie facet, że nie umiałam drzwi zamknąć;). Serce rośnie, ciężko dobrać słowa ale wiem, że znów mamy siłę iść dalej.

Mamy kilka umówionych zaległych wizyt, dziś opuściliśmy SI i logopedę, za tydzień powtórka. Mimo to jestem spokojna bo niuni buzia się nie zamyka. Niepokoi mnie jedynie brak pionizacji języka. On w ogóle w buźce nie pracuje, czasem trudno zrozumieć o co małej chodzi, choć mnie wiadomo jest najłatwiej. Od kilku dni jest bardzo pobudzona, wieczorem nie może zasnąć i przez godzinę schowana pod kołdrą śpiewa "aaa kotki dwa...";) Ostatnio polubiła śpiewanie, mała gwiazdeczka nam rośnie. Mówi mami i ok (a to tak na przekór, oglądanie bajek w jej przypadku bardzo poszerzyło słownictwo). Zaczęła tydzień temu odróżniać kolor niebieski, sama bez pytania go wskazuje a od weekendu jak trochę potrenowałyśmy doszedł nam żółty i czerwony:) 

W zeszłym tygodniu po powrocie na ośrodek dowiedziałam się, że Paulinkę czeka pierwszy w życiu bal karnawałowy. Na szybko sama skróciłam jedyny za duży czarny komplecik (bluzeczka i spodnie) i zrobiłam opaskę ze sterczącymi czarnymi uszami. Zabrakło mi materiału na ogon ale i tak po pomalowaniu twarzy Paulinka była ślicznym kocurkiem. Żałuję tylko, że nie mam zdjęcia ale w weekend nińkę przebiorę i umaluję i specjalnie tutaj wstawię fotkę. Oczywiście królem balu został Karol (ulubiony chyba chłopak z ośrodka;)) a królowe były trzy w tym Paulinka. Cała trójka naszych dzieciaków z busa (razem jeździmy do i z ośrodka) została obdarowana tytułami;) Miałam tez spotkanie ze wszystkimi terapeutami Paulinki w ośrodku i nasłuchałam się samych dobrych rzeczy o moim dziecku, aż mi było głupio, nie wiedziałam jak się zachować kiedy chwalono mnie za pracę w domu, którą podobno widać tam na miejscu... Jakby mnie ktoś pchnął mocno do przodu, w końcu samemu nie widzi się postępów aż w takim wymiarze. Zmęczenie, nerwy, choroba ostatnio mnie podłamały ale kolejny raz dostałam skrzydeł. A ponad wszystko cieszę się, że Paulinka ma wokół siebie takich "fachowców", że mogę z każdym najdrobniejszym problemem do nich iść porozmawiać i poradzić się. Program, który dla niej ułożono w 75% już opanowała (a miał być na najbliższy rok). Teraz trzeba wyżej stawiać poprzeczkę. 

A propos busów, niestety transport niepełnosprawnych będzie bardzo ograniczony i to już od wiosny:( Kierowcy otrzymali wypowiedzenia, miasto nie chce już tego utrzymywać:( Oczywiście jest on odpłatny, miesięcznie kosztuje nas to ok 80zł ale cóż z tego. Niestety to fatalna wiadomość dla dzieciaków, które poruszają się na wózkach. Część dzieciaków dojeżdżających na rehabilitację może zostać skazana na jazdę komunikacją miejską. Jak ona u nas wygląda nie będę się rozwodzić bo cisną mi się słowa niecenzuralne na usta. Wystarczy, że niedawno częstochowskie MPK zakupiła kilka starych wysokopodłogowych autobusów z Warszawy... Bez komentarza. Ja nie raz jadąc wózkiem na rehabilitację przepuszczałam 3 autobusy i czekałam do 40 min na auto niskopodłogowe. Raz próbowałam wsiąść do starego i sama wtargałam tam wózek bo chętnych do pomocy brak ale coś sobie zerwałam w kolanie i przez miesiąc ledwo mogłam chodzić... 
Podjęłam decyzję, że zrezygnujemy z transportu jak tylko znajdziemy jakieś niedrogie mieszkanie bliżej centrum miasta. Chcemy mieć bliżej do ośrodka, być może już niedługo przedszkola a przede wszystkim zaoszczędzić na dojazdach, biletach... Powolutku zaczynamy się rozglądać bo mój kręgosłup i kolana wołają pomocy przy tym 4 piętrze:(
Dość narzekania, mogłoby być dużo gorzej... 


Słucham dziś "Pukając do nieba bram" i dobrze mi tak. I niech tak zostanie. Chwilo trwaj:)

PS. Obiecuję częściej pisać ale muszę zrobić remanent w aukcjach i trochę rzeczy nowych powystawiać. Jeszcze mi się zejdzie parę dni.