Korzystamy z ośrodka i jednocześnie transportu od 2 lat. Mam nadzieję, że niedługo Paulinka przejdzie do przedszkola integracyjnego a potem dalej już będzie uczyła się w publicznej szkole ze zdrowymi dziećmi. Paulinka ma tę szansę... Wiele dzieci jej nie ma, ich niepełnosprawność nie minie już nigdy, nie będą chodzić, mówić, będą zależne od rodziców. To nie znaczy, że mają zostać w domach i przestać korzystać z rehabilitacji, czy odrobiny normalności jaką daje im ośrodek. Niepełnosprawni chodzą do kina, teatru, filharmonii (nasz ośrodek również organizuje takie wyjścia). Polecam wam wpis z bloga koleżanki Paulinki, z którą codziennie jeździmy razem busem do ośrodka - Paula Stellmach
Sprawa transportu przeważyła o naszej przeprowadzce. Dojazd z Paulinką na dzisiejsze spotkanie z terapeutą był koszmarem. Pomijam 4 piętro, niunia nie jest tak ciężka, żeby nie dało rady jej wnieść, choć dla mnie i mojego kręgosłupa (choruję już od wielu lat) to wyzwanie. Oczekiwanie podczas tego zimnego wiatru 20min na autobus (bo miasto jest wiecznie zakorkowane przez niekończące się remonty) aby przejechać 3 przystanki... W drodze powrotnej to samo, po ilości osób na przystanku wnioskuję, że już długo nic nie jechało, jak podjechało to było tak stare, że ledwo wdrapałam się ze sztywną Paulinką po to by przejechać znów 2 przystanki... straciłyśmy po pół godz na dojazd a nasze spotkanie z terapeutą też trwało pół godziny. Powinnam teraz zrobić kolację ale nie mam siły. I tak sobie myślę jakby to było gdyby najczarniejsze scenariusze się sprawdziły i niunia by nie chodziła? Dlatego nie rozumiem jak to ma dalej wyglądać, jak znajome dzieciaki dostaną się gdziekolwiek bez transportu...
TU artykuł w Gazecie Częstochowa
Mąka, jajo, serek... będą placki? |
Żeby nie było tak smutaśnie to dostałyśmy dziś "lajtowe" Delacato i próbujemy od niego odchodzić. Będziemy obserwować czy mała da radę. Tydzień temu niunia budziła się w nocy i wołała pić, z wrażenia nie mogliśmy spać tylko nasłuchiwaliśmy czy znów zawoła...
Taka dla innych zwyczajna rzecz a nas cieszy. Zrozumiałam, ze to jest właśnie ten moment kiedy małą poczuła co to jest pragnienie. Wcześniej piła bo było pod ręką, czasem zawołała pić, wzięła łyk i bidon służył jej bardziej jak zabawka.
Dziś tez usłyszałam, że jeszcze dużo pracy przed nami, zwłaszcza nad zachowaniem Paulinki... Ja to wiem, tylko mam ją w sumie ze 3 godziny po południu w domu i nie wiem co w tym czasie robić. Bo chciałaby się pobawić, popisać, a tu trzeba trening słuchowy zrobić, poćwiczyć to i tamto. Niunia chyba przeciążona jest ostatnio bo na wszystko reaguje buntem. Mam nadzieję, że jak się już zrobi cieplej, zrzucimy kombinezony, kurtki, czapki itp dodatki to humorek Pauli wróci. Nie mniej mam nadzieję, że wytrwamy obie w nowych zaleceniach i nie damy się tak łatwo. Tak jak nie dałyśmy się innym paskudom;) Np dyzartrii;) A Paulinka ślicznie rysuje buźkę: koło, kropka, kropka, kreska, kreska-buzia. I tak mi maluje na znikopisie w domu;)
Prezent od Karoli;) |
We wtorek byłyśmy u psychiatry, dostałyśmy informację dla komisji orzekającej w PPP, że niunię trzeba obserwować w kierunku zaburzeń, padło hasło autyzmu wysokofunkcjonującego (tak aby na pewno wszyscy zrozumieli, że potrzebuje Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego), następna wizyta w maju. Neurolog wypisał nam dokument w lutym (wpis o encefalopatii) a pani dr rehabilitacji na najbliższej wizycie pewnie już po świętach więc komplet papierków będzie.
Odmeldowujemy się na weekend, musimy odetchnąć i trochę się sobą w domku nacieszyć. No i poćwiczyć;)
EDIT: wczoraj jakimś skrótem napisałam, poprawiłam, tak to już jest jak się chce dużo na raz napisać;)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz