Spraw kilka ważnych

Ponieważ Paulinka choruje jestem uziemiona od ponad tygodnia w domu, dziś pierwszy raz wyszłyśmy, jak już będzie jasne co i jak to napiszemy. Póki co ważne są kciuki, żeby sprawa rozwiązała się pomyślnie dla nas. 
Jutro czeka nas też terapia SI i logopeda po przerwie. Ośrodek odwołaliśmy bo boję się, żeby resztki choroby nie zagroziły innemu dziecku, ich odporność jest mocno zaburzona więc wolę się pomęczyć sama w domu.

Po pierwsze proszę o przeczytanie wpisu na Blogu Aleksa znajomego wcześniaczka. Czasu jest niby troszkę ale też niewiele przy tak dużej sumie jaką trzeba zebrać na Fibrotomię. Mama Aleksa utworzyła również jego profil na Facebooku wszystko po to by jak najwięcej osób dowiedziało się jak pomóc dzielnemu chłopaczkowi. Jeśli możesz podaj dalej informację, im nas więcej tym lepiej. Musi się udać!!!

Z bloga Franka dowiedziałam się o dokumencie Autyzm - miłość ponad wszystko, który dziś miał być emitowany w TVP2 o 22:50. Oczywiście obejrzałam wcześniej i podaję link dla zainteresowanych, naprawdę warto. 
2 Kwietnia obchodzony jest  Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Przypomniałam sobie jak Paulinka miała ok 16 miesięcy gdy zaczął się regres w jej rozwoju, gdy przestała gryźć pokarmy, mówić, siedziała wpatrzona w ścianę z jedzeniem w buzi, albo bujała się w przód i tył trzymając kurczowo jedną ukochaną zabawkę... Kiedyś zadzwoniła do mnie mama i powiedziała, że oglądała jeden z porannych programów w TV i mówiono w nim o dzieciach autystycznych i że one zachowywały się tak jak Paulinka. Powiedziała to wtedy bardzo delikatnie, z troską a jednak zaniepokojona... Czekała na moją odpowiedź. Wtedy powiedziałam rodzicom, że może być ciężko i że po to diagnozujemy u Paulinki jakie są zaburzenia przetwarzania sensorycznego, zaburzenia mowy bo to wtedy było największym problemem i spowodowało zmiany w jej zachowaniu i rozwoju społecznym. Przy okazji świąt Bożego Narodzenia gdy pojechaliśmy do nich zrozumieli po części z czym się borykamy. Opowiadanie przez telefon to nic w porównaniu z tym co zobaczyli na własne oczy. Z czasem jak zaczęła wychodzić ze swojej skorupy okazało się, że ma też problemy z zachowaniem, nie panuje nad emocjami, jest niecierpliwa i jak musi na coś dłużej poczekać, bądź jest zmiana planu w ciągu dnia to powoduje u niej tak dużą frustrację, że staje się agresywna. Nie raz byłam pobita (na szczęście niunia jest drobna ale mimo wszystko ma w nerwach dużo siły). Był taki moment, że musiałam przerwać oglądanie dokumentu bo wróciły te momenty. Te, kiedy musiałam ją przytrzymywać aby nie zrobiła sobie ani mnie krzywdy. Czasem jak nie mogła mnie dosięgnąć bo siedziała w foteliku biła się po twarzy i wyrywała sobie włosy. Co sobie wtedy myślałam? Że ponoszę porażkę, kolejną i kolejną, że nie umiem jej pomóc i takie tam przemyślenia zmęczonej najzwyczajniej matki. Potem przytulałam ją jak już się uspokoiła i myślałam, że przecież kocham ją właśnie taką, inną, że wiedziałam od początku, że będzie inna... Że może nie będzie chodzić albo nie będzie miała sprawnych rączek, może padaczka albo inne skutki uszkodzenia mózgu...
Ostatnio na szczęście agresji jest naprawdę malutko, najgorsze są chyba godzinne oczekiwania na wizytę u lekarza a miałyśmy w ciągu miesiąca 2 takie sytuacje. Niunia chciałaby wejść od razu, odbębnić wizytę i wrócić do domu. Wyszłam z tych przychodni trochę podrapana, poszczypana i oczywiście byłyśmy niezłym widowiskiem dla oczekujących pacjentów. 
Mimo wszystko uważam, ze terapia pomalutku daje efekty, na przestrzeni 1,5 roku zmiany są ogromne mimo tego, że są też braki nad którymi stale pracujemy.

Na Paulinkę czeka tablica do pisania i malowania, którą dziś nam kurier dostarczył a ma być prezentem od wujka na 3 urodziny. 
Niunia teraz namiętnie rozmawia z wujkiem przez telefon. Mówi "cześć wujek" a gdy ją pyta co robi mówi "bawi się". Ostatnio siedziała w foteliku i wujek zapytał, czy mama jej kazała siedzieć i nie pozwoliła się bawić? odpowiedziała "nooo, tak, tak wujek";) Paulinka doskonale rozumie co się do niej mówi, często ma problem z wypowiedzią, mylą się jej słowa, formy ale myślę, że i tak jest nieźle biorąc pod uwagę ten gorszy scenariusz i porozumiewanie się z dzieckiem poprzez PCS-y... Niunia z nich korzysta tylko w ośrodku ale są tylko dodatkiem, są  bardziej przeznaczone dla innych dzieci z jej grupy. A ona mówi, czasem coś mi opowiada i tak poważnie, że matkę potrafi zatkać. Tylko nie zawsze rozumiem o co chodzi;) Ale przy tym jest też gestykulacja, która potęguje tę powagę Paulinki:)
Najgorzej jest kiedy Paulinka prosi o coś tatusia, on nigdy nie wie o co jej chodzi, nie rozumie jej mowy i zawsze pyta mnie: "co ona znowu chce???" 

Ja bym tak po cichu chciała do końca tygodnia trochę ogarnąć dom, udało mi się posprzątać kuchnię jak Paulinka grzecznie się bawiła w poniedziałek, liczę, że jutro na dwie tury wysprzątam łazienkę i przedpokój.
I chciałabym odpocząć w święta ale pewnie spędzę je przed tą tablicą jako nauczyciel Paulinki;) Ona mi na pewno nie odpuści...