Jutro rano wyjeżdżamy do Warszawy, więc jesteśmy w fazie największego chaosu w pakowaniu;)
W zeszłym tygodniu zaliczyliśmy wizytę u kardiologa i zrobiliśmy echo serduszka. Wszystko jest w porządku, lewa komora nie jest poszerzona, wymiary serducha też ok. Za kolejne 3 miesiące kontrola.
Wczoraj poszłam z wynikami badań do pediatry i na razie nie podajemy małej żelaza (wyszedł w dolnej granicy) ponieważ cała morfologia jest w porządku, jedynie dietą małą podciągniemy. Mocz wyszedł zasadowy więc też żurawinką będziemy niunię "zakwaszać". Nie lubię pakować w małą leków więc się ucieszyłam, że da się to naprawić dietą. Niestety po raz kolejny zrobiłam próbę z glutenem (3 dni zagęszczałam kaszką manną zupkę) i małą znów ma suche placki na policzkach i wysypkę na nóżkach:( Dostaliśmy skierowanie do gastroenterologa, skierowanie na badania kału ale te chyba zrobię w pakiecie od razu na robaki i candidę. Jak mi się uda to załatwię to w Warszawie.
Ponieważ mieliśmy ostatnio poważne problemy finansowe (właściwie nadal mamy ale mam nadzieję, że się to naprawi) głównie z powodu opóźnień w refundacji faktur w fundacji porozmawiałam z właścicielką prywatnego centrum terapii i ustaliłyśmy, że będzie ona faktury do fundacji wysyłać i ściągać w ten sposób opłatę za zajęcia z subkonta Paulinki. Naszym teraz zadaniem tylko aby na subkoncie nie zabrakło pieniążków;)
Wczoraj też rozmawiałam z logopedą, przekazałam diagnozę od dr Łady i zapadła decyzja, że za jakiś czas wprowadzimy PCS-y. Niezależnie od tego od września w przedszkolu w ośrodku rehabilitacji terapeuci będą pracować z małą Makatonem.
Paulinka jeszcze nie wie, że na 3 tygodnie opuści swój uporządkowany świat. Że będzie na wsi a nie w mieście, nie będzie tam wiele aut, będzie całe dnie spędzała na podwórku, będzie czuła inne zapachy. Mam nadzieję, że nie będziemy mieli z tego powodu kłopotów, że mała zaakceptuje nowe miejsce. Dostaliśmy program do pracy od logopedy i propozycje ćwiczeń z SI, które na powietrzu możemy wykonywać. Apteczka spakowana, dokumenty, materiały do pracy wiec możemy jechać.
PS. będziemy bez internetu i nawet tv przez 3 tygodnie, więc do napisania w sierpniu. Pozdrawiamy:)
Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO
czwartek, 26 lipca 2012
wtorek, 17 lipca 2012
Po wizycie w Gliwicach
Zaliczyliśmy w końcu wizytę u dr Łady i otrzymaliśmy wpis do książeczki wraz z kodami choroby. Scan znajdzie się oczywiście w dokumentach.
Kod ICD-10: F80 + R47.1 (móżdżkowa).
Pani dr zaniepokojona tym, że mała potrzebuje kilku miesięcy by przypomnieć sobie jakieś słówko, że jak nawet sobie przypomni to jest ono już zniekształcone i wymawiane inaczej, było be wróciło bi, było koko, wróciło keke:( Mamy nadal nie ma, przez chwilę jakby zaczęła ale to był dzień lub dwa i znów nic...
Niby w tej chwili opóźnienie w mowie jest umiarkowane ale nie zmienia to faktu, że wszystkie objawy świadczą o dysartrii jak to dopisała pani dr móżdżkowej. Niby jestem przygotowana na to od roku, niby oswoiłam się z tą myślą od ostatniej wizyty... ale teraz wracałam jakaś przybita z Gliwic. Całą drogę w pociągu zastanawiałam się jak to dalej będzie. Usłyszałam, że bezwzględnie potrzebna jest intensywna terapia logopedyczna na miejscu, choćbyśmy chcieli nie stać nas w tej chwili na więcej niż godzinę tygodniowo u naszej p Marzenki, choć marzy nam się więcej, bo widzimy efekty. Paulinka wraca z zajęć i w domu sama z siebie powtarza to co godzinkę wcześniej ćwiczyła... Po 2 dniach już nic nie pamięta. To co ja jestem w stanie z nią zrobić to za mało. Czekamy do września i będziemy składać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w PPP w Częstochowie i liczę, że choć tam uda się dostać na zajęcia do logopedy.
Dostaliśmy też zadanie domowe, ćwiczenie czasowników z małą, bo z rozpoznawaniem rzeczy na obrazkach problemu nie ma ale już scenki są trochę trudniejsze. Sama to zauważyłam niedawno, przy okazji oglądania i czytania książeczki.
Próbujemy uczyć małą samodzielnego jedzenia, ciężko ją namówić, jak nie ma ochoty to wali łyżeczką w stół i wywala wszystko z miski. Dziś wieczorem jakiś głód ją opanował (wiedzy również;)) bo najpierw zjadła 2 kanapki z wędliną, próbując ją trzymać w rączce i kierować do buzi a potem jeszcze miska kaszki poszła. Tu już tylko kontrolowałam, żeby nie wywalała a łyżeczkę prowadziła do buzi. Szło nawet ładnie, jak jej zabierałam łyżeczkę to się wściekała na mnie. Oby miała więcej takich "dobrych" dni jak dziś.
Jesteśmy już zmęczeni, czekamy na wyjazd do moich rodziców, dziadkowie nie mogą się doczekać... A przed nami jeszcze jutro echo serca i do logopedy już chyba nie zdążymy, bo godziny się pokrywają. W czwartek mam spotkanie organizacyjne w Centrum w związku z pobytem małej w ośrodku i Si jeszcze.
Mój organizm domaga się odpoczynku, boli mnie już wszystko. Jeszcze tylko 10 dni...
Kod ICD-10: F80 + R47.1 (móżdżkowa).
Pani dr zaniepokojona tym, że mała potrzebuje kilku miesięcy by przypomnieć sobie jakieś słówko, że jak nawet sobie przypomni to jest ono już zniekształcone i wymawiane inaczej, było be wróciło bi, było koko, wróciło keke:( Mamy nadal nie ma, przez chwilę jakby zaczęła ale to był dzień lub dwa i znów nic...
Niby w tej chwili opóźnienie w mowie jest umiarkowane ale nie zmienia to faktu, że wszystkie objawy świadczą o dysartrii jak to dopisała pani dr móżdżkowej. Niby jestem przygotowana na to od roku, niby oswoiłam się z tą myślą od ostatniej wizyty... ale teraz wracałam jakaś przybita z Gliwic. Całą drogę w pociągu zastanawiałam się jak to dalej będzie. Usłyszałam, że bezwzględnie potrzebna jest intensywna terapia logopedyczna na miejscu, choćbyśmy chcieli nie stać nas w tej chwili na więcej niż godzinę tygodniowo u naszej p Marzenki, choć marzy nam się więcej, bo widzimy efekty. Paulinka wraca z zajęć i w domu sama z siebie powtarza to co godzinkę wcześniej ćwiczyła... Po 2 dniach już nic nie pamięta. To co ja jestem w stanie z nią zrobić to za mało. Czekamy do września i będziemy składać wniosek o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w PPP w Częstochowie i liczę, że choć tam uda się dostać na zajęcia do logopedy.
Dostaliśmy też zadanie domowe, ćwiczenie czasowników z małą, bo z rozpoznawaniem rzeczy na obrazkach problemu nie ma ale już scenki są trochę trudniejsze. Sama to zauważyłam niedawno, przy okazji oglądania i czytania książeczki.
Próbujemy uczyć małą samodzielnego jedzenia, ciężko ją namówić, jak nie ma ochoty to wali łyżeczką w stół i wywala wszystko z miski. Dziś wieczorem jakiś głód ją opanował (wiedzy również;)) bo najpierw zjadła 2 kanapki z wędliną, próbując ją trzymać w rączce i kierować do buzi a potem jeszcze miska kaszki poszła. Tu już tylko kontrolowałam, żeby nie wywalała a łyżeczkę prowadziła do buzi. Szło nawet ładnie, jak jej zabierałam łyżeczkę to się wściekała na mnie. Oby miała więcej takich "dobrych" dni jak dziś.
Jesteśmy już zmęczeni, czekamy na wyjazd do moich rodziców, dziadkowie nie mogą się doczekać... A przed nami jeszcze jutro echo serca i do logopedy już chyba nie zdążymy, bo godziny się pokrywają. W czwartek mam spotkanie organizacyjne w Centrum w związku z pobytem małej w ośrodku i Si jeszcze.
Mój organizm domaga się odpoczynku, boli mnie już wszystko. Jeszcze tylko 10 dni...
niedziela, 8 lipca 2012
Spotkanie pełne niespodzianek
Wczoraj spotkałyśmy się z 3 mamami wcześniaczków z naszego miasta. Było gorąco ale cudnie. Takie chwilowe oderwanie od rzeczywistości, od tego siedzenia w domu, bo upały... Paulinka mnie zaskoczyła, choć miała kilka momentów, kiedy się troszkę "popsuła", nadmiar bodźców, a gdy mama chciała zawołać aby dać pić lub zjeść to oczywiście był bunt, wicie się na moich rękach i kopanie. Na szczęście z dala od publiki i udawało mi się to szybko opanować.
Zaskoczyła mnie tym, że nie bała się warkotu "silnika" i głośnego szczekania psa. Jakiego "silnika"? To już widać na filmie;)
Zaskoczyła mnie tym, że nie bała się warkotu "silnika" i głośnego szczekania psa. Jakiego "silnika"? To już widać na filmie;)
Oczywiście Paulinka asekurowana była przez swoją teściową Asię;)
Poza tym wróciła brudna i szczęśliwa i oczywiście cały czas "przeżywała", że był tam piesek i uć (czyli auta). I jeszcze basenik z wodą, którą wychlapała na siebie. Dobrze, ze mama wzięła trochę ubrań na zmianę;) Na koniec dostała różyczkę od narzeczonego.
Halo!!! Tata? Żałuj, że Cię tu nie ma:) Jest czadowo:)))
Mój zięciunio;) Przystojniak...
I reszta towarzystwa podczas integracji;)
Dzisiaj jak wstanie księżniczka z popołudniowego odpoczynku będziemy robić laurki dla dziadków. Mamy wywołane ostatnie zdjęcia więc chcemy im podesłać. Jedna będzie też dla chrzestnej, ponieważ niedługo obchodzi urodziny i imieniny a my wtedy będziemy już na wsi.
W piątek dzwonił dziadek, nie może się doczekać, kiedy przyjedziemy, już za tydzień ma wykosić trawę na działce i posprzątać trochę. Pochwalił się też, że zrobił dla niuni huśtawkę z okorowanych sosenek i tylko malowanie mu zostało. Dzidzia dla Paulinki zrobi wszystko;)
Oczywiście po powrocie zdjęcia dzieła dziadka pokażemy:)
czwartek, 5 lipca 2012
Małe kroczki...
Ostatnie upały uziemiły nas w domu (Loa, przepraszam, ze nie dotarłam w środę do Centrum ale jeszcze po południu miałyśmy logopedę). Paulinka nadal nie toleruje czapek na główce a w taki gorąc ciężko jej się oddycha, bo płucka i serducho... no i biegunka i wymioty ostatnimi czasy osłabiły ją mocno i zabrały trochę z wagi. Siedzimy więc w domu, siłą rzeczy więcej też ćwiczymy. W ogóle Paulinka zrobiła się bardziej komunikatywna na swój sposób, bo choć nie mówi to świetnie pokazuje. Przynosi mi pas obciążający i każe sobie zakładać, przynosi lekarstwo z lodówki, mleko z szafki w kuchni, pokazuje na układanki i swoje pomoce logopedyczne, bierze do rączki słuchawki i zakłada dając sygnał, że chce mieć trening słuchowy;). Wczoraj zabrała z przedpokoju moje klapki, kazałam jej odnieść je tam, skąd je wzięła. Myślałam, że tak rozbudowane zdanie będzie zbyt trudne do przetworzenia ale mądra dziewczynka poszła do przedpokoju, rozejrzała się i odłożyła klapki tam gdzie stały:) Pochwaliłam ją za to, jak za każde dobrze wykonane zadanie. Ponieważ małej wyraźnie zaczyna przeszkadzać kupka w pieluszce (na siusiu jeszcze nie zwraca uwagi, może mieć bardzo mokro i nic) myślimy aby spróbować z treningiem czystości. Paulinka nie lubi siadać na nocniczku ale z uwagą śledzi mamę w łazience i jest zainteresowana sedesem. Posadzona na nim siedzi dumna i nie płacze. Generalnie poznała już łazienkę i kiedy powiem "idziemy umyć rączki, nóżki, buzię" to pierwsza stoi pod drzwiami. Potem wpada i od razu próbuje odkręcać kran i pokazuje jak myje rączki, czeka aż poleję je mydełkiem. A jeszcze niedawno bała się puszczonej z kranu czy w sedesie wody... To samo z wyrzucaniem śmieci, jeden krótki komunikat i mała biegnie do kuchni i wyrzuca śmieci do kosza.
Z mową troszkę ruszamy ale na ile tego nikt nie wie. Nie wiemy czy i kiedy zapomni to co teraz znów sobie przypomniała. Ale i tak się cieszymy i mówimy "chwilo trwaj"... zawsze to jakaś odmiana. Tym bardziej, że parę razy pojawiło się "mama" ku mojej uciesze;) Poza tym na kurkę mówimy "keke" (czasem bardziej przypomina "koko" ale raczej to przypadkiem), na owieczkę ostatnio mówiła "bi" ale znów chyba wraca "be" bo uparcie jej to przypominam. I najlepsze jak od 2 dni Paula wchodzi do łazienki, podnosi klapę sedesu i mówi "sisi":) I mimo, że nic tam do niego nie zrobi to chwilkę posiedzi a potem spuszczamy wodę i myjemy rączki. Jest z siebie taka dumna, że bije sobie brawo;) Dla mnie to sygnał, że się otwiera na świat, że zaczyna kojarzyć co do czego służy, gdzie jest jedzenie, gdzie mycie, gdzie spanie.... Gdyby nie terapia i miliony wskazówek od terapeutek jak postępować nigdy bym nie pomyślała, że tak szybko zaczniemy "naprawiać" Paulinkę. Oby tylko nic się nie zepsuło znowu.
Przed nami wizyta u dr Łady w Gliwicach 16.07 i echo serduszka 18.07. Druga wizyta jak zawsze jest dla mnie stresem (do pani dr jadę zawsze spokojna, bo nawet jak jest źle to potrafi tak człowieka na duchu podnieść, że dostaje siły do dalszej pracy). A do 27.07 odliczamy dni, kiedy wyjedziemy do moich rodziców a potem na działkę. Marzy mi się cisza tego miejsca i świeże sosnowe powietrze:)
Z mową troszkę ruszamy ale na ile tego nikt nie wie. Nie wiemy czy i kiedy zapomni to co teraz znów sobie przypomniała. Ale i tak się cieszymy i mówimy "chwilo trwaj"... zawsze to jakaś odmiana. Tym bardziej, że parę razy pojawiło się "mama" ku mojej uciesze;) Poza tym na kurkę mówimy "keke" (czasem bardziej przypomina "koko" ale raczej to przypadkiem), na owieczkę ostatnio mówiła "bi" ale znów chyba wraca "be" bo uparcie jej to przypominam. I najlepsze jak od 2 dni Paula wchodzi do łazienki, podnosi klapę sedesu i mówi "sisi":) I mimo, że nic tam do niego nie zrobi to chwilkę posiedzi a potem spuszczamy wodę i myjemy rączki. Jest z siebie taka dumna, że bije sobie brawo;) Dla mnie to sygnał, że się otwiera na świat, że zaczyna kojarzyć co do czego służy, gdzie jest jedzenie, gdzie mycie, gdzie spanie.... Gdyby nie terapia i miliony wskazówek od terapeutek jak postępować nigdy bym nie pomyślała, że tak szybko zaczniemy "naprawiać" Paulinkę. Oby tylko nic się nie zepsuło znowu.
Przed nami wizyta u dr Łady w Gliwicach 16.07 i echo serduszka 18.07. Druga wizyta jak zawsze jest dla mnie stresem (do pani dr jadę zawsze spokojna, bo nawet jak jest źle to potrafi tak człowieka na duchu podnieść, że dostaje siły do dalszej pracy). A do 27.07 odliczamy dni, kiedy wyjedziemy do moich rodziców a potem na działkę. Marzy mi się cisza tego miejsca i świeże sosnowe powietrze:)
Na koniec Paulinka w upalne popołudnie... pierwszy raz w życiu widziałam swoje nadpobudliwe dziecko pokładające się na podłodze przed telewizorem;)
czwartek, 28 czerwca 2012
Cierpliwość jest codzienną formą miłości - Joseph Ratzinger
Jest późny wieczór, mała śpi a ja mam czas dla siebie, na moje bezcenne chwile ze słuchawkami w uszach. Próbuję się odciąć od trudów całego dnia, krzyku, czasem płaczu, wymiotów, bałaganu i kilku ciosów jakie normalnie tak z miłości dostaję...już nie czuję bólu, już traktuję to jak zło mniejsze, bo lepiej, żebym ja dostała niżby miała sobie zrobić krzywdę sama... pobita pięściami, ze 2 razy z główki między oczy, niech poczuje jak ją kocham... tak pewnie sobie myśli... a może nie? Jak odgadnąć co wtedy myśli, co myśli w każdej minucie swojego życia? Dlaczego idąc ulicą patrzy w niebo i przewraca się co 2 kroki? Dlaczego na każde zwierzę mówi pies a na każdego spotkanego na ulicy mężczyznę tata???
Próbuję się odciąć, dziś znów ludzie na nas patrzyli... jakoś tak nieprzyjemnie mi się zrobiło:( Chwilami boje się wyjść z domu na głupi spacer... no właściwie tego nie robię od jakiegoś czasu. Czuję się podle ale to nic. Wstaję rano i wiem już jak będzie wyglądał dzień minuta po minucie. Każdy jest tak powtarzalny, że niedobrze mi się już robi. Próbuję coś zmienić ale kończy się to buntem. A ja nie mogę słuchać jej wrzasków... nie wiem jak jej pomóc, jak wytłumaczyć, nawet prostymi słowami nie łatwo. Nie wiem co w niej siedzi, co mi ją zabrało prawie rok temu.
Obejrzałam dziś filmik z czerwca zeszłego roku... jak byliśmy u moich rodziców, jak ona ślicznie lalala śpiewała, pojawiła się wtedy intonacja w głosie... tak tak na chwilkę się pojawiła a później był coraz większy dół. We wrześniu już jej nie było, już tylko chciała siedzieć na podłodze tuląc misia i bujając się w przód i tył... już nie słyszała jak ją wołam... już była w innym świecie.
Po diagnozie SI i kolejnej z terapeutką od sekwencji Delacato trochę więcej wiedziałam... że każdy dźwięk ją boli, że każdy dotyk jest zły, że wszystko nie ma smaku i cały świat wiruje i rozpada się w oczach na kawałki. Próbowałam sobie to wyobrazić ale nie mogłam. I tylko jedna myśl się tłukła po mojej głowie, czemu ona... czy nie wystarczy tego co już wycierpiała? Czy wcześniactwo i związane z nim komplikacje to mało? Rehabilitacja jeszcze w inkubatorze, ćwiczenia i masaże w domu, strach czy będzie kiedykolwiek chodzić? Przecież ona nie miała nigdy normalnego dzieciństwa... myślałam, że wygraliśmy los na loterii kiedy sama zrobiła kilka kroczków a ten los już wybrał nam nową ścieżkę... kolejną podróż w nieznane bez gwarancji, że dojdziemy do celu.
Próbuję ją zrozumieć każdego dnia ale idzie mi kiepsko. Moje pokłady energii się coraz częściej wyczerpują, reset pomaga na chwilę, jestem jak wyczerpane baterie w zegarku, nie wyrabiam się z prostymi sprawami.
Ona jak zwykle wstanie rano i zawoła pies... a potem tata. Jak co dzień powiem, że tata śpi po pracy/poszedł do pracy. Potem zawoła kuke i będę biegiem robić kaszkę bo za 2 minuty od zawołania zaczyna się wrzask z głodu (chyba?). Potem będę próbowała posadzić ją w foteliku a ona się wścieknie bo woli jeść biegając po całym mieszkaniu (nigdy się na to nie zgodzę). Na siłę włożę jej pierwszą łyżeczkę a ona będzie miała odruch wymiotny... potem do połowy zje a dalej będzie się wpatrywać w miskę, czy jedzenia ubywa... Samo nie zniknie.
Do 13 będzie się bawić i wrzeszczeć na przemian, rozbierać się i ubierać. Będzie czytać książeczkę i po raz setny pokaże mi misia i powie pies. Nic, że tłumaczę, ze to dziewczynka leży w łóżeczku z misiem i zasypie. Ona widzi tylko psy... i auta też widzi. Słówko uć doprowadza mnie do szału, bo w jej słowniku to właśnie auto. W autobusie, transporcie z mopsu ciągle gada tylko uć, uć uć... wszędzie auta. Tramwaj też auto. Nawet samolot może nim być. Wciąż powtarzam, uczę ale nie widzę chwilami sensu. Na szczęście tylko chwilami... Tylko jej umysł działa tak wybiórczo, że mnie ogarnia zniechęcenie...
Po południu wstanie i wrzaśnie kuke... i znów to samo, znów nie pasuje, za mało mięsa, za słabo doprawione, musi być pomidorowy smak. Nienawidzi ryżu najlepszy jest makaron (gluten), po którym dostaje wysypki. Jeszcze kasza może być ale czasem staje w gardle i jest wyrzut treści z żołądka, często na mnie... cóż, kwestia przyzwyczajenia.
Po obiedzie próbujemy coś razem zrobić, nawet jeśli ma to trwać kilka minut to chyba się opłaca... na razie efekty mizerne, w mowie wiadomo, jedynie naśladowanie gestów zaczęło nam lepiej wychodzić, mała motoryka też nie najlepiej. Posiedzi nad czymś chwilę, coś jej nie wyjdzie i ucieka. Nie przyjmuje porażki, jak się przewróci nawet to jest wściekła, chyba na siebie... Ale próbujemy, może kiedyś mózg zaskoczy, czymś odpowie...
Wieczór jest najgorszy. Moje zmęczenie sięga zenitu. Ona też jest zmęczona ale nie położy się spać jak jest widno. Lato to najgorszy czas. Grube zasłony nas ratują, udajemy, że jest już zmrok. Ale potrafi podejść do okna i sprawdzić. Znów będzie wołać kuke i zamiast sprzątać zabawki stanie na środku pokoju i będzie ryczeć. Przecież wymagam rzeczy niemożliwej. Ona sprząta tylko wtedy, kiedy nie ma się gdzie poruszać. Tym razem będzie siedzieć grzecznie w foteliku i patrzeć jak po niej sprzątam pokrzykując swoje kuke. Potknę się a ona się śmieje w głos, ja płaczę z bólu. Tak było dzisiaj. Ja w tym czasie robię 10 rzeczy na raz, zmywam, szykuję kolację i słyszę to cholerne kuke i wściekam się na J, że siedzi przed telewizorem. Mógłby zrobić jej tą głupią kaszkę ale oni wolą oglądać Ferdka Kiepskiego (ja nie znoszę). On w końcu się lituje i robi coś a ja karmię, wieczorem jest ekspres, pełna miska i łyżka Eye Q. Ona go uwielbia i nie mogę o nim zapomnieć. Zjada w 3 minuty i już chce spać. Jak automat położyć spać, dociążyć kocykiem, ona jeszcze kołdrę musi mieć bo służy jej do zakrywania twarzy. Nie raz jak ją budzę wcześniej nie widzę jej tak się pod tą kołdrą zakopuje, że wyjść potem nie może. Nie przytulam jej na dobranoc, nie śpiewam, nie czytam. To ją rozprasza. Musi dostać butelkę z wodą i mam wyjść z pokoju. Jakakolwiek próba przytulenia kończy się wyrywaniem i wrzaskiem.
A teraz śpi jak aniołek, jak nie to dziecko. To dziecko ktoś mi podmienił, inaczej zaprogramował i zapomniał dać instrukcję obsługi do tego nowego modelu. Uczę się więc od nowa metodą prób i błędów. Czasem się wściekam, czasem nie reaguję, zupełnie jak ona jeszcze pół roku temu... po prostu nie słyszę jej. Ona już się trochę naprawiła, bo nie budzi jej byle szelest i nie przeraża suszarka do włosów. Potrafi stać pod oknem i słuchać dzwonów kościelnych... i wzdycha...I tak cudnie potrafi się śmiać... czasami do mnie.
I mam tylko nadzieję, że gdy po raz enty mówię, że kocham ją najbardziej na świecie to choć jeden raz z tych wszystkich do niej dotrze... nawet jak mnie za to uderzy. I mimo zmęczenia lubię takie chwilę jak wczoraj o 3 w nocy kiedy chciała spać ze mną, kiedy położyła rękę na mojej aby czuć, że jestem obok...
"Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska."
Józef Ignacy Kraszewski
Próbuję się odciąć, dziś znów ludzie na nas patrzyli... jakoś tak nieprzyjemnie mi się zrobiło:( Chwilami boje się wyjść z domu na głupi spacer... no właściwie tego nie robię od jakiegoś czasu. Czuję się podle ale to nic. Wstaję rano i wiem już jak będzie wyglądał dzień minuta po minucie. Każdy jest tak powtarzalny, że niedobrze mi się już robi. Próbuję coś zmienić ale kończy się to buntem. A ja nie mogę słuchać jej wrzasków... nie wiem jak jej pomóc, jak wytłumaczyć, nawet prostymi słowami nie łatwo. Nie wiem co w niej siedzi, co mi ją zabrało prawie rok temu.
Obejrzałam dziś filmik z czerwca zeszłego roku... jak byliśmy u moich rodziców, jak ona ślicznie lalala śpiewała, pojawiła się wtedy intonacja w głosie... tak tak na chwilkę się pojawiła a później był coraz większy dół. We wrześniu już jej nie było, już tylko chciała siedzieć na podłodze tuląc misia i bujając się w przód i tył... już nie słyszała jak ją wołam... już była w innym świecie.
Po diagnozie SI i kolejnej z terapeutką od sekwencji Delacato trochę więcej wiedziałam... że każdy dźwięk ją boli, że każdy dotyk jest zły, że wszystko nie ma smaku i cały świat wiruje i rozpada się w oczach na kawałki. Próbowałam sobie to wyobrazić ale nie mogłam. I tylko jedna myśl się tłukła po mojej głowie, czemu ona... czy nie wystarczy tego co już wycierpiała? Czy wcześniactwo i związane z nim komplikacje to mało? Rehabilitacja jeszcze w inkubatorze, ćwiczenia i masaże w domu, strach czy będzie kiedykolwiek chodzić? Przecież ona nie miała nigdy normalnego dzieciństwa... myślałam, że wygraliśmy los na loterii kiedy sama zrobiła kilka kroczków a ten los już wybrał nam nową ścieżkę... kolejną podróż w nieznane bez gwarancji, że dojdziemy do celu.
Próbuję ją zrozumieć każdego dnia ale idzie mi kiepsko. Moje pokłady energii się coraz częściej wyczerpują, reset pomaga na chwilę, jestem jak wyczerpane baterie w zegarku, nie wyrabiam się z prostymi sprawami.
Ona jak zwykle wstanie rano i zawoła pies... a potem tata. Jak co dzień powiem, że tata śpi po pracy/poszedł do pracy. Potem zawoła kuke i będę biegiem robić kaszkę bo za 2 minuty od zawołania zaczyna się wrzask z głodu (chyba?). Potem będę próbowała posadzić ją w foteliku a ona się wścieknie bo woli jeść biegając po całym mieszkaniu (nigdy się na to nie zgodzę). Na siłę włożę jej pierwszą łyżeczkę a ona będzie miała odruch wymiotny... potem do połowy zje a dalej będzie się wpatrywać w miskę, czy jedzenia ubywa... Samo nie zniknie.
Do 13 będzie się bawić i wrzeszczeć na przemian, rozbierać się i ubierać. Będzie czytać książeczkę i po raz setny pokaże mi misia i powie pies. Nic, że tłumaczę, ze to dziewczynka leży w łóżeczku z misiem i zasypie. Ona widzi tylko psy... i auta też widzi. Słówko uć doprowadza mnie do szału, bo w jej słowniku to właśnie auto. W autobusie, transporcie z mopsu ciągle gada tylko uć, uć uć... wszędzie auta. Tramwaj też auto. Nawet samolot może nim być. Wciąż powtarzam, uczę ale nie widzę chwilami sensu. Na szczęście tylko chwilami... Tylko jej umysł działa tak wybiórczo, że mnie ogarnia zniechęcenie...
Po południu wstanie i wrzaśnie kuke... i znów to samo, znów nie pasuje, za mało mięsa, za słabo doprawione, musi być pomidorowy smak. Nienawidzi ryżu najlepszy jest makaron (gluten), po którym dostaje wysypki. Jeszcze kasza może być ale czasem staje w gardle i jest wyrzut treści z żołądka, często na mnie... cóż, kwestia przyzwyczajenia.
Po obiedzie próbujemy coś razem zrobić, nawet jeśli ma to trwać kilka minut to chyba się opłaca... na razie efekty mizerne, w mowie wiadomo, jedynie naśladowanie gestów zaczęło nam lepiej wychodzić, mała motoryka też nie najlepiej. Posiedzi nad czymś chwilę, coś jej nie wyjdzie i ucieka. Nie przyjmuje porażki, jak się przewróci nawet to jest wściekła, chyba na siebie... Ale próbujemy, może kiedyś mózg zaskoczy, czymś odpowie...
Wieczór jest najgorszy. Moje zmęczenie sięga zenitu. Ona też jest zmęczona ale nie położy się spać jak jest widno. Lato to najgorszy czas. Grube zasłony nas ratują, udajemy, że jest już zmrok. Ale potrafi podejść do okna i sprawdzić. Znów będzie wołać kuke i zamiast sprzątać zabawki stanie na środku pokoju i będzie ryczeć. Przecież wymagam rzeczy niemożliwej. Ona sprząta tylko wtedy, kiedy nie ma się gdzie poruszać. Tym razem będzie siedzieć grzecznie w foteliku i patrzeć jak po niej sprzątam pokrzykując swoje kuke. Potknę się a ona się śmieje w głos, ja płaczę z bólu. Tak było dzisiaj. Ja w tym czasie robię 10 rzeczy na raz, zmywam, szykuję kolację i słyszę to cholerne kuke i wściekam się na J, że siedzi przed telewizorem. Mógłby zrobić jej tą głupią kaszkę ale oni wolą oglądać Ferdka Kiepskiego (ja nie znoszę). On w końcu się lituje i robi coś a ja karmię, wieczorem jest ekspres, pełna miska i łyżka Eye Q. Ona go uwielbia i nie mogę o nim zapomnieć. Zjada w 3 minuty i już chce spać. Jak automat położyć spać, dociążyć kocykiem, ona jeszcze kołdrę musi mieć bo służy jej do zakrywania twarzy. Nie raz jak ją budzę wcześniej nie widzę jej tak się pod tą kołdrą zakopuje, że wyjść potem nie może. Nie przytulam jej na dobranoc, nie śpiewam, nie czytam. To ją rozprasza. Musi dostać butelkę z wodą i mam wyjść z pokoju. Jakakolwiek próba przytulenia kończy się wyrywaniem i wrzaskiem.
A teraz śpi jak aniołek, jak nie to dziecko. To dziecko ktoś mi podmienił, inaczej zaprogramował i zapomniał dać instrukcję obsługi do tego nowego modelu. Uczę się więc od nowa metodą prób i błędów. Czasem się wściekam, czasem nie reaguję, zupełnie jak ona jeszcze pół roku temu... po prostu nie słyszę jej. Ona już się trochę naprawiła, bo nie budzi jej byle szelest i nie przeraża suszarka do włosów. Potrafi stać pod oknem i słuchać dzwonów kościelnych... i wzdycha...I tak cudnie potrafi się śmiać... czasami do mnie.
I mam tylko nadzieję, że gdy po raz enty mówię, że kocham ją najbardziej na świecie to choć jeden raz z tych wszystkich do niej dotrze... nawet jak mnie za to uderzy. I mimo zmęczenia lubię takie chwilę jak wczoraj o 3 w nocy kiedy chciała spać ze mną, kiedy położyła rękę na mojej aby czuć, że jestem obok...
"Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska."
Józef Ignacy Kraszewski
środa, 27 czerwca 2012
Minister Boni zmienia zdanie...
Chyba jest światełko w tunelu i szansa na zmiany. Minister Boni chce wycofania kontrowersyjnych poprawek ws. zbiórek publicznych
Tutaj więcej informacji:
http://metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,12018558,MAC_chce_wycofania_kontrowersyjnych_poprawek_ws__zbiorek_.html
Czekamy na rozwój wydarzeń a tymczasem po prawie 2 tygodniach biegunkowych sensacji Paulinka dziś u logopedy zrobiła się gorąca, wracać już nie miała siły, zbladła na buźce... Z powrotem ledwo szła więc koniec końców musiałam ją nieść na rękach bo się przewracała. W domu zmierzyłam temperaturę, wyszło 38,5 i profilaktycznie podaliśmy nurofen w syropie. Jutro z rana pójdziemy do lekarza i na wszelki wypadek weźmiemy kupkę do badania. Odwołałam też jutrzejsze zajęcia SI. Z tą biegunką to dziwnie jest bo 2 dni Paulinkę męczy, potem 2 dni spokoju i znów wraca. A przy tym niestety są wymioty. Mała zleciała już ok pół kilograma z wagi, a przybiera tyle przez jakieś 3 miesiące:( Bilans na razie wychodzi na minus.
A z pozytywnych rzeczy to właśnie księżniczka siedzi obok mnie na podłodze i sama zakłada sandałka (jeszcze nie umie na piętę go wcisnąć ale mocno kombinuje;)). Więcej pewnie wieczorem napiszę lub jutro, zależnie jak Paulinka będzie spała bo dziś w nocy walczyła godzinę i płakała a ja poległam, wzięłam ją do siebie o 3 w nocy... Oby dziś było lepiej.
Przypominam o naszych potrzebujących znajomych:
Rodzina Aleksa ma coraz mniej czasu, grozi im eksmisja do mieszkania, które nie nadaje się zwyczajnie dla rodziny 7-osobowej i niepełnosprawnego dziecka. Rodzice szukają na własną rękę mieszkania w prywatnej kamienicy już nie tylko w Rudzie Śląskiej, w pobliżu również. Pomóżcie bo czasu zostało niewiele Rodzina Aleksa szuka mieszkania...
Tutaj więcej informacji:
http://metromsn.gazeta.pl/Wydarzenia/1,126477,12018558,MAC_chce_wycofania_kontrowersyjnych_poprawek_ws__zbiorek_.html
Czekamy na rozwój wydarzeń a tymczasem po prawie 2 tygodniach biegunkowych sensacji Paulinka dziś u logopedy zrobiła się gorąca, wracać już nie miała siły, zbladła na buźce... Z powrotem ledwo szła więc koniec końców musiałam ją nieść na rękach bo się przewracała. W domu zmierzyłam temperaturę, wyszło 38,5 i profilaktycznie podaliśmy nurofen w syropie. Jutro z rana pójdziemy do lekarza i na wszelki wypadek weźmiemy kupkę do badania. Odwołałam też jutrzejsze zajęcia SI. Z tą biegunką to dziwnie jest bo 2 dni Paulinkę męczy, potem 2 dni spokoju i znów wraca. A przy tym niestety są wymioty. Mała zleciała już ok pół kilograma z wagi, a przybiera tyle przez jakieś 3 miesiące:( Bilans na razie wychodzi na minus.
A z pozytywnych rzeczy to właśnie księżniczka siedzi obok mnie na podłodze i sama zakłada sandałka (jeszcze nie umie na piętę go wcisnąć ale mocno kombinuje;)). Więcej pewnie wieczorem napiszę lub jutro, zależnie jak Paulinka będzie spała bo dziś w nocy walczyła godzinę i płakała a ja poległam, wzięłam ją do siebie o 3 w nocy... Oby dziś było lepiej.
Przypominam o naszych potrzebujących znajomych:
Rodzina Aleksa ma coraz mniej czasu, grozi im eksmisja do mieszkania, które nie nadaje się zwyczajnie dla rodziny 7-osobowej i niepełnosprawnego dziecka. Rodzice szukają na własną rękę mieszkania w prywatnej kamienicy już nie tylko w Rudzie Śląskiej, w pobliżu również. Pomóżcie bo czasu zostało niewiele Rodzina Aleksa szuka mieszkania...
poniedziałek, 25 czerwca 2012
Zbieramy podpisy do petycji
Powielam informację o petycji Samą miłością dzieci nie nakarmimy i proszę o pomoc dla tysięcy rodzin w Polsce, również naszej.
Niestety musiałam odejść z pracy, żeby opiekować się Paulinką, również dlatego, że połowę dnia wypełniają nam terapie i ćwiczenia usprawniające, praktycznie non stop pracuję z małą logopedycznie (przy dyzartrii ważne jest systematyczne powtarzanie słów, bo nawet jak Paulinką nauczy się jakiegoś słówka to po tygodniu potrafi zapomnieć, tak było z mama...), to wszystko po południu a do południa mamy rehabilitację, terapię SI, wizyty lekarskie co jakiś czas. Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny nie zabezpieczają w pełni opłat za zajęcia Paulinki w Centrum Terapii Pinokio i CPDZNiJR... Za pobyt dzienny oczywiście będziemy płacić, jeszcze nie wiem ile bo nie dostałam decyzji. Żyjemy dzięki pomocy rodziny, pożyczamy, oddajemy i tak w koło... Mimo tych problemów robimy wszystko aby Paulinka mogła kiedyś uczyć się, pracować... Nie wiemy czy nam się uda, problemy dnia codziennego przygnębiają i czasem odbierają chęci, frustracja narasta bo przecież staramy, się robimy co w naszej mocy ale jednocześnie odmawiamy sobie i dziecku wielu rzeczy... Oszczędzamy na wszystkim... Tak żyje większość rodzin gdzie matka lub ojciec rezygnuje z pracy by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wiem bo codziennie rozmawiam z tymi mamami w ośrodku rehabilitacji, wspieramy się chociaż słowem. Znam tatę bliźniaków, oboje posiadają orzeczenia i wymagają opieki ale tata otrzymuje jeden zasiłek. A potrzeb jest w tym przypadku 2 razy więcej, podwójna rehabilitacja, leki itp... Ale musimy wierzyć, że uda się coś w tym kierunku zmienić. Liczymy na pomoc z Waszej strony.
Ponieważ rodzina Aleksa nadal nie ma zapewnionego mieszkania a czas nagli wrzucam link, może przeczyta to ktoś z okolic Rudy Śląskiej i w jakiś sposób będzie potrafił pomóc Rodzina Aleksa szuka mieszkania!!!
Niestety musiałam odejść z pracy, żeby opiekować się Paulinką, również dlatego, że połowę dnia wypełniają nam terapie i ćwiczenia usprawniające, praktycznie non stop pracuję z małą logopedycznie (przy dyzartrii ważne jest systematyczne powtarzanie słów, bo nawet jak Paulinką nauczy się jakiegoś słówka to po tygodniu potrafi zapomnieć, tak było z mama...), to wszystko po południu a do południa mamy rehabilitację, terapię SI, wizyty lekarskie co jakiś czas. Świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny nie zabezpieczają w pełni opłat za zajęcia Paulinki w Centrum Terapii Pinokio i CPDZNiJR... Za pobyt dzienny oczywiście będziemy płacić, jeszcze nie wiem ile bo nie dostałam decyzji. Żyjemy dzięki pomocy rodziny, pożyczamy, oddajemy i tak w koło... Mimo tych problemów robimy wszystko aby Paulinka mogła kiedyś uczyć się, pracować... Nie wiemy czy nam się uda, problemy dnia codziennego przygnębiają i czasem odbierają chęci, frustracja narasta bo przecież staramy, się robimy co w naszej mocy ale jednocześnie odmawiamy sobie i dziecku wielu rzeczy... Oszczędzamy na wszystkim... Tak żyje większość rodzin gdzie matka lub ojciec rezygnuje z pracy by opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Wiem bo codziennie rozmawiam z tymi mamami w ośrodku rehabilitacji, wspieramy się chociaż słowem. Znam tatę bliźniaków, oboje posiadają orzeczenia i wymagają opieki ale tata otrzymuje jeden zasiłek. A potrzeb jest w tym przypadku 2 razy więcej, podwójna rehabilitacja, leki itp... Ale musimy wierzyć, że uda się coś w tym kierunku zmienić. Liczymy na pomoc z Waszej strony.
Ponieważ rodzina Aleksa nadal nie ma zapewnionego mieszkania a czas nagli wrzucam link, może przeczyta to ktoś z okolic Rudy Śląskiej i w jakiś sposób będzie potrafił pomóc Rodzina Aleksa szuka mieszkania!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)

