Cierpliwość jest codzienną formą miłości - Joseph Ratzinger

Jest późny wieczór, mała śpi a ja mam czas dla siebie, na moje bezcenne chwile ze słuchawkami w uszach. Próbuję się odciąć od trudów całego dnia, krzyku, czasem płaczu, wymiotów, bałaganu i kilku ciosów jakie normalnie tak z miłości dostaję...już nie czuję bólu, już traktuję to jak zło mniejsze, bo lepiej, żebym ja dostała niżby miała sobie zrobić krzywdę sama... pobita pięściami, ze 2 razy z główki między oczy, niech poczuje jak ją kocham... tak pewnie sobie myśli... a może nie? Jak odgadnąć co wtedy myśli, co myśli w każdej minucie swojego życia? Dlaczego idąc ulicą patrzy w niebo i przewraca się co 2 kroki? Dlaczego na każde zwierzę mówi pies a na każdego spotkanego na ulicy mężczyznę tata??? 


Próbuję się odciąć, dziś znów ludzie na nas patrzyli... jakoś tak nieprzyjemnie mi się zrobiło:( Chwilami boje się wyjść z domu na głupi spacer... no właściwie tego nie robię od jakiegoś czasu. Czuję się podle ale to nic. Wstaję rano i wiem już jak będzie wyglądał dzień minuta po minucie. Każdy jest tak powtarzalny, że niedobrze mi się już robi. Próbuję coś zmienić ale kończy się to buntem. A ja nie mogę słuchać jej wrzasków... nie wiem jak jej pomóc, jak wytłumaczyć, nawet prostymi słowami nie łatwo. Nie wiem co w niej siedzi, co mi ją zabrało prawie rok temu.


Obejrzałam dziś filmik z czerwca zeszłego roku... jak byliśmy u moich rodziców, jak ona ślicznie lalala śpiewała, pojawiła się wtedy intonacja w głosie... tak tak na chwilkę się pojawiła a później był coraz większy dół. We wrześniu już jej nie było, już tylko chciała siedzieć na podłodze tuląc misia i bujając się w przód i tył... już nie słyszała jak ją wołam... już była w innym świecie. 


Po diagnozie SI i kolejnej z terapeutką od sekwencji Delacato trochę więcej wiedziałam... że każdy dźwięk ją boli, że każdy dotyk jest zły, że wszystko nie ma smaku i cały świat wiruje i rozpada się w oczach na kawałki. Próbowałam sobie to wyobrazić ale nie mogłam. I tylko jedna myśl się tłukła po mojej głowie, czemu ona... czy nie wystarczy tego co już wycierpiała? Czy wcześniactwo i związane z nim komplikacje to mało? Rehabilitacja jeszcze w inkubatorze, ćwiczenia i masaże w domu, strach czy będzie kiedykolwiek chodzić? Przecież ona nie miała nigdy normalnego dzieciństwa... myślałam, że wygraliśmy los na loterii kiedy sama zrobiła kilka kroczków a ten los już wybrał nam nową ścieżkę... kolejną podróż w nieznane bez gwarancji, że  dojdziemy do celu.
Próbuję ją zrozumieć każdego dnia ale idzie mi kiepsko. Moje pokłady energii się coraz częściej wyczerpują, reset pomaga na chwilę, jestem jak wyczerpane baterie w zegarku, nie wyrabiam się z prostymi sprawami. 


Ona jak zwykle wstanie rano i zawoła pies... a potem tata. Jak co dzień powiem, że tata śpi po pracy/poszedł do pracy. Potem zawoła kuke i będę biegiem robić kaszkę bo za 2 minuty od zawołania zaczyna się wrzask z głodu (chyba?). Potem będę próbowała posadzić ją w foteliku a ona się wścieknie bo woli jeść biegając po całym mieszkaniu (nigdy się na to nie zgodzę). Na siłę włożę jej pierwszą łyżeczkę a ona będzie miała odruch wymiotny... potem do połowy zje a dalej będzie się wpatrywać w miskę, czy jedzenia ubywa... Samo nie zniknie.
Do 13 będzie się bawić i wrzeszczeć na przemian, rozbierać się i ubierać. Będzie czytać książeczkę i po raz setny pokaże mi misia i powie pies. Nic, że tłumaczę, ze to dziewczynka leży w łóżeczku z misiem i zasypie. Ona widzi tylko psy... i auta też widzi. Słówko uć doprowadza mnie do szału, bo w jej słowniku to właśnie auto. W autobusie, transporcie z mopsu ciągle gada tylko uć, uć uć... wszędzie auta. Tramwaj też auto. Nawet samolot może nim być. Wciąż powtarzam, uczę ale nie widzę chwilami sensu. Na szczęście tylko chwilami... Tylko jej umysł działa tak wybiórczo, że mnie ogarnia zniechęcenie... 
Po południu wstanie i wrzaśnie kuke... i znów to samo, znów nie pasuje, za mało mięsa, za słabo doprawione, musi być pomidorowy smak. Nienawidzi ryżu najlepszy jest makaron (gluten), po którym dostaje wysypki. Jeszcze kasza może być ale czasem staje w gardle i jest wyrzut treści z żołądka, często na mnie... cóż, kwestia przyzwyczajenia. 
Po obiedzie próbujemy coś razem zrobić, nawet jeśli ma to trwać kilka minut to chyba się opłaca... na razie efekty mizerne, w mowie wiadomo, jedynie naśladowanie gestów zaczęło nam lepiej wychodzić, mała motoryka też nie najlepiej. Posiedzi nad czymś chwilę, coś jej nie wyjdzie i ucieka. Nie przyjmuje porażki, jak się przewróci nawet to jest wściekła, chyba na siebie... Ale próbujemy, może kiedyś mózg zaskoczy, czymś odpowie...


Wieczór jest najgorszy. Moje zmęczenie sięga zenitu. Ona też jest zmęczona ale nie położy się spać jak jest widno. Lato to najgorszy czas. Grube zasłony nas ratują, udajemy, że jest już zmrok. Ale potrafi podejść do okna i sprawdzić. Znów będzie wołać kuke i zamiast sprzątać zabawki stanie na środku pokoju i będzie ryczeć. Przecież wymagam rzeczy niemożliwej. Ona sprząta tylko wtedy, kiedy nie ma się gdzie poruszać. Tym razem będzie siedzieć grzecznie w foteliku i patrzeć jak po niej sprzątam pokrzykując swoje kuke. Potknę się a ona się śmieje w głos, ja płaczę z bólu. Tak było dzisiaj. Ja w tym czasie robię 10 rzeczy na raz, zmywam, szykuję kolację i słyszę to cholerne kuke i wściekam się na J, że siedzi przed telewizorem. Mógłby zrobić jej tą głupią kaszkę ale oni wolą oglądać Ferdka Kiepskiego (ja nie znoszę). On w końcu się lituje i robi coś a ja karmię, wieczorem jest ekspres, pełna miska i łyżka Eye Q. Ona go uwielbia i nie mogę o nim zapomnieć. Zjada w 3 minuty i już chce spać. Jak automat położyć spać, dociążyć kocykiem, ona jeszcze kołdrę musi mieć bo służy jej do zakrywania twarzy. Nie raz jak ją budzę wcześniej nie widzę jej tak się pod tą kołdrą zakopuje, że wyjść potem nie może. Nie przytulam jej na dobranoc, nie śpiewam, nie czytam. To ją rozprasza. Musi dostać butelkę z wodą i mam wyjść z pokoju. Jakakolwiek próba przytulenia kończy się wyrywaniem i wrzaskiem. 


A teraz śpi jak aniołek, jak nie to dziecko. To dziecko ktoś mi podmienił, inaczej zaprogramował i zapomniał dać instrukcję obsługi do tego nowego modelu. Uczę się więc od nowa metodą prób i błędów. Czasem się wściekam, czasem nie reaguję, zupełnie jak ona jeszcze pół roku temu... po prostu nie słyszę jej. Ona już się trochę naprawiła, bo nie budzi jej byle szelest i nie przeraża suszarka do włosów. Potrafi stać pod oknem i słuchać dzwonów kościelnych... i wzdycha...I tak cudnie potrafi się śmiać... czasami do mnie.


I mam tylko nadzieję, że gdy po raz enty mówię, że kocham ją najbardziej na świecie to choć jeden raz z tych wszystkich do niej dotrze... nawet jak mnie za to uderzy. I mimo zmęczenia lubię takie chwilę jak wczoraj o 3 w nocy kiedy chciała spać ze mną, kiedy położyła rękę na mojej aby czuć, że jestem obok... 


"Jest jedna miłość, która nie liczy na wzajemność, nie szczędzi ofiar, płacze a przebacza, odepchnięta wraca - to miłość macierzyńska."


Józef Ignacy Kraszewski