Docieranie do prawdy...

... jest bardziej bolesne niż myślałam. Oczekiwanie na wyniki badań ze szpitala, szukanie przyczyn pogarszającej się czynności układu pokarmowego, wreszcie oczekiwanie na wynik próby potowej... 
Nie, chociaż żyłam ze świadomością tej choroby już od 2 miesięcy to nie dopuszczałam tej myśli do siebie... 
Mówiłam "wolę 5 innych chorób niż tę jedną"...
Ale wszystko od początku szło w tym kierunku...
Wykluczyliśmy kilka chorób dających podobne objawy...
Wczorajszy dzień zmienił wszystko...
Próba potowa dała wynik bardzo wysoki świadczący o mukowiscydozie:(((
Nie wiem co ze sobą zrobić:(
Paulinka jest silna a ja taka słaba, ciągle płaczę i szukam winnych.
Drugi raz od urodzenia małej przechodzę taki stan, nie wiem tylko ile czasu teraz będę potrzebować, żeby dojść do równowagi i działać.

Wczoraj z wynikiem prosto po badaniu pojechaliśmy na prywatną wizytę do pani ordynator. Tam już wiedziałam, że to nie pomyłka, w końcu pani dr od początku próbowała mi uświadomić, że te objawy świadczą o mukowiscydozie.
Ona przyparła nas do muru dając czarno na białym wyniki badań, to nie ZZW ani alergia. Pani dr powiedziała, że w swojej praktyce nie spotkała tak wysokiego wyniku. Muszę z tego miejsca podziękować pani ordynator za to jak drążyła temat, jak przejęła się Paulinką i jak bardzo chce jej pomóc. Dziś zadzwoniła do nas informując, że umówiła nas już na wizytę do pani profesor do poradni mukowiscydozy w Katowicach, że zmodyfikowany wypis i skierowanie czeka na oddziale niemowlęcym w Chorzowie i możemy pchnąć badania dalej. Nie wiem, czy miałabym dziś siłę by dzwonić i czy w ogóle dostalibyśmy tak szybki termin wizyty. Do tego obiecałam, że będę panią dr dalej informować co u nas... 
W związku z taką sytuacją, jaka nagle wynikła nasz wyjazd do rodziców jest zawieszony, szczerze nie cieszą mnie już święta, nic już nie cieszy. Nie wiem co dalej robić, jak sobie zająć czas by nie myśleć... Czy można w ogóle nie myśleć? Chyba nie można, łzy płyną, mam tyle żalu w sobie, że nic nie przynosi ulgi:(

W tej chwili możemy tylko modlić się o łagodną postać tej choroby.
Proszę o kciuki za moją niunię, która znów ma koszmarny katar i ma problem z oddychaniem a także piciem, do tego po 3 dniach zaczęła się znów oczyszczać i po 5 kupkach w ilościach znikomych i jednej solidnej ma mocno odparzoną pupkę. Płacze z bólu i z przeziębienia, nie wychodzimy z domu do środy. 
Czy jest jeszcze szansa na cud...