Odrobina nadziei...

Po dzisiejszej wizycie u prof. Woś w poradni mukowiscydozy wiemy tyle, że musimy jeszcze dwukrotnie wykonać próbę potową metodą jontoforezy pilokarpinowej. Badanie Wescor jest na tyle niemiarodajne, że pani prof. bierze pod uwagę nawet pomyłkę:) Boimy się cieszyć ale też nadzieja w nas zakiełkowała, że jeszcze nie jest wszystko przesądzone. 
Co do skazy mamy od razu zastosować dietę bezmleczną. Mała ma strasznie suchą i szorstką skórę, czerwone policzki. 
Dziś tak króciutko, chciałam się tylko podzielić dobrymi w tej sytuacji wieściami. Jutro rano wyjeżdżamy jak co roku na Święta do Sulejówka. Jesteśmy spakowani i marzymy o chwili odpoczynku od wyjazdów, konsultacji, badań. Paulinka pięknie się komunikuje na swój sposób. Wczoraj zawołała mnie do pokoju i kazała położyć się do łóżeczka na spanko (w dzień śpi 2-3 godz ciągiem ale od czasu odstawienia butelki nie mogła usnąć). Wieczorem do kąpieli sama się rozebrała i przyniosła sobie krzesełko do łazienki (bo mama modeluje niuni włoski).Czekamy na dalsze efekty przerwy w terapii. 
Dziękuję za kciuki, na pewno przyniosły skutek, mamy już lepsze humory. Dziękuję również moim "kwietniówkom" za prezent świąteczny. 
Do napisania jeszcze przed Świętami.

PS. nie ugięłam się, butelki nie ma i już nie będzie, do dziadków jedziemy tylko z bidonem;)