Zaległe i bieżące sprawy

W zeszłym tygodniu codziennie biegałam za opiniami dla PPP, we czwartek mieliśmy wizytę u neurologa i od razu zaświadczenie lekarskie dostaliśmy więc czekamy tylko na spotkanie z psychologiem i pozostaje nam już tylko komisja orzekająca. Nadal nie wiemy czy Paulinka od września będzie w stanie pójść do przedszkola integracyjnego a papiery trzeba składać już w marcu. Trudne decyzje przed nami, tym bardziej, że w Centrum gdzie przebywa teraz na pobycie dziennym malutkimi kroczkami z asystą terapeutów niuni pękają blokady. Jeszcze nie dawno myślałam kiedy moje dziecko będzie mówić a teraz czasami nie możemy jej uciszyć;) Do znudzenia powtarza po nas pojedyncze słowa, niektóre używa samodzielnie a niektóre trzeba z niej wyciągać ale zdecydowanie jest lepiej i to z tygodnia na tydzień, po każdej wizycie u logopedy są nowe słowa:) Wcześniej przerażały nas koszty terapii i znikome skutki ale widać trzeba było dać czas, wałkować do znudzenia to samo, żeby mózg "zakodował". A teraz 2 miejsca, codzienna opieka specjalistów i mamy małe sukcesy. Kiedyś napiszę osobnego posta i wpiszę wszystkie słowa jakie mała wypowiada;)
Ponieważ w centrum dzieciaki komunikują się z opiekunami również gestami, Paulinka umie już zaprezentować dwa: "koniec" a od wczoraj "cześć". Dzisiaj przywitała w ten sposób dziewczynkę, którą spotkałyśmy 13.12 w Katowicach u pani prof. Woś. Dzisiaj obie niunie miały próby potowe. Basia zaczęła płakać a Paulinka popatrzyła na nią tak poważnie i powiedziała "nie pacz" aż nam szczęki opadły;) Przed badaniem podały sobie ręce i powiedziały cześć (Paulinka najpierw pokazała gest a potem podała rękę). Oczywiście mama musiała się dokładnie dowiedzieć, czy dobrze je pokazuje, bo ciekawska jestem a i chcę żeby robiła to tak jak trzeba. PCS-y też działają z tego co słyszę a najważniejsze dla mnie, że jest to tylko wsparcie a nie jedyny sposób komunikacji czego obawialiśmy się jeszcze kilka miesięcy temu.
Wszystkie opinie są dodane do strony z diagnozami i dokumentami. 

A teraz dzisiejszy dzień. Wyjechaliśmy z domu o 5.30 wróciliśmy na 14.30:( Jak tak dalej pójdzie wyjazdy na Śląsk nas wykończą. Paulinka czuła się dobrze ale w szpitalu zaczęła pokasływać. Po półtorej godzinie zabrano bibułkę do badania ale w piątek dowiemy się, czy zebraliśmy odpowiednią ilość potu. Na wyniki trzeba czekać co dla mnie jest informacją fatalną. Moje nerwy są w strzępach, ja jestem jednym wielkim kłębkiem nerwów, w domu są spięcia z byle powodu (np okruchy na dywanie). Sama ze sobą już nie mogę wytrzymać:( Pojechaliśmy na dworzec PKP, uciekł nam pociąg więc czekaliśmy 50min. W tym czasie niuńka zaczęła coraz bardziej kasłać a ja już czułam jaki nerw będzie. Pociąg opóźnił się o 10 min (zakończyliśmy podróż z półgodzinnym opóźnieniem). Na peronie mała zalewała się łzami, kaszlała i później nie mogliśmy jej uspokoić. Zaczęło jej coś zalegać w gardle (pewnie od płaczu) ale nie chciała pić ani jeść, ciężko przełykała ślinę. Zasnęła mi umęczona na rękach. Wydawała mi się rozpalona ale myślałam, że jest za ciepło ubrana. W domku od razu poszła spać ale wstała już z gorączką 38.7. Od razu dostała nurofen, płakała dobrą godzinę, tuliła się do mnie i nie chciała jeść. Miała bardzo przyspieszony oddech... Wtedy zobaczyłam jaki ma wzdęty brzuszek i jak go przyciska do mojego brzucha. Gazy jej odchodziły co chwilę ale kupki już 3 dni nie ma. To co działa teraz za tydzień już nie pomaga... Dałam czopek ale nawet to nie pomogło, mała się spina i nic nie może wydusić z siebie. Dla pewności przez ten kaszel i gorączkę odwołaliśmy jutrzejszy pobyt w Centrum, piątkowa próba potowa też stoi pod znakiem zapytania. Najwyżej jutro pójdziemy na cito do lekarza. W piątek ma też być strajk na kolei... My o godzinie 7.20 wjeżdżamy do Katowic, strajk ma się zacząć o 7:( Jeśli nie uda nam się tego zrobić w piątek pojedziemy za tydzień w środę. 

Powiedziałam pani wykonującej badanie, że test Wescor wyszedł nam na poziomie 75... Powiedziała, że to bardzo wysoki wynik:( O nic więcej już nie pytałam... Proszę o kciuki, modlitwy, dobre myśli. Nie może się teraz wszystko tak posypać.  Wystarczy mi patrzenia na cierpienie Paulinki, na jej ból, z którym sobie nie radzi, nie wiem czy mam jeszcze siłę w sobie na więcej:(

W piątek pewnie damy znać czy się nam udało dojechać.