Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

czwartek, 22 listopada 2012

Tydzień z życia szpitalnego

Dzień 1
Pobudka o 5 rano, Paulinka zjada ostatni dozwolony posiłek przed badaniami i ruszamy na pociąg. 9.30 jesteśmy na izbie przyjęć, po wszystkich papierkowych procedurach wywiad z lekarzem. Widzę jak pani dr przegląda książeczkę małej i jej oczy i już wiem, że znów będę próbowała opowiadać o wszystkim bez emocji. Jest ciężko, wywiad trwa jak dla mnie w nieskończoność... Zostajemy odprowadzeni na oddział, ze względu na zaburzenia małej i żeby czegoś dodatkowo nie złapała dostajemy osobną salę. Paulina ma wygodne łózko, ja rozkładany twardy fotel i brak pościeli. Małej zakładają wenflon, udaje się przy pierwszym wkłuciu, brawa dla pielęgniarki za wybór żyły. Pytają mnie czy nie ma anemii, w duchu mam nadzieję, że dietą podciągnęłam jej choć żelazo od ostatnich lipcowych badań. Pobierają jej dużo krwi na gazometrię również. Jeszcze tylko zgoda dyrekcji na 2 badania, jakie to już nie ważne, ważne, że zgoda jest. Po akcji z wenflonem, szokiem związanym z widokiem białych fartuchów Paulinka robi kupkę więc mamy materiał do pierwszego badania. Tatuś jedzie do domu, zobaczymy się dopiero po 3 dniach. Potem obiad mała nawet chętnie skubnęła ale już kanapek na kolację nie tknęła. Zjadła kaszkę i próbowałyśmy się przespać.
Dzień 2
Sądna noc, przyjęto 3 dzieci, brak wolnych miejsc. Paulinka spała ładnie, ja od 3 siedziałam bo z bólu nie mogłam leżeć. Od rana problemy, brak kupy, niechęć do jedzenia, drugie danie jeszcze jej jakoś wcisnęłam ale nie dziwię się, wszystko jest bez smaku, nawet bez grama soli. Na jednej z sal widzę kamery tv, przychodzi do mnie pani ordynator pytając czy chciałabym wystąpić w reportażu, opowiedzieć o wcześniactwie małej, o naszych oczekiwaniach po wyjściu ze szpitala, naszych problemach odczuciach... Powiedziałam, ze nie jestem w stanie, znów wszystko wróciło, mój żal do lekarzy, tych słów, które wypowiadali o moim dziecku, jedynym ukochanym wymarzonym... Łzy w oczach moich i pani ordynator, później jeszcze jedna rozmowa jak to było u nas naprawdę. O braku wsparcia, poszukiwaniu na własną rękę pomocy.
o 16 Paulinka zjada danie z Bobovity ulubione spaghetti, kanapki znów nie tknęła więc jakoś jej kaszkę wcisnęłam i położyłyśmy się.
23 i Paulinka ma torsje, wylatuje z niej wszystko łącznie z niestrawionym przez kilka godzin obiadem. Potem jeszcze 3-krotne wymioty flegmą, pranie i mycie jej. Zasypiam grubo po 2.
Dzień 3
Pobudka o 6, kręgosłup mnie boli. Pojawia się odrobina zbitej kupki, idzie do badania. Pani ordynator zleca mnóstwo badań, wciąż dochodzą nowe. W badaniu fizykalnym stwierdza zaleganie mas kałowych i zleca od razu lewatywę aby przeczyścić jelita. Paulinka jest grzeczna, poddaje się wszystkiemu ale potem jest sajgon. 4 kupki, nawet nie wyobrażałam sobie ile w tym malutkim brzuszku może się zmieścić, pomiędzy tym jeszcze wymioty. Mój fotel jest do gruntownego czyszczenia, Paulinka 3 razy do kąpania i sterta ubrań do uprania. W naszej sali śmierdzi już tak, że mnie również zbiera się na wymioty. Wychodzę z sali na korytarz i chce mi się ryczeć. Przychodzi pani ordynator i mówi, ze nie może przestać o nas myśleć, z jaką znieczulicą się spotkaliśmy na samym początku tej drogi.
Tęsknię za Jackiem, za jego pomocą, samą obecnością ale muszę dać radę sama. 
O 17 mamy konsultacje laryngologiczną (na porannym obchodzie dopatrzono się ogromnych migdałów). Wszystko jest w normie, lewy migdał większy od prawego ale nie zwęża cieśni gardła. Po powrocie ordynator zleca kroplówkę, ponieważ Paulinka odmawia jedzenia i leci z wagi. Pije tylko mleko w dzień i wodę w nocy. Pielęgniarki nie mogą uwierzyć, że mała w rok przybrała tylko 2kg ale przecież to i tak nieźle biorąc pod uwagę jej start.
Ludzie raczej omijają nas bokiem, Paulince powracają dawno już wygaszone zachowania i autoagresja. Bije się p twarzy i po głowie, rzuca i uderza z całej siły głową w metalowe łóżko. Bije również mnie ale wiem, że nie robi tego specjalnie. Osłaniam ją swoim ciałem. Przepłakałam kolejny wieczór.
Dzień 4
Mała nadal odmawia jedzenia, pije mleko i je kaszkę pod przymusem. Kupy jak woda śmierdzą okrutnie. Ja czekam aż przyjedzie Jacek ze swoją mamą. W między czasie Paulinka wymiotuje tym mlekiem co je wypiła. Teściowa posiedziała trochę i pojechała do domu, Jacek zamawia obiad z cateringu obok szpitala. Ja jem pierwszy ciepły porządny posiłek od 3 dni. Mała nadal wymiotuje już jak w zegarku co 2-3 godziny, jeszcze tatuś pomaga mi ją wykąpać i wraca do domu. Na szczęście przywiózł mi koc i poduszkę. Niestety moje wrzody wygrywają ze zjedzonym obiadem i kilka godzin później wymiotuję przez cały wieczór. Jeszcze mam trochę siły. Po wyjęciu wenflonu u małej okazuje się, że znów będzie trzeba ją kłuć bo się odwadnia. Wciskam w nią picie wierząc, że się uda.
Dzień 5
Jak na razie wszystkie wyniki mała ma w normie, jest problem z zatkanymi jelitami. Na szczęście gazometria była dobra, anemii nie ma, to co wiem na razie ma uspokoić mnie i lekarzy. Wymazy z nosa i gardła jałowe, gronkowiec sobie poszedł albo czeka przyczajony aż mała znów osłabnie i wtedy się uaktywni.Moja córka dostała rano na obchodzie warunek albo pije i zacznie jeść albo kolejna kroplówka. O dziwo zjadła jajecznicę i kromkę chleba ale zauważyłam, że znów przestała gryźć. Poza tym dziś już 2 butla mleka leci i trochę herbatki a wymiotów brak i tylko mała wodnista kupka rano. Buntownik jednak na pytanie czy zje za każdym razem stanowczo odpowiada "nie".
Jest 15, mamy za sobą 3 wodniste kupki i wymioty w czasie obiadu. Natychmiast zakładają małej nowe wkłucie i podają kroplówkę. Ona natychmiast zasypia.
Ja nadal mam kryzys, znów bezsilność mnie ogarnęła jak stała i krzyczała na cały oddział, darła się jak opętana:( Psychicznie nie wytrzymuję, jestem sama, ludzie mijają naszą salę i patrzą.
Dzień 6
Od rana jakiś przełom, Paulinka je i pije, po kolei zalicza wszystko co jej podaję. Tłumaczę, że nie wrócimy do domu jeśli nie zacznie się zbierać, chyba mnie posłuchała, mówi wciąż tata, auto (jej ulubiony, porusza się nim po całym domu). Wszystko byłoby fajnie gdyby nie fakt, że wieczorem ma już koszmarnie wzdęty brzuch, pielęgniarki są przerażone jak łatwo popada ze skrajności w skrajność... Bierzemy czopek ale na niewiele się zdaje. Mimo to śpimy z nadzieją, że nas wypuszczą.
Dzień 7
Rano przy zmianie opatrunku okazuje się, że powstał stan zapalny i natychmiast usunięto małej wenflon. Potem obchód, pani ordynator zleca czopek i badanie usg jamy brzusznej. Mówi, że na stałe  trzeba wprowadzić leki wspomagające i regulujące trawienie. Proszę lekarza o onfo czy jest szansa dzisiaj wyjść bo Jacek potrzebuje 3 godziny na dojazd, muszę więc wiedzieć wcześniej. O 12.20 pielęgniarka przychodzi z dobrymi wiadomościami. W między czasie Paulinka wystraszona czopkiem sama robi kupkę, prawie się popłakałam z radości bo to było na plus dla nas. O 15.30 dopiero mamy usg a o 16 wypis w ręku, rozmowa z panią ordynator, słowa wsparcia i zalecenia do czasu najbliższej kontroli. Bałam się bardzo, że Paulinka ma problemy z wchłanianiem, że nie jest odpowiednio odżywiona a usłyszałam, że wszystko robię jak należy, a nawet wiele więcej, mama na 1000%... Zjeżdżamy windą na oddział a tam czeka już tatuś, którego Paulinka wyściskuje i nie chce puścić. Uciekamy, żeby zdążyć na pociąg, jest tłok, mała ma fazę, ludzie się gapią jakbym nie umiała dziecka wychować, a ona jak na złość kopie, wali w szybę pięściami, drze się i rzuca na podłogę. W Katowicach dosiada się mama z autystyczną córką, wracają z terapii... możemy porozmawiać, ona nas rozumie.
Jesteśmy w domu przed 20, a ja po tygodniu zjadam porządną kolację.  


Ponieważ nie mamy jeszcze wszystkich wyników (części badań kału oraz wskaźniki odpornościowe) ostateczną wersję wypisu szpital nam dośle. To co mamy na dzień dzisiejszy oznacza, że organizm jest dobrze odżywiony. Teraz najważniejsze to powalczyć o regularne wypróżnianie, przez miesiąc mamy stosować debridat i laktulozę oraz podawać o stałej porze czopek. Póki co nie musimy bo kupki są 2 razy dziennie ale to dopiero 2 dzień po szpitalu. Od poniedziałku Paulinka wraca do przedszkola i zobaczymy jak zareaguje na tamtejszą kuchnię. Jeśli coś się ustabilizuje w ciągu miesiąca to zmniejszymy dawki leków tak aby organizm sam zaczął pracować. 
Trauma małej została, wczoraj wystraszyła się kiedy chciałam jej rano zmienić pieluszkę, boi się jedzenia. Ale jak poczuje, że to domowe, mamine gotowanie to zjada z apetytem;)
Mam nadzieję, że bóle brzuszka odejdą w zapomnienie, już widać jak mała odżywa, jak jest radosna i chce się bawić. Oczywiście psoci jak zawsze;)

1%- dziękujemy:)

Fundacja pod opieką której jest Paulinka i wiele innych znajomych dzieciaczków zakończyła już księgowanie wpłat z 1% podatku. Kolejny raz przekonaliśmy się jak wiele dobrych dusz zechciało pomóc i wesprzeć naszą córeczkę w ten sposób. Środki pozyskane z 1% podatku w całości zostają przeznaczone na odpłatne zajęcia Paulinki w ośrodku "Pinokio" czyli terapię SI, terapię logopedyczną i terapię Delacato. Z całego serca dziękujemy za pamięć i wsparcie, nie możemy podziękować każdemu imiennie gdyż nie mamy takich danych. 
Wsparły nas osoby z następujących miast:
Częstochowa
Warszawa
Żyrardów
Białystok
Pruszcz Gdański
Szczecinek
Będzin
Otwock
Rybnik
Bielsk Podlaski
Płock
Jaworzno
Sochaczew 
Bełchatów
Lubliniec
Gniezno
Kłobuck
Węgrów 
Cieszyn
Tarnów
Łosice
Mińsk Mazowiecki
Koszalin
Bydgoszcz
Wrocław
Złotoryja
Radomsko
Mława
Krosno
Wołomin
Białogard
Szczecin
Olsztyn
Kraków
Wyszków
Leszno
Tomaszów Lubelski
Myszków
Kluczbork

Paulinka jeszcze nie potrafi powiedzieć dziękuję i może to zrobić tylko w takiej formie:)



środa, 21 listopada 2012

Liebster Blog

W czasie naszej nieobecności dużo się działo więc zaczynamy od początku.
Okazało się, że otrzymaliśmy nominację do Liebster Award  od kolejno: Mały AdaśLiście AleksaMajowoOskarkowo i Emilka Mała Bohaterka.

Zasady zabawy:

 ,,Nominacja do Liebster Award jest otrzymywana od innego blogera w ramach uznania za "dobrze wykonaną robotę" Po odebraniu nagrody należy odpowiedzieć na 11 pytań otrzymanych od osoby, która Cię nominowała. Następnie Ty nominujesz 11 osób (informujesz ich o tym) oraz zadajesz im 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, który Cię nominował."



Postaram się po kolej odpowiedzieć na pytania każdego nominującego. 



Zaczynam od pytań mamy Adasia:

1. Kawa czy herbata?
Rano kawka, wieczorem... herbatka;)

2. Które z obowiązków domowych lubisz najbardziej? (żeby było pozytywnie nie pytam o te nielubiane obowiązki;)
Zdecydowanie gotowanie:)

3. Wolisz morze czy góry?
Góry.

4. Co Ci zawsze poprawia humor?
Uśmiech Paulinki. 

5. Jaką potrawę najczęściej gotujesz?
Wszystko co zjadają domownicy, nie mam ulubionej potrawy.

6. Gdzie lubisz spędzać wolny czas?
Na działce, nad wodą, w lesie. To wszystko mam w Gulczewie.

7. Jaka jest Twoja ulubiona książka z czasów dzieciństwa?
"Dzieci z Bullerbyn" Astrid Lindgren.

8. Twoja ulubiona książka/film/serial/program tv obecnie?
Wszystkie kulinarne programy.

9. Najbardziej ekstremalny pomysł Twojego dziecka ;)
Nie nadaje się do upublicznienia, wciąż mam wrażenie, że każdy jej pomysł jest ekstremalny...

10. Twój ulubiony kolor.
Czarny.

11. Twój ulubiony przedmiot szkolny w czasach szkoły podstawowej.
Plastyka.

Pytania od mamy Aleksa:

1. Twój ulubiony film
"Tears of the sun", "Czekolada".

2. Twoja ulubiona książka
Wszystkie pisane w oparciu o fakty, ostatnio niestety brakuje mi czasu na czytanie.

3. Twoja ulubiona piosenka
Ostatnio "So cold" Ben Cocks.

4. Kawał z którego najbardziej się uśmiałaś/łeś
Dawno nie słyszałam dobrego kawału.

5. Jesteś rannym ptaszkiem czy śpiochem
Zdecydowanie śpiochem;)

6. Ulubiony łakoć
Czekoladowe cukierki, czekolada truskawkowa, śliwka w czekoladzie, chałwa.

7. Zakupy w sklepie czy przez internet
I tak i tak, zależy gdzie wychodzi taniej;)

8. Święta Wilekanocne czy Bożonarodzeniowe
Boże Narodzenie.

9. Wolny czas z przyjaciółmi czy w domowym zaciszu
Raczej w domowym zaciszu.

10. Smsowanie czy rozmowa telefoniczna
Przy Paulince tylko smsy, rozmowa jest skutecznie utrudniana;)

11. Złoto czy srebro
Ze względu na uczulenie tylko złoto.

Pytania od mamy Mai i Oskarka:

1. Czy potrafisz przełamać swoje słabości?
Jak się zepnę, to pokonam, ostatnio ciągle się o tym przekonuję.

2. Co zrobiło na tobie największe wrażenie?
Upór w pokonywaniu barier przez moje dziecko.

3. Książka czy film?
Książka.

4. Najprzyjemniejsze wspomnienie z dzieciństwa
Weekendy nad wodą pod namiotem z rodzicami.

5. Życiowy cel
Żyć tak aby się nie wstydzić na stare lata;)

6. Ulubiony owoc
Gruszka.

7. Wakacje w kraju czy zagranicą
Bez znaczenia aby było słońce i upał;)

8. Pikantne czy słodkie
Najlepiej oba smaki razem.

9. Najdziwniejsza zjedzona rzecz przez Ciebie
Nie było jeszcze takiej.

10. Ulubiony kolor
Czarny.

11. Stare czy nowe
Stare

I pytania od mamy Emilki:

1. Słońce czy deszcz?
Zawsze słońce:)

2. Samolotem czy pociągiem?
Ciągle jeżdżę pociągami, gdyby tak dało się z Częstochowy do Wa-wy samolotem to ja z przyjemnością;)

3. Danie na ostro czy słodko?
Najlepiej połączone.

4. Miasto czy wieś?
Kocham wieś, mogłabym tam zamieszkać choćby zaraz:)

5. Twoje największe marzenie?
Już się spełniło, mam córkę:)

6. Twoją dumą jest...?
Oczywiście Paulinka;)

7. Wycieczka w rodzime strony czy zagraniczna?
W moim przypadku jedno wiąże się z drugim. Marzę o wyjeździe na Węgry...

8. Radio czy tv?
Radio może grać u mnie non stop, zwłaszcza w kuchni.

9. Tradycyjnie czy nowocześnie?
Tradycyjnie.

10. Sporty letnie czy zimowe?
Oglądać lubię zimowe, osobiście kocham pływać.

11. Ulubiony zapach?
Zapach świąt Bożego Narodzenia, igliwie, cynamon. Na co dzień zapach pieczonego ciasta wypełniający cały dom.


Oto moje nominacje, tylko 5 bo zgodnie z zasadami nominuję tych, którzy mnie nie nominowali;)

Moje pytania (gdyby komuś chciało się jeszcze odpowiedzieć;):
1. Ulubiona zabawa z dzieciństwa
2. Twoje wymarzone wczasy
3. Twoje ulubione ciasto
4. W co najbardziej lubisz się bawić ze swoim dzieckiem?
5. Czego najbardziej się boisz?
6. Ulubiona pora roku
7. Jaki sport lubisz najbardziej?
8. Ulubiony program tv
9. W wolnym czasie lubię...
10. Najważniejsza rzecz jaką zawsze musisz mieć przy sobie (w torebce, plecaku)
11. Najbardziej szalona rzecz jaką w życiu zrobiłaś/łeś










wtorek, 13 listopada 2012

Odmeldowujemy się...

Z wujkiem Darkiem
Jutro z samego rana wyjeżdżamy do Chorzowa. W końcu udało się znaleźć miejsce na oddziale a i chyba infekcje odpuszczają. Paulinka przez 2 tygodnie leczyła w domu przeziębienie i zielony katar. Za chwilę znów może być chora więc nie ma na co czekać. Muszę się jeszcze dzisiaj spakować, zrobić przelewy i ogarnąć aukcje na Allegro. To zawsze jest na mojej głowie i jak mnie braknie to się wszystko wali ( w sensie, że tata Paulinki nie wie co gdzie, kiedy i jak;) ). 
Nie mogę się nie podzielić kolejnym sukcesem małej. Pani Marzenka chyba nie dowierza, ja czasami też;) Przyznała mi się, że miała chwilę zwątpienia, czy Paulinka zacznie kiedyś mówić. Od stycznia intensywnie ćwiczymy i teraz właśnie jest ten czas, kiedy mózg małej wszystko odtwarza. Buzia jej się nie zamyka (oczywiście nawija po swojemu) ale mówi nowe słowa: stopa, auto (już prawidłowo), oko.
Do tego naśladuje reklamy tel. komórkowych (no, no znaczy no limit), śpiewa oreo po swojemu a najlepiej jej wychodzi aaaa, koki koki (aaa, kotki dwa). Może tak sobie nucić i 2 godziny do snu jak wczoraj. Mówi nawet przez sen, a jeszcze niedawno była praktycznie niema. Oczywiście zabieramy do szpitala co się da, nudzić się nie będziemy między badaniami tylko ćwiczyć, ćwiczyć i ćwiczyć. 
Znowu jem...;)

Proszę o kciuki co by się mała nie "uwsteczniła" nam przez tych kilka dni i oczywiście za wyniki. Co by się nie działo to wciąż mam nadzieję, że Paulinka nie cierpi na  żadną poważną chorobę.


PS. Muszę jeszcze przeprosić e-ciotki za to, że się nie pojawiam wiadomo gdzie.  Moja depresja nie mija jednak tak szybko, dochodzą nowe problemy... Mama również musi się zbadać, bo coś złego się dzieje ale najpierw Paulinka. Ja zniosę wszystko, każdą chorobę a mojej małej myszce chciałabym już oszczędzić bólu i cierpienia. Dać jej możliwość normalnego życia.
Do napisania.