Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

poniedziałek, 24 grudnia 2012

Świątecznie



Dziękujemy również za życzenia, mamy tu słaby internet więc ciężko coś więcej napisać. U nas wszystko dobrze, niedługo zasiądziemy do wigilijnej kolacji. Paulinka wyszła z przeziębienia i ma się dobrze. Czeka na mikołaja;)
Pozdrawiamy wszystkich.

środa, 19 grudnia 2012

Odrobina nadziei...

Po dzisiejszej wizycie u prof. Woś w poradni mukowiscydozy wiemy tyle, że musimy jeszcze dwukrotnie wykonać próbę potową metodą jontoforezy pilokarpinowej. Badanie Wescor jest na tyle niemiarodajne, że pani prof. bierze pod uwagę nawet pomyłkę:) Boimy się cieszyć ale też nadzieja w nas zakiełkowała, że jeszcze nie jest wszystko przesądzone. 
Co do skazy mamy od razu zastosować dietę bezmleczną. Mała ma strasznie suchą i szorstką skórę, czerwone policzki. 
Dziś tak króciutko, chciałam się tylko podzielić dobrymi w tej sytuacji wieściami. Jutro rano wyjeżdżamy jak co roku na Święta do Sulejówka. Jesteśmy spakowani i marzymy o chwili odpoczynku od wyjazdów, konsultacji, badań. Paulinka pięknie się komunikuje na swój sposób. Wczoraj zawołała mnie do pokoju i kazała położyć się do łóżeczka na spanko (w dzień śpi 2-3 godz ciągiem ale od czasu odstawienia butelki nie mogła usnąć). Wieczorem do kąpieli sama się rozebrała i przyniosła sobie krzesełko do łazienki (bo mama modeluje niuni włoski).Czekamy na dalsze efekty przerwy w terapii. 
Dziękuję za kciuki, na pewno przyniosły skutek, mamy już lepsze humory. Dziękuję również moim "kwietniówkom" za prezent świąteczny. 
Do napisania jeszcze przed Świętami.

PS. nie ugięłam się, butelki nie ma i już nie będzie, do dziadków jedziemy tylko z bidonem;)


poniedziałek, 17 grudnia 2012

Atmosfera świąt gdzieś nam umknęła

Od czwartku żyjemy jakby w innym świecie, w dziwnym zawieszeniu. Chwile załamania przeplata nadzieja, że to jakaś koszmarna pomyłka... Dziękuję kochani za słowa wsparcia, wiele ciepłych słów, każda pomoc tak naprawdę w tej chwili jest nam potrzebna. Do środy musimy jakoś przetrwać w tej sytuacji, uszło z nas gdzieś powietrze. Paulinka znów ma zawalone zatoki, znów zielone glutki (pewnie gronkowiec znów się panoszy), charczy strasznie i siedzimy we dwie w domu. Tacie udało się jeszcze przepracować dwa dni, dziś i jutro, zawsze to ciut większa wypłata w styczniu, chociaż i tak ledwie starczy na opłacenie mieszkania. Dojazdy na Śląsk, czwartkowe badania i wizyta u pani dr pochłonęła 200zł z naszego bardzo skromnego budżetu. W środę kolejny wyjazd... Czyli dół jakiego jeszcze nie było.
Wczoraj w końcu ubrałam naszą malutką choinkę, założyłam ulubione lampki Paulinki w kształcie reniferków. Dzisiaj chyba udekoruję jej pokój, tylko weny brak. Niby nie czujemy tych świąt ale dla małej to jest ważne, bo co roku jest u dziadków, czeka na mikołaja z prezentami. Dla niej musimy się uśmiechać i stwarzać pozory normalności. Jest na tyle mądrą dziewczynką, że od razu wyczuwa jak jest coś nie tak. 
W sobotę tata Paulinki pojechał do Chorzowa po 3 raz modyfikowany wypis ze szpitala i skierowanie do poradni mukowiscydozy. Wychodząc ze szpitala nie mieliśmy jeszcze wyników IgE na gluten i białka mleka krowiego i niestety te drugie są podwyższone (klasa 2). W wypisie w zaleceniach mamy dietę bez mleczną i konieczną kontrolę w poradni alergologicznej. Wszystko po nowym roku załatwimy, bo teraz fizycznie już nie ma możliwości, do tego terminy, święta...  

Jeszcze raz Wam dziękuję za dobre słowo, wsparcie, także na forum. Paulinka jakby na przekór wszystkiemu i koszmarnej dyzartrii zaczyna budować zdania. Na razie to jest "nie ma auto", "nie ma tata" ale to jest znak, że można. 
Nie załamię się, nie mogę, bo tyle już zrobiliśmy, że gdyby to miało iść teraz na marne to wszystko byłoby bez sensu. Troszkę więcej siły nam potrzeba, żeby powalczyć z kolejnym "potworem". Mam nadzieję, że szybko ją znajdziemy.

piątek, 14 grudnia 2012

Docieranie do prawdy...

... jest bardziej bolesne niż myślałam. Oczekiwanie na wyniki badań ze szpitala, szukanie przyczyn pogarszającej się czynności układu pokarmowego, wreszcie oczekiwanie na wynik próby potowej... 
Nie, chociaż żyłam ze świadomością tej choroby już od 2 miesięcy to nie dopuszczałam tej myśli do siebie... 
Mówiłam "wolę 5 innych chorób niż tę jedną"...
Ale wszystko od początku szło w tym kierunku...
Wykluczyliśmy kilka chorób dających podobne objawy...
Wczorajszy dzień zmienił wszystko...
Próba potowa dała wynik bardzo wysoki świadczący o mukowiscydozie:(((
Nie wiem co ze sobą zrobić:(
Paulinka jest silna a ja taka słaba, ciągle płaczę i szukam winnych.
Drugi raz od urodzenia małej przechodzę taki stan, nie wiem tylko ile czasu teraz będę potrzebować, żeby dojść do równowagi i działać.

Wczoraj z wynikiem prosto po badaniu pojechaliśmy na prywatną wizytę do pani ordynator. Tam już wiedziałam, że to nie pomyłka, w końcu pani dr od początku próbowała mi uświadomić, że te objawy świadczą o mukowiscydozie.
Ona przyparła nas do muru dając czarno na białym wyniki badań, to nie ZZW ani alergia. Pani dr powiedziała, że w swojej praktyce nie spotkała tak wysokiego wyniku. Muszę z tego miejsca podziękować pani ordynator za to jak drążyła temat, jak przejęła się Paulinką i jak bardzo chce jej pomóc. Dziś zadzwoniła do nas informując, że umówiła nas już na wizytę do pani profesor do poradni mukowiscydozy w Katowicach, że zmodyfikowany wypis i skierowanie czeka na oddziale niemowlęcym w Chorzowie i możemy pchnąć badania dalej. Nie wiem, czy miałabym dziś siłę by dzwonić i czy w ogóle dostalibyśmy tak szybki termin wizyty. Do tego obiecałam, że będę panią dr dalej informować co u nas... 
W związku z taką sytuacją, jaka nagle wynikła nasz wyjazd do rodziców jest zawieszony, szczerze nie cieszą mnie już święta, nic już nie cieszy. Nie wiem co dalej robić, jak sobie zająć czas by nie myśleć... Czy można w ogóle nie myśleć? Chyba nie można, łzy płyną, mam tyle żalu w sobie, że nic nie przynosi ulgi:(

W tej chwili możemy tylko modlić się o łagodną postać tej choroby.
Proszę o kciuki za moją niunię, która znów ma koszmarny katar i ma problem z oddychaniem a także piciem, do tego po 3 dniach zaczęła się znów oczyszczać i po 5 kupkach w ilościach znikomych i jednej solidnej ma mocno odparzoną pupkę. Płacze z bólu i z przeziębienia, nie wychodzimy z domu do środy. 
Czy jest jeszcze szansa na cud...




wtorek, 11 grudnia 2012

Przed świątecznie a więc pracowicie

Bynajmniej nie chodzi o sprzątanie kątów bo i tak wyjeżdżamy za tydzień więc po co się męczyć? Zresztą ja jestem na tyle ambitna, że raz w tygodniu staram się całość dokładnie ogarnąć. Kiedy Paulinka jest w ośrodku wsparcia to ja mam ten zapas czasu na dopieszczanie wszystkiego.
W zeszłym tygodniu się zaczęło... Wiemy już, że tata Paulinki od 18 grudnia jest na urlopie bezpłatnym i wraca do pracy dopiero 3 stycznia:( Dlatego nasz wyjazd na święta do Sulejówka się przyspieszył a co za tym idzie mniej czasu na dopięcie najważniejszych spraw.


Nasza ekipa, Paulinka oczywiście musi wszystko widzieć;)
Tydzień temu Paulinka brała udział w paraolimpiadzie a że hala sportowa jest blisko domku to mała nie byłą w przedszkolu tylko spacerkiem doszłyśmy na miejsce. Byłam z nią i byłam dumna z mojej kruszynki, chyba najmniejszego uczestnika zawodów (lub na równi z Jasiem, kolegą z ośrodka). Hala ogromna, ona taka mała, że traciłam ją z oczu a nagłośnienie doprowadziło mnie do bólu głowy... A ona dzielna, jakby nie było hałasu, skupiona na konkurencjach, w których brała udział (no wiadomo, Paulina to typ zadaniowca;)), zainteresowana zwiedzaniem hali w wolnych chwilach... Jak nie ona, jeszcze sprzed 3-4 miesięcy... Od naszego urlopu, kiedy to zaczęły się wreszcie postępy w mowie wciąż widzimy jak pędzi do przodu, jak chłonie wszystko z otoczenia, gesty, pojedyncze słowa, jak się robi samodzielna zakładając samodzielnie czapkę czy spodnie. Jak sama chce jeść i wszystko najlepiej robić "saja" jak to ona mówi po swojemu "sama". Jak o 7 rano rozkładamy kocyk na podłodze, żeby zrobić sekwencje, jak już jej to wszystko weszło w rytm dnia. Ba, ona sama ten kocyk rozkłada, siada i czeka aż sobie "pik pik" i inne przyrządy przygotuję. Są takie sekwencje, które już sama wykonuje, ja nadzoruję. Kiedy rok temu wprowadzaliśmy terapię Delacato i Si nie myślałam, że tak szybko uda się nam to wprowadzić w normalny tryb życia. Wtedy był strach czy robimy wszystko dobrze, teraz mała chichocze przy sekwencji na czucie głębokie, kiedy ja stymuluję jedno uszko ona sama sobie pracuje przy drugim;) Chyba ciężko nam będzie się kiedyś z sekwencjami rozstać ale myślę, ze sobie coś w zamian zaserwujemy;)



We wtorek niunia miała wyjście do Filharmonii Częstochowskiej, audycja dla dzieci pt. "Zostań z nami choinko". Wiem, że poszła z ciociami po drugim śniadaniu i wróciła na obiad. W pierwszej chwili pomyślałam, aby z nią iść ale potem stwierdziłam, że Paula bardziej skorzysta jak mnie nie będzie bo skupi się na przedstawieniu i faktycznie tak było. 45 minut przesiedziała u cioci na kolanach i wpatrywała się w to co się tam działo skubiąc nerwowo paluszki (znaczy, że ciekawie było). Oczywiście postać Mikołaja utkwiła jej w pamięci do tego stopnia, że w domu widząc świąteczne reklamy mówiła ciągle "koja" co znaczy Mikołaj i do dziś go rozpoznaje. Widząc pana Gugałę w Wiadomościach pamięta, że obok niego siedział Mikołaj a teraz go nie ma i jak to w ogóle tak może być (wymowne gesty, minka i wielkie oczka, no był i nie ma?) 


Zeszła środa to jak zawsze ciężki terapeutyczny dzień, bieganie do przedszkola a potem jeszcze 2 razy do ośrodka na SI i do logopedy, oczywiście na nogach, obie jesteśmy środami wykończone. Ale mina pani Marzenki bezcenna kiedy Paulinka powiedziała "dziękuję" na koniec;) W takich chwilach zmęczenie się nie liczy, liczy się ta chwila, kiedy 2 lata pracy nad mową dają w końcu choćby to jedno słowo... A stało się przez przypadek, we wtorek prosto z przedszkola pojechałyśmy do PPP na spotkanie z panią na wywiad do WWR, w trakcie poznawania się Paulinka pokazała jak pięknie rysuje nawet próbowała powtórzyć za panią i narysować koło, na koniec pani powiedziała do Paulinki "dziękuję" a ona tak po prostu powtórzyła!!! Ja siedziałam z boku i się popłakałam... Usłyszałam oczywiście znów "jak pięknie pani wyprowadziła dziecko" i "widać, że Paulinka pracuje dużo w domu, jaką ma sprawność w rączkach" itd... Niby przyzwyczaiłam się już a i tak zawsze mam łzy w oczach bo chyba większość z tych osób nie wie jak wiele musieliśmy poświęcić, jak bardzo przeorganizować nasze życie, z ilu rzeczy zrezygnowaliśmy. Ale mamy tylko jedną jedyną Paulinkę i dla niej jesteśmy w stanie znieść wszystko. 

Czwartek był dniem Mikołaja, ukochanej już postaci Paulinki bo ciągle mówi o nim, to też był dzień, gdzie dzieciaki z naszego ośrodka miały wyjście na imprezę. Ja nie poszłam, chciałam dać jej wolność i swobodę a nie ograniczać moją obecnością. W domu rzuciłam się w wir sprzątania a i tak ciągle myślałam, jak sobie tam radzi. A ona sobie u Mikołaja na kolanach siedziała, nie bała się, ciągle biegała jak to Paulinka, bo na pupie nie usiedzi. Ciocie zachwycone jak grzecznie szła z nimi za rączkę do klubu muzycznego, jak sama się ubierać chciała i rozbierać. No i dostałą paczkę a że słodka to mama ma na pociechę, bo niuni słodkości nie dajemy i nawet nie jest chętna. W piątek był kolejny mikołaj już w ośrodku i kolejny prezent... Mała tak się przyzwyczaiła, że teraz codziennie szuka mikołaja;) Ale tak dobrze nie ma. Od wczoraj znów ośrodek a ja załatwiałam papiery do przedłużenia pobytu dziennego i rehabilitacji i dziś złożyłam je w MOPSie. Jutro kolejna ciężka środa, we czwartek jedziemy do Katowic na próbę potową a potem prosto z wynikiem do pani dr do Chorzowa. A w weekend pomalutku się pakujemy.
Jeszcze chwilka, jeszcze troszkę i odpoczniemy...


PS. Prosimy o kciuki w wielu sprawach, zwłaszcza czwartkowe badanie mnie przeraża a raczej jego wynik. Ale najtrudniejsze dla Paulinki jest teraz zasypianie bez butelki, jest dzielna i zaczyna chyba rozumieć, że jest za duża ale w dzień nie może usnąć i tak trochę jest po przedszkolu przemęczona... Wieczorkiem troszkę sobie popłacze i ponarzeka ale śpi całą noc. Do tej pory w dzień dostawała butlę mleka a w nocy miała butelkę wody. Teraz nie ma nic tylko pieska do przytulenia. 
Dajemy radę, ja jestem konsekwentna, wierzę, że jak wytrzymała 4 noce to dalej już będzie z górki. Tylko nie mogę patrzeć jak płacze i robi tę swoją minkę pt: Mama nie bądź taka, ma być jak zawsze...

Dziękujemy raz jeszcze

To, że Paulinka spotyka na swojej drodze wielu dobrych i wrażliwych ludzi już od początku dawało nam nadzieję, że nie może być tak tragicznie jak mówią lekarze, że damy radę wypracować choć trochę umiejętności, tak aby mała mogła być w miarę samodzielna. Mam na myśli oczywiście wszystkich terapeutów, rehabilitantki, osoby, które cieszą się z każdego najmniejszego postępu i próbują opanować każdy nowy problem. 
Nigdy nie przyszło mi wtedy do głowy, że mała będzie taka jaka jest teraz już przed 3 urodzinami. Chciałam wierzyć w cuda ale realia na początku były inne. Często zaciskałam zęby, łzy miałam w oczach widząc przykurcz lewej rączki (wyobraźnia dopowiadała swój scenariusz) i wiedziałam, że czas działa na niekorzyść.  Że może się nie skończyć tylko na rączce... Miałam od początku ogromne wsparcie od e-ciotek, które służyły dobrą radą, czasem po prostu wirtualnie przytulały gdy dopadał nas dół i koszmarne zmęczenie, kiedy na chwilę nasza wiara gdzieś się ulatniała... Nigdy pewnie nie będę miała możliwości odwdzięczyć się wszystkim, tyle osób już nas wsparło... Ostatnio otrzymaliśmy niespodziankę, rzecz tak zwyczajną a dla nas z powodów finansowych nieosiągalną. Niestety każda złotówka jest w pierwszej kolejności wydawana na potrzeby Paulinki, na ośrodek wsparcia, gdzie mała ma pobyt dzienny i terapie, na dojazdy, na lekarzy, leki, pieluchy... Tym bardziej jestem wdzięczna za pomoc ciociom z forum BB za niespodziankę, Gosi dziękuję za przemiłe choć krótkie spotkanie (wciąż mam nadzieję, ze i mnie uda się dojechać na Dolny Śląsk). Chciałabym poznać każdą osobę z osobna choć to nie możliwe na tę chwilę ale nie niewykonalne w przyszłości;)
Dziękuję również Arturowi, że wciąż o nas pamięta. Mojej siostrze Ani, która sama boryka się z problemami a mimo to pamięta o chrześnicy. I mojemu bratu, który zawsze nas wspiera kiedy dołek finansowy jest już nie do ogarnięcia i za kalendarzyki, które już są wydrukowane, podobno śliczne, ale to zobaczymy w przyszłym tygodniu jak będziemy już w Sulejówku. 

Chyba już mogę po cichutku mówić, że Paulinka wychodzi ze swojej skorupy, że zaczyna być znów taką radosną uśmiechniętą dziewczynką. Ma milion pomysłów na minutę, nie są bez sensu, są przemyślane, konkretne... Celowe zachowania, coraz mniej stereotypii.. i te piękne pojedyncze słówka, które próbuje powtarzać. Nawet zniekształcone są piękne bo w ogóle są. A mogło ich nie być. I dziś taki cytat przeczytałam i jakoś nie może mi wyjść on z głowy:

"Kiedy się czegoś mocno pragnie, to cały wszechświat działa potajemnie na naszą korzyść"  P. Coelho.

Bo cytat główny z bloga nie jest przecież przypadkiem i daje mi siłę w chwilach słabości tak samo jak dobre Anioły, które są wtedy gdy jest bardzo źle... 

Na koniec wrzucam projekt kalendarzyka, który po raz kolejny zrobił mój brat. 



PS. Jeszcze nie tak dawno pisałam, że Paulinka nie umie podziękować a tu niespodzianka, Niunia umie powiedzieć "dziękuję" i to jest jeden z tych kopniaków, które dają mi nadzieję. Będzie dobrze, nie może być inaczej.

czwartek, 22 listopada 2012

Tydzień z życia szpitalnego

Dzień 1
Pobudka o 5 rano, Paulinka zjada ostatni dozwolony posiłek przed badaniami i ruszamy na pociąg. 9.30 jesteśmy na izbie przyjęć, po wszystkich papierkowych procedurach wywiad z lekarzem. Widzę jak pani dr przegląda książeczkę małej i jej oczy i już wiem, że znów będę próbowała opowiadać o wszystkim bez emocji. Jest ciężko, wywiad trwa jak dla mnie w nieskończoność... Zostajemy odprowadzeni na oddział, ze względu na zaburzenia małej i żeby czegoś dodatkowo nie złapała dostajemy osobną salę. Paulina ma wygodne łózko, ja rozkładany twardy fotel i brak pościeli. Małej zakładają wenflon, udaje się przy pierwszym wkłuciu, brawa dla pielęgniarki za wybór żyły. Pytają mnie czy nie ma anemii, w duchu mam nadzieję, że dietą podciągnęłam jej choć żelazo od ostatnich lipcowych badań. Pobierają jej dużo krwi na gazometrię również. Jeszcze tylko zgoda dyrekcji na 2 badania, jakie to już nie ważne, ważne, że zgoda jest. Po akcji z wenflonem, szokiem związanym z widokiem białych fartuchów Paulinka robi kupkę więc mamy materiał do pierwszego badania. Tatuś jedzie do domu, zobaczymy się dopiero po 3 dniach. Potem obiad mała nawet chętnie skubnęła ale już kanapek na kolację nie tknęła. Zjadła kaszkę i próbowałyśmy się przespać.
Dzień 2
Sądna noc, przyjęto 3 dzieci, brak wolnych miejsc. Paulinka spała ładnie, ja od 3 siedziałam bo z bólu nie mogłam leżeć. Od rana problemy, brak kupy, niechęć do jedzenia, drugie danie jeszcze jej jakoś wcisnęłam ale nie dziwię się, wszystko jest bez smaku, nawet bez grama soli. Na jednej z sal widzę kamery tv, przychodzi do mnie pani ordynator pytając czy chciałabym wystąpić w reportażu, opowiedzieć o wcześniactwie małej, o naszych oczekiwaniach po wyjściu ze szpitala, naszych problemach odczuciach... Powiedziałam, ze nie jestem w stanie, znów wszystko wróciło, mój żal do lekarzy, tych słów, które wypowiadali o moim dziecku, jedynym ukochanym wymarzonym... Łzy w oczach moich i pani ordynator, później jeszcze jedna rozmowa jak to było u nas naprawdę. O braku wsparcia, poszukiwaniu na własną rękę pomocy.
o 16 Paulinka zjada danie z Bobovity ulubione spaghetti, kanapki znów nie tknęła więc jakoś jej kaszkę wcisnęłam i położyłyśmy się.
23 i Paulinka ma torsje, wylatuje z niej wszystko łącznie z niestrawionym przez kilka godzin obiadem. Potem jeszcze 3-krotne wymioty flegmą, pranie i mycie jej. Zasypiam grubo po 2.
Dzień 3
Pobudka o 6, kręgosłup mnie boli. Pojawia się odrobina zbitej kupki, idzie do badania. Pani ordynator zleca mnóstwo badań, wciąż dochodzą nowe. W badaniu fizykalnym stwierdza zaleganie mas kałowych i zleca od razu lewatywę aby przeczyścić jelita. Paulinka jest grzeczna, poddaje się wszystkiemu ale potem jest sajgon. 4 kupki, nawet nie wyobrażałam sobie ile w tym malutkim brzuszku może się zmieścić, pomiędzy tym jeszcze wymioty. Mój fotel jest do gruntownego czyszczenia, Paulinka 3 razy do kąpania i sterta ubrań do uprania. W naszej sali śmierdzi już tak, że mnie również zbiera się na wymioty. Wychodzę z sali na korytarz i chce mi się ryczeć. Przychodzi pani ordynator i mówi, ze nie może przestać o nas myśleć, z jaką znieczulicą się spotkaliśmy na samym początku tej drogi.
Tęsknię za Jackiem, za jego pomocą, samą obecnością ale muszę dać radę sama. 
O 17 mamy konsultacje laryngologiczną (na porannym obchodzie dopatrzono się ogromnych migdałów). Wszystko jest w normie, lewy migdał większy od prawego ale nie zwęża cieśni gardła. Po powrocie ordynator zleca kroplówkę, ponieważ Paulinka odmawia jedzenia i leci z wagi. Pije tylko mleko w dzień i wodę w nocy. Pielęgniarki nie mogą uwierzyć, że mała w rok przybrała tylko 2kg ale przecież to i tak nieźle biorąc pod uwagę jej start.
Ludzie raczej omijają nas bokiem, Paulince powracają dawno już wygaszone zachowania i autoagresja. Bije się p twarzy i po głowie, rzuca i uderza z całej siły głową w metalowe łóżko. Bije również mnie ale wiem, że nie robi tego specjalnie. Osłaniam ją swoim ciałem. Przepłakałam kolejny wieczór.
Dzień 4
Mała nadal odmawia jedzenia, pije mleko i je kaszkę pod przymusem. Kupy jak woda śmierdzą okrutnie. Ja czekam aż przyjedzie Jacek ze swoją mamą. W między czasie Paulinka wymiotuje tym mlekiem co je wypiła. Teściowa posiedziała trochę i pojechała do domu, Jacek zamawia obiad z cateringu obok szpitala. Ja jem pierwszy ciepły porządny posiłek od 3 dni. Mała nadal wymiotuje już jak w zegarku co 2-3 godziny, jeszcze tatuś pomaga mi ją wykąpać i wraca do domu. Na szczęście przywiózł mi koc i poduszkę. Niestety moje wrzody wygrywają ze zjedzonym obiadem i kilka godzin później wymiotuję przez cały wieczór. Jeszcze mam trochę siły. Po wyjęciu wenflonu u małej okazuje się, że znów będzie trzeba ją kłuć bo się odwadnia. Wciskam w nią picie wierząc, że się uda.
Dzień 5
Jak na razie wszystkie wyniki mała ma w normie, jest problem z zatkanymi jelitami. Na szczęście gazometria była dobra, anemii nie ma, to co wiem na razie ma uspokoić mnie i lekarzy. Wymazy z nosa i gardła jałowe, gronkowiec sobie poszedł albo czeka przyczajony aż mała znów osłabnie i wtedy się uaktywni.Moja córka dostała rano na obchodzie warunek albo pije i zacznie jeść albo kolejna kroplówka. O dziwo zjadła jajecznicę i kromkę chleba ale zauważyłam, że znów przestała gryźć. Poza tym dziś już 2 butla mleka leci i trochę herbatki a wymiotów brak i tylko mała wodnista kupka rano. Buntownik jednak na pytanie czy zje za każdym razem stanowczo odpowiada "nie".
Jest 15, mamy za sobą 3 wodniste kupki i wymioty w czasie obiadu. Natychmiast zakładają małej nowe wkłucie i podają kroplówkę. Ona natychmiast zasypia.
Ja nadal mam kryzys, znów bezsilność mnie ogarnęła jak stała i krzyczała na cały oddział, darła się jak opętana:( Psychicznie nie wytrzymuję, jestem sama, ludzie mijają naszą salę i patrzą.
Dzień 6
Od rana jakiś przełom, Paulinka je i pije, po kolei zalicza wszystko co jej podaję. Tłumaczę, że nie wrócimy do domu jeśli nie zacznie się zbierać, chyba mnie posłuchała, mówi wciąż tata, auto (jej ulubiony, porusza się nim po całym domu). Wszystko byłoby fajnie gdyby nie fakt, że wieczorem ma już koszmarnie wzdęty brzuch, pielęgniarki są przerażone jak łatwo popada ze skrajności w skrajność... Bierzemy czopek ale na niewiele się zdaje. Mimo to śpimy z nadzieją, że nas wypuszczą.
Dzień 7
Rano przy zmianie opatrunku okazuje się, że powstał stan zapalny i natychmiast usunięto małej wenflon. Potem obchód, pani ordynator zleca czopek i badanie usg jamy brzusznej. Mówi, że na stałe  trzeba wprowadzić leki wspomagające i regulujące trawienie. Proszę lekarza o onfo czy jest szansa dzisiaj wyjść bo Jacek potrzebuje 3 godziny na dojazd, muszę więc wiedzieć wcześniej. O 12.20 pielęgniarka przychodzi z dobrymi wiadomościami. W między czasie Paulinka wystraszona czopkiem sama robi kupkę, prawie się popłakałam z radości bo to było na plus dla nas. O 15.30 dopiero mamy usg a o 16 wypis w ręku, rozmowa z panią ordynator, słowa wsparcia i zalecenia do czasu najbliższej kontroli. Bałam się bardzo, że Paulinka ma problemy z wchłanianiem, że nie jest odpowiednio odżywiona a usłyszałam, że wszystko robię jak należy, a nawet wiele więcej, mama na 1000%... Zjeżdżamy windą na oddział a tam czeka już tatuś, którego Paulinka wyściskuje i nie chce puścić. Uciekamy, żeby zdążyć na pociąg, jest tłok, mała ma fazę, ludzie się gapią jakbym nie umiała dziecka wychować, a ona jak na złość kopie, wali w szybę pięściami, drze się i rzuca na podłogę. W Katowicach dosiada się mama z autystyczną córką, wracają z terapii... możemy porozmawiać, ona nas rozumie.
Jesteśmy w domu przed 20, a ja po tygodniu zjadam porządną kolację.  


Ponieważ nie mamy jeszcze wszystkich wyników (części badań kału oraz wskaźniki odpornościowe) ostateczną wersję wypisu szpital nam dośle. To co mamy na dzień dzisiejszy oznacza, że organizm jest dobrze odżywiony. Teraz najważniejsze to powalczyć o regularne wypróżnianie, przez miesiąc mamy stosować debridat i laktulozę oraz podawać o stałej porze czopek. Póki co nie musimy bo kupki są 2 razy dziennie ale to dopiero 2 dzień po szpitalu. Od poniedziałku Paulinka wraca do przedszkola i zobaczymy jak zareaguje na tamtejszą kuchnię. Jeśli coś się ustabilizuje w ciągu miesiąca to zmniejszymy dawki leków tak aby organizm sam zaczął pracować. 
Trauma małej została, wczoraj wystraszyła się kiedy chciałam jej rano zmienić pieluszkę, boi się jedzenia. Ale jak poczuje, że to domowe, mamine gotowanie to zjada z apetytem;)
Mam nadzieję, że bóle brzuszka odejdą w zapomnienie, już widać jak mała odżywa, jak jest radosna i chce się bawić. Oczywiście psoci jak zawsze;)

1%- dziękujemy:)

Fundacja pod opieką której jest Paulinka i wiele innych znajomych dzieciaczków zakończyła już księgowanie wpłat z 1% podatku. Kolejny raz przekonaliśmy się jak wiele dobrych dusz zechciało pomóc i wesprzeć naszą córeczkę w ten sposób. Środki pozyskane z 1% podatku w całości zostają przeznaczone na odpłatne zajęcia Paulinki w ośrodku "Pinokio" czyli terapię SI, terapię logopedyczną i terapię Delacato. Z całego serca dziękujemy za pamięć i wsparcie, nie możemy podziękować każdemu imiennie gdyż nie mamy takich danych. 
Wsparły nas osoby z następujących miast:
Częstochowa
Warszawa
Żyrardów
Białystok
Pruszcz Gdański
Szczecinek
Będzin
Otwock
Rybnik
Bielsk Podlaski
Płock
Jaworzno
Sochaczew 
Bełchatów
Lubliniec
Gniezno
Kłobuck
Węgrów 
Cieszyn
Tarnów
Łosice
Mińsk Mazowiecki
Koszalin
Bydgoszcz
Wrocław
Złotoryja
Radomsko
Mława
Krosno
Wołomin
Białogard
Szczecin
Olsztyn
Kraków
Wyszków
Leszno
Tomaszów Lubelski
Myszków
Kluczbork

Paulinka jeszcze nie potrafi powiedzieć dziękuję i może to zrobić tylko w takiej formie:)



środa, 21 listopada 2012

Liebster Blog

W czasie naszej nieobecności dużo się działo więc zaczynamy od początku.
Okazało się, że otrzymaliśmy nominację do Liebster Award  od kolejno: Mały AdaśLiście AleksaMajowoOskarkowo i Emilka Mała Bohaterka.

Zasady zabawy:

 ,,Nominacja do Liebster Award jest otrzymywana od innego blogera w ramach uznania za "dobrze wykonaną robotę" Po odebraniu nagrody należy odpowiedzieć na 11 pytań otrzymanych od osoby, która Cię nominowała. Następnie Ty nominujesz 11 osób (informujesz ich o tym) oraz zadajesz im 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, który Cię nominował."



Postaram się po kolej odpowiedzieć na pytania każdego nominującego. 



Zaczynam od pytań mamy Adasia:

1. Kawa czy herbata?
Rano kawka, wieczorem... herbatka;)

2. Które z obowiązków domowych lubisz najbardziej? (żeby było pozytywnie nie pytam o te nielubiane obowiązki;)
Zdecydowanie gotowanie:)

3. Wolisz morze czy góry?
Góry.

4. Co Ci zawsze poprawia humor?
Uśmiech Paulinki. 

5. Jaką potrawę najczęściej gotujesz?
Wszystko co zjadają domownicy, nie mam ulubionej potrawy.

6. Gdzie lubisz spędzać wolny czas?
Na działce, nad wodą, w lesie. To wszystko mam w Gulczewie.

7. Jaka jest Twoja ulubiona książka z czasów dzieciństwa?
"Dzieci z Bullerbyn" Astrid Lindgren.

8. Twoja ulubiona książka/film/serial/program tv obecnie?
Wszystkie kulinarne programy.

9. Najbardziej ekstremalny pomysł Twojego dziecka ;)
Nie nadaje się do upublicznienia, wciąż mam wrażenie, że każdy jej pomysł jest ekstremalny...

10. Twój ulubiony kolor.
Czarny.

11. Twój ulubiony przedmiot szkolny w czasach szkoły podstawowej.
Plastyka.

Pytania od mamy Aleksa:

1. Twój ulubiony film
"Tears of the sun", "Czekolada".

2. Twoja ulubiona książka
Wszystkie pisane w oparciu o fakty, ostatnio niestety brakuje mi czasu na czytanie.

3. Twoja ulubiona piosenka
Ostatnio "So cold" Ben Cocks.

4. Kawał z którego najbardziej się uśmiałaś/łeś
Dawno nie słyszałam dobrego kawału.

5. Jesteś rannym ptaszkiem czy śpiochem
Zdecydowanie śpiochem;)

6. Ulubiony łakoć
Czekoladowe cukierki, czekolada truskawkowa, śliwka w czekoladzie, chałwa.

7. Zakupy w sklepie czy przez internet
I tak i tak, zależy gdzie wychodzi taniej;)

8. Święta Wilekanocne czy Bożonarodzeniowe
Boże Narodzenie.

9. Wolny czas z przyjaciółmi czy w domowym zaciszu
Raczej w domowym zaciszu.

10. Smsowanie czy rozmowa telefoniczna
Przy Paulince tylko smsy, rozmowa jest skutecznie utrudniana;)

11. Złoto czy srebro
Ze względu na uczulenie tylko złoto.

Pytania od mamy Mai i Oskarka:

1. Czy potrafisz przełamać swoje słabości?
Jak się zepnę, to pokonam, ostatnio ciągle się o tym przekonuję.

2. Co zrobiło na tobie największe wrażenie?
Upór w pokonywaniu barier przez moje dziecko.

3. Książka czy film?
Książka.

4. Najprzyjemniejsze wspomnienie z dzieciństwa
Weekendy nad wodą pod namiotem z rodzicami.

5. Życiowy cel
Żyć tak aby się nie wstydzić na stare lata;)

6. Ulubiony owoc
Gruszka.

7. Wakacje w kraju czy zagranicą
Bez znaczenia aby było słońce i upał;)

8. Pikantne czy słodkie
Najlepiej oba smaki razem.

9. Najdziwniejsza zjedzona rzecz przez Ciebie
Nie było jeszcze takiej.

10. Ulubiony kolor
Czarny.

11. Stare czy nowe
Stare

I pytania od mamy Emilki:

1. Słońce czy deszcz?
Zawsze słońce:)

2. Samolotem czy pociągiem?
Ciągle jeżdżę pociągami, gdyby tak dało się z Częstochowy do Wa-wy samolotem to ja z przyjemnością;)

3. Danie na ostro czy słodko?
Najlepiej połączone.

4. Miasto czy wieś?
Kocham wieś, mogłabym tam zamieszkać choćby zaraz:)

5. Twoje największe marzenie?
Już się spełniło, mam córkę:)

6. Twoją dumą jest...?
Oczywiście Paulinka;)

7. Wycieczka w rodzime strony czy zagraniczna?
W moim przypadku jedno wiąże się z drugim. Marzę o wyjeździe na Węgry...

8. Radio czy tv?
Radio może grać u mnie non stop, zwłaszcza w kuchni.

9. Tradycyjnie czy nowocześnie?
Tradycyjnie.

10. Sporty letnie czy zimowe?
Oglądać lubię zimowe, osobiście kocham pływać.

11. Ulubiony zapach?
Zapach świąt Bożego Narodzenia, igliwie, cynamon. Na co dzień zapach pieczonego ciasta wypełniający cały dom.


Oto moje nominacje, tylko 5 bo zgodnie z zasadami nominuję tych, którzy mnie nie nominowali;)

Moje pytania (gdyby komuś chciało się jeszcze odpowiedzieć;):
1. Ulubiona zabawa z dzieciństwa
2. Twoje wymarzone wczasy
3. Twoje ulubione ciasto
4. W co najbardziej lubisz się bawić ze swoim dzieckiem?
5. Czego najbardziej się boisz?
6. Ulubiona pora roku
7. Jaki sport lubisz najbardziej?
8. Ulubiony program tv
9. W wolnym czasie lubię...
10. Najważniejsza rzecz jaką zawsze musisz mieć przy sobie (w torebce, plecaku)
11. Najbardziej szalona rzecz jaką w życiu zrobiłaś/łeś










wtorek, 13 listopada 2012

Odmeldowujemy się...

Z wujkiem Darkiem
Jutro z samego rana wyjeżdżamy do Chorzowa. W końcu udało się znaleźć miejsce na oddziale a i chyba infekcje odpuszczają. Paulinka przez 2 tygodnie leczyła w domu przeziębienie i zielony katar. Za chwilę znów może być chora więc nie ma na co czekać. Muszę się jeszcze dzisiaj spakować, zrobić przelewy i ogarnąć aukcje na Allegro. To zawsze jest na mojej głowie i jak mnie braknie to się wszystko wali ( w sensie, że tata Paulinki nie wie co gdzie, kiedy i jak;) ). 
Nie mogę się nie podzielić kolejnym sukcesem małej. Pani Marzenka chyba nie dowierza, ja czasami też;) Przyznała mi się, że miała chwilę zwątpienia, czy Paulinka zacznie kiedyś mówić. Od stycznia intensywnie ćwiczymy i teraz właśnie jest ten czas, kiedy mózg małej wszystko odtwarza. Buzia jej się nie zamyka (oczywiście nawija po swojemu) ale mówi nowe słowa: stopa, auto (już prawidłowo), oko.
Do tego naśladuje reklamy tel. komórkowych (no, no znaczy no limit), śpiewa oreo po swojemu a najlepiej jej wychodzi aaaa, koki koki (aaa, kotki dwa). Może tak sobie nucić i 2 godziny do snu jak wczoraj. Mówi nawet przez sen, a jeszcze niedawno była praktycznie niema. Oczywiście zabieramy do szpitala co się da, nudzić się nie będziemy między badaniami tylko ćwiczyć, ćwiczyć i ćwiczyć. 
Znowu jem...;)

Proszę o kciuki co by się mała nie "uwsteczniła" nam przez tych kilka dni i oczywiście za wyniki. Co by się nie działo to wciąż mam nadzieję, że Paulinka nie cierpi na  żadną poważną chorobę.


PS. Muszę jeszcze przeprosić e-ciotki za to, że się nie pojawiam wiadomo gdzie.  Moja depresja nie mija jednak tak szybko, dochodzą nowe problemy... Mama również musi się zbadać, bo coś złego się dzieje ale najpierw Paulinka. Ja zniosę wszystko, każdą chorobę a mojej małej myszce chciałabym już oszczędzić bólu i cierpienia. Dać jej możliwość normalnego życia.
Do napisania.

wtorek, 30 października 2012

Mała depresja...

Wciąż brakuje mi czasu by przysiąść do bloga a i nerwy ostatnio mamy spore więc nie chcę zbyt emocjonalnie się tu wywnętrzać.
Najpierw we czwartek dowiedzieliśmy się od znajomej mamy z ośrodka, że w sierpniu ktoś stał z puszką pod jednym z dyskontów w naszym mieście i rzekomo zbierał pieniążki... Gdy to usłyszałam myślałam, że padnę. Ktoś oszukał ludzi, zbierał te pieniążki nielegalnie, ponieważ my nie prowadzimy tego typu zbiórek (kwestarskich do puszki). Ja nie wydałam na to zgody, nie znam tego człowieka... Paulinka jest 3 dzieckiem z naszego ośrodka, które zostało w ten sposób oszukane ponieważ te pieniądze nie trafiają do fundacji rzecz jasna.
Chciałabym oznajmić wszystkim, którzy chcą wesprzeć Paulinkę, że są 3 możliwości:
-wpłata indywidualna na subkonto Paulinki w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
-przekazanie 1% podatku 
-zakup na aukcjach charytatywnych w serwisie Allegro

Nie prowadzimy zbiórek do puszki na ulicy!!! Nawet jeśli taka osoba posiada identyfikatory, pieczątki (wiemy, że łatwo je podrobić). Proszę również o kontakt gdyby ktoś zauważył taką osobę w Częstochowie i nie tylko. 

We czwartek mieliśmy też  w ośrodku spotkanie z władzami miasta odnośnie przyszłości tego miejsca, sposobu jego finansowania itd. Miasto chce w części przekazać te obowiązki jednemu ze stowarzyszeń, w drodze konkursu. Nie wiemy jak to faktycznie będzie wyglądać, czy nie ucierpią na tym dzieciaki, kadra ośrodka... Wrzucam link do wiadomości z TVP Katowice, jest tam o tym mowa, w reportażu występują rodzice jak i dzieciaczki, między innymi Paulinka;)
Aktualności TVP Katowice 28.10.2012r Reportaż zaczyna się od ok 8 minuty

Nasz pobyt w szpitalu odciąga się przez przepełniony oddział, wszystkie łóżka są zajęte więc co tydzień dzwonimy, żeby zapytać o miejsce. Próbę potową musimy jednak zrobić sami, choćby prywatnie bo w szpitalu nie uda się (brak żelków). Paulinka 2-3 razy w tygodniu obowiązkowo cierpi na bóle brzuszka i jest tak marudna, że wysiada nam już cierpliwość, ratujemy się dicoflorem i próbujemy modyfikować dietę. Mała nauczyła się jednak ostatnio domagać jedzenia i nie rozumie, że czasem nie może zjeść tego co my... Poza tym ma ogromny apetyt i muszę oszukiwać ją piciem, jedzenie co godzinę niestety jeszcze gorzej wpływa na jej brzuszek, bo jelita nie odpoczywają.

Mimo tego wszystkiego nasza wojowniczka się rozgaduje, oczywiście dyzartria daje o sobie znać (mała dalej zniekształca słowa lub wypowiada samą końcówkę, np zamiast chce mleko mówi "chce ko") ale dalej cierpliwie ćwiczymy. Ulubione powiedzonko z rana kiedy mama lub tata wchodzi do jej pokoju to "a kuku" spod kołdry;) Ma też teraz zabawę z telefonem, ciągle nosi go przy uchu i mówi "alo" po czym coś tam po swojemu opowiada do aparatu. Jakby nie patrzeć rozwój poznawczy idzie do przodu, komunikacja już jakaś między nami jest więc niech tak będzie dalej.
Oczywiście wczoraj było dobrze i w przedszkolu była do 15 a dziś rano obudziło mnie jej kichanie. Oczywiście 3 raz w ciągu miesiąca katar. Jesteśmy w domu, odwołaliśmy przedszkole i rehabilitację. 

piątek, 19 października 2012

Mimo wszystko trochę pozytywnie...

W kwestii diagnozowania stoimy w miejscu, w szpitalu wciąż brakuje żelków do próby potowej. Nie muszę nikomu chyba mówić co czuję, nie śpię już prawie wcale, nie mogę jeść, z nerw jest mi niedobrze. Do tego ważą się losy naszego ośrodka, w którym od 2 lat rehabilitujemy Paulinkę, gdzie od września jest na pobycie dziennym i współpracuje dzielnie z terapeutami. 
Zbyt wiele jest niewiadomych, 2-krotnie robione badania przesiewowe bo było coś nie tak, teraz ta próba potowa... mnie różne myśli po głowie chodzą, przeglądam karty szpitalne i szukam punktów zaczepienia. Jednym z nich jest gronkowiec, który wykryto w tchawicy u Paulinki gdy miała niespełna miesiąc, który jak teraz się okazuje mógł w niej siedzieć przez ten cały czas a ja nie sprawdziłam tego wcześniej. Zła jestem na siebie, że nie zgłębiłam tematu wcześniej, na lekarzy, że wszystkie dolegliwości zrzucano na wcześniactwo a teraz mała cierpi... Ja cierpię z nią. Wczoraj z bólu tuliła się do mnie. Dla mnie to o tyle dziwne, że wcześniej nie przepadała za taką bliskością, nie "kleiła" się do nas jak nieraz widuje się dzieci wtulone w mamę czy tatę. Wczoraj ból brzuszka musiał być nie do zniesienia, żadna zabawka, babcia, która przyszła w odwiedziny, nic nie pomagało. Przytulam ją i czuję (słyszę) jak rzęzi jej w płucach... Od wtorkowego deszczowego dnia jest jak mały traktorek... Rano próbuje odkasływać wydzielinę i nie chce jeść kaszki... Pupę podleczyliśmy na chwilę, jak zawsze.

Miało być pozytywnie a wychodzi jak zawsze, kiedy mama ma doła giganta... Ale do rzeczy.
W środę było zebranie w ośrodku dla rodziców naszej grupy Smerfów, ja nie mogłam być więc dzisiaj sobie godzinkę porozmawiałam z logopedką, jedną z 3  terapeutek opiekujących się maluchami. Wszyscy są zachwyceni Paulinką, już usłyszałam, że ciężko będzie im się z nią rozstać;) Muszą mieć przy niej oczy dookoła głowy ale jest tam gwiazdeczką małą. Dowiedziałam się, że wprowadzono tablicę z planem aktywności i zdjęciami poszczególnych dzieci, od rana omawiane są zajęcia w ciągu dnia (rehabilitacja, higiena, zmiana pieluszki, obiad, zajęcia indywidualne 1 na 1 z terapeutą). Podobno mała bardzo się skupia na tym i dobrze. Nie wiem jak ona to robi, że pomimo tych ostatnich problemów zdrowotnych nadal jest aktywnym wesołym dzieciątkiem w przedszkolu. Jest tam szczęśliwa, jestem tego pewna, nawiązuje kontakty z dziećmi, pobudza wszystkich do działania i daje energię. W jej grupie jest troje dzieci chodzących ale to nie przeszkadza przecież we wspólnej zabawie;)
Jetsem z niej dumna tym bardziej, że ciocie przekonały ją do samodzielnego jedzenia. Z łyżką idzie troszkę trudniej ale daje radę za to w domu sama operuje widelcem, prowadzi ładnie rączką i tak pakuje jedzonko do buzi co by jej nic nie spadło i nie uciekło;) Zjada wszystko dzięki dodatkowym masażom logopedycznym jakie ma robione przed obiadem. Czasem jest jej trudniej ponieważ napięcie w rączkach się wzmogło ale ona przecie uparta dziewczyna, ślązaczka w końcu;) 
Hitem który nas rozbraja jest wyciąganie pieluchy z szuflady, potem chusteczek z drugiej szuflady po czym Paulinka kładzie się na kanapie, zsuwa spodenki i podkłada sobie pod pupkę pieluchę. Sygnał, że mama ma zmienić pampersa. Sygnał o tyle dla mnie jasny, że znów możemy wrócić do treningu czystości. Nie wiem tylko czy przed szpitalem ma to jakiś sens, ale spróbuję, może się dziewczyna nie zrazi skoro chce być taka samodzielna. Najlepsze jest to, że robi tak również w przedszkolu czym rozbawia wszystkich. Poza tym bałagani i robi w okół siebie sporo hałasu ale to przy jej zaburzeniach jeszcze jest "normalne".

Na koniec filmik... jak zaczynam sama jeść;) 




poniedziałek, 15 października 2012

Czekamy...

W sobotę telefonowałam do ordynator oddziału w chorzowskim szpitalu i niestety musimy przeczekać okres infekcji. Po prostu pobyt małej w tym momencie byłby groźny i mógłby skutkować dodatkową chorobą. Czekamy też na żelki do próby potowej. W piątek kolejny telefon i być może do następnego wtorku sytuacja się ustabilizuje i pojedziemy na badania.
Jestem też po rozmowie z rehabilitantką i podejrzenia moje i terapeutki SI się potwierdzają, małej znów wzrasta napięcie w obwodzie, zwłaszcza w rączkach, co skutkuje niekontrolowanymi odruchami. Może uda się załatwić konsultację neurologiczną w szpitalu, bez względu na wszystko czeka nas to nieszczęsne eeg:( Moich obaw jest coraz więcej...
Jakby tego było mało to mamy straszną wysypkę na buzi i rączkach a sobotnich 6 kupek poskutkowało otwartymi sączącymi się ranami. Przy każdej zmianie pieluszki mała po prostu wyła z bólu, ja wyłam razem z nią z bezsilności. Dziś w nocy nie spałam prawie wcale... Oby dotrwać do badań, oby jak najmniejszym bólem...


środa, 10 października 2012

Wymaz z nosa... co jeszcze???

W zeszłym tygodniu poprosiłam pediatrę o skierowanie na wymaz z nosa, ponieważ dobijają nas ciągłe katary i zielone "glutki", które znikają tak samo nagle jak się pojawiają. Dzisiejszy wynik mogłam przewidzieć- Gronkowiec:(((
Mam coraz większy niepokój w sobie przed wizytą w chorzowskim szpitalu, nie wiem co jeszcze pokażą kolejne wyniki badań:( Znów mnie dopada jakiś dołek.

Za chwilę biegniemy do logopedy, dzisiaj na zajęciach SI mała po swojemu powtarzała noga, buju buju i inne słówka, mam nadzieję, że chociaż tutaj nic się nie popsuje.

Budzę Paulinkę i zmykamy.
Miłego popołudnia. 

poniedziałek, 8 października 2012

Po wizycie w Chorzowie..

Udało nam się dojechać, zdążyliśmy nawet na przedostatni pociąg;) Dziękuję Beatce z Rudy Śl. za telefon, w razie dużego poślizgu zapewniała nam  
nocleg. Jednak pani dr wiedząc, że jedziemy z daleka przyjęła nas wcześniej (ktoś się spóźniał na wizytę więc skorzystaliśmy). 
Tak na szybko: mamy do zrobienia praktycznie całą diagnostykę układu pokarmowego, usg, immunoglobuliny (nie będę wyszczególniać), IgE na gluten i mleko krowie, PH metrię, ewentualnie próbę potową... Wszystko na oddziale szpitala w Chorzowie. W sobotę będę dzwonić do szpitala i z panią dr umawiać termin, wstępnie umówione jesteśmy na wtorek, chyba że jakiś nagły przypadek zablokuje miejsce na oddziale. Pobyt potrwa jakieś 3 dni.
Pani dr słusznie stwierdziła, że na oddziale będą robić po kolei to co najważniejsze, jakby coś ich zaniepokoiło to będą poszerzać diagnostykę. Gdybym miała robić to sama to raz, że by to trwało a dwa, że musiałabym takie trasy jak dziś pokonywać kilka razy (żeby konsultować się z panią dr) a dla małej to za duże obciążenie. No dla naszej kieszeni to nawet nie wspomnę jak duże;)

Jechaliśmy pociągiem osobowym, który hałasował porządnie, nie wiem jakby ta podróż wyglądała, gdyby nie ukochany piesek... W pewnym momencie mała zatkała swoje uszy uszami pieska i swoimi rączkami, próbowała zagłuszyć hałas... W drodze powrotnej ciągle coś pokrzykiwała, zaśmiewała się znów zagłuszając dźwięki, które jej przeszkadzały. U pani dr była bardzo pobudzona prawie rzucała się na podłogę... Takie jazdy po kilka godzin to dla niej jednak jeszcze duże obciążenie.  Teraz śpi, umęczona bidulka, my też już idziemy spać. Jutro odpoczynek a od środy znów jazda przedszkole - terapia.

Dziś od rana miałam jakiś taki refleksyjny dzień... przypomniało mi się jak dostałam w chwili kryzysu (jednego z wielu dołów gigantów) wiadomość na GG od cioci Agatki... To był tylko link, nic więcej... Dzięki Ci Agatko, do dziś mnie stawia na nogi SMUTEK

Dobrej nocy.

niedziela, 7 października 2012

Mały szpital w domu:(

Paulinkę z przedszkola odebrałam w poniedziałek zasmarkaną i niestety znowu jest przeziębiona. Od wtorku siedzimy w domu, od czwartku na zwolnieniu jest też tata Paulinki:( Ja się trzymam bo muszę chociaż boli mnie migdał (kolejna angina, druga w tym roku), że o stawach nie wspomnę. Pogoda jesienna więc zaczęło mnie łamać w kościach, słabo śpię bo w każdej pozycji budzi mnie koszmarny ból. Tak się złożyło że na jutro mamy termin do gastroenterologa w Chorzowie ale musimy jechać, żeby wyjaśnić brzuszkowe problemy Paulinki. Wizytę mamy na 19.20 może uda się wcisnąć na 17.40:( Mam nadzieję, że zdążymy na ostatni pociąg do Częstochowy inaczej czeka nas jazda do Katowic i jakiś nocny pociąg pospieszny... Pani dr tak przyjmuje, tylko 2 dni w tygodniu i tylko popołudniami ponieważ jest ordynatorem oddziału w szpitalu w Chorzowie. Mam nadzieję też, że ta wizyta coś nam rozjaśni w głowach, że uda się ustawić jakąś sensowną dietę.
Przedszkole odwołane na jutro i wtorek, bo jak wrócimy w nocy to nie wstaniemy rano na przewóz, zresztą mała po chorobie i takiej podróży będzie wymęczona. Od środy znów zaczniemy jeździć. 
Prosimy o kciuki za podróż i zdrówko, żeby się tylko nie pogorszyło;)

niedziela, 30 września 2012

Kolejny wynik badania

Po dwutygodniowym oczekiwaniu w końcu mamy wynik badania kału z częstochowskiego laboratorium, candida + i wykaz leków. Nie wiem czemu w jednym labie wychodzą 2+ a winnym jeden, we wtorek idziemy do lekarza i zaczniemy leczyć to paskudztwo. Najgorsze w  tym wszystkim jest to, że Paulinka nauczyła się właśnie jeść wszystko, naprawdę wszystko bez wymiotów, wręcz ciągle chce jeść, a to placki, a to mięsko, wszystkie zupy jak leci, kanapki, jajka sadzone i jajecznicę... Jeśli teraz przyjdzie nam wprowadzać jakąś dietę to będzie nam bardzo żal. Teraz gotujemy jeden obiad i siadamy do niego wszyscy a mała cieszy się, że je to co my. 


Paulinka nadal jest w szczycie formy (mam nadzieję, że będzie tak już zawsze;)). Nauczyła się wchodzić na krzesło a co za tym idzie jej zacięcie do komputera wzrosło, nawet bajka o Rajdku małej wyścigówce nie jest tak interesująca. Telefon, laptop to są ciekawe rzeczy. Stała się też rzecz niepojęta dla mnie, bo dobre pół roku ćwiczyłyśmy na deskorolce odpychanie się rączkami, w końcu skapitulowałam i schowałam ją. Ostatnio przy przemeblowaniu w domu Paulinka ją dojrzała... Po czym położyła się na niej i odpychając rączkami przejechała z jednego pokoju do drugiego. 
Mamy kolejne słówka, "mniam" mówi zawsze jak jest głodna (średnio co 2 godziny nawet) i podczas jedzenia, zaczęła mówić "niuni" (na siebie oczywiście). W końcu próbuje mówić "auto" poprawnie ale najlepiej jej wychodzi jak ma w buzi jedzenie;) niestety "dać" przekształciło się w "duć" ale nie przerażam się tym, wiem, że będzie tak zniekształcać słowa jeszcze długo, długo... Najważniejsze to poznać przeciwnika, wtedy wiadomo co robić i jak go pokonać;)

Na koniec zbiory paulinkowego tatusia (on zawsze w sobotę zwiewa z domu żeby nie sprzątać, tym razem jednak jest rozgrzeszony;)).


To tylko część zbiorów, znów mam co robić w niedzielę;)

Musiałam edytować posta, bo teraz przy Paulince wiele nie da się zrobić, wie to ktokolwiek, kto próbował ze mną chwilę pogadać przez telefon;) Nie wiem na ile ma tu znaczenie przedszkole a na ile wychodzące piątki ale mała ciągle przykleja mi się do nogi, coś chce ale wiadomo, nie umie powiedzieć więc ciągnie mnie za rękę po całym mieszkaniu i wymyśla. Nie wiem, może jednak tęskni za mną i dlatego w domu nie daje mi spokoju. Tata Paulinki powiedział dziś że jak ona jest w przedszkolu to jest taki spokój w domu... No tak, teraz dopiero widzi ile ja się z łobuziakiem umęczyłam przez cały dzień.