2 kwietnia spędziłyśmy w domu, bardzo chciałam być na placu Biegańskiego ale raz odbywało się to późno bo o 18 a Paulinka już o 19 chodzi spać bo wstaje o 6 rano. Dwa następnego dnia o 5.17 miałam pociąg do Warszawy, musiałam pojechać z mamą i pomóc załatwić parę spraw. Jacek wziął dzień urlopu aby Paulinkę zawieźć do przedszkola potem odebrać i przewieźć na rehabilitację, potem na szybko do domu na miskę zupy i do psychologa na zajęcia. Poradził sobie, nawet powiedział, że się nie zmęczył;) ale to był tylko jeden dzień, ja mam tak na co dzień...
Mama była u mnie przeszło miesiąc, pojechała wczoraj do domu, we wtorek idzie do szpitala. Porobiłam jej tu badania i są nieciekawe ale myślę, że postawią ją tam na nogi i zajmą się rozedmą płuc. To samo miała babcia, mama mojej mamy...
Tata też się nie czuł ostatnio najlepiej, dzwonił i powiedział, że jednego dnia zdrętwiał mu język a potem miał przez kilka godzin straszny ból głowy. Strasznie się boję o nich, bo wiem, że zawsze można liczyć na ich pomoc a teraz będziemy jej właśnie potrzebować. Ale obiecali mi, że oboje będą się badać i jak coś wyjdzie to leczyć.
Przy okazji pewnego wydarzenia w naszej szkole spotkałam Agnieszkę, mamę Frania, miałyśmy tylko kilka minut na rozmowę ale strasznie mi było miło no i zaskoczenie duże, że do Częstochowy przyjechała, w dodatku do szkoły, gdzie uczy się Paulinka. Aguś fajnie było Cię zobaczyć:)
Dowiedzieliśmy się też ostatnio, że jeden z "naszych" wcześniaczków zachorował na chłoniaka nieziarnistego B-komórkowego III stopnia, początkowo nawet mówiono o stopniu IV ale na szczęście to się nie potwierdziło. Wiktorek jest bardzo dzielny, przechodzi chemię i wygląda na to że ona działa. Ale oczywiście to dopiero początek walki a my wszyscy wierzymy, że będzie tylko lepiej, że mały tego paskuda pokona, po prostu nie może być inaczej. Ewa, mama Wiktorka uświadomiła nam jak ważne są badania, na które lekarze nie dają skierowań, w tym przypadku USG jamy brzusznej. Paulinka miała to badanie rok temu, przy okazji diagnozowania problemów brzuszkowych i podejrzenia mukowiscydozy. Ale taka choroba potrafi rozwijać się bezobjawowo jak u Wiktorka i dać znać o sobie gdy jest już zaawansowana. Dlatego badajcie swoje dzieci, nawet na własną rękę, takie badanie naprawdę nie jest tak kosztowne.
Paulinka urodziła się z ZZO IV stopnia, co oznacza, że jej płuca były całkowicie niewydolne, do tego niedojrzałe, było też wrodzone zapalenie płuc a operacja zamknięcia otworu w serduszku powikłana odmą opłucnową. Mimo to od wyjścia ze szpitala nikt nie prześwietlał małej płuc. Zawsze mi mówiono, że dość ją już naświetlano w szpitalu... Miesiąc temu zrobiliśmy RTG, które zleciła pulmonolog (a trafiłyśmy do niej w grudniu zeszłego roku). Wynik jest fatalny, zaczynam rozumieć skąd charczenie u Paulinki, jej chrapliwy oddech, to, że jak troszkę pobiega to tchu złapać nie może. Asymetria klatki piersiowej, lewe płuco o zmniejszonej objętości, widoczna retrakcja górnych żeber lewej połowy klatki piersiowej, śródpiersie nieznacznie przemieszczone w lewą stronę... Ot pozostałości po trudnym starcie:( Niedawno dostałyśmy lek o nazwie Montessan i bardzo Pauli pomógł, podejrzewam, że mała dostanie go na stałe. Na szczęście nie musimy się inhalować ale te płuca a do tego słabe serce to taki klops mały przy adhd u Paulinki. Niestety od 3 tyg mała jest na hydroksyzynie, która na nią nie działa:( W czwartek pierwszy raz byliśmy na terapii czaszkowo-krzyżowej, będziemy też działać z odruchami. Jeśli to nam nie pomoże to zostaną tylko silniejsze leki a tego bym nie chciała. Czaszkowo-krzyżową i odruchy wg Masgutowej chcę włączyć na stałe. Ponieważ jeździmy w tej chwili w 3 miejsca na terapię i rehabilitację to podjęliśmy trudną ale jedyną w tej sytuacji możliwą decyzję. Paulinka pójdzie do prywatnego przedszkola, które z subwencji sfinansuje jej dotychczasową terapię, gdzie będzie również miała rehabilitację i wyżej wymienione terapie. Wszystko w takim wymiarze godzin jak potrzebuje. Mimo iż złożyliśmy w szkole podanie o przyjęcie na kolejny rok to zwolnimy to miejsce dla innego dziecka. A my podjęliśmy ostatecznie drugą ważną decyzję-wyprowadzamy się na wieś ( z bardzo dobrym dojazdem do miasta). Wszystko to dla Paulinki, wszyscy terapeuci twierdzą, że wyprowadzka z bloku do domku z ogródkiem to po pierwsze lepsze powietrze na te płuca a po drugie dużo nowych bodźców, sprawdzone na naszych urlopach na działce. Wtedy nie było w niej agresji, pobudzenia tylko wielka chęć poznawania świata:) Każdy krzaczek, trawka, kamyk był dokładnie badany, żadnych nerwów, przeciwieństwo tego co mamy teraz w domu. A jest fatalnie do tego stopnia, że nie mogę się doczekać kiedy się osiedlimy w nowym domu na stałe. Pewnie jeszcze z miesiąc musimy się przemęczyć a potem... mam nadzieję nowy lepszy rozdział życia.
Dla wszystkich życzymy spokojnych świąt, udanego weekendu majowego a przede wszystkim pięknej wiosny, która daje nadzieję i radość:)
