Życzenia Świąteczne

Kiedy Wielka Noc nastanie,

życzę Wam na 

Zmartwychwstanie

dużo szczęścia i radości,

które niechaj zawsze gości

w dobrym sercu,

w jasnej duszy

i niech wszystkie żale zgłuszy.

Spokojnych i zdrowych Świąt życzy Paulinka z rodzicami.

Spraw kilka ważnych

Ponieważ Paulinka choruje jestem uziemiona od ponad tygodnia w domu, dziś pierwszy raz wyszłyśmy, jak już będzie jasne co i jak to napiszemy. Póki co ważne są kciuki, żeby sprawa rozwiązała się pomyślnie dla nas. 
Jutro czeka nas też terapia SI i logopeda po przerwie. Ośrodek odwołaliśmy bo boję się, żeby resztki choroby nie zagroziły innemu dziecku, ich odporność jest mocno zaburzona więc wolę się pomęczyć sama w domu.

Po pierwsze proszę o przeczytanie wpisu na Blogu Aleksa znajomego wcześniaczka. Czasu jest niby troszkę ale też niewiele przy tak dużej sumie jaką trzeba zebrać na Fibrotomię. Mama Aleksa utworzyła również jego profil na Facebooku wszystko po to by jak najwięcej osób dowiedziało się jak pomóc dzielnemu chłopaczkowi. Jeśli możesz podaj dalej informację, im nas więcej tym lepiej. Musi się udać!!!

Z bloga Franka dowiedziałam się o dokumencie Autyzm - miłość ponad wszystko, który dziś miał być emitowany w TVP2 o 22:50. Oczywiście obejrzałam wcześniej i podaję link dla zainteresowanych, naprawdę warto. 
2 Kwietnia obchodzony jest  Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Przypomniałam sobie jak Paulinka miała ok 16 miesięcy gdy zaczął się regres w jej rozwoju, gdy przestała gryźć pokarmy, mówić, siedziała wpatrzona w ścianę z jedzeniem w buzi, albo bujała się w przód i tył trzymając kurczowo jedną ukochaną zabawkę... Kiedyś zadzwoniła do mnie mama i powiedziała, że oglądała jeden z porannych programów w TV i mówiono w nim o dzieciach autystycznych i że one zachowywały się tak jak Paulinka. Powiedziała to wtedy bardzo delikatnie, z troską a jednak zaniepokojona... Czekała na moją odpowiedź. Wtedy powiedziałam rodzicom, że może być ciężko i że po to diagnozujemy u Paulinki jakie są zaburzenia przetwarzania sensorycznego, zaburzenia mowy bo to wtedy było największym problemem i spowodowało zmiany w jej zachowaniu i rozwoju społecznym. Przy okazji świąt Bożego Narodzenia gdy pojechaliśmy do nich zrozumieli po części z czym się borykamy. Opowiadanie przez telefon to nic w porównaniu z tym co zobaczyli na własne oczy. Z czasem jak zaczęła wychodzić ze swojej skorupy okazało się, że ma też problemy z zachowaniem, nie panuje nad emocjami, jest niecierpliwa i jak musi na coś dłużej poczekać, bądź jest zmiana planu w ciągu dnia to powoduje u niej tak dużą frustrację, że staje się agresywna. Nie raz byłam pobita (na szczęście niunia jest drobna ale mimo wszystko ma w nerwach dużo siły). Był taki moment, że musiałam przerwać oglądanie dokumentu bo wróciły te momenty. Te, kiedy musiałam ją przytrzymywać aby nie zrobiła sobie ani mnie krzywdy. Czasem jak nie mogła mnie dosięgnąć bo siedziała w foteliku biła się po twarzy i wyrywała sobie włosy. Co sobie wtedy myślałam? Że ponoszę porażkę, kolejną i kolejną, że nie umiem jej pomóc i takie tam przemyślenia zmęczonej najzwyczajniej matki. Potem przytulałam ją jak już się uspokoiła i myślałam, że przecież kocham ją właśnie taką, inną, że wiedziałam od początku, że będzie inna... Że może nie będzie chodzić albo nie będzie miała sprawnych rączek, może padaczka albo inne skutki uszkodzenia mózgu...
Ostatnio na szczęście agresji jest naprawdę malutko, najgorsze są chyba godzinne oczekiwania na wizytę u lekarza a miałyśmy w ciągu miesiąca 2 takie sytuacje. Niunia chciałaby wejść od razu, odbębnić wizytę i wrócić do domu. Wyszłam z tych przychodni trochę podrapana, poszczypana i oczywiście byłyśmy niezłym widowiskiem dla oczekujących pacjentów. 
Mimo wszystko uważam, ze terapia pomalutku daje efekty, na przestrzeni 1,5 roku zmiany są ogromne mimo tego, że są też braki nad którymi stale pracujemy.

Na Paulinkę czeka tablica do pisania i malowania, którą dziś nam kurier dostarczył a ma być prezentem od wujka na 3 urodziny. 
Niunia teraz namiętnie rozmawia z wujkiem przez telefon. Mówi "cześć wujek" a gdy ją pyta co robi mówi "bawi się". Ostatnio siedziała w foteliku i wujek zapytał, czy mama jej kazała siedzieć i nie pozwoliła się bawić? odpowiedziała "nooo, tak, tak wujek";) Paulinka doskonale rozumie co się do niej mówi, często ma problem z wypowiedzią, mylą się jej słowa, formy ale myślę, że i tak jest nieźle biorąc pod uwagę ten gorszy scenariusz i porozumiewanie się z dzieckiem poprzez PCS-y... Niunia z nich korzysta tylko w ośrodku ale są tylko dodatkiem, są  bardziej przeznaczone dla innych dzieci z jej grupy. A ona mówi, czasem coś mi opowiada i tak poważnie, że matkę potrafi zatkać. Tylko nie zawsze rozumiem o co chodzi;) Ale przy tym jest też gestykulacja, która potęguje tę powagę Paulinki:)
Najgorzej jest kiedy Paulinka prosi o coś tatusia, on nigdy nie wie o co jej chodzi, nie rozumie jej mowy i zawsze pyta mnie: "co ona znowu chce???" 

Ja bym tak po cichu chciała do końca tygodnia trochę ogarnąć dom, udało mi się posprzątać kuchnię jak Paulinka grzecznie się bawiła w poniedziałek, liczę, że jutro na dwie tury wysprzątam łazienkę i przedpokój.
I chciałabym odpocząć w święta ale pewnie spędzę je przed tą tablicą jako nauczyciel Paulinki;) Ona mi na pewno nie odpuści...

Paulinka walczy...

Tak na przekór wszystkiemu uśmiechnięta;)

Choroba się rozwinęła, w weekend walczyliśmy z nawracającą gorączką, która dopiero dzisiaj rano odpuściła i na razie nie wraca. Kaszel jest tak męczący że niunia wymiotuje ale samą flegmą... Mama walczy z Paulinką o każdy kęs jedzenia i każdy łyk picia, bo usta ma tak suche, ze aż łuszczy się skóra i krew jej leci. Coraz częściej jednak wygrywa mama;) Według lekarza oskrzela i płuca są czyste a kaszel jest z gardła, migdałki lekko zajęte, dostałyśmy leki przeciwwirusowe. 
Waga z dzisiaj ran to 11,5 kg:( Od początku listopada 300g na plusie ale wciąż to malutko. Przy okazji wizyty u lekarza dostałyśmy wszystkie skierowania więc będziemy dalej umawiać się do kolejnych specjalistów.
Mam nadzieję, że Paulinka wyzdrowieje do końca tygodnia bo w przyszłym trzeba już zacząć ogarniać mieszkanie na święta a to będzie możliwe jedynie wtedy gdy niunia pójdzie na kilka godzin do ośrodka;) Inaczej mama nic nie może zrobić w domu...

Rozwija się choróbsko

Po wczorajszym dniu efekty były już w nocy, Paulinka przebudzała się z powodu kaszlu. Wieczorem wymiotowała kolacją ponieważ flegma zalegała jej tak mocno. Dzisiaj powtórka z rozrywki przy obiedzie... Prawie nic nie je więc pozwoliłam jej zjeść banana ale też jej ciężko przez gardło przechodził...
Kaszel jest póki co mokry więc jakoś się odrywa. Mam nadzieję, że niunia będzie mogła iść do "przedszkola" bo w tym tygodniu w piątek mamy śniadanie wielkanocne z dzieciakami i opiekunami, we środę też mają jakieś zajęcia związane z wiosną chyba. Najwyżej posiedzimy ze 2 dni w domu i podleczymy się.
Ja się trzymam bo muszę. Właśnie próbujemy zjeść kolację bez wymiotów ale jest ciężko. Niunia nie wymiotuje już od pół roku... Te nawroty przy chorobie przypominają mi jak się nieraz dławiła, jak robiła się sina i fioletowa na zmianę, jak wyrzucało z niej wszystko co miała w żołądku...
Oby szybko jej przeszło. Chcemy wiosny i żadnych ekscesów pogodowych.

Jak miasto Częstochowa dba o niepełnosprawnych?

Mam dziwne wrażenie, że niepełnosprawni w naszym mieście są wielkim ciężarem, którego nasi włodarze najchętniej by się pozbyli. Najpierw zrzucano winę na NIK i jego kontrolę, teraz wersja się zmienia, bo NIK nie widział większych nieprawidłowości w tak funkcjonującym od kilkunastu lat transporcie. W zeszłym roku podobnie rodzice walczyli o ośrodek do którego uczęszcza Paulinka. Jedyny taki ośrodek dla dzieci niepełnosprawnych w tym mieście. Póki co sprawa przycichła ale pewnie po następnych wyborach znów będzie na tapecie.
Korzystamy z ośrodka i jednocześnie transportu od 2 lat. Mam nadzieję, że niedługo Paulinka przejdzie do przedszkola integracyjnego a potem dalej już będzie uczyła się w publicznej szkole ze zdrowymi dziećmi. Paulinka ma tę szansę... Wiele dzieci jej nie ma, ich niepełnosprawność nie minie już nigdy, nie będą chodzić, mówić, będą zależne od rodziców. To nie znaczy, że mają zostać w domach i przestać korzystać z rehabilitacji, czy odrobiny normalności jaką daje im ośrodek. Niepełnosprawni chodzą do kina, teatru, filharmonii (nasz ośrodek również organizuje takie wyjścia). Polecam wam wpis z bloga koleżanki Paulinki, z którą codziennie jeździmy razem busem do ośrodka - Paula Stellmach 
Sprawa transportu przeważyła o naszej przeprowadzce. Dojazd z Paulinką na dzisiejsze spotkanie z terapeutą był koszmarem. Pomijam 4 piętro, niunia nie jest tak ciężka, żeby nie dało rady jej wnieść, choć dla mnie i mojego kręgosłupa (choruję już od wielu lat) to wyzwanie. Oczekiwanie podczas tego zimnego wiatru 20min na autobus (bo miasto jest wiecznie zakorkowane przez niekończące się remonty) aby przejechać 3 przystanki... W drodze powrotnej to samo, po ilości osób na przystanku wnioskuję, że już długo nic nie jechało, jak podjechało to było tak stare, że ledwo wdrapałam się ze sztywną Paulinką po to by przejechać znów 2 przystanki... straciłyśmy po pół godz na dojazd a nasze spotkanie z terapeutą też trwało pół godziny. Powinnam teraz zrobić kolację ale nie mam siły. I tak sobie myślę jakby to było gdyby najczarniejsze scenariusze się sprawdziły i niunia by nie chodziła? Dlatego nie rozumiem jak to ma dalej wyglądać, jak znajome dzieciaki dostaną się gdziekolwiek bez transportu...
TU artykuł w Gazecie Częstochowa

Mąka, jajo, serek... będą placki?

Żeby nie było tak smutaśnie to dostałyśmy dziś "lajtowe" Delacato i próbujemy od niego odchodzić. Będziemy obserwować czy mała da radę. Tydzień temu niunia budziła się w nocy i wołała pić, z wrażenia nie mogliśmy spać tylko nasłuchiwaliśmy czy znów zawoła... 
Taka dla innych zwyczajna rzecz a nas cieszy. Zrozumiałam, ze to jest właśnie ten moment kiedy małą poczuła co to jest pragnienie. Wcześniej piła bo było pod ręką, czasem zawołała pić, wzięła łyk i bidon służył jej bardziej jak zabawka.



Dziś tez usłyszałam, że jeszcze dużo pracy przed nami, zwłaszcza nad zachowaniem Paulinki... Ja to wiem, tylko mam ją w sumie ze 3 godziny po południu w domu i nie wiem co w tym czasie robić. Bo chciałaby się pobawić, popisać, a tu trzeba trening słuchowy zrobić, poćwiczyć to i tamto. Niunia chyba przeciążona jest ostatnio bo na wszystko reaguje buntem. Mam nadzieję, że jak się już zrobi cieplej, zrzucimy kombinezony, kurtki, czapki itp dodatki to humorek Pauli wróci. Nie mniej mam nadzieję, że wytrwamy obie w nowych zaleceniach i nie damy się tak łatwo. Tak jak nie dałyśmy się innym paskudom;) Np dyzartrii;) A Paulinka ślicznie rysuje buźkę: koło, kropka, kropka, kreska, kreska-buzia. I tak mi maluje na znikopisie w domu;)

Prezent od Karoli;)

We wtorek byłyśmy u psychiatry, dostałyśmy informację dla komisji orzekającej w PPP, że niunię trzeba obserwować w kierunku zaburzeń, padło hasło autyzmu wysokofunkcjonującego (tak aby na pewno wszyscy zrozumieli, że potrzebuje Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego), następna wizyta w maju. Neurolog wypisał nam dokument w lutym (wpis o encefalopatii) a pani dr rehabilitacji na najbliższej wizycie pewnie już po świętach więc komplet papierków będzie. 

Odmeldowujemy się na weekend, musimy odetchnąć i trochę się sobą w domku nacieszyć. No i poćwiczyć;)


EDIT: wczoraj jakimś skrótem napisałam, poprawiłam, tak to już jest jak się chce dużo na raz napisać;)

Nie bądź obojętny- jeśli możesz pomóż!

Kiedy zaczęłam pisać bloga był on jedynie pamiętnikiem, miejscem mojego "oczyszczenia" z negatywnych emocji, terapią matki, która była w depresji po zderzeniu z trudnym przedwczesnym porodem i niepełnosprawnością swojego jedynego wyczekanego dziecka. W miarę upływu czasu stał się nasz blog miejscem gdzie dzieliśmy się większości radościami z postępów poczynionych przez Paulinkę, miejscem, w którym możemy prosić o wsparcie finansowe, 1% podatku... Poznawaliśmy coraz więcej dzieciaczków, zwłaszcza kiedy u Paulinki było podejrzenie zaburzeń ze spektrum autyzmu. Szukając wsparcia i informacji trafiliśmy na bloga Babci Gosi, która pisze o swoim autystycznym wnuczku Kubusiu. Wiele cennych informacji, mądrych przemyśleń, które nie raz  powodowały, że czytałam posty ze łzami w oczach... I ta radość z każdego najmniejszego postępu Kubusia, przeogromna miłość babci do ukochanego wnuka, bez względu na wszystko.  Pani Małgosia wielokrotnie stawała po stronie słabszych, chorych i niepełnosprawnych, zawsze gotowa aby wysłuchać i pomagać.
Ostatnie wpisy były dla mnie bardzo niepokojące, gdzieś w głębi duszy czułam, że jest coś "nie tak". Ostatni wpis jest dramatyczny, babcia Gosia przestaje na jakiś czas pisać... Jest chora, nastąpił u niej nawrót śmiertelnej choroby. 
Podjęliśmy decyzję już wczoraj, aby podzielić się tym co mamy, co otrzymaliśmy w darze od innych dobrych ludzi. Niewiele możemy ale z głębi serca chcemy pomóc, tak jak Pani Małgosia pomagała innym.

Jeżeli ktoś z Was może wspomóc tak wspaniałą osobę jaką jest babcia Gosia to zajrzyjcie na Bloga Zosi, tam jest wpis i kontakt do mamy Zosi, Doroty. 
Myślę sobie, że choroba może dotknąć każdego z nas i zabrać nam siły. Sami byśmy nie dali rady... Mam nadzieję, że wsparcie podniesie na duchu Panią Małgosię i da jej siłę do walki z chorobą.

Zaproszenie na Wiejską

4-miesięczna Paulinka z tatusiem

Czytałam wczoraj o zaproszeniu na blogu Frania a tu dzisiaj sama takie otrzymałam. Uroczystość podsumowująca kampanię "Na jednym wózku" połączona z rozdaniem nagród organizowana przez Fundację "Promyk Słońca" we współpracy z Parlamentarnym Zespołem ds. Osób Niepełnosprawnych . Wszystko będzie się odbywać w Sali Kolumnowej Sejmu RP. 
Naszą obecność musimy potwierdzić w ciągu 2 tygodni. Nie wiem czy damy radę (tzn ja sama jechać z Paulinką do Warszawy) ale jeszcze będę myśleć nad rozwiązaniem. To dla nas okazja spotkania osób, które znamy osobiście bądź tylko wirtualnie, jednak bliskich nam bardzo. Zrobię co mogę aby pojechać, bo przy okazji wpadłabym do domu na 3 dni...






Od kilku dni obserwuję pogorszenie kondycji Paulinki. Zaczęło mnie zastanawiać to co pani psycholog mówiła tydzień temu o napięciu mięśniowym u małej. Widzę problem kiedy mała idzie chodnikiem, nóżki ma sztywne, wolno się porusza, potyka się. Ostatnio też schodzi z kanapy tyłem, wyciągając proste nogi a zdarzyło się, że spadła. W poniedziałek upadła na płasko na klatkę piersiową, nie zadziałał żaden odruch obronny:( Jutro poproszę rehabilitantkę o dołożenie masażu do ćwiczeń. Sama również muszę wrócić do masowania. W ciągu najbliższego miesiąca powinnyśmy mieć wizytę u dr rehabilitacji, która zleca ćwiczenia dla dzieci w naszym ośrodku więc ten temat będzie w pierwszej kolejności poruszany. 
Poza tym ja jestem chora od piątku, Paulinka wczoraj miała stan podgorączkowy, dziś parę razy zakasłała ale póki co nie odwołujemy ośrodka. Mamie brakuje sił, dzisiaj była taka piękna pogoda a ja czułam się tak fatalnie, że ledwie doszłam do domu. Muszę dotrwać do piątku a potem może uda mi się trochę wyleżeć tę chorobę.

PS. Może w piątek na Dzień Kobiet szanowny tatuś zafunduje nam, tzn swoim kobietom fryzjera. Ja muszę tylko podciąć końcówki ale Paulinka... tam jest co robić dopiero;) Proszę o kciuki co by pani fryzjerka dała radę okiełznać niunię, nie obcięła ucha itp. Potem zrobimy fotki na pamiątkę "pierwszego profesjonalnego cięcia";)