Chorujemy ale się nie nudzimy

Mnie też dopadło choróbsko, angina ropna jak zwykle 2 raz w roku. Od dziecka się z tym zmagam więc nawet nie jestem zaskoczona ale mamy przymus siedzenia w domu, Paula niedożywiona po ostatnich chorobach więc też jej nie zawożę do przedszkola tylko próbuję wzmacniać i podkarmiać.
Mieliśmy ostatnio trochę zamieszania bo szanowny tatuś wprowadził nam na podwórko koparkę i 2 panów, którzy starą chałupę rozebrali w 3 dni. Jakby tego było mało w sobotę inni panowie wstawili nam nowe okno w dużym pokoju a dziś dokończyli obróbkę. Ależ mamy teraz cieplutko, niunia i my już nie marzniemy w nocy, można się normalnie odkryć bez dzwonienia zębami ;)
Zdążyłam jeszcze okno umyć i pewnie wieczorem zawieszę już firanki i zasłonki a w weekend ustroimy je świątecznie.
Trochę mi się pomyliło, że do świąt jeszcze 2 tygodnie, druga połowa sprowadziła mnie na ziemię więc na nudę nie narzekamy, sprzątamy sobie i wypieramy wszystko, szykujemy się na przyjazd dziadków i wujka, całe 5 dni mają u nas być a Paulinka już kombinuje do czyjego łóżka będzie w pierwszej kolejności rano się pakować. Od weekendu prace w kuchni zostają rozłożone na każdy dzień więc szaleństwa nie będzie, babcia mnie od lepienia pierogów i uszek zwolniła na rzecz pieczenia mięs i piernika ;) A piernik nastawiony już miesiąc temu czeka na sobotę.

Paulinka też się nie nudzi, wciąż maluje, dziś bawiła się ciastoliną i uświadamiała mamę, że to przecież jest "plej do" na co matka zdębiała. A jeszcze bardziej się zmartwiłam jak Paulinka zobaczyła reklamę aparatu fotograficznego dla dzieci Kidizoom... Udaję póki co, że nie widzę jej zachwytu i błagalnego spojrzenia ;)

W piątek moje najszczersze dziecko z rozbrajającą miną wykrzyczało do taty, że w lodówce jest tort urodzinowy (co miało być dla niego niespodzianką a od progu domu już nią nie było). Potem wspólne dmuchanie świeczek i nagle Paulinka powiedziała "wszystkiego najlepszego tato"... Nie mówiłam jej, że ma składać życzenia, sama z siebie tak powiedziała, wiem, ze zna te sytuacje z bajek ale to i tak fajnie, że potrafi je przełożyć na rzeczywiste wydarzenia. 
Ale najlepsze jest to jak Paulinka śpiewa. I nawet da się nagrać. Nawet pozuje :O

W ciepłej piżamce od babci

Pracujemy nad sprawnością rączek

I dziś na tyle bo znów muszę lepić bałwanki, choinki i ślimaki z kolorowej ciastoliny...
Na koniec fotki z rozbiórki, najlepiej jak to możliwe przeprowadzonej, z segregacją materiału i ogólnym porządkiem na podwórku. Nawet moja aronia rosnąca 2 m od starego domu nie uległa zniszczeniu. Panowie, którzy się tym zajęli to specjaliści pierwszej klasy :)

W końcu widzę podwórko własne i nawet sąsiadów ;)

Rzeczy niemożliwych cd.

Powiedziała "usiądź na kanapie, chcę się przytulić"
Usiadłam.
Przytuliła się a pies z zazdrością też się wepchnął na moje kolana.
Potem usiadła z boku. "nie wolno wkładać palców do buzi".
No mam czasem tak z nerwów, że gryzę paluszki ;)
Usiadła obok i oparła główkę o moją rękę. "kocham Cię mamo, wiesz?"
Ja też Cię bardzo kocham:)

Jak to jest, że człowiek czeka kilka lat i nagle jak gdyby nigdy nic słyszy takie słowa od dziecka, które jeszcze 2 miesiące temu kompletnie nie radziło sobie z emocjami??? A teraz o nich tak otwarcie mówi??? 
Nie ogarniam, żyję chwilą i cieszę się, pewnie większość ludzi dookoła nie rozumie mojej radości ale ja wiem ile wysiłku potrzeba aby do tego dojść. Wysiłku ze strony Paulinki i psychologa, który nad wyrażaniem emocji z nią pracuje. Wysiłku wychowawców, którzy reagują na każdą zmianę nastroju i uczą Paulinkę jak to okazywać, mówić o tym co czuje. 
W piątek miałam rozmowę z wychowawcami grupy i nasłuchałam się samych dobrych rzeczy o małej, że jest taką iskierką w tej grupie, że jak tylko jest ciężko to jedno spojrzenie na Paulinkę i ma się banana na buzi ;) Że wszystkie chłopaki ją kochają i że wciąż robi postępy, idzie do przodu.

Wczoraj był Mikołaj z prezentami, dziś wyjazd do sali zabaw, taki prezent od przedszkola a Paulinka od soboty kolejny raz chora:(
W sobotę byliśmy na pogotowiu bo gorączka skakała jak szalona a Paulinka miała tak zmieniony głos, że musiał ją ktoś osłuchać. Okazało się, że wszędzie czysto, nawet gardło nie było czerwone, ale była groźba, że może się jej rozwinąć zapalenie krtani. Dostaliśmy typowo jak zawsze leki przeciwwirusowe i kolejny raz walczymy, już chyba 4-5 od września taka przerwa od przedszkola i terapii. Na szczęście niunia w domku też się uczy, maluje czekając na nowe przybory, które ma przynieść Mikołaj. Układa puzzle czekając na nowe, też od Mikołaja.  Szkoda mi jej, bo omijają ją fajne rzeczy a tak nie powinno być, powinna się cieszyć choć taką namiastką normalnego dzieciństwa. A tu się za nami jakieś paskudztwa ciągną, chyba czas zbadać odporność bo jak na Paulinkę to nie jest normalne. Do tego wróciły wieczorne wymioty, pół nocy nie śpię nasłuchując czy się nie dławi. Tylko jak tu się gdzieś wybrać do lekarza i na badania jak wiecznie jest chora?

Przyszła przed chwilą. "Chcę ciasteczka"
Dałam. 
Zjadła jedno. "Nie to chciałam"
Nie reaguję.
"Mamo wiesz jak Cię kocham?"
Nie mogę nie zareagować;) Dałam jej to co sobie wybrała.
Dostaję buziaki, znów słyszę "kocham Cię".

Dobrze mi dziś. Przesyłam tę dobrą energię dalej;)

Dziękujemy :)

Jak co roku dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Dlatego postanowiłam, że trzeba się odezwać, napisać co u nas bo choć czasu brak to nie może być to ciągłą wymówką;) 
 Ponieważ Paulinka ostatnio znów walczyła z zapchanymi zatokami przeszło 2 tygodnie miałyśmy wyjęte z życia, wróciły wymioty na szczęście na chwilkę ale wróciły złe wspomnienia. Brak apetytu, marudzenie i spadająca w mojej wyobraźni waga. Od razu musiałam ścisnąć gumki w spodniach... Na szczęście udało się opanować chorobę i wrócić do zajęć. 
W zeszłym tygodniu Paulinka miała pasowanie na przedszkolaka i występowała z innymi dziećmi. Oczywiście jak zawsze pokazała, że lubi takie "imprezy" ;)

Dzisiaj chcielibyśmy też podziękować za wszystkie wpłaty z 1% podatku. Następny rok już jest "rozplanowany", na pewno musimy mieć pieniążki na leki i EyeQ, które Paulinka ma zalecone przyjmować stale bez żadnych przerw. Ale też będziemy się starać o pomoc z PCPR na likwidację barier a jeśli ją otrzymamy to będziemy prosić Fundację o sfinansowanie reszty. Musimy koniecznie zerwać podłogi w naszym domu, ponieważ z każdego pomieszczenia wchodzi się na inny poziom a do tego są 5cm progi, o które Paulinka zahacza nóżkami i wiecznie się przewraca. Boję się o jej ząbki i obite wiecznie bolące nóżki. Mam nadzieję, że w tym zakresie pomoc uzyskamy i z części pieniążków te bariery pokonamy. Oczywiście wszystko będziemy robić sami z pomocą mojego taty tak aby ponieść koszt jedynie materiałów. 

Za rok kończy się ważność orzeczenia o niepełnosprawności Paulinki a to oznacza, że musimy w końcu zrobić diagnozę nozologiczną i zebrać zaświadczenia od innych specjalistów by ponownie na komisji stanąć. Diagnozowanie i wizyty zostaną również opłacone z wpływów z 1% podatku. Dziękujemy w imieniu Paulinki :)

Jutro wizyta u psychiatry i jak ja się dostanę to odwiedzę dermatologa. A w piątek mam konsultację z wychowawcą Paulinki i wtedy napiszę co się dowiedziałam. Mam nadzieję, że jednak więcej pochwał usłyszę ;) Tak na szybko to już wiem, że znów boi się dzieci i stroni od nich, jest lękliwa... Jesień pełną gębą i jak zwykle mamy spadek formy.

PS. W niedzielę PIERWSZY raz w życiu Paulinka przyszła do mnie i zapytała:
Mamo, czy możesz mnie przytulić?
I w ten oto sposób zaczęłyśmy się przytulać choć nadal na zasadach Paulinki ale jednak :))))))))))))))))))

Wszystko jest możliwe

 Wciąż jestem w podróży, dosłownie i w przenośni ale lubię to. Odkąd zamieszkaliśmy na wsi przemierzam codziennie te 30 km cztery razy dziennie i wciąż nie mogę się napatrzeć na pola, łąki o różnych porach dnia, we mgle i w słońcu. Jest też inna podróż-autyzm Paulinki, wciąż pokazuje nam nowe oblicza tego zaburzenia, wciąż nas czegoś uczy, raz daje nadzieję a raz ją odbiera, raz widzę ciemność a czasem światełko w tunelu...
U nas w końcu zagościło słońce... Mgliste wakacje odeszły w niepamięć, walka z zaburzeniami u Paulinki trwa ale znów wspinamy się do góry a sił przybywa a każdą najdrobniejszą nabytą umiejętnością. Jeszcze rok temu byłam przeciwna podawaniu leków swojemu dziecku, bałam się, że stanie się bezwolna i stracimy to nasze sreberko na zawsze. Ale gdy pokłady naszych sił fizycznych i psychicznych się wyczerpały, gdy bałam się, że ja sama zacznę łykać prochy bo nie wytrzymam z własnym dzieckiem nawet godziny podjęliśmy decyzję. Teraz myślę, że mimo żmudnego ustawiania odpowiednich leków i ich dawek to była najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć z troski o Paulinkę, jej hiperaktywność zagrażała już nawet zdrowiu, przede wszystkim dostaliśmy ostrzeżenie od kardiologa, że serducho słabe bo to mięsień a mięśnie u Pauli słabiutkie, że trzeba ją uspokoić. Od 10 października, po wprowadzeniu nowego leku żyjemy jakby w innym lepszym wymiarze. Po tygodniowym moczeniu się jej organizm przyjął nowy lek i pokazał nam jak cudownie spokojne i skoncentrowane możemy mieć dziecko. Wraz z wyciszeniem przyszły nowe umiejętności: rysowanie, układanie puzzli dla 4-latków, samodzielne ubieranie się i rozbieranie. Spokojne obiady we trójkę, cisza w domu, gdy Paulinka "pracuje" przy stoliku w swoim pokoju i ten radosny okrzyk "Mamo zobacz, udało się, ułożyłam sama" albo "mamo zobacz co Ci narysowałam". Dla mnie samo nawoływanie "mamo zobacz" jest ekscytujące, tak samo jak poranne przytulanie pod drzwiami sali w przedszkolu i wyszeptane na ucho "mamo, możesz mnie zaprowadzić?" Tak, Paulinka przytula się, tak zaczyna rozpoznawać swoje emocje i odpowiednio reagować. 
Wczoraj spakowałam kilka bezużytecznych zabawek dla pewnego roczniaka. 
Mówię spokojnie do niej:
 "Paulinko oddamy tę biedronkę do bujania dla małego chłopczyka, bo dla ciebie jest już za mała, dobrze?" 
Paulinka odwróciła głowę w stronę telewizora ale zauważyłam, że nie patrzy na bajkę. Pytam: 
"Jesteś obrażona?"
"Tak"
"Dlaczego" - próbuję pociągnąć dialog myśląc, że nic z tego...
"Bo ja nie chcę oddać mojej biedronki"

Przyzwyczaiłam się, że Paulinka nie radzi sobie z emocjami, wciąż pracowaliśmy nad tym ale marnie nam szło, od września w nowym przedszkolu panie również nad tym pracują i już widać efekty. W zeszłym tygodniu Paulinka podeszła do pani bo z jakiegoś powodu była smutna. Pani spytała co chciałaby zrobić. "Przytulić" odpowiedziała Paulinka. Matka jak zwykle miała łzy w oczach ale usprawiedliwione ;)
Jadę do przedszkola zawsze wcześniej, bo tak mam pks ale za to siedząc pod drzwiami mogę posłuchać jak niunia cudnie bawi się z koleżankami i kolegami. Ma już swojego ulubionego kolegę Marka, najczęściej zostają sami do końca. 
Niunia znów śpiewa, opowiada o przedszkolu, co robiła, co jadła i widać, że jest tam szczęśliwa.
Kiedy ludzie słyszą, że takie małe dziecko tak wcześnie wstaje i spędza 8 godz w przedszkolu by wrócić do domu na kolację i iść spać to mówią, że jest biedna. Błagam, tylko niech nikt już tego nie mówi. Paulinka nie jest biedna, nigdy taka nie była. Nie trzeba jej współczuć. Paulinka lubi poznawać nowych ludzi, nawet jeśli początkowo się wycofuje. Nie jest biedna bo ma kochających rodziców, dziadków, ma wspaniałych terapeutów, panie w przedszkolu, lekarzy, sąsiadów ze wsi, którzy lubią z nią rozmawiać, zadawać pytania. Ma panią w sklepiku, która za jej uśmiech zawsze podaruje cukierka i cierpliwie zaczeka, aż Paulinka powie po cichutku co chciałaby kupić. Ma swoje podwórko i psa, który jest młodszym braciszkiem. Ma zabawki i ciepły kombinezon na zimę. Ma miłość i szacunek, ma wszystko czego potrzebuje każde dziecko a może nawet więcej.
Kiedy wraca zmęczona z przedszkola, zjada w pks-ie bułkę a potem zasypia na moich kolanach to widzę spojrzenia ludzi... Ale już zaczynam je omijać, zakładam słuchawki na uszy i sama odpoczywam. Paulinka już nie krzyczy, nie wrzeszczy na cały autobus, dostosowała się do sytuacji. I tylko albo aż ludzie z naszej wsi, widząc ją co rano o 6.40 na przystanku mówią: dzielna dziewczyna :) Nikt tu nie dyskutuje z tym, czy powinna dojeżdżać, nie żałuje małej, skoro trzeba to trzeba. I że fajna z niej dziewczynka :) I matce miód się leje na serce... Bo faktycznie fajna z niej dziewczyna. Z radością wyjeżdżam z miasta, z tego hałasu i smrodu, na naszym podwórku, tuż obok lasu inaczej czas płynie i inne wartości są na porządku dziennym.

Lek, który przyjmuje teraz Paulinka jest również podawany pacjentom w leczeniu schizofrenii. Niestety w tym temacie jesteśmy jeszcze daleko od sukcesu, Paulinka wciąż ma przywidzenia (mamo, zobacz jaki pan siedzi na wafelku itp wypowiedziane np w autobusie) a także lęki. Był lęk przed gałęziami, taki, że Paulinka nie chciała przejść drogą na której owa gałąź leżała. Nic to, że zmęczona i 2 kroki od domu. W tył zwrot i "ja się boję, mamo, zabierz gałąź mamo". O ile na naszej drodze to możliwe to już sprzątanie przeze mnie gałęzi z chodników w mieście wyglądałoby co najmniej dziwnie. Paulinka uprawia taniec węża dosłownie aby omijać przeszkody i krzyczy, spina się by uniknąć konfrontacji. Broń boże nadepnąć, najlepiej odsunąć się tak na metr i otoczyć z daleka... Ten lęk udało nam się wycofać na 2 miesiące a teraz wrócił ze zdwojoną siłą. Spacer do lasu jest teraz dla nas spacerem terapeutycznym, nosimy gałązki w rękach, wymieniamy co jakiś czas na inne. Tych sosnowych nie tykamy. Za trudna materia do zaakceptowania. Daleka droga ale tylko wytrwałość może nam pomóc dojść do "normalności" w kwestii akceptacji gałęzi.  Jest też lęk przed puszczeniem mojej dłoni, nawet zamykając furtkę muszę trzymać Paulinkę za rękę, tak bardzo boi się chodzić sama. Tylko w budynkach czuje się pewniej. Tak jest z wieloma innymi lękami, próbujemy je oswajać, tak aby nie przeszkadzały nam w codziennym życiu. 
Siedzę teraz z Paulinką w domu bo już 3 raz od września jest przeziębiona. Wakacje były dla mnie drogą przez mękę, marzyłam aby się skończyły, mimo, że nie trzeba było z rana wstawać na pks, ja już chciałam się jej brzydko mówiąc pozbyć, odetchnąć na chwilę. Teraz siedzi obok i wcina szarlotkę choć przed chwilą chciała jajka, spokojnie je a ja jej nie poznaję. Nie jest dla mnie traumą weekend i perspektywa walki z krzyczącym i pobudzonym dzieckiem. Teraz muszę wymyślać coraz to nowe twórcze zajęcia, rozglądać się za nowymi puzzlami, układankami,  wreszcie odpowiednimi dla wieku :) Odrobina normalności w naszym zwariowanym życiu. 
Byleby tylko do przodu, w tempie jaki ona sama nam narzuci, nie przyspieszać, nie zmuszać, dać jej prawo do decydowania czy teraz czy za jakiś czas. Prowadzić za rękę aż zechce sama ją puścić i iść dalej. Pokazywać, powtarzać tak długo aż pojmie, być obok i słuchać. Niech się ta podróż nie kończy, nawet jeśli droga jest wyboista to dla tego uśmiechu warto jechać dalej i dalej:)

Powakacyjnie

Trudne za nami wakacje, trudne z powodu niemożności zapanowania nad Paulinką, jej lękami, ustawianiem dawki leków, trudnymi zachowaniami, problemami żywieniowymi itd. Nie mam chyba zbyt wiele siły ani tym bardziej natchnienia aby to opisywać. Myślę, że przyjdzie dzień, kiedy to z siebie wyrzucę, całą tą frustrację, która mnie chwilami pozbywa pozytywnych myśli. Tak bardzo się ucieszyłam, że mała zaczęła przedszkole, zaczęłam łapać oddech i dystans ale niestety 10 dni temu kolega z przedszkola zaraził Paulinkę "niby zwykłym katarem" co u nas to oznacza powrót gronkowca i zaatakowane zatoki. Tak więc walczę z Paulinką, jej humorami, agresją i niejedzeniem:( Myślałam, że jutro pójdzie już do dzieci bo tęskni bardzo ale jutro to ja muszę jechać do apteki po coś mocniejszego bo wszystkie dotychczasowe sposoby zawiodły. Najważniejsze, żeby się nie pogarszało, a że tak pomalutku idzie nam leczenie to coraz częściej się zdarza, więc nic nowego dla mnie. 
W między czasie moi rodzice przyjeżdżali dwa razy, raz zrobiliśmy w tydzień ogrodzenie, sami, własnymi ręcami :) a drugi raz bo musieliśmy czekać na zamówione profile do bramy i furtki, tata przyjechał i wyspawał, wstawił bramę na kółka. Za tydzień przyjeżdża brat z naszą koleżanką, przywiezie mi farbę i jak pomaluję wstawię zdjęcie. Mam też mieć dostawę kwiatów do ogródka, bo rodzice rozszerzają warzywnik, ja tu nie mam nic więc przyjmuję wszystkie byliny:) 
Zrobiłam 200 słoików na zimę (konfitury i sałatki, ogórki nadal robię, jak tylko podrosną zrywam i konserwuję), mrożę co się da, żeby mieć prawie świeże w zimie i tak czas mi upływa szybko... Teraz jeszcze tniemy po trochu stary drewniany płot i układamy drewno w stodole, żeby przeschło do palenia w kuchni. Zimą będziemy siedzieć i odpoczywać (tak mówi J) i dobrze, bo będzie czasu troszkę na pisanie.

Ponieważ niewiele mam już czasu na aukcje allegro, a szkoda mi tych ciuszków, które zalegają w szafie to w niedługim czasie będę wyprzedawać je w mega paczkach. Chętnych już zapraszam na licytacje:)

Kolejne wizyty i nowe leki

Paulinka jest od miesiąca na depakinie 100 i hydroksyzynie, ma ją wyciszyć ten zestaw i faktycznie widać różnicę, współpraca z terapeutami znów zaczyna się układać. Niunia jest trochę bardziej płaczliwa i drażliwa ale do zniesienia. Dziś pani dr utrzymała depakinę a kazała na czas wakacji odstawić hydroksyzynę i we wrześniu pokazać się kontrolnie. 

Na jesieni zeszłego roku trafiłyśmy w końcu do endokrynologa po ponad półrocznym oczekiwaniu w kolejce. Zrobiłyśmy badania wczesną wiosną bo Paulinka chorowała i wyniki były w normie. Zdziwiło mnie więc, że pani dr kazała je powtórzyć i przyjść w lipcu. I dziś się okazało, że wartości hormonów skoczyły do góry... No tego się nie spodziewałam:( Do tego waga znów o 200g w dół w ciągu miesiąca. A wydawało mi się, że Paulinka odkąd mieszkamy na wsi je dużo więcej. Kupki też są w normie bo bierzemy dicoflor. Kolejna recepta, kolejne kłucia co jakiś czas, żeby sprawdzać parametry. Chciałabym jej tego oszczędzić, nawet mimo tego, że ona nie czuje wkłucia igły ale samego stresu oczekiwania na czczo na te badania w kolejce...

Tak sobie czasem myślę, że to się jeszcze długo tak będzie paprać, nie skończy się ot tak... Że Paulinka już zawsze będzie wymagała takiego "innego" spojrzenia lekarzy, dogłębnego sprawdzania i diagnozowania. W zeszły piątek pobrano jej 3 porcje krwi z jednej żyły, ledwo się udało. Jak pielęgniarka zobaczyła jej żyłki to powiedziała: no i gdzie ja mam się wkłuć jak tu same tylko zrosty??? I tylko jedna żyła mi wychodzi??? 
I tak za każdym razem... Mnie się już nie chce po raz enty tłumaczyć dlaczego.

Z okazji upałów Paulinka doczekała się upragnionego basenu. Radość nieziemska :)

Paulinka się zaaklimatyzowała na wsi, nie ma problemów z jedzeniem i spaniem, może sie wybiegać, iść na spacer nad rzekę albo do lasu, ciągle ma coś do zrobienia na dworze ;) przez to jest już opalona jak cyganeczka :)

Ale najlepsze jest to, że chce wszystko robić sama i robi, mniej lub bardziej udanie. W piątek po przyjeździe z miasta podjęłam decyzję, że jak sama wszystko to siusianie też. I poszło... Były ze 3 wpadki a tak sama sobie podnóżek stawia pod sedesem, ściąga majty i siusia. I nawet papieru używa czym mnie zdumiała ale widziała podobno, że mama tak robi :D

Na noc i na wyjazd do miasta 2 razy w tyg zakładamy jeszcze pieluszkę bo ciężko od razu tak jej utrzymać np godzinę jazdy ale i to pewnie uda się po pewnym czasie zmienić. Na razie cieszymy się tym co jest.

Może te leki na uspokojenie i koncentrację pomogły? Na początku nie wierzyłam ale teraz widzę coraz więcej plusów.

Ktoś mi dziś powiedział, że po Paulince nie widać tych wszystkich przejść z kart szpitalnych. Ja wiem, że leki, terapia i ludzie wokół nas, którzy pomagają mają w tym swoje zasługi. Mimo to poczułam się szczęśliwa, że jest tak a nie inaczej a Paulinka rozdawała mi przy obcych ludziach setki buziaków, jak nigdy, co chwila podchodziła i buziaki mamie dawała:) Mama dzisiaj bez problemu zniosła 3 godzinny pobyt w wojewódzkiej poradni i oczekiwanie w kolejkach na obie wizyty;) 

Przesyłam uśmiechy i zarażam swoją radością wszystkich wiernych "czytaczy" :))) Paulinka z Białego Domku.

U siebie

U siebie jest cicho i spokojnie, Paula przy dobrej pogodzie biega całe dnie po podwórku, Rikuś też biega a odkąd usłyszał, że chcę adoptować kotka, bo myszek u nas dużo to sam zaczął je łapać :) Oj nie chce chłopak innego stworzenia w naszym domu, on ma być jedyny wypieszczony a wystarczy, że o Paulinkę jest zazdrosny i odpycha ją i włazi na siłę na kolana albo pysk na kolanach kładzie do smyrania.
U siebie widzę jak wiele jeszcze Paulinka ma problemów, jakie nadwrażliwości, lęki, schematy... Są dni bardzo trudne, kiedy mam ochotę gdzieś uciec i takie kiedy zachowuje się "normalnie" jakby była zdrowa, wstaje i ubiera się, zjada z nami przy stole posiłki, grzecznie jeździ autobusem i wypowiada się bardzo mądrze. Ale są też takie dni, kiedy wyje, rzuca się przez pół godziny by wstać i odmówić jedzenia przez resztę dnia, chodzić w kółko albo cały dzień nosić torebkę w ręku, z nią się przebierać i chodzić spać...
U siebie Paulinka się opaliła, wczoraj aż za bardzo ale babcia wzięła ją na chwilę na spacer a wróciły po prawie 2 godzinach... Zbieramy jagódki w lesie, truskawki na polu, poziomki przy drodze do leśniczówki i chodzimy nad rzekę Wiercicę. Po drodze mamy bliskie spotkania z krowami, indykami, kaczkami, kurami i różnymi psami wybiegającymi z gospodarstw...

U siebie mamy takie niebo i takie pastwiska...

Czeka nas dużo pracy przy domu, już za 3 tyg wymiana starego ogrodzenia i podzielenie dużego pokoju na naszą sypialkę i pokój Paulinki, na jesieni wymiana 2 okien i drzwi wejściowych. Po drodze stary dom do rozebrania...

Ale popołudnia i wieczory przed gankiem to jest magia, ptaki mają u nas gniazda i szaleją po działce, np takie pliszki, które się nas kompletnie nie boją.

Zdążyłam jeszcze posiać sałatę i rzodkiewkę, szpinak, zioła i seler naciowy. 

Za rok będą już wszystkie warzywa, teraz zbyt późno się przeprowadziliśmy.

Paulinka zakończyła przedszkole w szkole publicznej (oczywiście się przeziębiła na sam koniec) i od września idzie do prywatnego przedszkola terapeutycznego. Dziś byłyśmy na ostatniej rehabilitacji w Centrum na Jasnogórskiej, w nowym przedszkolu Paulinka będzie miała rehabilitantkę. Przez wakacje jeździmy tylko na terapię, której nie możemy odpuścić czyli 4 godz w tyg zajęć, rozłożyliśmy to na 2 dni, resztę Paula będzie spędzać na swoim podwórku i odpoczywać, zbierać siły. W lipcu mamy 3 wizyty lekarskie i 3 skierowania na badania, prawdopodobnie we czwartek raniutko pojedziemy do miasta i zrobimy jedno podejście, nie chcę kłuć małej kilka razy.

Czy coś się ruszy od września? Czy Paulince pomoże zmiana i odpoczynek od ciągłego jeżdżenia w kilka miejsc? mam nadzieję, że tak, że mózg troszkę lepiej będzie pracował... Na depakinie i hydroksyzynie jesteśmy od 3 tyg i Paulinka jest bardziej płaczliwa, wrażliwa na zmiany... Zobaczymy co powie lekarz, na razie jakby się wyciszała.

Kilka fotek, które w tym zamieszaniu przeprowadzkowym zrobiliśmy na koniec posyłamy ;)

U siebie jest fajnie, najfajniej jak Paulinka uśmiecha się tak jak na 2 ostatnich zdjęciach :)

Przed przeprowadzką

To będzie mega długi wpis z dużą ilością zdjęć;)

Szykujemy się do pakowania, ostatniego mam nadzieję w naszym życiu, tego najważniejszego. Marzyliśmy o małym domku na wsi aż w marcu postanowiliśmy zawalczyć. Celowo nie pisałam o co chodzi, kciuki były potrzebne bardzo ale udało się:) Jestem dumna z Jacka bo sam wszystko załatwił, teraz też jako właściciel biega po urzędach, planuje, ma cel. Ja całe życie mieszkałam w domu z ogródkiem i dla mnie blok to więzienie. Jacek zaraził się tą wolnością, gdy zaczęliśmy jeździć na działkę do moich rodziców. To jest ogromna swoboda, inne życie i obcowanie z naturą od samego ranka gdy popija się kawę przed domem słuchając śpiewu ptaków, patrząc jak rosną rośliny przez nas posadzone, spacery do lasu, który jest na wyciągnięcie ręki czy wędkowanie w pobliskiej rzeczce...Znaleźliśmy takie miejsce i choć od roku przeglądaliśmy ogłoszenia i obserwowaliśmy rynek nieruchomości i ceny to ten domek tak zawsze na bok spychaliśmy... Do marca kiedy tam pojechaliśmy i wyjrzeliśmy przez okno, kiedy widok jeszcze po zimie nie był przychylny a dla nas już cudowny. W sobotę już było pięknie, wiosna przechodzi w lato. I pierwszy zakup nasz to będzie oczywiście kosiarka, bo trawa urosła do pół łydki;) W weekend jadą z nami obie babcie i Paulinka, żeby zobaczyć, pomóc sprzątać, pospacerować. 20 czerwca wyprowadzamy się z miasta, jak tylko zainstalujemy internet będziemy dalej pisać.

Kolejny raz w skrócie co słychać u Paulinki: przeżyliśmy kolejny raz gorączkę tyle, że trwała ona tydzień. Brak innych objawów. Wg lekarzy jest to przemęczenie i gorączka pojawia się centralnie z mózgu. To jest też moja teoria. I zgadzam się,  że mała jest przemęczona, za chwilę kończy szkołę i dojazdy, przez wakacje będzie jeździć 2 razy w tyg na terapię po 2 godziny a resztę czasu będzie odpoczywać i zbierać siły na wrzesień. Jak tylko zacznie nowe przedszkole skończy się jeżdżenie w 3 miejsca, w jednym ma mieć wszytko zapewnione.

Jesteśmy po kontroli u pulmonologa, rtg płuc jest nie najgorsze jak na przebyte wrodzone zapalenie płuc, odmę i ZZO IV stopnia. Oczywiście jak pani dr dowiedziała się o przeprowadzce to zdecydowała nie dawać jej na siłę leków tylko obserwować. Zresztą bardziej nam serducho się męczy, jutro mamy kardiologa więc zobaczymy czy i tam się nie pogarsza. W czwartek gastroenterolog w sumie bardziej kontrolnie bo jak trzymamy się diety to niunia nie ma problemów z brzuchem. 
W zeszłym tygodniu dotarłyśmy na przekładaną wizytę u psychiatry. Decyzja zapadła co do leków na wyciszenie i koncentrację, Paulinka będzie przez miesiąc na depakinie 100 i hydroksyzynie. Z kilkoma rodzicami konsultowałam taki zestaw i generalnie opinie są na tak, że faktycznie nie otumania, korzyści przewyższają tylko pytanie czy zadziała na Paulinkę... Za miesiąc kontrola i mamy opisać zmiany. Jeśli się uda to powinniśmy wraz z odpoczynkiem przełamać w końcu niekończący się regres, trwa on już ze 2 miesiące a problemem są zajęcia wymagające koncentracji i wysiedzenia przy stoliku. W domu również jest problem, np z jedzeniem bo jedyna opcja to umieszczenie Paulinki w wózku i zapięcie w pasy tak aby zjadła na siedząco.

Po bilansie 4-latka mamy już 101 cm wzrostu i 14,5 kg wagi ale to po południu i po jedzeniu i z pieluchą więc liczę, że 14 jest na bank. Szykujemy się w nowym miejscu do kolejnej próby odstawienia pieluch ale nie mam ciśnienia, że to ma być już i koniec. Jak się uda to będzie super, jeśli nadal z czuciem jest kiepsko to na siłę tego nie zmienimy.

Ostatnio był dzień mamy i imieniny Paulinki, dzień dziecka więc i imprez kilka a Paulinka 2 razy występowała z tym samym przedstawieniem, byłyśmy na "Kopciuszku" w wykonaniu Częstochowskiego Teatru Muzycznego, obie zachwycone zwłaszcza Paulinka bo historia opowiedziana była przez taniec, bez słów, tylko obraz taki dla niej, konkretny. Były też pierwsze urodziny siostry stryjecznej w stadninie "Pasjonata" w Aleksandrii. Było fajnie, na powietrzu z jazdą na kucyku

W zeszłą środę odbywało się święto szkoły, ja nie mogłam uczestniczyć ale Paulinka była i nawet bawiła się na dyskotece, tańczyła z kolegą z grupy Adasiem a ja nie mogłam wyjść z podziwu jakie postępy poczyniła w relacjach z dziećmi. Dostałam zdjęcia więc od razu wrzucam i mam nadzieję jeszcze przed wyjazdem zdać krótką relację po wizytach. 

Wspólne wyklejanie wielkiej pisanki

Mój "szaraczek" w przedstawieniu, które grane było również w zeszłym tygodniu (Terapia przez sztukę, małe formy teatralne).

No i zdjęcia z pierwszej w życiu wycieczki bez mamy;) wreszcie wiem co tam się działo:D (Przybynów, gospodarstwo agroturystyczne)