Świątecznie

Dziękujemy również za życzenia, mamy tu słaby internet więc ciężko coś więcej napisać. U nas wszystko dobrze, niedługo zasiądziemy do wigilijnej kolacji. Paulinka wyszła z przeziębienia i ma się dobrze. Czeka na mikołaja;)
Pozdrawiamy wszystkich.

Odrobina nadziei...

Po dzisiejszej wizycie u prof. Woś w poradni mukowiscydozy wiemy tyle, że musimy jeszcze dwukrotnie wykonać próbę potową metodą jontoforezy pilokarpinowej. Badanie Wescor jest na tyle niemiarodajne, że pani prof. bierze pod uwagę nawet pomyłkę:) Boimy się cieszyć ale też nadzieja w nas zakiełkowała, że jeszcze nie jest wszystko przesądzone. 
Co do skazy mamy od razu zastosować dietę bezmleczną. Mała ma strasznie suchą i szorstką skórę, czerwone policzki. 
Dziś tak króciutko, chciałam się tylko podzielić dobrymi w tej sytuacji wieściami. Jutro rano wyjeżdżamy jak co roku na Święta do Sulejówka. Jesteśmy spakowani i marzymy o chwili odpoczynku od wyjazdów, konsultacji, badań. Paulinka pięknie się komunikuje na swój sposób. Wczoraj zawołała mnie do pokoju i kazała położyć się do łóżeczka na spanko (w dzień śpi 2-3 godz ciągiem ale od czasu odstawienia butelki nie mogła usnąć). Wieczorem do kąpieli sama się rozebrała i przyniosła sobie krzesełko do łazienki (bo mama modeluje niuni włoski).Czekamy na dalsze efekty przerwy w terapii. 
Dziękuję za kciuki, na pewno przyniosły skutek, mamy już lepsze humory. Dziękuję również moim "kwietniówkom" za prezent świąteczny. 
Do napisania jeszcze przed Świętami.

PS. nie ugięłam się, butelki nie ma i już nie będzie, do dziadków jedziemy tylko z bidonem;)

Atmosfera świąt gdzieś nam umknęła

Od czwartku żyjemy jakby w innym świecie, w dziwnym zawieszeniu. Chwile załamania przeplata nadzieja, że to jakaś koszmarna pomyłka... Dziękuję kochani za słowa wsparcia, wiele ciepłych słów, każda pomoc tak naprawdę w tej chwili jest nam potrzebna. Do środy musimy jakoś przetrwać w tej sytuacji, uszło z nas gdzieś powietrze. Paulinka znów ma zawalone zatoki, znów zielone glutki (pewnie gronkowiec znów się panoszy), charczy strasznie i siedzimy we dwie w domu. Tacie udało się jeszcze przepracować dwa dni, dziś i jutro, zawsze to ciut większa wypłata w styczniu, chociaż i tak ledwie starczy na opłacenie mieszkania. Dojazdy na Śląsk, czwartkowe badania i wizyta u pani dr pochłonęła 200zł z naszego bardzo skromnego budżetu. W środę kolejny wyjazd... Czyli dół jakiego jeszcze nie było.
Wczoraj w końcu ubrałam naszą malutką choinkę, założyłam ulubione lampki Paulinki w kształcie reniferków. Dzisiaj chyba udekoruję jej pokój, tylko weny brak. Niby nie czujemy tych świąt ale dla małej to jest ważne, bo co roku jest u dziadków, czeka na mikołaja z prezentami. Dla niej musimy się uśmiechać i stwarzać pozory normalności. Jest na tyle mądrą dziewczynką, że od razu wyczuwa jak jest coś nie tak. 
W sobotę tata Paulinki pojechał do Chorzowa po 3 raz modyfikowany wypis ze szpitala i skierowanie do poradni mukowiscydozy. Wychodząc ze szpitala nie mieliśmy jeszcze wyników IgE na gluten i białka mleka krowiego i niestety te drugie są podwyższone (klasa 2). W wypisie w zaleceniach mamy dietę bez mleczną i konieczną kontrolę w poradni alergologicznej. Wszystko po nowym roku załatwimy, bo teraz fizycznie już nie ma możliwości, do tego terminy, święta...  

Jeszcze raz Wam dziękuję za dobre słowo, wsparcie, także na forum. Paulinka jakby na przekór wszystkiemu i koszmarnej dyzartrii zaczyna budować zdania. Na razie to jest "nie ma auto", "nie ma tata" ale to jest znak, że można. 
Nie załamię się, nie mogę, bo tyle już zrobiliśmy, że gdyby to miało iść teraz na marne to wszystko byłoby bez sensu. Troszkę więcej siły nam potrzeba, żeby powalczyć z kolejnym "potworem". Mam nadzieję, że szybko ją znajdziemy.

Docieranie do prawdy...

... jest bardziej bolesne niż myślałam. Oczekiwanie na wyniki badań ze szpitala, szukanie przyczyn pogarszającej się czynności układu pokarmowego, wreszcie oczekiwanie na wynik próby potowej... 
Nie, chociaż żyłam ze świadomością tej choroby już od 2 miesięcy to nie dopuszczałam tej myśli do siebie... 
Mówiłam "wolę 5 innych chorób niż tę jedną"...
Ale wszystko od początku szło w tym kierunku...
Wykluczyliśmy kilka chorób dających podobne objawy...
Wczorajszy dzień zmienił wszystko...
Próba potowa dała wynik bardzo wysoki świadczący o mukowiscydozie:(((
Nie wiem co ze sobą zrobić:(
Paulinka jest silna a ja taka słaba, ciągle płaczę i szukam winnych.
Drugi raz od urodzenia małej przechodzę taki stan, nie wiem tylko ile czasu teraz będę potrzebować, żeby dojść do równowagi i działać.

Wczoraj z wynikiem prosto po badaniu pojechaliśmy na prywatną wizytę do pani ordynator. Tam już wiedziałam, że to nie pomyłka, w końcu pani dr od początku próbowała mi uświadomić, że te objawy świadczą o mukowiscydozie.
Ona przyparła nas do muru dając czarno na białym wyniki badań, to nie ZZW ani alergia. Pani dr powiedziała, że w swojej praktyce nie spotkała tak wysokiego wyniku. Muszę z tego miejsca podziękować pani ordynator za to jak drążyła temat, jak przejęła się Paulinką i jak bardzo chce jej pomóc. Dziś zadzwoniła do nas informując, że umówiła nas już na wizytę do pani profesor do poradni mukowiscydozy w Katowicach, że zmodyfikowany wypis i skierowanie czeka na oddziale niemowlęcym w Chorzowie i możemy pchnąć badania dalej. Nie wiem, czy miałabym dziś siłę by dzwonić i czy w ogóle dostalibyśmy tak szybki termin wizyty. Do tego obiecałam, że będę panią dr dalej informować co u nas... 
W związku z taką sytuacją, jaka nagle wynikła nasz wyjazd do rodziców jest zawieszony, szczerze nie cieszą mnie już święta, nic już nie cieszy. Nie wiem co dalej robić, jak sobie zająć czas by nie myśleć... Czy można w ogóle nie myśleć? Chyba nie można, łzy płyną, mam tyle żalu w sobie, że nic nie przynosi ulgi:(

W tej chwili możemy tylko modlić się o łagodną postać tej choroby.
Proszę o kciuki za moją niunię, która znów ma koszmarny katar i ma problem z oddychaniem a także piciem, do tego po 3 dniach zaczęła się znów oczyszczać i po 5 kupkach w ilościach znikomych i jednej solidnej ma mocno odparzoną pupkę. Płacze z bólu i z przeziębienia, nie wychodzimy z domu do środy. 
Czy jest jeszcze szansa na cud...

Przed świątecznie a więc pracowicie

Bynajmniej nie chodzi o sprzątanie kątów bo i tak wyjeżdżamy za tydzień więc po co się męczyć? Zresztą ja jestem na tyle ambitna, że raz w tygodniu staram się całość dokładnie ogarnąć. Kiedy Paulinka jest w ośrodku wsparcia to ja mam ten zapas czasu na dopieszczanie wszystkiego.
W zeszłym tygodniu się zaczęło... Wiemy już, że tata Paulinki od 18 grudnia jest na urlopie bezpłatnym i wraca do pracy dopiero 3 stycznia:( Dlatego nasz wyjazd na święta do Sulejówka się przyspieszył a co za tym idzie mniej czasu na dopięcie najważniejszych spraw.

Nasza ekipa, Paulinka oczywiście musi wszystko widzieć;)

Tydzień temu Paulinka brała udział w paraolimpiadzie a że hala sportowa jest blisko domku to mała nie byłą w przedszkolu tylko spacerkiem doszłyśmy na miejsce. Byłam z nią i byłam dumna z mojej kruszynki, chyba najmniejszego uczestnika zawodów (lub na równi z Jasiem, kolegą z ośrodka). Hala ogromna, ona taka mała, że traciłam ją z oczu a nagłośnienie doprowadziło mnie do bólu głowy... A ona dzielna, jakby nie było hałasu, skupiona na konkurencjach, w których brała udział (no wiadomo, Paulina to typ zadaniowca;)), zainteresowana zwiedzaniem hali w wolnych chwilach... Jak nie ona, jeszcze sprzed 3-4 miesięcy... Od naszego urlopu, kiedy to zaczęły się wreszcie postępy w mowie wciąż widzimy jak pędzi do przodu, jak chłonie wszystko z otoczenia, gesty, pojedyncze słowa, jak się robi samodzielna zakładając samodzielnie czapkę czy spodnie. Jak sama chce jeść i wszystko najlepiej robić "saja" jak to ona mówi po swojemu "sama". Jak o 7 rano rozkładamy kocyk na podłodze, żeby zrobić sekwencje, jak już jej to wszystko weszło w rytm dnia. Ba, ona sama ten kocyk rozkłada, siada i czeka aż sobie "pik pik" i inne przyrządy przygotuję. Są takie sekwencje, które już sama wykonuje, ja nadzoruję. Kiedy rok temu wprowadzaliśmy terapię Delacato i Si nie myślałam, że tak szybko uda się nam to wprowadzić w normalny tryb życia. Wtedy był strach czy robimy wszystko dobrze, teraz mała chichocze przy sekwencji na czucie głębokie, kiedy ja stymuluję jedno uszko ona sama sobie pracuje przy drugim;) Chyba ciężko nam będzie się kiedyś z sekwencjami rozstać ale myślę, ze sobie coś w zamian zaserwujemy;)

We wtorek niunia miała wyjście do Filharmonii Częstochowskiej, audycja dla dzieci pt. "Zostań z nami choinko". Wiem, że poszła z ciociami po drugim śniadaniu i wróciła na obiad. W pierwszej chwili pomyślałam, aby z nią iść ale potem stwierdziłam, że Paula bardziej skorzysta jak mnie nie będzie bo skupi się na przedstawieniu i faktycznie tak było. 45 minut przesiedziała u cioci na kolanach i wpatrywała się w to co się tam działo skubiąc nerwowo paluszki (znaczy, że ciekawie było). Oczywiście postać Mikołaja utkwiła jej w pamięci do tego stopnia, że w domu widząc świąteczne reklamy mówiła ciągle "koja" co znaczy Mikołaj i do dziś go rozpoznaje. Widząc pana Gugałę w Wiadomościach pamięta, że obok niego siedział Mikołaj a teraz go nie ma i jak to w ogóle tak może być (wymowne gesty, minka i wielkie oczka, no był i nie ma?) 

Zeszła środa to jak zawsze ciężki terapeutyczny dzień, bieganie do przedszkola a potem jeszcze 2 razy do ośrodka na SI i do logopedy, oczywiście na nogach, obie jesteśmy środami wykończone. Ale mina pani Marzenki bezcenna kiedy Paulinka powiedziała "dziękuję" na koniec;) W takich chwilach zmęczenie się nie liczy, liczy się ta chwila, kiedy 2 lata pracy nad mową dają w końcu choćby to jedno słowo... A stało się przez przypadek, we wtorek prosto z przedszkola pojechałyśmy do PPP na spotkanie z panią na wywiad do WWR, w trakcie poznawania się Paulinka pokazała jak pięknie rysuje nawet próbowała powtórzyć za panią i narysować koło, na koniec pani powiedziała do Paulinki "dziękuję" a ona tak po prostu powtórzyła!!! Ja siedziałam z boku i się popłakałam... Usłyszałam oczywiście znów "jak pięknie pani wyprowadziła dziecko" i "widać, że Paulinka pracuje dużo w domu, jaką ma sprawność w rączkach" itd... Niby przyzwyczaiłam się już a i tak zawsze mam łzy w oczach bo chyba większość z tych osób nie wie jak wiele musieliśmy poświęcić, jak bardzo przeorganizować nasze życie, z ilu rzeczy zrezygnowaliśmy. Ale mamy tylko jedną jedyną Paulinkę i dla niej jesteśmy w stanie znieść wszystko. 

Czwartek był dniem Mikołaja, ukochanej już postaci Paulinki bo ciągle mówi o nim, to też był dzień, gdzie dzieciaki z naszego ośrodka miały wyjście na imprezę. Ja nie poszłam, chciałam dać jej wolność i swobodę a nie ograniczać moją obecnością. W domu rzuciłam się w wir sprzątania a i tak ciągle myślałam, jak sobie tam radzi. A ona sobie u Mikołaja na kolanach siedziała, nie bała się, ciągle biegała jak to Paulinka, bo na pupie nie usiedzi. Ciocie zachwycone jak grzecznie szła z nimi za rączkę do klubu muzycznego, jak sama się ubierać chciała i rozbierać. No i dostałą paczkę a że słodka to mama ma na pociechę, bo niuni słodkości nie dajemy i nawet nie jest chętna. W piątek był kolejny mikołaj już w ośrodku i kolejny prezent... Mała tak się przyzwyczaiła, że teraz codziennie szuka mikołaja;) Ale tak dobrze nie ma. Od wczoraj znów ośrodek a ja załatwiałam papiery do przedłużenia pobytu dziennego i rehabilitacji i dziś złożyłam je w MOPSie. Jutro kolejna ciężka środa, we czwartek jedziemy do Katowic na próbę potową a potem prosto z wynikiem do pani dr do Chorzowa. A w weekend pomalutku się pakujemy.
Jeszcze chwilka, jeszcze troszkę i odpoczniemy...


PS. Prosimy o kciuki w wielu sprawach, zwłaszcza czwartkowe badanie mnie przeraża a raczej jego wynik. Ale najtrudniejsze dla Paulinki jest teraz zasypianie bez butelki, jest dzielna i zaczyna chyba rozumieć, że jest za duża ale w dzień nie może usnąć i tak trochę jest po przedszkolu przemęczona... Wieczorkiem troszkę sobie popłacze i ponarzeka ale śpi całą noc. Do tej pory w dzień dostawała butlę mleka a w nocy miała butelkę wody. Teraz nie ma nic tylko pieska do przytulenia. 
Dajemy radę, ja jestem konsekwentna, wierzę, że jak wytrzymała 4 noce to dalej już będzie z górki. Tylko nie mogę patrzeć jak płacze i robi tę swoją minkę pt: Mama nie bądź taka, ma być jak zawsze...

Dziękujemy raz jeszcze

To, że Paulinka spotyka na swojej drodze wielu dobrych i wrażliwych ludzi już od początku dawało nam nadzieję, że nie może być tak tragicznie jak mówią lekarze, że damy radę wypracować choć trochę umiejętności, tak aby mała mogła być w miarę samodzielna. Mam na myśli oczywiście wszystkich terapeutów, rehabilitantki, osoby, które cieszą się z każdego najmniejszego postępu i próbują opanować każdy nowy problem. 
Nigdy nie przyszło mi wtedy do głowy, że mała będzie taka jaka jest teraz już przed 3 urodzinami. Chciałam wierzyć w cuda ale realia na początku były inne. Często zaciskałam zęby, łzy miałam w oczach widząc przykurcz lewej rączki (wyobraźnia dopowiadała swój scenariusz) i wiedziałam, że czas działa na niekorzyść.  Że może się nie skończyć tylko na rączce... Miałam od początku ogromne wsparcie od e-ciotek, które służyły dobrą radą, czasem po prostu wirtualnie przytulały gdy dopadał nas dół i koszmarne zmęczenie, kiedy na chwilę nasza wiara gdzieś się ulatniała... Nigdy pewnie nie będę miała możliwości odwdzięczyć się wszystkim, tyle osób już nas wsparło... Ostatnio otrzymaliśmy niespodziankę, rzecz tak zwyczajną a dla nas z powodów finansowych nieosiągalną. Niestety każda złotówka jest w pierwszej kolejności wydawana na potrzeby Paulinki, na ośrodek wsparcia, gdzie mała ma pobyt dzienny i terapie, na dojazdy, na lekarzy, leki, pieluchy... Tym bardziej jestem wdzięczna za pomoc ciociom z forum BB za niespodziankę, Gosi dziękuję za przemiłe choć krótkie spotkanie (wciąż mam nadzieję, ze i mnie uda się dojechać na Dolny Śląsk). Chciałabym poznać każdą osobę z osobna choć to nie możliwe na tę chwilę ale nie niewykonalne w przyszłości;)
Dziękuję również Arturowi, że wciąż o nas pamięta. Mojej siostrze Ani, która sama boryka się z problemami a mimo to pamięta o chrześnicy. I mojemu bratu, który zawsze nas wspiera kiedy dołek finansowy jest już nie do ogarnięcia i za kalendarzyki, które już są wydrukowane, podobno śliczne, ale to zobaczymy w przyszłym tygodniu jak będziemy już w Sulejówku. 

Chyba już mogę po cichutku mówić, że Paulinka wychodzi ze swojej skorupy, że zaczyna być znów taką radosną uśmiechniętą dziewczynką. Ma milion pomysłów na minutę, nie są bez sensu, są przemyślane, konkretne... Celowe zachowania, coraz mniej stereotypii.. i te piękne pojedyncze słówka, które próbuje powtarzać. Nawet zniekształcone są piękne bo w ogóle są. A mogło ich nie być. I dziś taki cytat przeczytałam i jakoś nie może mi wyjść on z głowy:

"Kiedy się czegoś mocno pragnie, to cały wszechświat działa potajemnie na naszą korzyść"  P. Coelho.

Bo cytat główny z bloga nie jest przecież przypadkiem i daje mi siłę w chwilach słabości tak samo jak dobre Anioły, które są wtedy gdy jest bardzo źle... 

Na koniec wrzucam projekt kalendarzyka, który po raz kolejny zrobił mój brat. 

PS. Jeszcze nie tak dawno pisałam, że Paulinka nie umie podziękować a tu niespodzianka, Niunia umie powiedzieć "dziękuję" i to jest jeden z tych kopniaków, które dają mi nadzieję. Będzie dobrze, nie może być inaczej.