Podsumowanie część I

Jedna z mam uświadomiła mnie, że nie napisałam nic o wizytach.
Wiem, że pisałam na forum na którym się udzielam ale na blogu zapomniałam...
Od neurologa nic nowego nie usłyszałam poza jednym: EEG z dyskretnymi zmianami w części przedniej, bardzo typowe dla dziecka z cechami autystycznymi, z problemami w obszarze funkcjonowania w społeczeństwie ( a tak jest u nas). Generalnie drążyć temat, w sensie zrobić diagnozę i mieć potwierdzenie czy autyzm atypowy czy jednak wczesnodziecięcy (po ostatniej wizycie u psychiatry widziałam jej zdumienie, że jednak mała prezentuje bardzo typowe zachowania, w gabinecie było to po raz pierwszy tak widoczne), żeby mieć ustalony program co robić, reagować szybko na każde niepokojące zachowanie itd. Dużo z tego robimy, przedszkole realizuje program konkretnie dla Pauli ustalony, poprzedzono to 2 miesięczną obserwacją testami, na bieżąco jest modyfikowany. Ale wpis w fundacji jest trochę nieaktualny więc wypadałoby go uaktualnić. Poza tym póki co nie widać u małej objawów napadów padaczkowych w EEG, nadal mam obserwować bo nie wykluczone, że się pojawią. Nie ukrywam, że wolałabym mieć ten temat za sobą.
Od strony neurologicznej dostałam reprymendę i usłyszałam:
-że nie jestem cudotwórcą (tzn cud jest a ja poświęciłam się na ile mogę bo nie odpuściłam i postawiliśmy na nogi Paulinę)
-że wymagam od siebie i Paulinki rzeczy niemożliwych do osiągnięcia w sensie, że mam taki plan i wizję i to musi się udać (nie musi, nie zależy to od nas a od plastyczności mózgu i wielkości jego uszkodzenia)
-że mała ma encefalopatię n-n, że owszem jest to duży worek do którego wrzucane są osoby po uszkodzeniach mózgu ale to nie jest MPDz, mała chodzi, ma problemy z napięciem w kończynach a opóźnienie umysłowe jest do wyprowadzenia, choć gwarancji nie ma
-że nie wiemy jakie zdolności regeneracji ma jeszcze mózg Paulinki, czy uda się ją wyciągnąć całkowicie z tego, czy zawsze będzie już "inna"... Może być tak, że w pewnym momencie staniemy w miejscu a może zawsze wolniutko będziemy szli do przodu.
-uszkodzenie mózgu u małej spowodowało pojawienie się zaburzeń przetwarzania sensorycznego, zaburzeń mowy i zespołu cech autystycznych, które teraz układają się w całość czyli autyzm.

I wiecie co? Wyszłam z budynku, poszłam na przystanek aby po małą do przedszkola pojechać i odetchnęłam z ulgą. W końcu żadnych gruszek na wierzbie mi nie obiecują. Ktoś wreszcie powiedział mi wprost, że dokonaliśmy tyle ile mogliśmy i nikt więcej od nas nie oczekuje, tylko utrzymania tego co robimy teraz, nikt nas nie gani za to, że brakuje już sił. Mamy do tego prawo, mamy prawo mieć dość, być zmęczeni, sfrustrowani. I że pogoń za czymś co jest lub nie jest nieosiągalne może tylko wysysać z nas energię potrzebną do prowadzenia terapii tu i teraz.
Pani dr w pewnym momencie zasugerowała rodzeństwo dla Paulinki. Powiedziałam jej wtedy, że gdybyśmy tylko mieli warunki mieszkalne to moglibyśmy pomyśleć o adopcji, stworzeniu rodziny zastępczej dla starszego dziecka z korzyścią dla obojga i dla nas też oczywiście. Pani dr spojrzała na mnie i powiedziała:
uwielbiam takie rozmowy gdzie mój rozmówca mówi słowa, które ja dopiero w głowie układałam tak aby nie urazić tej osoby. 
Łezka w oku... Może kiedyś spełni się nasze marzenie o rodzinie 2+2 lub nawet 2+3.

Alergolog to mój teraz drugi ulubiony lekarz po gastroenterologu;) Lubię jak ktoś widzi nasz "problem" już od wejścia do gabinetu i mówi, że rozumie (choć nawet może nie do końca rozumie ale się stara). Mamy wpisane na karcie przyjmowanie poza kolejnością, błogosławieństwo bo w tej kolejce również trzeba spędzić od 1 do 2 godzin. I mamy obiecany panel pokarmowy z krwi (IgE) który może nam trochę wyjaśni co jeszcze małej szkodzi z pokarmów bo że szkodzi to wiemy. Mimo diety dość okrojonej mała sygnalizuje bóle brzucha prawie codziennie:( 
Z kupkami też jest różnie, bez enterolu nie ma szans na skuteczną pracę jelit.
Jeżeli tylko w wojewódzkiej poradni będą zakontraktowane takie świadczenia jesteśmy wpisane. I mamy wstępny termin wizyty na 13 stycznia. A testów skórnych z powodu ADHD jak to pani dr nazwała nie zrobimy. ADHD przewrotnie nazywamy naszym kochanym bo mając przed oczami wizję dziecka leżącego i zależnego całkowicie zgrzeszylibyśmy narzekając. A że jesteśmy bardziej niż inni rodzice zmęczeni to taki bonus w pakiecie;) Tą jednostką chorobową będą się za rok lub dwa zajmować specjaliści, choć już teraz o tym mówią na równi z terapeutami. 

Zaraz po niedzieli muszę wystać swoje w kolejkach i pozapisywać się na wizyty u wszystkich specjalistów. Na początku grudnia nie było jeszcze kalendarzy... Ja kalendarz już mam;)


Podsumowanie jest trudne bo rok trudny. Na początku próby potowe w Poradni Mukowiscydozy w Katowicach-Ligocie. Wyniki w normie, ale Paulinka zaczęła zapadać nagle na choroby górnych dróg oddechowych (zapalenie oskrzeli, 2 razy ostre zapalenie gardła).Potem kiepskie echo serca, które wykazało wysuwanie się klipsa w serduszku i od tej pory grozi nam ponowne otwarcie dziurki w serduszku i reoperacja w najgorszym wypadku. Liczymy, ze klips trochę jeszcze posiedzi na miejscu, choć na ostatniej wizycie u kardiologa okazało się, że wróciły szmery. Pani dr sugeruje jeszcze, ze to z powodu marnej tkanki mięśniowej a serducho to mięsień, u Paulinki dość słaby. Wydać to przy większym wysiłku, mała się poci, dyszy, przy jej nadpobudliwości dość często mamy z tym do czynienia. Kardiolog zapytał nas czy mamy przepisane leki na to pobudzenie... To tylko świadczy o tym, że za jakiś czas będą ona nieuniknione.
Wiosna to powrót do szczepień, nieudany bo nastąpił po nim poważny regres, pierwszy taki odkąd zaczęliśmy terapie SI, logopedyczną i Delacato. Musieliśmy wrócić do sekwencji Delacato, nie mogliśmy opanować pobudzenia Pauli, miała urojenia, psychiatra chciał wprowadzać już leki wyciszające.
Pojechaliśmy na urlop na tydzień do Kołobrzegu i tam nastąpił przełom, potem 2 tygodnie na działce i Paulinka była innym dzieckiem. Zauważyliśmy, że mieszkanie w bloku bardzo ogranicza małą, że dziecko z takim stopniem pobudzenia potrzebuje podwórka. Kiełkuje w nas myśl  o własnym domku, nawet do remontu ale to dla Pauli byłoby najlepsze wyjście. Widziałam jak cieszy się zabawą na dworze, sama sobie znajdowała zajęcia, naśladowała mnie, zbierała owoce i warzywa w ogrodzie, sprzątała i pomagała dziadkowi w betonowaniu;) W tym też czasie dowiedzieliśmy się o otwarciu pierwszego przedszkola państwowego dla dzieci z autyzmem w Częstochowie. Jeszcze przed samym wyjazdem złożyliśmy podanie o przyjęcie i Paulinka od września stała się przedszkolakiem pełną gębą. W grupie ma 3 kolegów, wychowawcę i pomoc. Dużo się nauczyła przez ten czas, stała się bardziej samodzielna, więcej rozumie. Jej konikiem są piosenki i nauka na pamięć, a piosenki z układem tanecznym to już ukochała i mnie w domu uczy jak trzeba je tańczyć. Niestety w przedszkolu ma blokadę, po kilku godzinach jak mózg zareaguje to Paulinka tańczy i śpiewa ale dopiero w domu. Nauczyciele mówią, że ewidentnie ma opóźnione przetwarzanie informacji przez mózg.
Paulinka zaczyna też tolerować bliskość drugiego dziecka. Panie bardzo nad tym pracują, delikatnie, niby bezwiednie Paulinka zaczyna trzymać za rączkę drugie dziecko:)
Do naszej terapii w "Pinokiu" doszły zajęcia z psychologiem czyli rewalidacja z elementami modyfikacji zachowań. Mamy też za sobą test Pep-r w przedszkolu i drugi w "Pinokiu" oba wyszły na podobnym poziomie. Paulinka funkcjonuje na poziomie dziecka 2 lata i 3-4 miesiące. Prognoza w ciągu roku ma nam dać poziom 3-latka. Otrzymaliśmy również opinię o potrzebie kształcenia specjalnego w przedszkolu specjalnym lub integracyjnym z dostosowaniem do diagnozy- autyzm atypowy. 

Jutro o bardziej pozytywnych rzeczach łącznie z ilustracjami:) Niunia zaczyna rysować z głowy, z ulubionych bajek itd Włączę scan i zamieszczę tu owe prace jeszcze przed pokazaniem ich wychowawcy.

Za 15 min kończymy stary trudny rok a więc:

Spełnienia marzeń, wielu przyjaciół dookoła, którzy pomogą albo po prostu będą przy Was w trudnych chwilach, dużo miłości na co dzień i uśmiechu,
wielu cudownych chwil w Nowym 2014 Roku życzą Dorota, Jacek i Paulinka.

Święta z jelitówką

Paulinka wymiotowała w niedzielę w nocy, potem biegunka odparzona pupa i wycie z bólu. Wydawało się, że w Wigilię jest ok, trochę rzadsze kupki ale w pierwszy dzień świąt znów biegunka i wymioty, do tego zaatakowało mnie. Po raz kolejny leżałam bez sił, dzisiaj dopiero niedawno wstałam, bolą mnie mięśnie, głowa, przypałętało się przeziębienie. Tata również zachorował:( Dobrze, że mój brat jest zdrowy bo ogarniał całą trójkę, zwłaszcza Paulinkę. Najgorsze jest odparzenie pupy u dziecka, które ma znikomą tkankę podskórną (praktycznie zero tłuszczu). Strasznie ją boli, jedna wielka rana...
Jak jutro już będzie całkiem dobrze to wybieramy się na polowanie na kostium aniołka, ponieważ Paulinka będzie występować 7 stycznia w Jasełkach organizowanych przez przedszkole, na dużej scenie w klubie Politechnik w Częstochowie. No i ma być aniołkiem.
Mamy kolejny postęp, niunia polubiła spinki do włosów;) dziś szukała, żeby coś założyć więc musimy zakupić jakiś zestaw.
Wczoraj odwiedzili nas rodzice, jednak musieli wracać bo nie miał kto zająć się pieskiem. Mimo to niunia była zadowolona, pośpiewała, pochwaliła się co umie. 

Nasze święta mimo choroby były udane, mam nadzieję, że u wszystkich tak było.

Życzenia Świąteczne

Mam nadzieję, że będą to spokojne Święta, z bliskimi u boku, pełne rozmów, śmiechu i nadziei. Życzę tego wszystkim, którzy zaglądają na bloga Paulinki. 

Wesołych Świąt!!!

Przedświąteczne pole walki

O wizytach lekarskich napiszę chyba w podsumowaniu tego roku;) Teraz naprawdę ciężko mi wygospodarować chwilę na komputer, właśnie dopiero usiadłam, nie czuję nóg ale jak się spędza święta w domu to trzeba ten dom troszkę ogarnąć.
Pokrótce u Paulinki troszkę gorszy czas, większe pobudzenie, więcej stymulacji, nowe schematy... 
Zamiast szeregowania (no poza zwierzątkami) mamy piętrzenie klocków, stymulacje wzrokowe trochę większe niż zwykle. Dziś mała chodzi rozdrażniona, denerwują ją piosenki na tablecie, krzyczy, rzuca się a jednocześnie nie da sobie przestawić trybu na naukę czy zagadki. Poza tym ciągle śpiewa... Dowiedziałam się, że uczy się trzech piosenek w przedszkolu i to od początku a teraz od tygodnia nas nimi katuje. Tak to jest dobre słowo, jak to niektórzy mówią do "porzygania" słuchamy tego samego od rana o wieczora, do tego jeszcze spać przez to nie może, bo buzia ciągle śpiewa:( Więc jest umęczona ale śpiewa puszcza muzykę a teraz już od pół godziny układa książki w pudełku i wyjmuje i tak w koło. Kolejny schemacik.
Istne pole walki i to bez żartów, ja walczę o spokój w kuchni, Paula sama z sobą walczy i ze swoimi zaburzeniami też, bo chyba niewygodnie jej w tej "skórze", a tatuś chyba walczy już tylko o przetrwanie... 
Zakupy już prawie całe zrobione, zostały rzeczy które trzeba kupić na końcu aby były najświeższe. Ja od jutra zaczynam już gotowanie i pieczenie. Wczoraj zaliczyłyśmy również wigilię w przedszkolu, przez 2 godzinki można było sobie pogadać o naszych dzieciakach z innymi mamami, wychowawcą, terapeutami. Dowiedziałam się ile mała robi tam przez te 4-5 godzin i jestem pewna, że jej postępy te malutkie ale jakże ważne to właśnie zasługa przedszkola, tego ostatniego elementu w naszej układance terapeutycznej Paulinki. I wciąż słyszę, że pomalutku, że malutkimi kroczkami, że będziemy próbować, nic na siłę... Ileż cierpliwości i dobrych chęci jest w tych ludziach, jak pochylają się indywidualnie nad każdym dzieckiem. Cieszę się, że niunia jest akurat w tym przedszkolu, specjalnym zresztą, wiem, że integracja w tej chwili to byłoby zbyt wiele jak na nią. Na razie grupa 4 dzieci jest i tak dużym wyzwaniem dla niej. 

Paulinka ma dużo zajęć plastycznych w przedszkolu, ciągle podziwiam na tablicy jakieś prace. W domu też pracowałyśmy ostatnio i zrobiłyśmy 2 kartki z kulek z krepiny, Paulinka wyklejała nimi choinkę i mikołaja. Kartki poszły do odbiorców a my nawet zdjęć nie zrobiłyśmy:( A te przedszkolne wyglądają tak:

Ja dziś wysprzątałam kuchnię, przemeblowaliśmy duży pokój aby gości pomieścić przy rozkładanej ławie bo stołu nie mamy;) Ale nie liczy się stół tylko atmosfera. Dziadkowie na 99% przyjadą, sami swoim autem w pierwszy dzień świąt i następnego dnia muszą już wracać ponieważ pracują oboje, nawet w Wigilię:( Ale wujek Darek zostaje cały tydzień, jutro już odbieramy go z dworca, do tego może ktoś nas w przyszły weekend odwiedzi więc nudzić się nie będziemy.

Tydzień temu szanowny tatuś obchodził urodziny więc wykonałyśmy z Paulinką laurkę a ja zrobiłam tort. 

Jak widać ćwiczymy kolorowanie obrazków, obie prace są samodzielne, Paulinka bardzo starała się nie wychodzić poza linie;) A mama starała się utrzymać w ryzach bardzo wysoki tort;)

I najlepsze to dzisiejszy wieczór i ubieranie choinki, Paulinka ma swoją malutką a ubierała ją dzisiaj tak: 

Gdybyście potrzebowali inspiracji w ubieraniu drzewka świątecznego to Paulinka na pewno wymyśli coś ekstrawaganckiego:)

Jak to mikołaj zaskakuje...

 W piątek po południu dzwoni mój brat, pyta co słychać. Mówię więc, że wróciłyśmy z rehabilitacji i jemy obiad, teściowa wpadła z czekoladowym mikołajem po czym słyszę dzwonek domofonu... Darek mówi: dobrze, ze jesteście w domu, otwórz mi drzwi. Ja w szoku takim dawno nie byłam, bo jak ostatnio rozmawialiśmy przez telefon to nie wspominał, że się wybiera do nas, umówieni byliśmy już na święta. Paulinka zobaczyła swojego wujka i radocha niesamowita. Spoważniała, jak usłyszała, że wujek wiezie prezent od mikołaja bo ten już nie zdąży do wszystkich dzieci ale że na święta za to na pewno dojedzie;) I niunia dostała tableta do zabawy i nauki dokładnie taki:

Ponieważ Paulina jest fascynatką gadżetów, umie się posługiwać prawdziwym tabletem, myszką, telefonem z dotykowym ekranem a blokady w nich rozkminia w mig to Mikołaj trafił w dziesiątkę;) Tablet był już też używany jako telefon a wujek widział improwizację w wykonaniu Paulinki ze wszystkimi tekstami, jakie rodzice przez telefon rzucają;)

Oczywiście trzeba było sprawdzić czy chrzestny jeszcze czegoś nie schował tak przypadkiem

W takich chwilach jak patrzę na małą to nie wiem co ona robi w nocy że ma takie włosy, bo po kąpieli i obowiązkowym wymodelowaniu włosów (tak dokładnie szczotą metalową i suszarą a jakże, taki postęp mamy) wygląda tak

Ja tnę włoski, grzywkę jak tylko wchodzi w oczka a resztę tylko końcówki, bo zapuszczamy. Jeszcze nie akceptujemy spineczek na głowie ale przy szczotce i suszarce to jest pikuś prawda?;) Ale kto wie, może za rok już warkoczyki zapleciemy:)

Wczoraj niunia miała Mikołajki zorganizowane przez ciocie z przedszkola, 2 godziny w sali zabaw i wizyta mikołaja. Tak po cichu powiem, że to rodzice wybierali prezenty (kupowali) a Mikołaj wręczał. Paulinka ten czas spędziła jeżdżąc na autkach, każdym się przejechała aż w końcu wybrała czerwone. Jeździła tam i z powrotem, na chwilę oderwała się porzucać w mamę piłką, czy spróbować zintegrować się z grupą. Jednak gołym okiem widać, że woli samotność i swoje schematyczne zachowania i zabawy, które wcale się jej nie nudzą za to innym tak. 

A teraz jeszcze o chłopakach... Paulinka ma wymagania oj ma dziewczyna, musi być w miarę ładny, mieć szybką furę i jeszcze dobrze skakać i asekurować. No i musi jej pozwolić grać pierwsze skrzypce;) Pierwszy raz na własne oczy widziałam jak niunia idzie za rękę z kolegą z innej grupy... Nie zdążyłam zrobić dobrego zdjęcia bo mnie zamurowało a szczękę zbierałam z podłogi. A jednak można, jednak się da cierpliwością doprowadzić do kontaktu z drugim dzieckiem :)))

Chylę czoła przed wychowawcą za starania.

Najlepszy kumpel do zabawy... w domu ciągle słyszę Adasiuuu!!!!

Kolega nr 2 testowany przez Paulinkę

Chyba jednak nie pasujemy do siebie;)

Teraz czas na stabilizację bo od wczoraj mamy fatalne zachowanie u małej, ciężko jest na terapii bo się wścieka, płacze, rzuca jak ma coś pod ręką albo po prostu jest niegrzeczna, przy tym kontakt wzrokowy jest wymuszany. Mam zamiar uspokajać Paulinkę przy ambitnym planie wykonania kartek świątecznych z krepiny ale o tym następnym razem, wstawimy fotki dzieł Paulinki. 

Mieć takie auto na własność....

Jutro o wizytach lekarskich. 

Końca nie widać... gorączka wciąż wraca:(

Zacznę od tego, że tydzień ten jest Europejskim Tygodniem Autyzmu a dziś 3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych.
W auli ZSS nr 23, gdzie Paulinka uczęszcza do przedszkola specjalnego odbywa się jutro Międzynarodowa Konferencja Naukowa "Jestem osobą z autyzmem-dajcie mi szansę" O programie TU, na stronie z informacjami trochę niżej jest też wzmianka o poświęceniu przez biskupa Antoniego Długosza naszego przedszkola;) Przypominam, że to pierwsze państwowe przedszkole dla dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami jakie powstało w Częstochowie. Sale malowane przez wychowawców, nauczycielki, wiele osób pracowało przez minione wakacje aby dzieci od września mogły znaleźć się w tym miejscu. A ledwie w czerwcu dowiedzieliśmy się, że planowane jest otwarcie tego przedszkola, gdyby nie pani mgr Ela Stawiarz, nasza pedagog w poradni zdrowia psychicznego mielibyśmy problem ze znalezieniem odpowiedniego miejsca dla Paulinki. Ona sama sprawdza jak niunia sobie radzi na zajęciach indywidualnych i grupowych i przy każdej wizycie chwali jej postępy no i to, że jest nauczona pracy stolikowej 1 na 1 z terapeutą. 
Po 3 miesiącach (no dwóch odejmując czas chorowania Paulinki i jej pobyt w szpitalu) mogę stwierdzić, że jest w odpowiednim miejscu wśród ludzi, którzy każdego dnia pracują nad każdą sferą jej życia. Najbardziej cieszy mnie to, że Paulinka przekonuje się do dzieci. Niedawno nie była w stanie dotknąć drugiego dziecka, a wiem, że już raz na spacerze udało się jej wytrzymać idąc z koleżanką za rękę!!! Pozwala też aby inne dziecko leżało obok niej na dywanie i bawiło się. W zabawach na razie jest jeszcze z boku ale już tańce w kółku ogarnia;) bardzo muzykalna jest nasza niunia i ciągle nowe piosenki nam śpiewa, po religii mówi o Bogu Ojcu i Jezusie i z pomocą potrafi zrobić znak krzyża:) Poza tym coraz sprawniej je łyżką ale mama też się przyłożyła w czasie choroby i pobytu w domu, pięknie myje rączki a niedawno umiała je tylko pod kran włożyć i nic więcej. Samoobsługa więc jest na coraz wyższym poziomie. 

A Paulinka ostatnio sprawia, że mój mózg działa już tylko dzięki kofeinie bo... 4 raz w ciągu miesiąca gorączkuje, w weekend znów było 40 stopni na liczniku:((( Dziś rano pobraliśmy krew do badań dla neurologa, poszłam też do pediatry na sprawdzenie gardła, bo kaszlu nie ma, trochę katar ją męczy już 2 tygodnie przeszło. No i nic, poza migdałem lewym, który jest stale praktycznie powiększony co wiemy od roku. Ponieważ nie mamy na stałe laryngologa dostaliśmy skierowanie i tym sposobem to już chyba ze 2 razy w tygodniu będę zajeżdżać do poradni wojewódzkiej do "któregoś" ze specjalistów:( Macki opadają... A każdy zleca jakieś badania, z których nic konkretnego nie wynika. W piątek mam wizytę u alergologa (czekam na ten termin od początku marca), ciekawa jestem kiedy zaczniemy testy bo, że młoda ma alergie pokarmowe to wiadomo, nie wiadomo tylko dokładnie na co. No i teraz ma fazę na wytwory jajeczne (jajecznica musi być z 3 jaj, omlet na cały duży talerz a naleśniki koniecznie w ilości 3 szt), obawiam się, że to znów weszła nam wybiórczość pokarmowa, albo taki kaprys... No ale jedzenie codziennie jajek aż tak zdrowe chyba nie jest więc coś z tym fantem trzeba zrobić, np nie kupujemy jaj i pokazujemy pustą kratkę:( No nie wiem jak ją przekonać,  że można przeżyć dzień bez jajek. Zupy póki co też wcina, tylko codziennie chciałaby inną a ja gotuję jej cały garnek na dwa dni, bo i tak już ciągle stoję przy kuchni, wymyślam, kombinuję...

W piątek miałyśmy EEG, w poniedziałek się nie udało bo dzień wcześniej Paulinka rozcięła sobie głowę upadając na ławę. Tak umęczyłam niunię od środy (przedszkole, 2 godz terapii i prosto do psychiatry w kolejkę), przez czwartek (przedszkole, wizyta u pani pedagog w poradni zdrowia psychicznego)  po piątek z dyskoteką andrzejkową w przedszkolu (dziecko spało w nocy tylko 7 z 12 preferowanych godzin), że o 18 Paulinka zasnęła na swojej podusi pod swoim kocykiem tuląc swojego pieska z całym osprzętem na głowie. Spała jak zabita, nawet dobudzić jej po wszystkim nie mogliśmy;) Badanie kosztowało 120zł ale opłacało się zrobić je prywatnie, w przystosowanym gabinecie, w poradni w południe gdzie zgraja biegających po korytarzu dzieciaków krzyczy i rozrabia to nie są warunki dla wrażliwego słuchowo dziecka do wykonania takiego badania. Opis poznam w czwartek na wizycie u neurologa, nadszedł bowiem czas na diagnozowanie Paulinki i określenie z czym mamy do czynienia. W zaświadczeniu od psychiatry do fundacji mamy wpisany już nie autyzm atypowy a wczesnodziecięcy. Ja się tym nie stresuję bo jesteśmy od 2 lat w terapii i robimy postępy, a na diagnozę nozologiczną przyjdzie czas jak mała się wychoruje. Inaczej ma się sprawa od strony neurologicznej, mamy ograniczone możliwości bez rezonansu możemy opierać się na obserwacji Pauli od urodzenia po dziś dzień, na objawach, które są wyraźne. Pani dr sama powiedziała, że to czas by małej diagnozę postawić, porozmawiać o niej. Dlatego na wizytę idę sama. Mam wciąż wiele pytań, na które w większości znam odpowiedź ale muszę się upewnić, że tak już będzie, że to i tamto może się pojawiać, że faktycznie robię wszystko co mogę i więcej się nie da. To już zresztą usłyszałam miesiąc temu, trzymać się tego planu bo jest dobry a że teraz już efekty nie są tak spektakularne to dlatego, że niunia jest coraz starsza i mózg już nie chłonie tak jak wcześniej. To że mózg ma ograniczoną zdolności regeneracji tez już usłyszałam. I że mam się cieszyć. Więc się cieszę. Choć czasem i gorycz się pojawia i łzy...

Dziś mieliśmy taki niemiły epizod przy jedzeniu obiadu, Paulince nagle wykręciło paluszki w prawej rączce, spojrzała na nią i rozpłakała się tak jakby chciała nad tym zapanować a nie mogła:( Nie mogę patrzeć na te rączki, widzę jak się stara ale trudno robić coś obiema rączkami na raz, trudno jej przełożyć napięcie. Przewracanie się na prostej powierzchni, ciągłe upadki i rany, wpadanie na meble, ścianę... Do tego zakrapiamy oczka i to zakropione danego dnia gorzej widzi przez kilka godzin, co ją jeszcze bardziej denerwuje. Chwilami mam żal, że tak to wygląda ale zaczynam rozumieć co miała na myśli pani doktor. Od pediatry dziś usłyszałam tylko: pamiętam jaką sztywną mi ją przyniosłaś pierwszy raz, spójrz czego dokonałaś i z tego się ciesz. I znów kiwam głową, wiem czego dokonaliśmy razem. Bo pediatra Paulinki zawsze podkreśla, że gdyby Jacek nie wziął na siebie tak wielu obowiązków i spraw urzędowych to bym miała dużo bardziej pod górkę. Ale w każdym z nas jest coś z autysty i ja też tak mam, mam paniczny lęk przed wszelkiej maści urzędami. Po prostu paraliżuje mnie samo wejście do urzędu, pocę się, drżą mi ręce i czuję się jak w zamkniętej beczce, jakby miała mi się stać tam jakaś krzywda. Zawsze tak miałam, także w gabinetach lekarskich. Do dziś omijam lekarzy no chyba, że już muszę ale wtedy szukam takiego do którego nie muszę czekać w kolejce, bo mój lęk się wtedy potęguje. Dlatego rozumiem co czuje Paulinka, kiedy czeka na swoją kolej do lekarza. 

Kolejne zlecenie na pampersy wypisane, teraz czekamy na przelew z Mopsu, żeby je zrealizować, bo wbrew pozorom nie są one za darmo, trzeba zapłacić;) Dostałam też skierowanie na morfologię, mocz i crp na wypadek kolejnego ataku gorączki, żebym nie musiała płacić. Może coś wyjdzie a może nie. Nie wiem z czym walczy organizm Paulinki, ale na pewno walczy.

W końcu to Nasza Wojowniczka. Dzielna. Znów przy pobraniu krwi nasłuchała się pochwał. I przyniosła kilka naklejek dzielnego pacjenta. I zabrała pani dr pieczątkę i sobie jej poużywała. A na kolację znów chciała naleśniki...