Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

środa, 30 stycznia 2013

Tak na przekór diagnozom;)

Choróbsko nie odpuszcza, już czułyśmy się lepiej a tu znów pogorszenie. Ratujemy się syropem sosnowym domowej roboty co by nas kaszel nie zadusił. Paulinka kończy jutro antybiotyk, zobaczymy czy dojdzie do siebie.
Dziś tak króciutko bo internet coś szwankuje, Paulinka ciągle coś chce a ja jestem połamana.
Dzisiaj film, który pokazuje, że diagnozować Paulinkę można co 2 tyg a i tak się do końca nie uda;) Paulinka powtarza różne słowa po nas, każe czytać książeczki (mówi czytać) i ja muszę jej wszystko po kolei nazywać a ona po swojemu powtarza. Nauczyła się też nazywać części ciała i pokazuje (w testach 2 tyg temu wypadła słabo). 



PS. Wyniki próby poznamy na wizycie u pani profesor, w przyszłym tygodniu jedziemy na drugie badanie. Musimy jeszcze trochę wytrzymać w tej niepewności.


czwartek, 24 stycznia 2013

Wszystko odwołane:(

Dziękuję Wam za ciepłe słowa, kciuki i wszystko inne.

Nie było wyjścia, z rana Paulinka miała 39.3 na termometrze, podałam Nurofen i spała tak z nami w łóżku. Wciąż była rozpalona, więc po doczekaniu 4 godzin przy temperaturze 39.1 dałam Paracetamol. Niunia ciągle spała, wstała tylko na chwilkę zjeść kaszkę i taka słabiutka była. Mimo, że w drodze do lekarza w cudowny sposób poczuła się lepiej (znaczy jechała autobusem, goniła pieska itp) to po osłuchaniu okazało się że mamy zapalenie oskrzeli. Płuca na razie odpukać czyste. Kaszel mokry więc się ładnie odrywa ale po spaniu mała wręcz wymiotuje tą wydzieliną. Dostaliśmy antybola i cały przyszły tydzień siedzimy w domu, pobyt i transport muszę odwołać. Oczywiście jutro nie pojedziemy na trzecią próbę potową, rano muszę dzwonić i przełożyć termin:( W ten sposób dłużej będę przeżywać całą sytuację:( Trudno, na razie maruda moja zajmuje mi skutecznie czas, ciągle coś chce ode mnie;) 

PS. Pani psycholog z PPP w końcu zadzwoniła ale termin i godzina pokrywa mi się ze spotkaniem ze specjalistami z Centrum. Mam wtedy poznać plan pracy z małą na najbliższy rok. Pani psycholog więc poczeka i spotkamy się po feriach.
I tak to się u nas odwleka... Normalka.

środa, 23 stycznia 2013

Zaległe i bieżące sprawy

W zeszłym tygodniu codziennie biegałam za opiniami dla PPP, we czwartek mieliśmy wizytę u neurologa i od razu zaświadczenie lekarskie dostaliśmy więc czekamy tylko na spotkanie z psychologiem i pozostaje nam już tylko komisja orzekająca. Nadal nie wiemy czy Paulinka od września będzie w stanie pójść do przedszkola integracyjnego a papiery trzeba składać już w marcu. Trudne decyzje przed nami, tym bardziej, że w Centrum gdzie przebywa teraz na pobycie dziennym malutkimi kroczkami z asystą terapeutów niuni pękają blokady. Jeszcze nie dawno myślałam kiedy moje dziecko będzie mówić a teraz czasami nie możemy jej uciszyć;) Do znudzenia powtarza po nas pojedyncze słowa, niektóre używa samodzielnie a niektóre trzeba z niej wyciągać ale zdecydowanie jest lepiej i to z tygodnia na tydzień, po każdej wizycie u logopedy są nowe słowa:) Wcześniej przerażały nas koszty terapii i znikome skutki ale widać trzeba było dać czas, wałkować do znudzenia to samo, żeby mózg "zakodował". A teraz 2 miejsca, codzienna opieka specjalistów i mamy małe sukcesy. Kiedyś napiszę osobnego posta i wpiszę wszystkie słowa jakie mała wypowiada;)
Ponieważ w centrum dzieciaki komunikują się z opiekunami również gestami, Paulinka umie już zaprezentować dwa: "koniec" a od wczoraj "cześć". Dzisiaj przywitała w ten sposób dziewczynkę, którą spotkałyśmy 13.12 w Katowicach u pani prof. Woś. Dzisiaj obie niunie miały próby potowe. Basia zaczęła płakać a Paulinka popatrzyła na nią tak poważnie i powiedziała "nie pacz" aż nam szczęki opadły;) Przed badaniem podały sobie ręce i powiedziały cześć (Paulinka najpierw pokazała gest a potem podała rękę). Oczywiście mama musiała się dokładnie dowiedzieć, czy dobrze je pokazuje, bo ciekawska jestem a i chcę żeby robiła to tak jak trzeba. PCS-y też działają z tego co słyszę a najważniejsze dla mnie, że jest to tylko wsparcie a nie jedyny sposób komunikacji czego obawialiśmy się jeszcze kilka miesięcy temu.
Wszystkie opinie są dodane do strony z diagnozami i dokumentami. 

A teraz dzisiejszy dzień. Wyjechaliśmy z domu o 5.30 wróciliśmy na 14.30:( Jak tak dalej pójdzie wyjazdy na Śląsk nas wykończą. Paulinka czuła się dobrze ale w szpitalu zaczęła pokasływać. Po półtorej godzinie zabrano bibułkę do badania ale w piątek dowiemy się, czy zebraliśmy odpowiednią ilość potu. Na wyniki trzeba czekać co dla mnie jest informacją fatalną. Moje nerwy są w strzępach, ja jestem jednym wielkim kłębkiem nerwów, w domu są spięcia z byle powodu (np okruchy na dywanie). Sama ze sobą już nie mogę wytrzymać:( Pojechaliśmy na dworzec PKP, uciekł nam pociąg więc czekaliśmy 50min. W tym czasie niuńka zaczęła coraz bardziej kasłać a ja już czułam jaki nerw będzie. Pociąg opóźnił się o 10 min (zakończyliśmy podróż z półgodzinnym opóźnieniem). Na peronie mała zalewała się łzami, kaszlała i później nie mogliśmy jej uspokoić. Zaczęło jej coś zalegać w gardle (pewnie od płaczu) ale nie chciała pić ani jeść, ciężko przełykała ślinę. Zasnęła mi umęczona na rękach. Wydawała mi się rozpalona ale myślałam, że jest za ciepło ubrana. W domku od razu poszła spać ale wstała już z gorączką 38.7. Od razu dostała nurofen, płakała dobrą godzinę, tuliła się do mnie i nie chciała jeść. Miała bardzo przyspieszony oddech... Wtedy zobaczyłam jaki ma wzdęty brzuszek i jak go przyciska do mojego brzucha. Gazy jej odchodziły co chwilę ale kupki już 3 dni nie ma. To co działa teraz za tydzień już nie pomaga... Dałam czopek ale nawet to nie pomogło, mała się spina i nic nie może wydusić z siebie. Dla pewności przez ten kaszel i gorączkę odwołaliśmy jutrzejszy pobyt w Centrum, piątkowa próba potowa też stoi pod znakiem zapytania. Najwyżej jutro pójdziemy na cito do lekarza. W piątek ma też być strajk na kolei... My o godzinie 7.20 wjeżdżamy do Katowic, strajk ma się zacząć o 7:( Jeśli nie uda nam się tego zrobić w piątek pojedziemy za tydzień w środę. 

Powiedziałam pani wykonującej badanie, że test Wescor wyszedł nam na poziomie 75... Powiedziała, że to bardzo wysoki wynik:( O nic więcej już nie pytałam... Proszę o kciuki, modlitwy, dobre myśli. Nie może się teraz wszystko tak posypać.  Wystarczy mi patrzenia na cierpienie Paulinki, na jej ból, z którym sobie nie radzi, nie wiem czy mam jeszcze siłę w sobie na więcej:(

W piątek pewnie damy znać czy się nam udało dojechać.


wtorek, 15 stycznia 2013

Na chwilę jestem

Oglądam "Fakty", nie przeszkadzać!!!
Piszę bo dostaję maile z pytaniami co się dzieje. Piszę chociaż sama nie wiem co mam powiedzieć. Czuję się fatalnie czekając na kolejne badania. Źle sypiam, chodzę wciąż zmęczona i podenerwowana. Nie mogę sobie znaleźć miejsca, każda błaha sprawa staje się wielką przeszkodą. Chyba dopada mnie depresja... Obym przetrwała jeszcze tydzień a potem kolejny tydzień czekania na wyniki. Sprawy kupkowe się nie uregulowały. Przez weekend Paulinka jadła zupę pomidorową (koncentrat ją trochę poruszył jak zawsze). Wczoraj wydaliła jedzenie z piątku (kluski z makiem dla jasności). Strasznie wolno pracują jej te jelitka. Ale coś tam z niej wyciągam chociażby czopkiem, żeby brzuszek nie był bardzo wzdęty, wtedy zaczyna ją bardzo boleć.

Zaczęłyśmy po przerwie znów podawać Eye Q (dziękujemy cioci Kasi za paczkę). Zobaczymy jak teraz będzie mała pracować, jak będzie się to przekładać na terapię i pracę jej mózgu. Na razie jestem zadowolona bo pomalutku nadrabiamy. Niunia chwyta nowe słówka, używa je pojedynczo, raczej powtarza po nas ale ważne, że umie je powtórzyć. Jest teraz zafascynowana albumem ze zdjęciami i mówi, że "jest tata", "jest mama". Ładnie odpowiada na pytania ale czasem niezgodnie z prawdą;) Nie ważne, nawet liczyć do pięciu się uczy przy zakładaniu rękawiczek, mówi trzy i pięć sama, wie kiedy i po jakiej liczbie następują. Zaczyna zabawy sytuacyjne (zaczęło się od ćwiczenia czasowników na przykładach, np: misio je, misio pije, śpi itd), na razie głównie zmienia pieluszkę swojemu pieskowi albo poi go z bidonu ale wierzę, że się dalej rozwinie. Najważniejsze, że sama te zabawy inicjuje.

W zeszłą środę zaskoczyła nas wiadomość o zmianie logopedy. No cóż, trzeba niunię znowu przekonać do pracy z nową panią. Jest już na tyle duża, że może mieć humory więc morza cierpliwości nam trzeba. Myślę, że za miesiąc powinno się ustabilizować. Najważniejsze, że pojawiają się nowe słowa, stare nie uciekają a są jedynie rzadziej używane.

Moja kruszyna wstała dziś pociągająca... mam nadzieję, że nic się więcej nie rozwinie bo jutro jak zawsze ciężka środa, we czwartek o 17 neurolog a w piątek przed 16 kolejne spotkanie w PPP. Do tego pobyt w Centrum i tak mamy całe dnie z głowy. Proszę o kciuki bo musimy wytrwać w zdrowiu do kolejnych prób potowych.

Nie wiem czemu znów czuję się winna. Wiem, że nie powinnam ale żyjemy w ciągłym stresie już przeszło 3 lata. Jak już zaczyna się coś wyprowadzać na prostą dopada nas kolejna zmora. Pamiętam jak przez pierwsze miesiące życia Paulinki walczyłam z przykurczami w rączce, z napiętymi nóżkami, które trzeba było rozmasować, żeby w ogóle zmienić pieluchę. Wtedy tez walczyłam z poczuciem winy i depresją. Dziś patrzę na niunię jak się wspina na krzesło, kanapę, jak jest mądra na swój sposób to zła jestem, że znów jej coś dokucza. Tak bym chciała dla niej normalności, zwykłej zabawy... Nie wiem kiedy to nastąpi, żyjemy z dnia na dzień...

Do napisania, pewnie po piątkowej wizycie;)




czwartek, 3 stycznia 2013

Kolejna wizyta w PPP

Paulinka pokazała dużo nowych umiejętności, chyba otwiera się przed panią Basią;) Kolejne spotkanie 18.01. Czekam jeszcze na termin wizyty u psychologa.

Komórkę rozpracowałam, wujek kup mi tableta;)
Niestety niunia pokazała też dzisiaj zachowania typowe dla dzieci z zaburzeniami. W ogóle mam wrażenie, że odkąd mamy te problemy z jelitami to pewne zachowania że tak powiem "niepożądane" wróciły. Używanie mojej ręki do pewnych czynności, segregowanie, układanie kredek w rządku zamiast rysowania, ataki złości połączone z rzucaniem się na podłogę, uderzanie głową w podłogę gdy czegoś jej zabronię. Dużo by mówić. Czeka nas jak zwykle na początku roku dużo wizyt, już mamy trochę namiarów. Do Katowic nie możemy się dodzwonić a można tylko w określonych godzinach. Próbujemy dalej ale jak zawsze w okresach międzyświątecznych poradnie pracują swoim rytmem.

Czekamy też na paczkę z kalendarzykami z informacją jak przekazać 1% podatku dla Paulinki. Jest ich 2000 szt więc jeżeli macie taką chęć i chcecie nam pomóc w rozprowadzeniu tych ulotek będziemy bardzo wdzięczni.
Część kalendarzyków zostaje jak w zeszłym roku u mojego brata w Sulejówku. 
Weekend mój pod znakiem wystawiania aukcji, będzie sporo małych chłopięcych ciuszków;)

Spacer po warszawskiej Starówce


PS. Jest światełko w tunelu, wczorajsza łyżeczka błonnika dodana do picia wieczornego dała nam rano kupkę:))) Dzięki butelce mała w nocy dużo wypija i jest szansa, że choć tutaj zacznie się normować. 

środa, 2 stycznia 2013

Już w domu

Wróciliśmy wczoraj wieczorem a dziś trzeba było zaopatrzyć lodówkę bo wyjeżdżając ją rozmroziłam. Część prania zrobiłam, reszta czeka aż Paulinka wstanie. Trochę odpoczęliśmy ale niestety problemy brzuszkowe małej przesłaniają nam już wszystko, te święta i Nowy Rok jakieś takie nijakie były...
Mamy koszmarne zaparcia, boję się, że zacznie jej wypadać śluzówka odbytu. Paulinka robi odrobinę suchej zbitej kupki jedynie raz dziennie po czopku. Po odstawieniu butelki z piciem było tragicznie (nie raz nawet szklanki na dzień nie wypije) a przy zaparciu picie jest najważniejsze. Dlatego podjęliśmy decyzję że wracamy do butli:( Może chociaż podczas snu w nocy lub w dzień mała uzupełni płyny. Wkładanie czopka to dramat, małą boli niesamowicie bo nie może się przebić przez te zbite masy kałowe. Coraz częściej myślę, że lewatywa raz w miesiącu (takie czyszczenie jak w szpitalu) dałaby jej jakąś ulgę. Żadne domowe znane sposoby już nie działają, próbujemy jeszcze z błonnikiem ale przy tym trzeba dużo pić... Nawet herbatki typu Xenna (zalecane przez panią prof) nie dają efektu. Ja najbardziej boję się, że dojdzie do jakiejś niedrożności jelit i znów wylądujemy w szpitalu...
Uśmiech Niuni wart jest miliony...
Poza tym Paulinka nauczyła się mówić jest, jeść i mówi np. jest tata, nie ma tata (jak wyjdzie z domu), albo jeść to i wskazuje nam palcem co chce. Niestety wielu rzeczy już nie może jeść bo boli ją brzuszek. Zaczynamy się chować z jedzeniem przed nią. Od 2 tyg jest na mleku sojowym, zgodnie z dietą. Smakuje jej ale tez nie jestem przekonana czy jej służy. Na pewno znikają łuszczące się zmiany w uszkach, buzia i nóżki wyglądają o wiele lepiej (brak wysypki). Widać po niuni jak schudła ale jak ją rozbiorę. Więc ubieramy się na cebulkę co by nie szokować.

Nie mam dziś zbyt wiele czasu, jutro mamy wizytę w PPP wiec muszę jeszcze obiad przygotować więc jak tylko ogarnę wszystko napiszę więcej.

Mam nadzieję, że ten rok da nam odpowiedź co dolega Paulince, jak jej pomóc, żeby nie cierpiała a przede wszystkim, że nadal będzie tak dzielnie uczestniczyć w terapiach, coraz więcej mówić, że będą dalej regularne postępy  w jej rozwoju.
Niunia wstała więc mama musi uciekać.