Regres:(

Paulinka od jakiegoś czasu cofa się do tyłu. Poza wszechobecnymi lękami wróciły zaburzenia zmysłów, które już na wiosnę były opanowane a terapia C.Delacato zakończona. Wszystko osobiście wiążę ze szczepieniem na tężec-ksztusiec-błonicę + polio. Mimo, iż mamy zlecenie na szczepionki acelularne i taką Paulinka dostała na koniec kwietnia to już 4 dni później wyszła nadwrażliwość na dźwięki i popsuło się czucie powierzchniowe. Jednocześnie nadpobudliwość niuni wzrosła już chyba do maksimum albo jeszcze ja tego max nie znam:( W każdym razie pobudzenie jest tak duże, że uniemożliwia nam prowadzenie terapii na takim poziomie jak wcześniej. Przez to Paulinka też nie może w pełni wykorzystać swoich możliwości a te są duże. Paulinka ma problem aby skupić się na prostej czynności, ciągle biega, traci umiejętności, których już zdążyła się nauczyć. Na SI jest gorzej, współpraca z logopedą fatalna... W poniedziałek od nowa zaczęłyśmy robić sekwencje z Delacato. 

Za 10 dni zaczynamy urlop. Nieciekawiy czas bo akurat udało nam się załatwić miejsce w przedszkolu specjalnym dla dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami. A załatwiania jest troszkę, pewnie też opuścimy spotkanie organizacyjne i będziemy wszystkiego dowiadywać się telefonicznie. 
Niunia bedzie miała grupę 4 dzieci (razem z nią) + dwie terapeutki.  5 godzin dziennie bez obiadów ale to akurat plus bo i tak jesteśmy na bardzo ograniczonej diecie, więc gotowanie pozostałoby na mojej głowie.  Zdecydujemy się też na WWR w przedszkolu, żeby nie tracić czasu popołudniami w poradni. Niestety przedszkole jest na drugim końcu miasta ale my już zahartowane jesteśmy w jazdach autobusem i przesiadkach. 

22 lipca natomiast zebrała się wreszcie komisja w PPP i Paulinka ma przyznane opinie o potrzebie kształcenia specjalnego i wczesnego wspomagania rozwoju. Niestety odbiór opinii dopiero po 18 sierpnia:( A trzeba je zawieść do przedszkola:( A przecież my wyjeżdżamy:(
Na szczęście kochana forumowa ciocia Ania z Częstochowy zobowiązała się odebrać i pozawozić gdzie trzeba dokumenty i jeszcze pokserować, żeby matka sobie mogła przeczytać co tam napisane a po powrocie dorzucić do dokumentów w zakładce blogowej;) Dziękuję jeszcze raz Aniu. Zobowiązuję się do upieczenia blachy ciasta tylko dla Ciebie, mogą być też jagodzianki bo w ich pieczeniu już doszłam do super wprawy;)

A więc nasz plan od września to:
wspomniane przedszkole 5 godz dziennie (Zespół Szkół Specjalnych nr.23 Częstochowa ul. Legionów 58)
SI raz w tyg odpłatnie
logopeda raz w tyg odpłatnie 
modyfikacja zachowań raz w tyg odpłatnie + praca w domu
hipoterapia raz w tyg odpłatnie
+ WWR ile godzin? pewnie jak wszędzie 8-10 godzin w miesiącu - niewiele ale zawsze coś
rehabilitacja ruchowa+masaże 3razy w tyg odpłatnie

Plan jest ścisły, mam nadzieję, że uda się poprzekładać zajęcia tak aby wszystko odbywało się popołudniami. A rano przedszkole, w nim prowadzone będą zajęcia specjalistyczne takie jak terapia psychologiczna i pedagogiczna, zajęcia korygujące wady postawy, alternatywne metody komunikacji, zajęcia z integracji sensorycznej, zajęcia usprawniające metodą M.Montessorii, zajęcia ruchu rozwijającego W. Sherborne, Metoda Dobrego Startu, Program Knillów "Świadomość ciała. Dotyk i komunikacja", "Poranny krąg". Większość tych zajęć Paulinka zna i lubie bo miała je na pobycie dziennym w Centrum Pomocy Dziecku Niepełnosprawnemu i Jego Rodzinie.

Paulinka zdecydowanie potrzebuje zaplanowanego dnia, odkąd nie jest na pobycie dziennym nie umie sobie znaleść miejsca, nie umie zagospodarować czasu, nawet jeśli ja jej wymyslam różne zajęcia to i tak powoduje chaos. Dlatego przedszkole jest jedyną słuszną decyzją, te 5 godzin beze mnie na pewno lepiej jej zrobią. Mnie również. Jestem zmęczona do granic możliwości. Już nawet tego nie ukrywam bo się nie da.

Obiecane zdjęcie z hipoterapii;) Mama prowadzi konia więc nie ma szans na fotorelację. Ale jest to cudna sprawa, bo niunia po jeździe jest troszkę bardziej wyciszona, niestety trwa to tylko ten jeden dzień;)
Niemniej uwielbia koniki, może troszkę się boi bo są dużo większe od niej ale po jeździe zawsze konika nakarmi, pogłaszcze, poklepie zachęcona przez "ciocię" a nawet zagląda do paszczy i podziwia wielkie zębiska;)))
Na koniu potrafi spokojnie swoje wysiedzieć, komentuje otoczenie, jest bardzo skupiona. Szkoda, że to tylko raz w tygodniu ale też w tym miejscu nie ma krytej ujeżdżalni więc zimą skorzystamy z innego ośrodka, nie ważne, że będzie drożej, ważne, że choć odrobinę pomaga. 

Buźka mi się uśmiechnęła kiedy spojrzałam w weekend na banerek Siepomaga i zobaczyłam, że Aleks, nasz Tygrysek zebrał całą sumę potrzebną na zabieg fibrotomii:))) Tata Paulinki aż musiał zobaczyć bo mi na słowo nie wierzył;) Cieszymy się razem z rodzicami Aleksa, trzymamy kciuki i mimo, że nas nie będzie przez 3 tygodnie to kciuki bedziemy zaciskać za powodzenie:) 

Weekendowo

Siedzimy same. To znaczy Paulinka zaraz idzie spać, tylko dopełni brzuszek plackami z cukinii a ja mam zamiar zrelaksować się wannie. Tatuś mimo całego tygodnia nocnych zmian pojechał sobie na ryby. Na noc. Z kolegą. Chyba że bardzo popsuje się pogoda to wrócą. Chyba musi odreagować, niunia jest jednak męcząca a najlepiej wyjść z domu i odetchnąć. Szkoda, że ja tak nie mogę... Za to na urlopie sobie odbiję i będę sama chodzić po lesie;)
Teściowa wpadła na herbatę no i teraz ciasto jogurtowe z jagodami się piecze, jagodzianki nam się już przejadły. Paulinka dzisiaj nie chciała spać w dzień, śpiewała piosenkę z bajki Kot Prot, śpiewała "stary niedźwiedź mocno śpi" itp ale sama nie mogła się wyciszyć. Zastanawiam się, czy to śpiewanie już jej tak zostanie, czy może ma jeszcze jakieś inne ukryte talenty? Pewnie wszystko będzie  w najbliższych latach wychodzić;)
Cały tydzień niunia była jednak na antybiotyku, bo w sobotę się pogorszyło doszedł duży kaszel i obawialiśmy się, że oskrzela zaatakuje choroba. Wszystko jednak wskazuje na to, że echo serca trzeba będzie przyspieszyć żeby sprawdzić drożność lewej tętnicy. No i kotrolować co się dzieje z klipsem zamykającym przewód bottala, czy wysuwa się jeszcze bardziej...

Do urlopu jeszcze 4 tygodnie, zaczynamy odliczać;) I czarujemy pogodę, teraz może sobie padać ale w sierpniu już musi być ładnie:)

Świeżo wyjęte z piekarnika. Smacznego:)

Nie warto ratować skrajnego wcześniaka???

Dziś przeczytałam artykuł o dziewczynce urodzonej przedwcześnie, uznanej za najmniejsze dziecko na świecie. Była niewiele większa niż telefon komórkowy. To jest bardzo skrajne wczesniactwo. Dziewczynka ma dziś 10 lat, gra w piłkę i rozwija się prawidłowo. Pod artykułem jak zawsze pełno komentarzy, najbardziej bolą te pisane przez ludzi (czasem nawet nie powinno ich się tak nazywać), którzy uważają, że owe ratowanie skrajnych wcześniaków bądź ciężko chorych dzieci tylko generuje "kaleki" w naszym społeczeństwie. Dla mnie ktoś kto pisze takie słowa sam jest kaleką. Żal mi takich ludzi, na pewno nie zaznali miłości w swoim życiu, nigdy też tej miłości nikomu nie ofiarują.

Patrzyłam dziś na Paulinkę, która mimo choroby ma apetyt za dwóch, pochłaniającą na kolację 4 parówkę i pomyślałam jakie puste byłoby nasze życie bez niej. Co byśmy robili? Czy bylibyśmy wciąż razem? Czy cokolwiek innego by nas tak scaliło jak nasza mała gwiazdeczka? Nie wiem ale teraz nie wyobrażam sobie innej drogi. Czasem jest ciężko, wiadomo, życie nasze różowe nie jest. Ale wystarczy niuni posłuchać, patrzeć jak dorasta, żeby zrozumieć, że warto. Warto walczyć do samego końca, dla jednego choćby usmiechu, jednego słowa mamusia czy tatuś.

Miłość matki czy ojca jest nie do zmierzenia. My bardzo pragnęliśmy być rodzicami. Właściwie zanim jeszcze się dobrze poznaliśmy wiedzieliśmy, że to jedno nas bardzo łączy. Dziś tata drzemiąc przed nocną zmianą słyszy: tata, posuń się. I wciska się w głąb kanapy, żeby niunia na chwilę się koło niego położyła. Nawet jeśli za chwilę będzie po nim skakać. Pamiętam, że my z moim bratem tak samo "terroryzowaliśmy" naszego tatę. Na czterech zasuwał po pokoju wożąc nas na "grzbiecie";) Takiego taty chciałam dla Paulinki, takiego właśnie ma, może z nim robić wszystko. Nawet pomagać "zakładać" spławik na wędkę;) Ja jestem bardziej twarda. Muszę być, dla jej dobra. Na moich barkach spoczywa cała terapia, w sensie poszukiwania terapeutów, rozmów, szukania nowych możliwości. To też praca logopedyczna i pedagogiczna w domu. Bawimy się nawet w szkołę, ja piszę samogłoski na tablicy a Paulinka je nazywa. Za chwilę pójdziemy dalej. Ale myślę, ze jako rodzice uzupełniamy się idealnie. Jest w domu zdrowa równowaga.

We wtorek dostałam telefon z PPP, że komisja w sprawie kształcenia specjalnego i WWR bedzie 22 lipca i że muszę od nowa wnioski wypisać bo są na starych drukach. Na miejscu okazało się, że jeszcze więcej jest tej papierologii. Przy okazji odwiedziłyśmy logopedę, która sprawdzała możliwości i postępy Paulinki ponieważ do wnosku dołączyliśmy opinię logopedyczną ze stycznia. Innej nie mogłam dać, skoro w listopadzie zeszłego roku zaczęliśmy się starać o oba orzeczenia. Nie moja wina, że to tyle trwa. 
Spotkanie z logopedą udane. Oczywiście wysokie, prawie gotyckie podniebienie stwierdzone przez dr Ładę zauważyła też pani z poradni. Że nie ma pionizacji języka z tego powodu. Że przez to niunia oddycha buźką a nie noskiem. I że ma potencjał fonetyczny, że zaczyna budować zdania. W domu Paulinka operuje całymi zdaniami. Ma problemy z odpowiednią odmianą słów, co ćwiczymy na każdym kroku w codziennym funkcjonowaniu. Przestawianie sylab w wyrazach to wciąż objawy dyzartrii tak jak zjadanie jeszcze czasem końcówek, mylenie znaczenia słowa masz i daj (to już jakaś zmora nasza).  Wiele osób wie jak bardzo naciskam na te końcówki. Ale wszystko przynosi skutek.  Obcy ludzie dziś zaczepiają mnie np na przystanku pytając ile niunia ma lat bo drobniutka a tak pięknie i wyraźnie mówi. Ktoś raz mi zwrócił uwagę, że jest bardzo mądra. Komentuje to co dzieje się dookoła, rozmawia z obcymi. Dla mnie jest bardzo mądra, cieszę się, że nie załamaliśmy się kiedy przez kilka miesięcy nic nie mówiła. To co jej mózg wchłonął przez te miesiące ciężkiej pracy dzisiaj procentuje. 

Nie sądzę abym skrzywdziła moje dziecko. A ktoś tak stwierdził co mnie nie powiem, bardzo zabolało. Nie wiem, czy krzywdą ma być to że dałam jej życie, to że ją ratowano, kiedy miała nie przeżyć czy to że żyje i ma się całkiem nieźle? Owszem, nie jest zdrowym dzieckiem, ale jest radosna, szczęśliwa, ciągle mówi, śpiewa, uczy się wierszyków i uwielbia bawić się w mamę. Naśladuje mnie układając pieska do snu na poduszce albo dając mu jeść/pić albo gdy pakując ulubione maskotki do wózka oznajmia im, że teraz idziemy na spacerek. Czy tak zachowuje się nieszczęśliwe dziecko? 
Może być nieszczęśliwa, gdy ktoś hałasuje, bo ostatnio tego nie lubi. Wtedy grozi palcem i pyta kto jej przeszkadza. Może być nieszczęśliwa jak się przewróci i boli ją kolanko. Albo wtedy gdy ma lęki. Ale jestem zawsze przy niej i dla niej i wie, że ją utulę i dodam odwagi. 
Paulinka lubi rehabilitację, wszelkiego rodzaju zajęcia z terapeutami. Lubi się popisywać. Wie, że ćwiczy w jakimś celu ale też traktuje to jako rozrywkę. Teraz w czasie choroby codziennie mnie męczyła, żeby jechać autobusem do "przedszkola na ćwiczenia". Nie rozumie, że ciocie mogą być zmęczone i mają urlop. Ona nigdy nie ma dość. Pojechałyśmy też dzisiaj do stadniny zobaczyć koniki ale trafiliśmy pod inny adres (w okolicy są 3 ) a że rozszalała się burza i ulewa nie pojechałyśmy już nigdzie dalej tylko schowałyśmy się pod dachem i patrzyłyśmy jak dziewczynki jeżdżą na konikach. Niunia była wniebowzięta, nie bała się wcale. Nie dojechałyśmy już do naszej pani od hipoterapii ale jej koleżanka zadzwoniła i powiedziała, że pomyliłyśmy adresy i że za tydzień już dotrzemy do niej. Oczywiście wytłumaczyła mi jak mam dojechać w to miejsce. Jestem spokojniejsza po dzisiejszej reakcji niuni. Chyba będzie się jej ten kontakt z koniem podobać. Kolejna terapia, która wywoła uśmiech na jej twarzy. 

Mogłabym tak pisać i zachwycać się... Nie zmienię pewnie poglądów pewnych swoich racji "znawców" tematu wcześniactwa. Prawda jest taka, że ktoś kto tego nie doświadczył, nie ma pojęcia o czym mówi. Zabijać? Nie ratować? Po co wydawać pieniądze na kosztowne leczenie? Nikt nie prawa mówić mi, ze mam nie ratować ukochanego dziecka. Że niepełnosprawność będzie dla niego tylko bólem a życie koszmarem. Ja jako matka podejmuję decyzję, czy nią będę i czy będę walczyć o to życie, czy nie.
Oczywiście nie każdemu maluchowi się udaje, ale większość w mniejszym lub większym stopniu nadrabia zaległości. Być może za kilka lat nikt mi nie uwierzy, że kiedyś było tak żle z Paulinką. Nie dbam o to. Chciałam być mamą, mam to szczęscie, że jestem mamą cudownego dziecka i czterech aniołków. 

Na koniec Paulinka gadająca przez "telefon". Swój stary rozwaliła na kawałki więc używa w tym celu pilota do dvd. Nie ważne, ważne jak rozmawia;)

Na chorobowym...

Wczoraj się zaczęło, rano Paulinka obudziła się z krzykiem i lękami, min bała się swojego ukochanego pieska-przytulanki. Była 6 rano. Wzięłam ją do swojego łóżka i jakoś dospałyśmy do 8. Profilaktycznie zmierzyłam temperaturę ale była normalna. Przed południem mała zaczęła się pokładać na podłodze i nakrywać kocykiem dociążającym. W południe ponownie zmierzyłam temperaturę bo czoło niunia miała gorące a i wyjątkowo tuliła się do mnie, tak że nic nie mogłam w domu zrobić. Pokazało się 39.6 w pupie więc podałam syrop i położyłam niunię spać.

Kiedy wstała na "liczniku" było już tylko 38.1 więc pobrykała troszkę ale znów zaczęła się pokładać a temperatura kolejny raz skoczyła powyżej 39 stopni. Podaliśmy kolejną dawkę syropu i położyliśmy małą, bo była słabiutka. Przyszła do nas teściowa, obudziliśmy po godzinie niunię a ona była już tak gorąca i nie bardzo przytomna, że szybko się spakowaliśmy i pojechaliśmy na IP do najbliższego szpitala. Temperatura przed wyjściem sięgnęła 40 stopni.Tam na wszelki wypadek założono wenflon (za trzecim wkłuciem, bo pękały żyły), pobrano krew do badań, mieliśmy też konsultację laryngologiczną. Gardło czerwone z białym nalotem na migdałach, one same powiększone, choć lewy u niuni jest od dawna większy ale nie  było z nim problemów. Diagnoza ostre zapalenie gardła (niunia nie chciała nic jeść, picie też jej nie szło). Ponieważ CRP wyszło w normie wyszliśmy do domu aby nie złapać czegoś gorszego, póki co leki przeciwwirusowe i przeciwgorączkowe idą na zmianę i przynajmniej temperatura nie szaleje. Noc ciężka dla mnie, dostałam ataku duszącego kaszlu, zasnęłam ok 3 w nocy a o 4.30 już wstawałam, bo tatuś ma ranne zmiany. Spać nie mogłam bo w pozycji leżącej mnie dusiło a jak siedziałam było ok. Dziś rano musiałam jechać do psychiatry po wniosek do hipoterapii, załatwiłam i wróciłam do domu aby zmienić babcię, która też miała dziś 2 wizyty u lekarzy. W południe już rozsadzało mi głowę, bolały oczy, nos zatkany... Musiałam położyć niunię spać, zasłonić okna bo wszystko mnie drażniło, nawet jej gadanie. Na koniec już nic prawie nie słyszałam tak mi piszczało w uszach. Tatuś przyszedł, nafaszerował mnie lekami i poszedł po następne i oczywiście zataszczył na pocztę wszystkie przesyłki z allegro. Wie dobrze, że jak on w pracy to ja muszę ogarnąć ten cały "meksyk". Niunia ma się lepiej, w zanadrzu mamy receptę na antybola ale może nie będzie potrzebny. W każdym razie obie jesteśmy na "zwolnieniu chorobowym";)

W przyszłym tygodniu obie rehabilitantki mają urlop więc mamy tylko środy z 'Pinokio" i piątki z hipoterapią. Jak dam radę to za tydzień pierwsze zdjęcia się pojawią. Jutro z racji naszego stanu zajęcia odwołane.

Paulinka ma pić syropek z melisy, zobaczymy czy na dłuższą metę to da jakiś skutek. Póki co na cięższe leki wg pani dr (i mnie również) jest za wcześnie. Gdyby choć lęk przed wszystkim i przed każdym jej minął... Bo nie jest miło słyszeć od swojego dziecka "boję się mamy" czy "boję się tatusia":(

Wizyta u pedagoga i nowe możliwości:)

Wczoraj miałyśmy wizytę u pedagoga w Poradni Zdrowia Psychicznego w ramach obserwacji oczywiście bo wciąż diagnozy autyzmu nie mamy. Nie żeby była nam bardzo potrzebna bo terapię małej zapewniamy. Ale takie są zasady, chodzimy do psychiatry więc i wizyta u pedagoga była potrzebna. Wizyta należała do tych lekkich, ja osobiście lubię takie spotkania, gdzie nie muszę się spinać i niepotrzebnie wracać do pierwszych 3 miesięcy życia Paulinki. One są wciąż traumą i generalnie niewiele więcej już wniosą. Mam wrażenie, że na wskroś prześwietlili ją już wszyscy specjaliści. 
Pani pedagog pytała o to kiedy niunia zaczęła pokazywać zachowania autystyczne, jak to wyglądało a co już nam się udało osiągnąć. Powiedziała, że dużo już zrobiliśmy, kawał dobrej roboty itd.  Nie ważne, że Paulinka pokazała swoje modelowe zachowania, jak pięknie w rządku ustawiała autka, jak nie chciała posprzątać i za to bardzo chciała wykorzystać rączki mamy do wielu czynności;) Nic nowego. Zawsze tak robi. A ja ciągle z tym walczę.
No i do sedna: dzieciaki z poradni korzystają z hipoterapii w jednym z ośrodków. Pani pedagog wykonała telefon i ustaliła nam już dzień i godzinę. Ja mam tam tylko przyjechać... Nie ukrywam, że byłam w szoku. Mam w tym czasie ustaloną rehabilitację więc burza mózgów i zadanie dla fizjoterapeutek aby te godziny poprzestawiać... Jestem ciekawa piątku i tego jak Paulinka zareaguje na konika. Zżera mnie normalnie ciekawość;)

Dziś poszłyśmy na chwilę na plac zabaw. Mój ambitny plan przekonania do piasku się udaje:))) Jeszcze nie wykorzystuję za bardzo rączek tylko łopatkę ale w końcu i tę nadwrażliwość pokonam:) Oto zdjęcia:

Na zdjęciu drugim widać jak Paulinka zaciska pięść. Zawsze tak jest. Jak chodzi po nierównym terenie a w piasku nóżki się zapadają, jak coś robi jedną rączką to w drugą wchodzi napięcie. 

Jeszcze lepiej widać to na filmie. 

I równowaga i napięcie w wolnej rączce. Ale i tak jestem dumna, że tam weszła. Ciągnie ją do dzieci, chce im dorównać ale jeszcze trzyma się z boku i na nie nie patrzy. Ale widzę, że się im przysłuchuje. Co mówią, jak krzyczą, piszczą. Chciałabym, żeby nie czuła się gorsza od nich i myślę, że kiedyś, malutkimi kroczkami dojdziemy do celu.

A u nas znów upał:)