Mała depresja...

Wciąż brakuje mi czasu by przysiąść do bloga a i nerwy ostatnio mamy spore więc nie chcę zbyt emocjonalnie się tu wywnętrzać.
Najpierw we czwartek dowiedzieliśmy się od znajomej mamy z ośrodka, że w sierpniu ktoś stał z puszką pod jednym z dyskontów w naszym mieście i rzekomo zbierał pieniążki... Gdy to usłyszałam myślałam, że padnę. Ktoś oszukał ludzi, zbierał te pieniążki nielegalnie, ponieważ my nie prowadzimy tego typu zbiórek (kwestarskich do puszki). Ja nie wydałam na to zgody, nie znam tego człowieka... Paulinka jest 3 dzieckiem z naszego ośrodka, które zostało w ten sposób oszukane ponieważ te pieniądze nie trafiają do fundacji rzecz jasna.
Chciałabym oznajmić wszystkim, którzy chcą wesprzeć Paulinkę, że są 3 możliwości:
-wpłata indywidualna na subkonto Paulinki w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
-przekazanie 1% podatku 
-zakup na aukcjach charytatywnych w serwisie Allegro

Nie prowadzimy zbiórek do puszki na ulicy!!! Nawet jeśli taka osoba posiada identyfikatory, pieczątki (wiemy, że łatwo je podrobić). Proszę również o kontakt gdyby ktoś zauważył taką osobę w Częstochowie i nie tylko. 

We czwartek mieliśmy też  w ośrodku spotkanie z władzami miasta odnośnie przyszłości tego miejsca, sposobu jego finansowania itd. Miasto chce w części przekazać te obowiązki jednemu ze stowarzyszeń, w drodze konkursu. Nie wiemy jak to faktycznie będzie wyglądać, czy nie ucierpią na tym dzieciaki, kadra ośrodka... Wrzucam link do wiadomości z TVP Katowice, jest tam o tym mowa, w reportażu występują rodzice jak i dzieciaczki, między innymi Paulinka;)
Aktualności TVP Katowice 28.10.2012r Reportaż zaczyna się od ok 8 minuty

Nasz pobyt w szpitalu odciąga się przez przepełniony oddział, wszystkie łóżka są zajęte więc co tydzień dzwonimy, żeby zapytać o miejsce. Próbę potową musimy jednak zrobić sami, choćby prywatnie bo w szpitalu nie uda się (brak żelków). Paulinka 2-3 razy w tygodniu obowiązkowo cierpi na bóle brzuszka i jest tak marudna, że wysiada nam już cierpliwość, ratujemy się dicoflorem i próbujemy modyfikować dietę. Mała nauczyła się jednak ostatnio domagać jedzenia i nie rozumie, że czasem nie może zjeść tego co my... Poza tym ma ogromny apetyt i muszę oszukiwać ją piciem, jedzenie co godzinę niestety jeszcze gorzej wpływa na jej brzuszek, bo jelita nie odpoczywają.

Mimo tego wszystkiego nasza wojowniczka się rozgaduje, oczywiście dyzartria daje o sobie znać (mała dalej zniekształca słowa lub wypowiada samą końcówkę, np zamiast chce mleko mówi "chce ko") ale dalej cierpliwie ćwiczymy. Ulubione powiedzonko z rana kiedy mama lub tata wchodzi do jej pokoju to "a kuku" spod kołdry;) Ma też teraz zabawę z telefonem, ciągle nosi go przy uchu i mówi "alo" po czym coś tam po swojemu opowiada do aparatu. Jakby nie patrzeć rozwój poznawczy idzie do przodu, komunikacja już jakaś między nami jest więc niech tak będzie dalej.
Oczywiście wczoraj było dobrze i w przedszkolu była do 15 a dziś rano obudziło mnie jej kichanie. Oczywiście 3 raz w ciągu miesiąca katar. Jesteśmy w domu, odwołaliśmy przedszkole i rehabilitację. 

Mimo wszystko trochę pozytywnie...

W kwestii diagnozowania stoimy w miejscu, w szpitalu wciąż brakuje żelków do próby potowej. Nie muszę nikomu chyba mówić co czuję, nie śpię już prawie wcale, nie mogę jeść, z nerw jest mi niedobrze. Do tego ważą się losy naszego ośrodka, w którym od 2 lat rehabilitujemy Paulinkę, gdzie od września jest na pobycie dziennym i współpracuje dzielnie z terapeutami. 
Zbyt wiele jest niewiadomych, 2-krotnie robione badania przesiewowe bo było coś nie tak, teraz ta próba potowa... mnie różne myśli po głowie chodzą, przeglądam karty szpitalne i szukam punktów zaczepienia. Jednym z nich jest gronkowiec, który wykryto w tchawicy u Paulinki gdy miała niespełna miesiąc, który jak teraz się okazuje mógł w niej siedzieć przez ten cały czas a ja nie sprawdziłam tego wcześniej. Zła jestem na siebie, że nie zgłębiłam tematu wcześniej, na lekarzy, że wszystkie dolegliwości zrzucano na wcześniactwo a teraz mała cierpi... Ja cierpię z nią. Wczoraj z bólu tuliła się do mnie. Dla mnie to o tyle dziwne, że wcześniej nie przepadała za taką bliskością, nie "kleiła" się do nas jak nieraz widuje się dzieci wtulone w mamę czy tatę. Wczoraj ból brzuszka musiał być nie do zniesienia, żadna zabawka, babcia, która przyszła w odwiedziny, nic nie pomagało. Przytulam ją i czuję (słyszę) jak rzęzi jej w płucach... Od wtorkowego deszczowego dnia jest jak mały traktorek... Rano próbuje odkasływać wydzielinę i nie chce jeść kaszki... Pupę podleczyliśmy na chwilę, jak zawsze.

Miało być pozytywnie a wychodzi jak zawsze, kiedy mama ma doła giganta... Ale do rzeczy.
W środę było zebranie w ośrodku dla rodziców naszej grupy Smerfów, ja nie mogłam być więc dzisiaj sobie godzinkę porozmawiałam z logopedką, jedną z 3  terapeutek opiekujących się maluchami. Wszyscy są zachwyceni Paulinką, już usłyszałam, że ciężko będzie im się z nią rozstać;) Muszą mieć przy niej oczy dookoła głowy ale jest tam gwiazdeczką małą. Dowiedziałam się, że wprowadzono tablicę z planem aktywności i zdjęciami poszczególnych dzieci, od rana omawiane są zajęcia w ciągu dnia (rehabilitacja, higiena, zmiana pieluszki, obiad, zajęcia indywidualne 1 na 1 z terapeutą). Podobno mała bardzo się skupia na tym i dobrze. Nie wiem jak ona to robi, że pomimo tych ostatnich problemów zdrowotnych nadal jest aktywnym wesołym dzieciątkiem w przedszkolu. Jest tam szczęśliwa, jestem tego pewna, nawiązuje kontakty z dziećmi, pobudza wszystkich do działania i daje energię. W jej grupie jest troje dzieci chodzących ale to nie przeszkadza przecież we wspólnej zabawie;)
Jetsem z niej dumna tym bardziej, że ciocie przekonały ją do samodzielnego jedzenia. Z łyżką idzie troszkę trudniej ale daje radę za to w domu sama operuje widelcem, prowadzi ładnie rączką i tak pakuje jedzonko do buzi co by jej nic nie spadło i nie uciekło;) Zjada wszystko dzięki dodatkowym masażom logopedycznym jakie ma robione przed obiadem. Czasem jest jej trudniej ponieważ napięcie w rączkach się wzmogło ale ona przecie uparta dziewczyna, ślązaczka w końcu;) 
Hitem który nas rozbraja jest wyciąganie pieluchy z szuflady, potem chusteczek z drugiej szuflady po czym Paulinka kładzie się na kanapie, zsuwa spodenki i podkłada sobie pod pupkę pieluchę. Sygnał, że mama ma zmienić pampersa. Sygnał o tyle dla mnie jasny, że znów możemy wrócić do treningu czystości. Nie wiem tylko czy przed szpitalem ma to jakiś sens, ale spróbuję, może się dziewczyna nie zrazi skoro chce być taka samodzielna. Najlepsze jest to, że robi tak również w przedszkolu czym rozbawia wszystkich. Poza tym bałagani i robi w okół siebie sporo hałasu ale to przy jej zaburzeniach jeszcze jest "normalne".

Na koniec filmik... jak zaczynam sama jeść;) 

Czekamy...

W sobotę telefonowałam do ordynator oddziału w chorzowskim szpitalu i niestety musimy przeczekać okres infekcji. Po prostu pobyt małej w tym momencie byłby groźny i mógłby skutkować dodatkową chorobą. Czekamy też na żelki do próby potowej. W piątek kolejny telefon i być może do następnego wtorku sytuacja się ustabilizuje i pojedziemy na badania.
Jestem też po rozmowie z rehabilitantką i podejrzenia moje i terapeutki SI się potwierdzają, małej znów wzrasta napięcie w obwodzie, zwłaszcza w rączkach, co skutkuje niekontrolowanymi odruchami. Może uda się załatwić konsultację neurologiczną w szpitalu, bez względu na wszystko czeka nas to nieszczęsne eeg:( Moich obaw jest coraz więcej...
Jakby tego było mało to mamy straszną wysypkę na buzi i rączkach a sobotnich 6 kupek poskutkowało otwartymi sączącymi się ranami. Przy każdej zmianie pieluszki mała po prostu wyła z bólu, ja wyłam razem z nią z bezsilności. Dziś w nocy nie spałam prawie wcale... Oby dotrwać do badań, oby jak najmniejszym bólem...

Wymaz z nosa... co jeszcze???

W zeszłym tygodniu poprosiłam pediatrę o skierowanie na wymaz z nosa, ponieważ dobijają nas ciągłe katary i zielone "glutki", które znikają tak samo nagle jak się pojawiają. Dzisiejszy wynik mogłam przewidzieć- Gronkowiec:(((
Mam coraz większy niepokój w sobie przed wizytą w chorzowskim szpitalu, nie wiem co jeszcze pokażą kolejne wyniki badań:( Znów mnie dopada jakiś dołek.

Za chwilę biegniemy do logopedy, dzisiaj na zajęciach SI mała po swojemu powtarzała noga, buju buju i inne słówka, mam nadzieję, że chociaż tutaj nic się nie popsuje.

Budzę Paulinkę i zmykamy.
Miłego popołudnia. 

Po wizycie w Chorzowie..

Udało nam się dojechać, zdążyliśmy nawet na przedostatni pociąg;) Dziękuję Beatce z Rudy Śl. za telefon, w razie dużego poślizgu zapewniała nam  
nocleg. Jednak pani dr wiedząc, że jedziemy z daleka przyjęła nas wcześniej (ktoś się spóźniał na wizytę więc skorzystaliśmy). 
Tak na szybko: mamy do zrobienia praktycznie całą diagnostykę układu pokarmowego, usg, immunoglobuliny (nie będę wyszczególniać), IgE na gluten i mleko krowie, PH metrię, ewentualnie próbę potową... Wszystko na oddziale szpitala w Chorzowie. W sobotę będę dzwonić do szpitala i z panią dr umawiać termin, wstępnie umówione jesteśmy na wtorek, chyba że jakiś nagły przypadek zablokuje miejsce na oddziale. Pobyt potrwa jakieś 3 dni.
Pani dr słusznie stwierdziła, że na oddziale będą robić po kolei to co najważniejsze, jakby coś ich zaniepokoiło to będą poszerzać diagnostykę. Gdybym miała robić to sama to raz, że by to trwało a dwa, że musiałabym takie trasy jak dziś pokonywać kilka razy (żeby konsultować się z panią dr) a dla małej to za duże obciążenie. No dla naszej kieszeni to nawet nie wspomnę jak duże;)

Jechaliśmy pociągiem osobowym, który hałasował porządnie, nie wiem jakby ta podróż wyglądała, gdyby nie ukochany piesek... W pewnym momencie mała zatkała swoje uszy uszami pieska i swoimi rączkami, próbowała zagłuszyć hałas... W drodze powrotnej ciągle coś pokrzykiwała, zaśmiewała się znów zagłuszając dźwięki, które jej przeszkadzały. U pani dr była bardzo pobudzona prawie rzucała się na podłogę... Takie jazdy po kilka godzin to dla niej jednak jeszcze duże obciążenie.  Teraz śpi, umęczona bidulka, my też już idziemy spać. Jutro odpoczynek a od środy znów jazda przedszkole - terapia.

Dziś od rana miałam jakiś taki refleksyjny dzień... przypomniało mi się jak dostałam w chwili kryzysu (jednego z wielu dołów gigantów) wiadomość na GG od cioci Agatki... To był tylko link, nic więcej... Dzięki Ci Agatko, do dziś mnie stawia na nogi SMUTEK. 

Dobrej nocy.

Mały szpital w domu:(

Paulinkę z przedszkola odebrałam w poniedziałek zasmarkaną i niestety znowu jest przeziębiona. Od wtorku siedzimy w domu, od czwartku na zwolnieniu jest też tata Paulinki:( Ja się trzymam bo muszę chociaż boli mnie migdał (kolejna angina, druga w tym roku), że o stawach nie wspomnę. Pogoda jesienna więc zaczęło mnie łamać w kościach, słabo śpię bo w każdej pozycji budzi mnie koszmarny ból. Tak się złożyło że na jutro mamy termin do gastroenterologa w Chorzowie ale musimy jechać, żeby wyjaśnić brzuszkowe problemy Paulinki. Wizytę mamy na 19.20 może uda się wcisnąć na 17.40:( Mam nadzieję, że zdążymy na ostatni pociąg do Częstochowy inaczej czeka nas jazda do Katowic i jakiś nocny pociąg pospieszny... Pani dr tak przyjmuje, tylko 2 dni w tygodniu i tylko popołudniami ponieważ jest ordynatorem oddziału w szpitalu w Chorzowie. Mam nadzieję też, że ta wizyta coś nam rozjaśni w głowach, że uda się ustawić jakąś sensowną dietę.
Przedszkole odwołane na jutro i wtorek, bo jak wrócimy w nocy to nie wstaniemy rano na przewóz, zresztą mała po chorobie i takiej podróży będzie wymęczona. Od środy znów zaczniemy jeździć. 
Prosimy o kciuki za podróż i zdrówko, żeby się tylko nie pogorszyło;)