List otwarty babci Gosi

Babcia Gosia na swoim blogu (http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556) opublikowała list otwarty do ministra MSW dotyczący zbiórek publicznych. Poniżej pełna treść listu:

 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :

„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.

Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:

Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.

 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .

Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .

Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.

Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 

Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.

Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:

1. ZBIÓRKA PUBLICZNA

Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.

Art. 5. ⁽⁴⁾ Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.

Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :

SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK

Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:

> na łamach dzienników i czasopism,

> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),

> w Internecie,

> na plakatach,

> przez rozdawanie ulotek.

 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA

a) na wolnym powietrzu,

b) wewnątrz pomieszczeń,

c) w obiektach publicznych,

d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,

e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:

> w urzędach administracji publicznej,

> na terenie szkół i placówek oświatowych,

> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.

Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.

Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.

Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .

Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.

W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?

Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.

Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .

Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .

 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.

Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .

W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.

W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.

Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .

Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .

Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .

Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.

Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .

W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.

Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.

W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.

Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .

W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .

 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :

Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.

§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.

§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.

§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.

§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.

Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.

Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.

Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.

Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.

W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?

Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .

Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.

Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .

Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.

-apel publiczny

- założenie specjalnego konta na dany cel

-  zbiórka w gotówce lub naturze.

Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .

Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .

 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .

 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.

Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.

Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.

„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),
Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),
Prezydentowi RP,
Radzie Ministrów,
Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”

Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.

Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .

Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?

Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.

Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .

Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.

Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?

 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.

Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.

Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?

Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.

Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .

Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?

Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.

Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.

Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.

W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :

- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec

Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?

- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec

art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?

Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.

Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.

Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak

Dzień dla Paulinki

Dzisiaj postanowiliśmy zrobić Paulince niespodziankę i zabrać ją do wesołego miasteczka. Tata nawet zrezygnował z wypadu na ryby i chyba nie żałuje bo to on z małą na karuzeli śmigał;) Oczywiście mama fotorelację zrobiła, Paulinka dała sobie radę tylko przez chwilkę płakała w samochodziku ale jak tylko zaczęła się kręcić była już zadowolona. Ale po kolei:

A potem poszliśmy jeszcze na plac zabaw ale Paulinka jak zawsze trzymała się z boku i zajmowała swoim ulubionym zajęciem: przechodzeniem przez krawężnik w tę i z powrotem... no i terapia ręki - zabawa kamyczkami.

Oczywiście z mową znów jesteśmy do tyłu bo od wczoraj Paulinka nie umie powtórzyć be i baba też ciężko jej wymówić:( 

Ale dziś nie myślałam o tym, chciałam jej jakoś umilić to życie wypełnione po brzegi terapiami....

Postępy

Kilka dni zajęło mi przenoszenie postów ale się udało. Mam nadzieję, że tutaj już nie będziemy mieli problemów technicznych;) Szkoda nam na to czasu;)


Przez moją chorobę odpadły nam wszystkie wizyty u specjalistów. Na nowo muszę wszystko zorganizować aby zdążyć do sierpnia, do urlopu. 


Paulinka próbuje ciągle mówić, powtarzać po nas choć jest jej ciężko, jej wada wymowy daje o sobie znać. Pomimo to mamy:


-mama
-tata
-baba
-auto 
-kaka (kaszka lub w ogóle jedzenie)


oraz mówimy bee na owieczkę.


Oczywiście liczymy się z tym że znów może coś zapomnieć ale w środę u logopedy popłakałam się bo pierwszy raz Paulinka dopasowała prawidłowo zwierzątka w drewnianych układankach. Usłyszałam tylko, że to są właśnie efekty naszej pracy. To nic, że wałkujemy krówkę, świnkę i konika od prawie roku... ważne, że w końcu mózg zakodował. Do tego stopnia, że reklamy z krówkami, świnkami, pieskami i kotkami mała ogląda z otwartą buzią oczywiście wzdychając;) 


Jutro albo w niedzielę wybieramy się na karuzelę, chcemy sprawdzić jak sobie poradzi ale ponieważ małą potrzebuje stymulacji przedsionka mózgu myślę, że się jej bardzo spodoba. Postaram się zrobić zdjęcia.


A to niedawny wypad pod Jasną Górę:

Zmiany, zmiany, zmiany

Jakiś czas temu mama się pochorowała, wysiadł kręgosłup i tak po 3 tygodniach dochodzimy do normy. Musiałam nawet ściągnąć babcię z Sulejówka na tydzień do pomocy bo nie było nikogo, kto jeździłby z Paulinką na rehabilitację, do logopedy i na terapię SI a w domu też trzeba obiad ugotować, małą się zająć... Ja nie nadawałam się do niczego, ból był przeokropny:( Przyjazd babci okazał się trafiony bo Paulinka ambitnie podeszła do sprawy i pięknie ćwiczyła na SI (żeby pokazać jaka ona dzielna i ile potrafi;)). Dostałam nawet telefon z pochwałami od pani Niny, że ćwiczyła z innym dzieckiem. To samo było jak pojechał z nią tydzień później tata... Chyba jednak moje dziecko ma mnie po dziurki w nosie, wszędzie jeździ z mamą, która oczywiście zwraca uwagę na każde niedociągnięcie, poskarży, że Paulinka w domu nie chce ćwiczyć albo się buntuje. Mama jest nie dobra. Od mamy trzeba czasem odpocząć.

W zeszłym tygodniu, jakby moje myśli ściągnęły panią psycholog i logopedę z ośrodka, w którym mamy rehabilitację, zostałam poproszona na rozmowę. Okazało się, że zwalniają się miejsca w Domu Dziennego Pobytu i że możemy składać wniosek o przyjęcie tam małej. Dzisiaj złożyłam wniosek... Paulinka od września będzie przez kilka godzin w ośrodku, będzie tam miała codziennie rehabilitację, logopedę, psychologa, dużo zajęć usprawniających a wszystko to w grupie 10 dzieci. Po przedyskutowaniu stwierdziliśmy, że tak będzie lepiej dla małej a także dla mnie i mojego zdrowia, bo będę miała kilka godzin oddechu, możliwość pójścia do lekarza, załatwienia spraw itp. A Paulinka będzie się przyzwyczajać do funkcjonowania w grupie dzieci przed pójściem do przedszkola integracyjnego. Boję się rozstania, bo na pewno będzie mi ciężko się przyzwyczaić, trzeba będzie zmienić plan dnia ale liczę, że Paulinka jeszcze bardziej się otworzy, więcej nauczy...

W międzyczasie stało się to czego się obawiałam, a mianowicie po tygodniu Paulinka zapomniała jak się mówi mama i wołała na mnie nana:( Byłam załamana ale wróciłyśmy po małej przerwie na zajęcia logopedyczne i liczyłam, że mała przypomni sobie jak się do mnie zwracać.

Przyjazd babci okazał się bardzo pożyteczny, bo mała próbowała już samodzielnie jeść kisiel i budyń łyżką (przy całej cierpliwości babci, której mnie już zwyczajnie brakuje), nauczyła się nowych słów, najpierw zaczęła mówić be na owieczkę, a potem doszło znów mama i jeszcze baba!!! Nauczyłyśmy też małą pokazywać paluszkiem "nie wolno". W sobotę zaczęła też wołać kaka na kaszkę, którą dostaje rano i wieczorem. Mam nadzieję, że to już zostanie, że nie zapomni tych słów. O wiele więcej umiała powiedzieć rok temu, przed tym jak cofnęła się z mową. Ale teraz w ciągu trzech tygodni tak poszła do przodu, że boję się zapeszać, żeby nie było znów gorzej;)

Na koniec chciałam podziękować wszystkim, którzy oddali swój 1% na leczenie i rehabilitację Paulinki. W listopadzie lub grudniu powinien on wpłynąć na subkonto w fundacji. Jak widać jest sens pomagania, im więcej zaoferujemy małej zajęć tym więcej się uczy i nadrabia zaległości. Wierzę, że te pieniążki znów zabezpieczą terapię na kolejny rok. 

Jeszcze raz dziękujemy za pomoc w rozpowszechnianiu informacji i każdemu kto rozliczył PIT na rzecz Paulinki.

14.05.2012r

Marzenia się spełniają

Niedawno pisałam o sobie w temacie blogowej zabawy... ostatni punkt: marzę, żeby usłyszeć kiedyś mama... i 2 dni później Paulinka powiedziała pierwszy raz mama:))) Nie mogłam uwierzyć a ona stała twarzą do ściany i trenowała... potem jak gotowałam obiad w kuchni ona przyszła do mnie spojrzała na mnie i powiedziała mamama... teraz mówi to kilka razy dziennie, czasami personalnie do mnie a czasami sobie pod nosem tam trenuje ale to jest jakiś sukces w jej ubogiej mowie.

W święta byli dziadkowie, Paulinka w dzień mało co spała bo tyle atrakcji wokół, że po co spać? Było gwarnie, wesoło... 

Gdybyśmy nie wynajęli tego mieszkania pewnie gości by nie było bo i miejsca brak.

Paulinka ma bunt 2-latka, dziś na zajęciach dała niezły popis, rzucała się na podłogę, waliła pięściami, zanosiła się aż brakowało jej tchu... W domu jak czegoś jej zabronię jest to samo, tylko powiem nie i już jest bunt. Przeczekamy i to, bo co innego zostało, większość rodziców ma takie same problemy;). 

Od przyszłego tygodnia mamy nową logopedkę na zastępstwo za naszą panią Anetkę, będzie tylko przekazywała dzieci, niestety jej choroba trochę potrwa. Życzymy zdrówka i szybkiego powrotu do pracy.

W święta Paulinka skończyła 2 latka. Dla niej urodziny to nic nadzwyczajnego, nie interesuje jej tort, no prezenty trochę bardziej. Tym razem jednak była konsternacja bo wujek zakupił siatkowy tunel, którego Paulinka szczerze nie znosi. Nie chce do niego wejść ani przejść na drugą stronę. W domu musimy trochę potrenować bo na terapii SI mamy z tym wielki problem. 

Na koniec zdjęcia świąteczno-urodzinowe;)

11.04.2012r

Zmęczenie

Chciałam dzisiaj wykorzystać ładną pogodę i umyć okna, zrobić pranie, wywietrzyć pościele... Oczywiście zrobiłam dużo więcej, nie byłabym sobą, gdym poprzestała na tych trzech rzeczach;) W piątek zakupiłam na allegro 2 firanki, tanie były więc obawiałam się jakości ale jak dzisiaj otworzyłam paczkę byłam mile zaskoczona. Okno w pokoiku Paulinki (brzydkie, odrapane aż strach patrzeć) wreszcie wygląda ładnie. Okno w kuchni też "odświeżone" przez nowy wystrój. Wyszorowałam drzwi do pokoju małej, nawdychałam się znów oparów z Cifa ale żyję. A drzwi są białe a nie żółte;) Jacek zakupił pokręcone gałęzie i będę na nich wieszać jajka (żeby zakryć pękniętą ścianę), dostałam też jajka od mamy Aleksa, są cudne aż mi łezki w oczach stanęły. Beatko dziękuję Ci bardzo. Już mam wizję dekoracji ale muszę się wybrać na polowanie do sklepu, chyba jutro zabiorę ze sobą Paulinkę, przy okazji pospacerujemy.

Na jutro zostawiłam sobie generalne sprzątanie łazienki i kuchni. A w piątek to już goście zjadą, więc zaczniemy gotowanie.

Złożyliśmy dziś naszą kanapę, zostało nam małe przemeblowanie w pokoju Paulinki. Chociaż to nie jej własny pokój ale chciałabym aby czuła się w nim dobrze i żeby był bezpieczny. Niestety już się tak zdarzyło, że zerwała kawałek odstającej tapety i zjadła a potem wymiotowała. Wkłada namiętnie paluszki w gniazdka elektryczne... Wszystko musi być zabezpieczone.

Dzisiaj znów mnie zmartwiła, bo ciągle się przewracała, zataczała, uderzyła parę razy głową w podłogę... Guz na czole, obtarty policzek, pomijam już uczulenie, które się bardzo nasiliło. Mała dalej się buntuje, jak mówię, że czegoś jej nie wolno, to rzuca się na podłogę, tupie, dostaje spazmów, aż brakuje jej tchu. Jakaś jest podenerwowana, może też przemęczona, może za dużo chaosu w jej życiu ostatnio było... Zrobiliśmy rewolucję w jej życiu, dla niej a teraz może się to odbijać na jej zachowaniu. Wszystko jest takie trudne...

 

04.04.2012r

Blogowa zabawa

Jednak wczorajszy dzień nie skończył się smutaśnie, ale byłam tak zmęczona, że piszę o tym dopiero dzisiaj. 

Zaskoczyła mnie wczoraj mama Aleksa, która również pisze bloga o swoim synku http://lisciealeksa.blogspot.com/. Wyróżniła nasz blog i jednocześnie nominowała do "Blogowej zabawy"

Dziękujemy bardzo:)

Zasady zabawy:

-umieścić link do bloga osoby nominującej,

-wkleić logo zabawy,

-napisać o sobie w 7 zdaniach,

-nominować 10 osób-blogów.

Kiedyś byłam pracoholikiem, brakowało mi czasu na wszystko.

3 lata temu porzuciłam Stolicę i przyjechałam na Śląsk (zakochałam się;))

Od 2 lat jestem mamą cudnej dziewczynki.

Walczę o Paulinkę każdego dnia, w nocy często płaczę z bezsilności, nie chcę by widziała moje łzy.

Czasem jestem mamą ale chyba częściej terapeutą.

Czerpię inspirację i wiedzę od innych rodziców niepełnosprawnych dzieci poprzez internet.

Marzę o dniu, w którym Paulinka powie do mnie mamo...

10 blogów które polecam: 

http://www.rozbrykanajulka.pl/

http://www.pomagamyzosi.pl/

http://lisciealeksa.blogspot.com/

http://emilkamalabohaterka.blogspot.com/

http://dzielnyfranek.blogspot.com/

http://mojmalyrycerzwojtus.blogspot.com/

http://pokochajciekubusia.pl/

http://walkaomarzenia.blogspot.com/

http://dda-marta.blog.onet.pl/

http://autystyczna-mama.bloog.pl/

PS. Specjalnie dla ciotki Beatki- syrop nazywa się Acti-trin i jest obrzydliwy w smaku ale stawia na nogi;) 

Przedświątecznie

W zeszłym tygodniu miałyśmy zrobić zaległe echo serca ale mama się pochorowała więc musiałyśmy odpuścić i przełożyć, chyba dopiero po świętach się uda bo piątkowej rehabilitacji nie odpuścimy a po południu przyjadą do nas dziadkowie i wujek Darek:) Mam oczywiście z pomocą taty (kupił cudowny syrop) w 2 dni stanęła na nogi i udało się tym samym uchronić Paulinkę przed kolejną infekcją. Niestety zachorowała nam p. Nina i jutro mamy odwołane zajęcia SI:( Niestety pogoda zmienia się jak w kalejdoskopie i nic dziwnego, że wokół pełno zarazków. 

W piątek okleiłyśmy Paulince nóżki plastrami i z wielką nadzieją czekałyśmy na poniedziałek. Niestety po ich zdjęciu ukazały nam się straszne pęcherzyki i nasza ostatnia nadzieja została pogrzebana. Decyzja jest taka, że nie plastrujemy już Paulinki a skupiamy się na ćwiczeniach. Szkoda bo rok temu właśnie kinesiotaping wyprostował Pauli lewą stópkę, a teraz znów obie koślawi... 

Dzisiaj w końcu udało nam się przetransportować naszą kanapę i 2 komody do nowego mieszkania i jutro już wyśpimy się porządnie. Tort na urodzinki Paulinki też zamówiony. Jeszcze tylko umówić Paulinkę na bilans dwulatka i w tym tygodniu koniec załatwiania spraw.

Mama oczywiście się martwi, w końcu od tego jest mama, bo tata to tylko od rozpieszczania, prawda? Mama więc martwi się wagą Paulinki, bo przez 2 miesiące stoi w miejscu, na liczniku wychodzi 9600g:( a wzrostem to Paulinka już dawno dogoniła rówieśników. Brak na niej tkanki tłuszczowej, do tego pojawiły się na policzkach suche czerwone placki i na wierzchu dłoni również. Oczywiście już się ustawiam w kolejce do alergologa, tylko zastanawia mnie co się takiego zadziało? Pewnie czekają nas badania i kłucie małych rączek ze zrostami:( Na samą myśl mam już gęsią skórkę...

Co do naszego maluszka (tzn bratanka) to jest już w domu, zmiany w mózgu powinny się wchłonąć, na razie po badaniu neurologicznym wszyscy są dobrej myśli, bo nie dzieje się nic niepokojącego. Mam nadzieję, że tak już zostanie.

Na koniec jak zawsze uśmiechnięta Paulinka (smutnej staram się nie fotografować;)). Tak się cieszy nasze dziecko z tego, że ma teraz dużo miejsca do biegania i psocenia;)

03.04.2012r

Czekanie

Niedawno mojemu bratu ciotecznemu urodził się synek, niestety lekarze przetrzymali bratową po terminie i mały urodził się z niedotlenieniem. Dzisiaj miał mieć robione badanie MR mózgowia. Siedzę jak na szpilkach i czekam na wieści. proszę o trzymanie kciuków za maluszka, bo to badanie jest robione pod narkozą. Mam nadzieję, że już jest po... Ale czekam na informacje i nie mogę sobie miejsca znaleźć...

W piątek pojechałyśmy na echo serca ale pana dr nie było i wróciłyśmy z niczym. Za to zdążyłyśmy na rehabilitację. W ogóle to był wielki dzień bo pierwszy raz pojechałyśmy na miasto bez wózka, a Paulinka dzielnie pokonywała trasę na swoich nóżkach a w autobusie siedziała na kolanach u mamy:) Pogoda była fantastyczna na takie spacery więc dzień zaliczamy do tych fajniejszych:)

Wczoraj mieliśmy wizytę u dr rehabilitacji (dobrze, że mama spojrzała w kalendarz bo była pewna, ze to we wtorek). Pani dr zaniepokojona była tymi regresami mowy i chodzenia u Paulinki. Coś czuję, że godzin rehabilitacji nam nie odejmą w ośrodku. 

Oczywiście pomysł z pasem obciążającym jest jak najbardziej trafiony więc jutro na SI będziemy rozmawiać na ten temat.

Jestem tak zapracowana, że zapominam nawet do rodziców zadzwonić. Wstyd mi ale już chwilami nie wiem w co ręce włożyć. Mam nadzieję, że dziewczyny z forum się nie obrażą... że znajomi zrozumieją... że mama też ma czasem chwile spadku formy. Nie tylko Paulinka jest zmęczona. Tylko mama musi się szybciej podnieść z dołka i dalej motywować córkę;)

W ten piatek robimy kolejne podejście do echo serca... mam nadzieję, że się w końcu uda.

27.03.2012r

Przeprowadzka

Nie pisałam jakiś czas, bo w naszym życiu zaszły duże zmiany, mam nadzieję, że na lepsze, przede wszystkim dla Paulinki. Po 2 latach życia w jednym małym pokoiku postanowiliśmy wynająć mieszkanie 2 pokojowe. Wcześniej mieszkaliśmy u teściów ale warunki do rehabilitacji były już zbyt ciężkie, przybywała nam wciąż sprzętów a powierzchnia się zacieśniła. Teraz Paulinka ma swój pokój, nawet spory a drugi jest jeszcze większy co daje małej przestrzeń do przemieszczania się, zabawy i ćwiczeń. 

Mieliśmy jakiś miesiąc temu małe cofnięcie (kolejne zresztą), ponieważ Paula przestała sama chodzić, kurczowo trzymała nas za rękę i nie chciała puścić. W ośrodku potrafiła uciekać "ciociom" z sali rehabilitacyjnej a tu nagle bała się zrobić samodzielnie jeden krok, stała, spinała się i strasznie krzyczała. To samo było kiedy na chwilę postawiłam ją na chodniku czy w jakimkolwiek innym miejscu. Tylko w domu czuła się w miarę bezpiecznie. Podejrzewamy, że może czegoś się wystraszyła, może przewróciła (co często się zdarza nadal) i pozostał w niej jakiś dziwny lęk. Od tygodnia, kiedy mieszkamy w nowym miejscu zaczyna się przełamywać, wczoraj i dzisiaj już chodziła po sali. Mam nadzieję, że niedługo znów będzie tak samo rozbrykana jak wcześniej.

Nasza logopedka, p. Aneta nadal jest na zwolnieniu. Oczywiście pracujemy w domu, ale ciężko nam idzie. Paulinka sama z siebie nie mówi, tylko jak ją proszę aby powtórzyła... Jedyne słowa w tej chwili to tata, da (dać) i nana (mniam). Nie wykorzystuje tych słów aby zasygnalizować np. głód. Po prostu w pewnym momencie zaczyna krzyczeć, płakać a ja się domyślam o co chodzi. Żeby nie było tak smutno to mamy jeden mały sukcesik potwierdzony dziś na terapii SI a dokładniej to, że Paulinka ustawia wieżę z 2 klocków. Podpatrzyłam ją jak w domu to robi na pluszowych klockach a dziś na terapii to samo zrobiła z drewnianymi. Wciąż jest problem ze środkiem ciężkości i dziś pani Nina wpadła na pomysł aby małej zakładać pas obciążający. Musimy to tylko skonsultować z naszą dr rehabilitacji we wtorek, akurat nam wpisano w ośrodku wizytę kontrolną. W piątek mamy kolejne echo serca a potem może jeszcze na rehabilitację zdążymy. 

Czeka nas też kolejna przeprowadzka ale tym razem chodzi o ośrodek "Ponokio", który przenosi się tak  blisko, że spacerkiem będziemy chodzić na SI, do logopedy i oligofrenopedagoga.

Nie ukrywam, że jest nam teraz ciężej, bo wynajem mieszkania też kosztuje ale najważniejsza jest Paulinka. Mam nadzieję, że w nowym miejscu, pełnym możliwości ruszy nam z miejsca, że będzie nam wygodniej ją usprawniać. 

Rozglądamy się za przedszkolem integracyjnym, właściwie mamy niewielki wybór... jeszcze muszę się dowiedzieć jakie papiery trzeba załatwić, żeby zapisać tam dziecko niepełnosprawne. Ale od czego są inne mamy z ośrodka? Zawsze pomogą radą. 

PS. Aniu dziękuję Ci za pomoc w przeprowadzce, za tych kilka kursów Waszym pakownym samochodem, za rzeczy na aukcje i w ogóle za wszystko. Zdrówka dla Nikosia.

21.03.2012r

Mamy diagnozę

We wtorek byliśmy u dr Łady w Gliwicach i już wiemy, że Paulinka ma dyzartrię móżdżkową, jak to określiła pani dr wręcz książkowy przypadek. A to oznacza, że nigdy nie będzie mówiła wyraźnie, musimy zrobić wszystko aby inni ludzie mogli zrozumieć jej mowę. Terapia logopedyczna będzie trwała całe jej życie.

Nie zaliczyłam kolejnego doła, bo zostaliśmy jako rodzice podbudowani przez panią Olę psychicznie... Uznała, że nasze decyzje dotyczące wszystkich terapii są trafne, że mamy potencjał wychowawczy... Ale dzisiaj już nie jest tak różowo:( Paulinka od poniedziałku znów ma katar, który utrudnia jej jedzenie, spanie i rehabilitację a ja ją jeszcze w środę na terapię SI zawiozłam. Głupia matka, zbyt wiele od niej wymagam. Kiedy wróciłyśmy była bardzo niespokojna, nosiłam ją na rękach a ona płakała, żaliła mi się... Przepraszałam ją chyba tak pierwszy raz w życiu. Potem podczas obiadu dostała dziwnego kilkuminutowego ataku. Czuję podświadomie o co chodzi ale jeszcze się tli we mnie nadzieja, że to nie padaczka:(

Siedzę, płaczę, mam wyrzuty sumienia. Chcę chyba zbyt wiele... przecież już jest tak dobrze... tylko boję się, że to wszystko stracimy, wszystko co wypracowaliśmy do tej pory. 

Mój plan diagnostyczny się rozszerza... Musimy jeszcze zrobić badania w kierunku odporności. Badania na lamblie, robaki, candidę, wymaz z noska i gardła, ABR, EEG, zaliczyć dentystę i okulistę. Zaczynam odczuwać koszmarne zmęczenie. 

Pod koniec kwietnia ośrodek "Pinokio", w którym Paulinka ma wszystkie terapie przenosi się do naszej dzielnicy a to oznacza, że mamy tylko 2 przystanki autobusowe do pokonania. Nie mogę się doczekać, zwłaszcza, że w nowym miejscu będzie pokój socjalny dla rodziców, szatnia i kilka sal terapeutycznych a co za ty idzie dogodniejsze godziny zajęć. A my wykorzystamy czas przenosin na wyjazd do Warszawy, bo dziadkowie już się stęsknili za malutką.

Dr. Łada poleciła nam znaleźć w mieście zajęcia przygotowujące maluchy do przedszkola, mam chodzić z Paulinką na takie zajęcia chociaż raz w tygodniu, a potem możemy myśleć o przedszkolu integracyjnym. Boję się tego odcinania pępowiny. Na razie jeszcze to do mnie nie dociera, że Paulinka na kilka godzin będzie poza domem;) Ale może wtedy uda mi się podjąć jakąś pracę chociaż na pół etatu? 

Wciąż jeszcze mamy kalendarzyki z informacją o 1% do rozprowadzenia, jeżeli macie możliwość i chęci proszę o pomoc. Zapraszam również na nasze aukcje w serwisie Allegro. 

Na koniec zdjęcie Paulinki z pociągu, podróż do Gliwic. Oczywiście nie mogliśmy jechać bez ukochanego pieska. I mamy kolejny sukces, w czasie tej podróży Paulinka nauczyła się pić soczek przez słomkę. Teraz w domu korzystamy z bidonu, który kupiłam kilka miesięcy temu.

24.02.2012r

Skutki intensywnej terapii...

No właśnie, na skutki naszych ostatnich wizyt w ośrodkach nie trzeba było długo czekać, raz, że katar kolejny raz trwa 2 tygodnie to w czwartek wieczorem Paulinkę dopadła gorączka. Niestety postraszyła nas bo było już ponad 39 stopni a ostatnio skończyło się to szpitalem   Mała spała z nami w nocy, miała drgawki, co chwilę budziła się i sprawdzała rączkami czy jesteśmy. Na szczęście udało się ją zmusić do picia wody. Wczoraj niestety odwołaliśmy rehabilitację i co mnie jeszcze bardziej martwi dentystę. A następny wolny termin to 15.03 bo pani dr idzie na urlop. A ząbki Paulinki są w kiepskim stanie, bo antybiotyki przez pierwszych 10 tygodni życia,  później problem z nadwrażliwością i myciem tych ząbków, zgrzytanie, gryzienie twardych przedmiotów powoduje kruszenie się jedynek, do tego są porysowane. Jakoś udało nam się odwrażliwić małej buzię tak, że od 3 miesięcy już regularnie da sobie umyć ząbki ale też z protestem. Mam nadzieję, że poza jedną plombą pani dr nic więcej nie znajdzie i zabezpieczymy resztę na przyszłość.

Kiedy Paulinka nauczyła się łączyć gest papa z wyjściem z domu/pokoju to zaczęłam uczyć ją przesyłać buziaczki, na razie umie przyłożyć rączkę do ust, jak na jej możliwości to dużo. Dzisiaj znów usłyszałam "mama" ale to nie było skierowane personalnie do mnie, bo nasza córcia czasem siada, wyłącza się na otoczenie i mówi coś w swoim języku, jest to potok różnych ciągów sylabowych, chciałabym wierzyć, że ona tak sobie ćwiczy zanim przyporządkuje jakieś słowo do kogoś/czegoś.

Mimo moich obaw logopeda jest zadowolona z nauki powtarzania gestów i wykonywania poleceń. Dostałyśmy kolejne zalecenia co do ćwiczeń w domu. Paulinka umie też na dłużej się skupić kiedy siedzi przy stoliczku, w związku z tym zamówiłam już dla niej krzesełko i stolik. Jeszcze dla siebie muszę kupić regał aby osobno trzymać wszystkie pomoce bo w tej chwili się gubię.

Chciałabym dzisiaj podziękować pewnej anonimowej osobie za wsparcie... tak, wierzę, że los się kiedyś odmieni. Dziękuję tez mojemu bratu, dzięki Tobie Paulinka będzie miała swój kącik do nauki   jeszcze nie wiem. gdzie go zmieszczę ale będzie.

11.02.2012r

Podziękowania

Chciałabym dziękować każdemu z osobna za pomoc dla Paulinki ale chyba się nie da;) 

Dziękuję forumowym cioteczkom za zaangażowanie w rozprowadzanie kalendarzyków z informacją o 1% dla Paulinki. Dla nas to ogromna pomoc, mam nadzieję, że w przyszłym roku na spokojnie będziemy mogli prowadzić terapie w ośrodku, zwiększyć ilość godzin u logopedy, pedagoga specjalnego czy terapeuty SI. Dziękuję też Sylwii i Juleńce;)

Dziękuję bardzo Asi, teściowej mojej Paulinki;). Asiu Twoja pomoc jest ogromna, nawet jeśli wydaje Ci się, że jest inaczej. Owszem, mam teraz dużo więcej pracy ale to nie ważne, ważny jest dla mnie cel. Ale Ty już wiesz o tym;)

Chcę jeszcze podziękować mojemu bratu, który od początku do końca jest odpowiedzialny za projekt i zamówienie kalendarzyków, który pomaga nam je rozprowadzać, a także rodzicom za pomoc w tworzeniu pomocy do terapii. Mamie, która mimo iż nie znosi szyć to wyciąga starą maszynę i robi dla Paulinki woreczki, pokrowce na deskorolki itp rzeczy i tacie, który zrobił dla wnusi platformę obrotową do ćwiczeń SI i przymierza się do kolejnych projektów;)

Jeszcze podziękowania dla Gosieńki i Sebastiana... dużo mogłabym mówić ale po prostu dziękuję, że jesteście, że było mi dane poznać (na razie wirtualnie) takich cudownych, pełnych empatii ludzi. Wierzę, że Paulinka kiedyś sama powie Wam "dziękuję". I mam nadzieję, że uda nam się za jakiś czas spotkać i po prostu zwyczajnie pogadać;).

03.02.2012r

Kolejne zadania domowe

Mój ostatni wpis był trochę przygnębiający... dobrze wiecie, że czasem mam wszystkiego dość, że nie ma wielkich sukcesów w terapii Paulinki, że po co to wszystko... No jestem taką matką co by chciała wszystko na raz najlepiej;). A teraz serio, Paulinka zrobiła nam psikusa, po roku ćwiczenia gestu papa kojarzy go wreszcie z konkretną sytuacją, w tej chwili z wyjściem taty do pracy, a czasem jak babcia mówi do niej "muszę już iść bo mój film się zaczyna". Oczywiście umiała go już dawno zrobić, machała łapką ale nie w adekwatnej sytuacji, zwyczajnie jak się jej powiedziało zrób papa, czasem jak prosiliśmy żeby pokazała jak jest duża tez nam machała, ot myliło się dziecku wszystko. Dążyłam do tego aby słowo iść kojarzyło się z gestem papa no i mamy to. Kolejny powód do radości to to, że Paulinka nauczyła się wydmuchiwać nosek. A wszystko dlatego, ze 3 raz od początku roku mała ma katar i chyba dość już aspiratora bo na sam jego widok dostaje spazmów, aczkolwiek daje sobie na noc oczyścić nosek. W ciągu dnia przykładam jej chusteczkę do nosa a ona zwyczajnie nabiera powietrza i wydmuchuje noskiem:). Kiedy zobaczyła to pani Aneta  (logopeda Paulinki) to powiedziała, że jest to baaardzo ważne również dla rozwoju mowy. Nie uwierzycie ale mała od pierwszych zajęć ćwiczy z panią Anetą sama w gabinecie i nie płacze, po prostu współpracuje na swój sposób i swoje możliwości. A na koniec sprząta sama pomoce i nawet daje buziaka swojej terapeutce. Cudne jest podejście naszej logopedki do dzieci, nie ważne jest już dla mnie ile kosztuje ta wizyta, najważniejsze, że w końcu znaleźliśmy kogoś, kto może nam pomóc. Ja dostaję ogromne ilości podpowiedzi co i jak robić z Paulinką w domu, mała dostała na ostatnich zajęciach swój własny zeszyt do zadań domowych. Włączyliśmy również masaż twarzy, jest to stymulacja neuromotorycznych punktów twarzy. Jedną ręką trzyma się okolicę potylicy, drugą stymuluje: punkt dna jamy ustnej, punkt podbródka, punkt wargi górnej i punkt gładzizny. Następnie przechodzimy do parzystych punktów (jednocześnie po lewej i prawej stronie): punkty kąta oka, punkty skrzydełek nosa, punkty kąta ust, punkty żwacza. Każdy punkt należy stymulować przez kilka sekund, poprzez lekki ucisk, wibrację, rozciąganie, ugniatanie, głaskanie. Metoda Castillo-Moralesa stosowana jest we wszystkich sensomotorycznych zaburzeniach strefy ustno-twarzowej. W czwartek dostałyśmy kolejny program stymulacyjny Delacato, a także kilka sposobów na wyciszenie i skupienie u Paulinki. Zauważyłam też, że bardzo ładnie pracuje nad układankami i wszelkimi zadaniami przy stoliczku, siedząc na krzesełku. W związku z tym musimy zakupić jej taki zestaw aby miała swoje miejsce do pracy a także do jedzenia, bo próbujemy uczyć Paulinkę samodzielności. Nie jest to łatwe, ale widelec umie wziąć do rączki i skierować do buzi więc trenujemy dalej. Także zabawa z drewnianymi układankami, dopasowywaniem obrazków itp wychodzi nam coraz lepiej. Chciałabym już nie pisać o żadnych załamaniach, o cofnięciu tego co już wypracowaliśmy ale wiem, ze wpływu na to nie mam. Ale każdy powrót Paulinki do umiejętności, które umiała a zapomniała jest dla mnie małym sukcesem... 


03.02.2012r

Kryzys

Dzisiaj już mogę cokolwiek napisać bo ostatnie dni były dla nas na tyle ciężkie, że atmosfera zgęstniała i ja w końcu nie dałam rady. Nie jestem ze stali, nie mam baterii z tyłu, wczoraj nie mogłam wstać z łóżka:( Dopiero po lekach przeciwbólowych się zwlekłam. Zaczęło się od tego, że Paulinka znów nie chce jeść, bo o gryzieniu już dawno nie ma mowy, trzyma w buzi jedzenie i patrzy tępo w ścianę. Wpycham jej na siłę czasami, sam tracę nerwy, karmię ją godzinę:( Nie wiem co się dzieje z jej buzią, co jest nie tak, czy konsystencja, faktura jedzenia tak ją odrzuca? Czy dlatego ma odruch wymiotny? Czasem sam zapach jedzenia tak na nią wpływa...Tydzień ten był ciężki, bo już codziennie od poniedziałku do soboty mamy zajęcia, doszły nam 2 wizyty w tygodniu u logopedy. Poza tym ogrom pracy w domu... mam wrażenie, ze Paulinka w ogóle umysłowo nie idzie do przodu od jakiegoś czasu. Nic nowego nie pokazuje, zapomina pewne rzeczy, trzeba codziennie wielokrotnie powtarzać wszystko co umie, bo inaczej... zapaść. Dziś się dowiedziałam, ze problemy z mową są poważne... wiem to, bo mała ma prawie 2 lata i umie powiedzieć tylko tata, niekoniecznie zwracając się do Jacka. Brakuje w jej zachowaniach celowości, nie rozumie prostych poleceń, skupia się maksymalnie na pół minuty... To wszystko utrudnia nam terapię. Musimy wprowadzić zajęcia rewalidacyjne w domu. Muszę pracować, pracować, pracować, zagryźć zęby i iść dalej. I mimo iż czasem sił mi brakuje, to są takie kochane osoby, które potrafią podnieść na duchu, postawić do pionu... Dziękuję Agatko za wczorajszą rozmowę, dziękuję Kasiu, że o nas pamiętasz i masz milion pomysłów jak pomóc Paulince. Dzięki Bogu mam Was i dajecie mi siłę. 

22.01.2012r

Koniec chorowania

Może jestem okropną mamą ale dziś już Paulinkę z domu wyciągnęłam na zajęcia SI. Nie mogę patrzeć jak się przewraca, zatacza rozbija, a przecież przerwy miała 3 tygodnie. Jutro już wracamy na rehabilitację ruchową. Udało się załatwić transport z Mops-u na wtorki więc do Centrum na Jasnogórską mam dojazd. Do "Pinokia" muszę jeździć sama autobusem. Mam nadzieję, że zima nie będzie mi tego utrudniać.

Podczas zajęć rozmawiałam z panią Niną i wcisnęła mnie na wstępną diagnostyczną wizytę u logopedy 21.01. Jak dobrze pójdzie mała będzie miała zajęcia 2 razy w tyg po pół godz na początek (żeby jej nie przemęczać). Cieszę się tym bardziej, że dla mnie i logopedy ważna jest współpraca z dr Ładą. Nie mogę się doczekać tej wizyty i opinii na temat "komunikacji" Paulinki z otoczeniem.

Po powrocie do domu zastałyśmy paczkę, dotarła nasza kołderka dociążeniowa.  Paulinka już zgodnie z zaleceniami terapeutki używała kołderki do wyciszania przy zasypianiu. Na razie przykrywam jej tylko nóżki a na to normalną kołderkę. Pewnie wielu z Was nie wie ale Paulinka od urodzenia śpi bez przykrycia bo cokolwiek na nią położyliśmy drażniło jej ciałko, takie zaburzenia czucia ma mała. Dziś w dzień nie odkryła się ani razu. Teraz śpi już 2 godz pod swoją kołdrą...sprawdziłam...jest przykryta. 

Dzwonił mój tato, robi dla Paulinki obrotową platformę do ćwiczeń, jeszcze jedną deskorolkę mi zrobi ale to za jakiś miesiąc. Kupiliśmy okrągłą deskorolkę ale jak Paulinka tak szybko będzie rosła to prostokątna również będzie potrzebna, chociażby, żeby ją wygodnie położyć i wyciszać. Muszę mieć w domu troszkę sprzętu, bo w razie choroby czy innych problemów chcę z małą pracować więcej w domu. Czekam jeszcze na przesyłkę z układanką, mam nadzieję, że w weekend już będziemy ćwiczyć rączki.

12.01.2012r

Kalendarzyk

Kilka dni temu zaakceptowano w Fundacji nasz kalendarzyk z informacją o 1% dla Paulinki. Wujek Darek już zajął się zamówieniem i drukiem, więc niedługo zaczniemy rozprowadzać. Zakupiliśmy nową drukarkę, bo stara padła. Ale potrzebna jest nam jak trzecia ręka więc nie było mowy, żeby odkładać zakup. Możemy więc drukować nowe apele. A tak wygląda nasz kalendarzyk.

Przed świętami na terapii SI pani Nina zaproponowała dla małej masaż Wilbarger. Jest to szczotkowanie ciała co 2 godziny przez 2 tygodnie. Większość dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju ma go włączonego do terapii. Już się boję jak to będzie wyglądać i jak to zgramy z rehabilitacją i częstym wychodzeniem z domu. Ale wiadomo jak trzeba to nie dyskutujemy tylko działamy. 

Paulinka jest mocno przeziębione, mam nadzieję, że jutro jeszcze ją podleczę bo w czwartek SI nie możemy już opuścić. Mała za bardzo się chwieje i przewraca, przerwa w terapii niestety odbiła się na jakości chodzenia.

10.01.2012r