Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

wtorek, 2 kwietnia 2013

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu



Mimo iż u Paulinki nie ma jednoznacznie stwierdzonych zaburzeń temat jest nam bliski. Tylko dzięki mojej szybkiej reakcji na "dziwne zmiany" w zachowaniu, szybkiej diagnozie i włączeniu terapii jesteśmy dziś w tym a nie innym punkcie. Niunia miała wtedy zaledwie 1.5 roku... 
Dziś nie jest różowo, czasami jest bardzo trudno ale są też chwile kiedy jak dziś jestem dumna z naszej wojowniczki. Kiedy widzę jak stara się ze mną współpracować, jak ćwiczy, jak się wypowiada i komunikuje potrzeby.

Częstochowa również ma zaświecić się na niebiesko. Będzie to częstochowski Ratusz i Jasna Góra.




Program niebieskiego tygodnia w naszym mieście opisano TU, oraz TU.


My oczywiście jutro mamy terapię jak w każdą środę, pracujemy też w domu po ostatniej chorobie troszkę zaległości mamy. Mamy też mały sukcesik, zadania domowe na ten miesiąc, które nam narzuciła p. Ewelina (zaprzeczenia z którymi kompletnie sobie nie radziła) już całkiem nieźle wychodzi;) Kiedy spytałam dziś niunię czy to są spodnie pokazując na bluzkę to wykrzyczała "nie!!! spodnie nie są, jest bluzka mama!!!:))) Mama tylko chodzi i trenuje, przybija piątki itd. Musiałyśmy się po ostatnim lenistwie wziąć do roboty;) 
Oczywiście znów wróciły schematy, ustawianie w szeregu klocków i wszystkiego co pod ręką ale kto powiedział, że będzie łatwo. Próbuję przełamywać takie zachowania.

W piątek dostałam wezwanie z punktu szczepień z przychodni, do której należy Paulinka. No i własnie... tak się zajęliśmy diagnozą do opinii o potrzebie kształcenia specjalnego, że zapomnieliśmy na ostatniej wizycie u neurologa poradzić się w kwestii szczepień. Najbliższy termin jaki dziś udało się umówić to 18 kwietnia, wtedy ustalimy jaki kalendarz, jakie szczepionki i w jakim terminie i odstępie czasu będziemy podawać. 
22 kwietnia mamy wizytę u dr rehabilitacji i wtedy już ostatnia opinia/diagnoza zostanie złożona do PPP.


Nie wiem czy damy radę pojechać do Warszawy tak jak planowaliśmy. Wszystko zależy od finansów ale także kondycji zdrowotnej Paulinki. Niestety w pociągach TLK wprowadzono obowiązkową rezerwację miejsc i zlikwidowano przedziały dla matki z dzieckiem do lat 4:( Żaden pociąg jadący od nas do Warszawy nie posiada miejsc dla niepełnosprawnych. Paulinki nie utrzymam na siedzeniu przez 4 godziny, nie mówiąc o zmianie pieluchy czy zwyczajnie o jej zachowaniu. Wcześniej mogliśmy rozłożyć jej wózek w odpowiednim przedziale i zapiąć w pasy dla jej i własnego bezpieczeństwa. Teraz nie mamy już takiej możliwości:( 
Jeśli chodzi o finanse to właśnie choćby z powodu wizyty u neurologa (prywatnej) ten miesiąc znów nie będzie najłatwiejszy, do tego tatuś ma w piątek echo serca, również prywatnie. Przed świętami stracił na wizytę u kardiologa i ekg kolejne pieniążki. No może nie stracił, bo okazało się, że powinien brać leki zapobiegające zawałowi:( No więc bierze, bo mu przypominam i mówię ciągle, że się boję o niego, bo od dziecka ma chore serducho. Jakoś trzeba facetowi przemówić do rozsądku i o niego zadbać. 
No i teraz najważniejsze: udało nam się znaleźć mieszkanie niewiele droższe od obecnego (po mojej rezygnacji z transportu niepełnosprawnych wyjdzie praktycznie na to samo) ale za to troszkę większe, na 1 piętrze i cieplutkie, bezpieczne dla Paulinki. Mam nadzieję, że nie będzie niespodzianek w umowie i w przyszłym tygodniu wpłacimy kaucję, co nas też troszkę zuboży a wyrówna się dopiero w maju po otrzymaniu kaucji z obecnego mieszkania.  Za to przed weekendem majowym będziemy już mieszkać w nowym miejscu. Na tym osiedlu jest dużo rodzin z małymi dziećmi, więc może uda nam się (a najbardziej Paulince) nawiązać nowe znajomości;) łatwiej będzie mi się wydostać z niższego pietra, chętniej będziemy na plac zabaw wychodzić, widzę póki co same plusy. Niunia oglądała z nami nowe lokum i już zdążyła obejść wszystkie kąty, na moje oko podobało się jej;)


  
Jeszcze poświąteczne newsy- pierwszy raz nie gotowałam nic odrębnego dla Paulinki, jadła z nami. sama sobie usiadła na normalnym krześle przy stole i domagała się jedzenia na talerzu, było tylko "dobre mięsko" "dobra sinka" "dobre ciacho" do tego ciągle jabłuszko, zupka, kotlet i chlebek. Wczoraj obchodziliśmy już urodziny Paulinki dla rodziny, w piątek będzie tort w przedszkolu. A tak wyglądało dzieło wujka Darka:



1 komentarz: