Paulinka

Paulinka
W ŻYCIU ISTNIEJĄ BOWIEM RZECZY O KTÓRE WARTO WALCZYĆ DO SAMEGO KOŃCA. P. COELHO

piątek, 20 marca 2015

Dawno nie pisałam co u Paulinki ale odkąd wróciła do przedszkola w drugiej połowie stycznia mieliśmy ogromne problemy z jej zachowaniem. Paulinka kompletnie nie radzi sobie z emocjami, denerwuje się praktycznie każdą drobnostką, krzyczy, wróciła agresja. Zbyt długa przerwa w terapii spowodowała regres który już z mniejszym natężeniem ale nadal trwa. Od 2 miesięcy niunia nadrabia zaległości, które się spiętrzyły, ma dodatkowe godziny z terapeutami, wskakuje w okienka, kiedy inne dzieci chorują. W ramach WWR dostała dodatkowe godziny z psychologiem, bo jest to najpilniejsza w tej chwili potrzeba. 
Okazało się też, że pogłębiły się nadwrażliwość słuchowa, zaburzenia czucia i wzroku, ale dzięki ćwiczeniom, które robimy w domu zaczynamy to maleńkimi kroczkami prostować. Po obserwacji Paulinki w przedszkolu wyciągnęliśmy wnioski, że po tej przerwie malutka nie mogła się odnaleźć w grupie, unikała kontaktu, nie chciała z nikim rozmawiać. Kiedy jakieś dziecko krzyczało to ze strachu zamykała się w sobie :( Zapewne po półtora miesiąca czasu spędzonego w bezpiecznym domu i w ciszy jaka u nas na wsi panuje zderzenie z miastem i hałasem musiało być dla niej straszne. W przedszkolu Paulinka się wyłączała i odcinała od wszystkiego a jak tylko wychodziłyśmy na tramwaj i pks to zaczynały się takie sceny, że ja sama nierzadko płakałam. Z bezsilności, z braku zrozumienia u ludzi, kiedy jechałyśmy autobusem i wszyscy z politowaniem na nas patrzyli. Najgorzej wyglądała nasza jazda pks-em, nie ważne czy rano, czy po południu mała krzyczała, kopała, nie dała się dotknąć, nie pasowało jej siedzenie, to że okno zasypane śniegiem i nic nie widzi, że kierowca ruszył zanim ona usiadła itd. Można by wymieniać miliony powodów... Doszliśmy na razie do małego porozumienia i Paulinka ma ze mną umowę, jak cały tydzień jeździ grzecznie w autobusie to w piątek po przedszkolu sama sobie kupuje drobną zabawkę. Czasem widzę jak jej jest ciężko, jak się zdenerwuje ale przynajmniej w miejscach publicznych się kontroluje. W domu jest różnie, raczej tu wyrzuca z siebie emocje.
Na jednych zajęciach Paulinka właśnie pracując nad emocjami wszystkie trafnie określiła, tzn rozróżnia je. Na obrazku, na którym pracowała były dwa kotki, jeden wystraszony drugi odważny. Kiedy pani psycholog zapytała Paulinkę jakim jest kotkiem powiedziała, że tym wystraszonym a chciałaby być tym odważnym. Z jednej strony się cieszę na tak dojrzałą odpowiedź z drugiej jest mi przykro, bo Paulinka zdaje sobie sprawę ze swoich słabości, chciała by być jak zdrowe dzieci a to tak trudno jej przychodzi.
W między czasie mieliśmy kilka zaległych wizyt u specjalistów i tam w przychodni stroniła bardzo od dzieci, niby pytała mnie czy może się przywitać z dziewczynką/chłopcem ale w pół drogi zawracała i mówiła: ty idź mamo :( Tak bardzo chce i tak bardzo nie może się przełamać.

Po wizytach: 
Na początek alergolog i pulmonolog w jednym. Płucka czyste. Ponieważ wyskoczyła nam na buzi i rączkach wysypka obawialiśmy nawrotu skazy białkowej (od roku niunia już jadła mleczne produkty). Zrobiliśmy testy na mleko plus gluten i okazało się, że nic nie ma. Teraz musimy zmieniać proszek do prania i płyn do płukania, być może coś w przedszkolu może uczulać, może mydło? Teraz Paulinka jest przeziębiona, cały tydzień w domu i uczulenie zeszło, będę obserwować od poniedziałku co będzie jak wróci do przedszkola. Do tego w zeszłym roku robiliśmy badania odpornościowe i nie wszystkie są w porządku ale też nie tragiczne, mogą sugerować chorobę autoimmunologiczną.

Echo serca znów pokazało, że lewa tętnica płucna jest wciąż zwężona, stan taki utrzymuje się od 2 lat i jest prawdopodobnie powikłaniem po zamykaniu PDA, niby nie jest to bardzo dla niej niebezpieczne ale dla pewności mamy jechać do Katowic na Ligotę i skonsultować to z ich kardiologami. Oni ją operowali więc mają się wypowiedzieć, czy konieczne będzie cewnikowanie tej tętnicy. 
W EKG i osłuchowo niedomykalność obu zastawek, prawdopodobnie po tatusiu, który latami był pod opieką kardiologa z tego powodu ale jak on to mówi "wyrósł z tego". Oczywiście dla Paulinki i jej słabiutkiego organizmu, nadpobudliwości to nie jest fajna diagnoza ale przyjęłam na klatę, kolejna rzecz do pilnowania przeze mnie ;)

Psychiatra zmieniła dawkowanie rispoleptu na 3 razy dziennie po ćwiartce i chyba we wtorek jej podziękuję bo jest dużo lepiej. Depakina jest utrzymana. 

Endokrynolog zlecił dodatkowe badania i maju mamy się widzieć, hormony nadal utrzymane. 

Waga stoi nadal w miejscu od czerwca zeszłego roku. Skoro nie alergia to już nie wiem co. Nadpobudliwość na pewno, tarczyca też może swoje 3 grosze dorzucić ale najważniejsze, że wyniki badań są w normie. Zostaje nam jeszcze odrobaczanie ale to chyba po świętach bo jak znam niunię to nie odmówi sobie ciacha... My zresztą też a jak mamy działać to wszyscy łącznie z psem ;)


U nas na południu dni bardzo słoneczne, w zeszłym tygodniu troszkę popadało ale teraz cały tydzień ładny. Na wsi to czas sadzenia, wysiewania pierwszych warzyw, czekają jeszcze drzewka owocowe, rozsady częściowo wysiane, reszta czeka na duże palety do rozsad, które po niedzieli będę zamawiać. Sprzątanie, grabienie, wczoraj słyszałam kosiarkę u sąsiadów ;) zaczyna się praca a z nią też mniej czasu w domu przed komputerem a więcej na powietrzu. Widać ludzi na podwórkach, każdy się krząta, coś robi, inne życie jednym słowem. Święta za pasem, sprzątanie też przede mną, okna profilaktycznie już umyte ;) Mięsko zakupione i zamrożone. Dziadek magik robi nam łóżko sypialniane, Paulinka zadzwoniła i dołożyła: dziadku musisz mi zrobić huśtawkę... Tak więc żarty się skończyły, dziecko ma swoje potrzeby i żądania ;) Po świętach urodziny niuni i wymarzony ostatnio prezent: rower:) Fotorelacja na pewno będzie :)

Tymczasem wracam do obowiązków domowo-ogrodowych a Paulinka od poniedziałku do przedszkola. I chcemy już cieplutkiej wiosny :)

Pierwsze niespodzianki w ogródku

piątek, 2 stycznia 2015

Święta minęły nam chorobowo, a my oboje musieliśmy jechać do miasta odwiedzić świąteczną pomoc lekarską. Wróciliśmy lżejsi o 100 zł i każde ze swoim antybiotykiem. Niestety moja angina nie odpuszcza i w przyszłym tygodniu muszę po raz kolejny jechać do lekarza. Za to Paulinka była zdrowa do poniedziałku, kiedy to wieczorem zaczęła lekko gorączkować. Znów zatoki, katar a wczoraj płacząc oznajmiła nam, że boli ją ucho. Dziś rano zadzwoniłam do przychodni w Częstochowie, gdzie Paulinka ma pediatrę i okazało się, że jest zamknięta bo nie podpisano tam kontraktu z NFZ. Musiałam wybrać się do pobliskiego miasteczka do poleconego lekarza i zaskoczyło mnie, że po pierwsze kolejek tam nie ma, pani dr przyjmowała nas pół godziny gdzie w poprzednim miejscu na pacjenta było max 10 min i w biegu badanie. Wiem, że przychodnia godna polecenia od rodziców, którzy mają małe dzieci więc Paulinkę przeniesiemy. W poniedziałek jedziemy na inhalacje solankowe i przy okazji złożymy deklarację. 
Przychodnię w Częstochowie my oboje już dawno opuściliśmy bo do pediatry czy lekarza POZ trzeba było zapisywać się kilka dni wcześniej (tak jakby człowiek wiedział, kiedy się rozchoruje). Mnie kiedyś odmówiono pomocy bo nie miałam karty chipowej co jak się okazało było bezprawne. Bo miałam poświadczone zatrudnienie... 

A Paulinka ma pierwszy raz w życiu zapalenie ucha, które wynika z ciągłych katarów i przewlekłego zapalenia zatok. Dostała zestaw leków, będziemy też jeździć na wspomniane inhalacje solankowe, które oczyszczają nosek i te nieszczęsne zatoki. Dalej zobaczymy, chciałabym, żeby Paulinka wróciła do przedszkola bo od początku grudnia koczuje w domu ale na razie nie ma możliwości :( Dzisiejszą wizytę u nowego lekarza odreagowała dopiero w domu, tam była spokojna i bardzo grzeczna, w domu przez godzinę się rzucała, potem rzucała zabawkami, nie mogła sobie miejsca znaleźć, dopiero jak usiadłam z nią przy puzzlach trochę się uspokoiła. Apetytu nie ma, trzeba ją na siłę podkarmiać. Waga w miejscu, 14,5 kg i jak zaklęta stoi w tym samym miejscu :(  
Kolejne 100zł zostawiłam dziś w aptece a to już 3 raz w ciągu miesiąca...

Mam nadzieję, że ten rok nie będzie cały taki chorobowy jak się nam zaczął. Jedzeniem świątecznych przysmaków nie cieszyliśmy się bo ból gardła był nie do zniesienia a lampka szampana w sylwestra spowodowała atak kaszlu u mnie i lubego. Więc nasza 6 rocznica minęła nam wczoraj na piciu syropków przeciwkaszlowych i łykaniu antybiotyków i innych wzmacniających specyfików ;)

Krótka migawka z wizyty Mikołaja... Zapukał w okno, Paulinka witała go od progu, przyniósł 2 wory prezentów, niunię wprawił w zachwyt, nawet piosenkę mu zaśpiewała ;) Szkoda, że Mikołaj przychodzi raz do roku ;)








wtorek, 16 grudnia 2014

Chorujemy ale się nie nudzimy

Mnie też dopadło choróbsko, angina ropna jak zwykle 2 raz w roku. Od dziecka się z tym zmagam więc nawet nie jestem zaskoczona ale mamy przymus siedzenia w domu, Paula niedożywiona po ostatnich chorobach więc też jej nie zawożę do przedszkola tylko próbuję wzmacniać i podkarmiać.
Mieliśmy ostatnio trochę zamieszania bo szanowny tatuś wprowadził nam na podwórko koparkę i 2 panów, którzy starą chałupę rozebrali w 3 dni. Jakby tego było mało w sobotę inni panowie wstawili nam nowe okno w dużym pokoju a dziś dokończyli obróbkę. Ależ mamy teraz cieplutko, niunia i my już nie marzniemy w nocy, można się normalnie odkryć bez dzwonienia zębami ;)

Zdążyłam jeszcze okno umyć i pewnie wieczorem zawieszę już firanki i zasłonki a w weekend ustroimy je świątecznie.
Trochę mi się pomyliło, że do świąt jeszcze 2 tygodnie, druga połowa sprowadziła mnie na ziemię więc na nudę nie narzekamy, sprzątamy sobie i wypieramy wszystko, szykujemy się na przyjazd dziadków i wujka, całe 5 dni mają u nas być a Paulinka już kombinuje do czyjego łóżka będzie w pierwszej kolejności rano się pakować. Od weekendu prace w kuchni zostają rozłożone na każdy dzień więc szaleństwa nie będzie, babcia mnie od lepienia pierogów i uszek zwolniła na rzecz pieczenia mięs i piernika ;) A piernik nastawiony już miesiąc temu czeka na sobotę.

Paulinka też się nie nudzi, wciąż maluje, dziś bawiła się ciastoliną i uświadamiała mamę, że to przecież jest "plej do" na co matka zdębiała. A jeszcze bardziej się zmartwiłam jak Paulinka zobaczyła reklamę aparatu fotograficznego dla dzieci Kidizoom... Udaję póki co, że nie widzę jej zachwytu i błagalnego spojrzenia ;)

W piątek moje najszczersze dziecko z rozbrajającą miną wykrzyczało do taty, że w lodówce jest tort urodzinowy (co miało być dla niego niespodzianką a od progu domu już nią nie było). Potem wspólne dmuchanie świeczek i nagle Paulinka powiedziała "wszystkiego najlepszego tato"... Nie mówiłam jej, że ma składać życzenia, sama z siebie tak powiedziała, wiem, ze zna te sytuacje z bajek ale to i tak fajnie, że potrafi je przełożyć na rzeczywiste wydarzenia. 
Ale najlepsze jest to jak Paulinka śpiewa. I nawet da się nagrać. Nawet pozuje :O


W ciepłej piżamce od babci

Pracujemy nad sprawnością rączek

I dziś na tyle bo znów muszę lepić bałwanki, choinki i ślimaki z kolorowej ciastoliny...
Na koniec fotki z rozbiórki, najlepiej jak to możliwe przeprowadzonej, z segregacją materiału i ogólnym porządkiem na podwórku. Nawet moja aronia rosnąca 2 m od starego domu nie uległa zniszczeniu. Panowie, którzy się tym zajęli to specjaliści pierwszej klasy :)









W końcu widzę podwórko własne i nawet sąsiadów ;)

wtorek, 9 grudnia 2014

Rzeczy niemożliwych cd.

Powiedziała "usiądź na kanapie, chcę się przytulić"
Usiadłam.
Przytuliła się a pies z zazdrością też się wepchnął na moje kolana.
Potem usiadła z boku. "nie wolno wkładać palców do buzi".
No mam czasem tak z nerwów, że gryzę paluszki ;)
Usiadła obok i oparła główkę o moją rękę. "kocham Cię mamo, wiesz?"
Ja też Cię bardzo kocham:)

Jak to jest, że człowiek czeka kilka lat i nagle jak gdyby nigdy nic słyszy takie słowa od dziecka, które jeszcze 2 miesiące temu kompletnie nie radziło sobie z emocjami??? A teraz o nich tak otwarcie mówi??? 
Nie ogarniam, żyję chwilą i cieszę się, pewnie większość ludzi dookoła nie rozumie mojej radości ale ja wiem ile wysiłku potrzeba aby do tego dojść. Wysiłku ze strony Paulinki i psychologa, który nad wyrażaniem emocji z nią pracuje. Wysiłku wychowawców, którzy reagują na każdą zmianę nastroju i uczą Paulinkę jak to okazywać, mówić o tym co czuje. 
W piątek miałam rozmowę z wychowawcami grupy i nasłuchałam się samych dobrych rzeczy o małej, że jest taką iskierką w tej grupie, że jak tylko jest ciężko to jedno spojrzenie na Paulinkę i ma się banana na buzi ;) Że wszystkie chłopaki ją kochają i że wciąż robi postępy, idzie do przodu.

Wczoraj był Mikołaj z prezentami, dziś wyjazd do sali zabaw, taki prezent od przedszkola a Paulinka od soboty kolejny raz chora:(
W sobotę byliśmy na pogotowiu bo gorączka skakała jak szalona a Paulinka miała tak zmieniony głos, że musiał ją ktoś osłuchać. Okazało się, że wszędzie czysto, nawet gardło nie było czerwone, ale była groźba, że może się jej rozwinąć zapalenie krtani. Dostaliśmy typowo jak zawsze leki przeciwwirusowe i kolejny raz walczymy, już chyba 4-5 od września taka przerwa od przedszkola i terapii. Na szczęście niunia w domku też się uczy, maluje czekając na nowe przybory, które ma przynieść Mikołaj. Układa puzzle czekając na nowe, też od Mikołaja.  Szkoda mi jej, bo omijają ją fajne rzeczy a tak nie powinno być, powinna się cieszyć choć taką namiastką normalnego dzieciństwa. A tu się za nami jakieś paskudztwa ciągną, chyba czas zbadać odporność bo jak na Paulinkę to nie jest normalne. Do tego wróciły wieczorne wymioty, pół nocy nie śpię nasłuchując czy się nie dławi. Tylko jak tu się gdzieś wybrać do lekarza i na badania jak wiecznie jest chora?

Przyszła przed chwilą. "Chcę ciasteczka"
Dałam. 
Zjadła jedno. "Nie to chciałam"
Nie reaguję.
"Mamo wiesz jak Cię kocham?"
Nie mogę nie zareagować;) Dałam jej to co sobie wybrała.
Dostaję buziaki, znów słyszę "kocham Cię".

Dobrze mi dziś. Przesyłam tę dobrą energię dalej;)

środa, 3 grudnia 2014

Dziękujemy :)

Jak co roku dzisiaj obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Dlatego postanowiłam, że trzeba się odezwać, napisać co u nas bo choć czasu brak to nie może być to ciągłą wymówką;) 
 Ponieważ Paulinka ostatnio znów walczyła z zapchanymi zatokami przeszło 2 tygodnie miałyśmy wyjęte z życia, wróciły wymioty na szczęście na chwilkę ale wróciły złe wspomnienia. Brak apetytu, marudzenie i spadająca w mojej wyobraźni waga. Od razu musiałam ścisnąć gumki w spodniach... Na szczęście udało się opanować chorobę i wrócić do zajęć. 
W zeszłym tygodniu Paulinka miała pasowanie na przedszkolaka i występowała z innymi dziećmi. Oczywiście jak zawsze pokazała, że lubi takie "imprezy" ;)







Dzisiaj chcielibyśmy też podziękować za wszystkie wpłaty z 1% podatku. Następny rok już jest "rozplanowany", na pewno musimy mieć pieniążki na leki i EyeQ, które Paulinka ma zalecone przyjmować stale bez żadnych przerw. Ale też będziemy się starać o pomoc z PCPR na likwidację barier a jeśli ją otrzymamy to będziemy prosić Fundację o sfinansowanie reszty. Musimy koniecznie zerwać podłogi w naszym domu, ponieważ z każdego pomieszczenia wchodzi się na inny poziom a do tego są 5cm progi, o które Paulinka zahacza nóżkami i wiecznie się przewraca. Boję się o jej ząbki i obite wiecznie bolące nóżki. Mam nadzieję, że w tym zakresie pomoc uzyskamy i z części pieniążków te bariery pokonamy. Oczywiście wszystko będziemy robić sami z pomocą mojego taty tak aby ponieść koszt jedynie materiałów. 
Za rok kończy się ważność orzeczenia o niepełnosprawności Paulinki a to oznacza, że musimy w końcu zrobić diagnozę nozologiczną i zebrać zaświadczenia od innych specjalistów by ponownie na komisji stanąć. Diagnozowanie i wizyty zostaną również opłacone z wpływów z 1% podatku. Dziękujemy w imieniu Paulinki :)

Jutro wizyta u psychiatry i jak ja się dostanę to odwiedzę dermatologa. A w piątek mam konsultację z wychowawcą Paulinki i wtedy napiszę co się dowiedziałam. Mam nadzieję, że jednak więcej pochwał usłyszę ;) Tak na szybko to już wiem, że znów boi się dzieci i stroni od nich, jest lękliwa... Jesień pełną gębą i jak zwykle mamy spadek formy.


PS. W niedzielę PIERWSZY raz w życiu Paulinka przyszła do mnie i zapytała:
Mamo, czy możesz mnie przytulić?
I w ten oto sposób zaczęłyśmy się przytulać choć nadal na zasadach Paulinki ale jednak :))))))))))))))))))

czwartek, 13 listopada 2014

Wszystko jest możliwe


 Wciąż jestem w podróży, dosłownie i w przenośni ale lubię to. Odkąd zamieszkaliśmy na wsi przemierzam codziennie te 30 km cztery razy dziennie i wciąż nie mogę się napatrzeć na pola, łąki o różnych porach dnia, we mgle i w słońcu. Jest też inna podróż-autyzm Paulinki, wciąż pokazuje nam nowe oblicza tego zaburzenia, wciąż nas czegoś uczy, raz daje nadzieję a raz ją odbiera, raz widzę ciemność a czasem światełko w tunelu...
U nas w końcu zagościło słońce... Mgliste wakacje odeszły w niepamięć, walka z zaburzeniami u Paulinki trwa ale znów wspinamy się do góry a sił przybywa a każdą najdrobniejszą nabytą umiejętnością. Jeszcze rok temu byłam przeciwna podawaniu leków swojemu dziecku, bałam się, że stanie się bezwolna i stracimy to nasze sreberko na zawsze. Ale gdy pokłady naszych sił fizycznych i psychicznych się wyczerpały, gdy bałam się, że ja sama zacznę łykać prochy bo nie wytrzymam z własnym dzieckiem nawet godziny podjęliśmy decyzję. Teraz myślę, że mimo żmudnego ustawiania odpowiednich leków i ich dawek to była najlepsza decyzja jaką mogliśmy podjąć z troski o Paulinkę, jej hiperaktywność zagrażała już nawet zdrowiu, przede wszystkim dostaliśmy ostrzeżenie od kardiologa, że serducho słabe bo to mięsień a mięśnie u Pauli słabiutkie, że trzeba ją uspokoić. Od 10 października, po wprowadzeniu nowego leku żyjemy jakby w innym lepszym wymiarze. Po tygodniowym moczeniu się jej organizm przyjął nowy lek i pokazał nam jak cudownie spokojne i skoncentrowane możemy mieć dziecko. Wraz z wyciszeniem przyszły nowe umiejętności: rysowanie, układanie puzzli dla 4-latków, samodzielne ubieranie się i rozbieranie. Spokojne obiady we trójkę, cisza w domu, gdy Paulinka "pracuje" przy stoliku w swoim pokoju i ten radosny okrzyk "Mamo zobacz, udało się, ułożyłam sama" albo "mamo zobacz co Ci narysowałam". Dla mnie samo nawoływanie "mamo zobacz" jest ekscytujące, tak samo jak poranne przytulanie pod drzwiami sali w przedszkolu i wyszeptane na ucho "mamo, możesz mnie zaprowadzić?" Tak, Paulinka przytula się, tak zaczyna rozpoznawać swoje emocje i odpowiednio reagować. 
Wczoraj spakowałam kilka bezużytecznych zabawek dla pewnego roczniaka. 
Mówię spokojnie do niej:
 "Paulinko oddamy tę biedronkę do bujania dla małego chłopczyka, bo dla ciebie jest już za mała, dobrze?" 
Paulinka odwróciła głowę w stronę telewizora ale zauważyłam, że nie patrzy na bajkę. Pytam: 
"Jesteś obrażona?"
"Tak"
"Dlaczego" - próbuję pociągnąć dialog myśląc, że nic z tego...
"Bo ja nie chcę oddać mojej biedronki"

Przyzwyczaiłam się, że Paulinka nie radzi sobie z emocjami, wciąż pracowaliśmy nad tym ale marnie nam szło, od września w nowym przedszkolu panie również nad tym pracują i już widać efekty. W zeszłym tygodniu Paulinka podeszła do pani bo z jakiegoś powodu była smutna. Pani spytała co chciałaby zrobić. "Przytulić" odpowiedziała Paulinka. Matka jak zwykle miała łzy w oczach ale usprawiedliwione ;)
Jadę do przedszkola zawsze wcześniej, bo tak mam pks ale za to siedząc pod drzwiami mogę posłuchać jak niunia cudnie bawi się z koleżankami i kolegami. Ma już swojego ulubionego kolegę Marka, najczęściej zostają sami do końca. 
Niunia znów śpiewa, opowiada o przedszkolu, co robiła, co jadła i widać, że jest tam szczęśliwa.
Kiedy ludzie słyszą, że takie małe dziecko tak wcześnie wstaje i spędza 8 godz w przedszkolu by wrócić do domu na kolację i iść spać to mówią, że jest biedna. Błagam, tylko niech nikt już tego nie mówi. Paulinka nie jest biedna, nigdy taka nie była. Nie trzeba jej współczuć. Paulinka lubi poznawać nowych ludzi, nawet jeśli początkowo się wycofuje. Nie jest biedna bo ma kochających rodziców, dziadków, ma wspaniałych terapeutów, panie w przedszkolu, lekarzy, sąsiadów ze wsi, którzy lubią z nią rozmawiać, zadawać pytania. Ma panią w sklepiku, która za jej uśmiech zawsze podaruje cukierka i cierpliwie zaczeka, aż Paulinka powie po cichutku co chciałaby kupić. Ma swoje podwórko i psa, który jest młodszym braciszkiem. Ma zabawki i ciepły kombinezon na zimę. Ma miłość i szacunek, ma wszystko czego potrzebuje każde dziecko a może nawet więcej.
Kiedy wraca zmęczona z przedszkola, zjada w pks-ie bułkę a potem zasypia na moich kolanach to widzę spojrzenia ludzi... Ale już zaczynam je omijać, zakładam słuchawki na uszy i sama odpoczywam. Paulinka już nie krzyczy, nie wrzeszczy na cały autobus, dostosowała się do sytuacji. I tylko albo aż ludzie z naszej wsi, widząc ją co rano o 6.40 na przystanku mówią: dzielna dziewczyna :) Nikt tu nie dyskutuje z tym, czy powinna dojeżdżać, nie żałuje małej, skoro trzeba to trzeba. I że fajna z niej dziewczynka :) I matce miód się leje na serce... Bo faktycznie fajna z niej dziewczyna. Z radością wyjeżdżam z miasta, z tego hałasu i smrodu, na naszym podwórku, tuż obok lasu inaczej czas płynie i inne wartości są na porządku dziennym.

Lek, który przyjmuje teraz Paulinka jest również podawany pacjentom w leczeniu schizofrenii. Niestety w tym temacie jesteśmy jeszcze daleko od sukcesu, Paulinka wciąż ma przywidzenia (mamo, zobacz jaki pan siedzi na wafelku itp wypowiedziane np w autobusie) a także lęki. Był lęk przed gałęziami, taki, że Paulinka nie chciała przejść drogą na której owa gałąź leżała. Nic to, że zmęczona i 2 kroki od domu. W tył zwrot i "ja się boję, mamo, zabierz gałąź mamo". O ile na naszej drodze to możliwe to już sprzątanie przeze mnie gałęzi z chodników w mieście wyglądałoby co najmniej dziwnie. Paulinka uprawia taniec węża dosłownie aby omijać przeszkody i krzyczy, spina się by uniknąć konfrontacji. Broń boże nadepnąć, najlepiej odsunąć się tak na metr i otoczyć z daleka... Ten lęk udało nam się wycofać na 2 miesiące a teraz wrócił ze zdwojoną siłą. Spacer do lasu jest teraz dla nas spacerem terapeutycznym, nosimy gałązki w rękach, wymieniamy co jakiś czas na inne. Tych sosnowych nie tykamy. Za trudna materia do zaakceptowania. Daleka droga ale tylko wytrwałość może nam pomóc dojść do "normalności" w kwestii akceptacji gałęzi.  Jest też lęk przed puszczeniem mojej dłoni, nawet zamykając furtkę muszę trzymać Paulinkę za rękę, tak bardzo boi się chodzić sama. Tylko w budynkach czuje się pewniej. Tak jest z wieloma innymi lękami, próbujemy je oswajać, tak aby nie przeszkadzały nam w codziennym życiu. 
Siedzę teraz z Paulinką w domu bo już 3 raz od września jest przeziębiona. Wakacje były dla mnie drogą przez mękę, marzyłam aby się skończyły, mimo, że nie trzeba było z rana wstawać na pks, ja już chciałam się jej brzydko mówiąc pozbyć, odetchnąć na chwilę. Teraz siedzi obok i wcina szarlotkę choć przed chwilą chciała jajka, spokojnie je a ja jej nie poznaję. Nie jest dla mnie traumą weekend i perspektywa walki z krzyczącym i pobudzonym dzieckiem. Teraz muszę wymyślać coraz to nowe twórcze zajęcia, rozglądać się za nowymi puzzlami, układankami,  wreszcie odpowiednimi dla wieku :) Odrobina normalności w naszym zwariowanym życiu. 
Byleby tylko do przodu, w tempie jaki ona sama nam narzuci, nie przyspieszać, nie zmuszać, dać jej prawo do decydowania czy teraz czy za jakiś czas. Prowadzić za rękę aż zechce sama ją puścić i iść dalej. Pokazywać, powtarzać tak długo aż pojmie, być obok i słuchać. Niech się ta podróż nie kończy, nawet jeśli droga jest wyboista to dla tego uśmiechu warto jechać dalej i dalej:)





niedziela, 21 września 2014

Powakacyjnie

Trudne za nami wakacje, trudne z powodu niemożności zapanowania nad Paulinką, jej lękami, ustawianiem dawki leków, trudnymi zachowaniami, problemami żywieniowymi itd. Nie mam chyba zbyt wiele siły ani tym bardziej natchnienia aby to opisywać. Myślę, że przyjdzie dzień, kiedy to z siebie wyrzucę, całą tą frustrację, która mnie chwilami pozbywa pozytywnych myśli. Tak bardzo się ucieszyłam, że mała zaczęła przedszkole, zaczęłam łapać oddech i dystans ale niestety 10 dni temu kolega z przedszkola zaraził Paulinkę "niby zwykłym katarem" co u nas to oznacza powrót gronkowca i zaatakowane zatoki. Tak więc walczę z Paulinką, jej humorami, agresją i niejedzeniem:( Myślałam, że jutro pójdzie już do dzieci bo tęskni bardzo ale jutro to ja muszę jechać do apteki po coś mocniejszego bo wszystkie dotychczasowe sposoby zawiodły. Najważniejsze, żeby się nie pogarszało, a że tak pomalutku idzie nam leczenie to coraz częściej się zdarza, więc nic nowego dla mnie. 
W między czasie moi rodzice przyjeżdżali dwa razy, raz zrobiliśmy w tydzień ogrodzenie, sami, własnymi ręcami :) a drugi raz bo musieliśmy czekać na zamówione profile do bramy i furtki, tata przyjechał i wyspawał, wstawił bramę na kółka. Za tydzień przyjeżdża brat z naszą koleżanką, przywiezie mi farbę i jak pomaluję wstawię zdjęcie. Mam też mieć dostawę kwiatów do ogródka, bo rodzice rozszerzają warzywnik, ja tu nie mam nic więc przyjmuję wszystkie byliny:) 
Zrobiłam 200 słoików na zimę (konfitury i sałatki, ogórki nadal robię, jak tylko podrosną zrywam i konserwuję), mrożę co się da, żeby mieć prawie świeże w zimie i tak czas mi upływa szybko... Teraz jeszcze tniemy po trochu stary drewniany płot i układamy drewno w stodole, żeby przeschło do palenia w kuchni. Zimą będziemy siedzieć i odpoczywać (tak mówi J) i dobrze, bo będzie czasu troszkę na pisanie.

Ponieważ niewiele mam już czasu na aukcje allegro, a szkoda mi tych ciuszków, które zalegają w szafie to w niedługim czasie będę wyprzedawać je w mega paczkach. Chętnych już zapraszam na licytacje:)