Królowa

Szopka na Jasnej Górze 

W naszym domu od kilku dni mieszka królowa, dzięki bajce "Świnka Peppa", której odgłosy mała bezbłędnie naśladuje;) Mówi o sobie "jestem królowa", dziś wypaliła tak na cały głos w autobusie.
Królowa choruje dlatego nie wystąpiła na Jasełkach w szkole, od tygodnia siedzimy w domku, zaliczamy tylko rehabilitację i terapię w "Pinokiu", zresztą od dziś są ferie zimowe u nas. W piątek zaliczyłyśmy 3 godzinny pobyt w wojewódzkiej poradni, godzinkę czekania na wizytę u alergologa i skierowanie z marszu na IgE (panel pokarmowy), potem godzinka z dużym hakiem czekania na echo serca i pobranie krwi na końcu. Echo bez zmian, nie idzie ku gorszemu a zwężenie tętnicy u małej to wg pani dr skutek zabiegu jaki przeszła, raczej klips się nie przesuwa. Mimo to jesteśmy pod wzmożonym nadzorem ze względu na szmery a także ostatnio występującą sapkę po wysiłku. Pierwszy raz Paulinka poczuła wkłucie igły do żyły!!! Mama zamiast płakać z dzieckiem to się cieszyła ale to znaczy, że niunia zaczyna czuć coraz lepiej a to dla nas bardzo ważne:) 
W weekend tatuś powrócił do tematu pupila w naszym domu, podejmował go już wielokrotnie ale ja się opierałam. Tym razem argumenty sobie naszykował w postaci zdjęć kilku psiaków, które mi zaprezentował, niektóre historie wyciskały łzy, bo ja nie rozumiem jak można traktować tak brutalnie zwierzęta. Całe życie wychowywałam się w domu gdzie był pies, kot a i inne mniejsze zwierzątka więc wrażliwa jestem strasznie. No i ten jeden który zapadł nam w pamięć, smutny, który nie mógł mieszkać nawet w schronisku i trafił do hotelu dla zwierząt a potem miał zamieszkać w domu tymczasowym. Już w nim nie zamieszka, bo dziś go odwiedziliśmy a on odwdzięczył się taką ogromną radością, że ktoś pierwszy raz się nim zainteresował... Niunia chce go tylko przytulać. I nie bała się, chciała go pogłaskać ale była oszołomiona szczekaniem innych piesków. Wołała go "piesek chodź tu" i szczerze mówiąc rzadko taka bywa jak wtedy gdy śmiała się w głos. Podjęliśmy decyzję o adopcji, ponieważ mamy ferie to mamy czas aby oswoić "malucha" i zapoznać się wszyscy razem. Piesek jest spokojnym 2 latkiem, świetnie dogaduje się z innymi psami i kotami a do tego lubi dzieci. Może mieszkał gdzieś w rodzinie a potem stał się niepotrzebny? Na pewno zrobimy zdjęcie jak już będziemy razem w domku. Na razie musimy mu zapewnić legowisko i wszystko co niezbędne. 

Chcę jeszcze raz pojechać z niunią na Jasną Górę aby w spokoju obejrzeć szopkę i zrobić parę fotek. Zatem relację zdam następnym razem.
Będzie się działo;)

Mała aktoreczka

Tak dzisiaj nazwała Paulinkę jedna z wychowawczyń z przedszkola;) Mała aktoreczka ma wystąpić przed Biskupem razem z innymi dziećmi raz jeszcze w przyszłą środę... A my wtedy mamy 2 godziny terapii a wczoraj Jacek nieopatrznie zapisał ją jeszcze na echo serca w nieodpowiedniej godzinie. Chyba zapomniał, że środy to mamy dla "Pinokia" zarezerwowane. Na szczęście udało się dogadać, że odrobimy te zajęcia w czasie ferii, które mamy od 20 stycznia. Ale w poniedziałek tata będzie osobiście przekładał wizytę w poradni i badanie, ja dziś próbowałam dzwonić się do rejestracji niestety słuchawka chyba odłożona:( A za godzinkę już jadę odebrać małą z przedszkola, potem jeszcze jedna z forumowych e-ciotek ma nas odwiedzić więc czasu mi brak.
Na stronie szkoły podano linki informujące o projekcie unijnym "Tęczowe przedszkole", który ma zwiększyć dostępność  wychowania przedszkolnego dla większej grupy dzieci niepełnosprawnych. Mają powstać 2 nowe oddziały przedszkolne:) O projekcie piszą np TU. Z tego co przeczytałam wynika, że nasze dzieciaczki będą miały wydłużone godziny pobytu (teraz tylko 5 godzin bez obiadów), bardzo fajny pomysł zwłaszcza, że dzieciaki mają w przedszkolu sporo zajęć indywidualnych więc gdyby miały też więcej grupowych czy dodatkowych nawet byłoby naprawdę super:) Wrzucam, bo może jakiemuś rodzicowi przyda się ta wiedza, może ktoś szuka miejsca dla swojego dziecka. 

Nowe hobby...z wujkowym aparatem;)

Prezent świąteczny od Mikołaja

1% podatku

Bo każdy z nas ma w sobie odrobinę Anioła...

Jasełka 7.01.2014 Klub Politechnik Częstochowa

Jak co roku jesteśmy zmuszeni prosić o wsparcie Paulinki. Nie jest to miłe dla nas, raczej jest to konieczność. Wiem, że gdyby nie 1% podatku wielu rzeczy Paulinka by do dziś nie osiągnęła. Jeszcze lata terapii przed nią, mozolnych rehabilitacji aby utrzymać ten stan, który mamy dzisiaj. Wiemy, że będzie trzeba małą rehabilitować dopóki rośnie bo każdy centymetr w górę zaburza jej cały wyuczony schemat poruszania się. Jednak dla nas najważniejsze jest to, że Paulinka chodzi a nawet biega (nic, że się przewraca i jest poobijana), jest w miarę samodzielna dzięki rehabilitacji. Masaże pokochała tak bardzo, że sama się kładzie i prosi o nie, wie, że jej pomagają na spięte mięśnie, że mniej bolą. Każda złotówka uzyskana z 1% podatku jest przeznaczana w tej chwili tylko na terapię w jednym ośrodku. Pieniędzy tych nie wycofujemy z subkonta, mimo iż mamy wiele faktur do refundacji. Jest tych pieniążków po prostu zbyt mało. Terapia w ośrodku "Pinokio" to ok 800zł miesięcznie jeśli Paulinka nie opuszcza żadnych zajęć a na naszym subkoncie widnieje suma 5 tyś zł. Łatwo policzyć, że na cały rok terapii nie wystarczy, resztę musimy pokrywać z własnej kieszeni. Mimo to jesteśmy wdzięczni tym wszystkim, którzy dotychczas przekazywali swój 1% podatku dla naszej córeczki. W tym roku również prosimy o wsparcie tak abyśmy mogli zapewnić ciągłość terapii, która daje bardzo dobre efekty. Prosimy o 1% podatku dla naszej córeczki.

Ps. Jak co roku będziemy wdzięczni za pomoc w rozpowszechnianiu ulotek i kalendarzyków. Z góry dziękujemy za pomoc:)

Zdjęcie jest hitem, a niunia na scenie to już jak rasowa aktorka;) więcej napiszę jak uda mi się zdobyć zdjęcia od wychowawców. Ja z wrażenia tylko kilka zrobiłam...

Podsumowanie część II

Najbardziej korzystne dla Pauli było pójście do przedszkola specjalnego dla dzieci z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Mała 4-osobowa grupa, 2 panie i indywidualne podejście do każdego dziecka i jego deficytów. Często jeździmy autobusem razem z panią Edytką, wychowawczynią małej więc możemy dodatkowo porozmawiać o problemach, zastanowić się jak je rozwiązać. Jak tylko coś się pojawia już działamy. Mimo to wiele zachowań nam się przejawia w codziennym życiu, których chcielibyśmy się pozbyć. No ale wiadomo kroczek po kroczku powinno się udać. 
Teczka z pracami plastycznymi rośnie, Paulinka ma w domu swój piórnik z kredkami, kartki sama sobie z drukarki wyjmuje i rysuje. Co mnie zadziwiło w te święta, że potrafi coś z pamięci narysować, coś co w bajkach widzi albo co lubi robić. Uczy się też kolorować, a najbardziej zaskoczyła mnie pisząc literkę:))) Wiem, ze w przedszkolu dzieci uczą się układać swoje imię z liter. Ale pisać chyba jeszcze nie, choć zapytam jutro. Jeszcze nie dawno na rysunkach królowały kreski, czasem kropki a teraz jest tak:

Tu Paulinka narysowała siebie jak rzuca balonem... To jej ulubiona zabawa z wujkiem, zawsze jak tylko stanie w drzwiach woła "rzucamy balon".

Kartka złożona na pół, absolutnie samodzielna praca!!! Byłam w szoku, kiedy ją zobaczyłam. Pół serca a poniżej ślimak z bajki "Franklin i przyjaciele". 
Matka szczękę z podłogi zbiera do tej chwili...

Literka "P"

Były też rysunki latawców, parasoli ale Paulinka zamazała je skutecznie zanim jej zabrałam;)

Ten rok to też nauka picia z kubka, z powodzeniem udało się to Paniom z przedszkola w 3 tygodnie!!! Ja też przyłożyłam się do nauki jedzenia łyżką, co przy problemach ze zmiennym napięciem w rączkach jest trudne ale nie niewykonalne;) 

A tu śpiewam do znudzenia jedną piosenkę

W takim nastroju kończyliśmy stary rok, zdecydowanie bardziej podobała nam się ta końcówka;)

Jutro powrót do przedszkola, musimy dopiąć sprawy jasełkowe a raczej brak skrzydeł, mam nadzieję, że w szkole poza perukami są też inne dodatki do strojów. Sukienkę białą i buciki kupiliśmy sami, bo tak małych przebrań nie ma, wszak przedszkole działa dopiero od września;)

Podsumowanie część I

Jedna z mam uświadomiła mnie, że nie napisałam nic o wizytach.
Wiem, że pisałam na forum na którym się udzielam ale na blogu zapomniałam...
Od neurologa nic nowego nie usłyszałam poza jednym: EEG z dyskretnymi zmianami w części przedniej, bardzo typowe dla dziecka z cechami autystycznymi, z problemami w obszarze funkcjonowania w społeczeństwie ( a tak jest u nas). Generalnie drążyć temat, w sensie zrobić diagnozę i mieć potwierdzenie czy autyzm atypowy czy jednak wczesnodziecięcy (po ostatniej wizycie u psychiatry widziałam jej zdumienie, że jednak mała prezentuje bardzo typowe zachowania, w gabinecie było to po raz pierwszy tak widoczne), żeby mieć ustalony program co robić, reagować szybko na każde niepokojące zachowanie itd. Dużo z tego robimy, przedszkole realizuje program konkretnie dla Pauli ustalony, poprzedzono to 2 miesięczną obserwacją testami, na bieżąco jest modyfikowany. Ale wpis w fundacji jest trochę nieaktualny więc wypadałoby go uaktualnić. Poza tym póki co nie widać u małej objawów napadów padaczkowych w EEG, nadal mam obserwować bo nie wykluczone, że się pojawią. Nie ukrywam, że wolałabym mieć ten temat za sobą.
Od strony neurologicznej dostałam reprymendę i usłyszałam:
-że nie jestem cudotwórcą (tzn cud jest a ja poświęciłam się na ile mogę bo nie odpuściłam i postawiliśmy na nogi Paulinę)
-że wymagam od siebie i Paulinki rzeczy niemożliwych do osiągnięcia w sensie, że mam taki plan i wizję i to musi się udać (nie musi, nie zależy to od nas a od plastyczności mózgu i wielkości jego uszkodzenia)
-że mała ma encefalopatię n-n, że owszem jest to duży worek do którego wrzucane są osoby po uszkodzeniach mózgu ale to nie jest MPDz, mała chodzi, ma problemy z napięciem w kończynach a opóźnienie umysłowe jest do wyprowadzenia, choć gwarancji nie ma
-że nie wiemy jakie zdolności regeneracji ma jeszcze mózg Paulinki, czy uda się ją wyciągnąć całkowicie z tego, czy zawsze będzie już "inna"... Może być tak, że w pewnym momencie staniemy w miejscu a może zawsze wolniutko będziemy szli do przodu.
-uszkodzenie mózgu u małej spowodowało pojawienie się zaburzeń przetwarzania sensorycznego, zaburzeń mowy i zespołu cech autystycznych, które teraz układają się w całość czyli autyzm.

I wiecie co? Wyszłam z budynku, poszłam na przystanek aby po małą do przedszkola pojechać i odetchnęłam z ulgą. W końcu żadnych gruszek na wierzbie mi nie obiecują. Ktoś wreszcie powiedział mi wprost, że dokonaliśmy tyle ile mogliśmy i nikt więcej od nas nie oczekuje, tylko utrzymania tego co robimy teraz, nikt nas nie gani za to, że brakuje już sił. Mamy do tego prawo, mamy prawo mieć dość, być zmęczeni, sfrustrowani. I że pogoń za czymś co jest lub nie jest nieosiągalne może tylko wysysać z nas energię potrzebną do prowadzenia terapii tu i teraz.
Pani dr w pewnym momencie zasugerowała rodzeństwo dla Paulinki. Powiedziałam jej wtedy, że gdybyśmy tylko mieli warunki mieszkalne to moglibyśmy pomyśleć o adopcji, stworzeniu rodziny zastępczej dla starszego dziecka z korzyścią dla obojga i dla nas też oczywiście. Pani dr spojrzała na mnie i powiedziała:
uwielbiam takie rozmowy gdzie mój rozmówca mówi słowa, które ja dopiero w głowie układałam tak aby nie urazić tej osoby. 
Łezka w oku... Może kiedyś spełni się nasze marzenie o rodzinie 2+2 lub nawet 2+3.

Alergolog to mój teraz drugi ulubiony lekarz po gastroenterologu;) Lubię jak ktoś widzi nasz "problem" już od wejścia do gabinetu i mówi, że rozumie (choć nawet może nie do końca rozumie ale się stara). Mamy wpisane na karcie przyjmowanie poza kolejnością, błogosławieństwo bo w tej kolejce również trzeba spędzić od 1 do 2 godzin. I mamy obiecany panel pokarmowy z krwi (IgE) który może nam trochę wyjaśni co jeszcze małej szkodzi z pokarmów bo że szkodzi to wiemy. Mimo diety dość okrojonej mała sygnalizuje bóle brzucha prawie codziennie:( 
Z kupkami też jest różnie, bez enterolu nie ma szans na skuteczną pracę jelit.
Jeżeli tylko w wojewódzkiej poradni będą zakontraktowane takie świadczenia jesteśmy wpisane. I mamy wstępny termin wizyty na 13 stycznia. A testów skórnych z powodu ADHD jak to pani dr nazwała nie zrobimy. ADHD przewrotnie nazywamy naszym kochanym bo mając przed oczami wizję dziecka leżącego i zależnego całkowicie zgrzeszylibyśmy narzekając. A że jesteśmy bardziej niż inni rodzice zmęczeni to taki bonus w pakiecie;) Tą jednostką chorobową będą się za rok lub dwa zajmować specjaliści, choć już teraz o tym mówią na równi z terapeutami. 

Zaraz po niedzieli muszę wystać swoje w kolejkach i pozapisywać się na wizyty u wszystkich specjalistów. Na początku grudnia nie było jeszcze kalendarzy... Ja kalendarz już mam;)


Podsumowanie jest trudne bo rok trudny. Na początku próby potowe w Poradni Mukowiscydozy w Katowicach-Ligocie. Wyniki w normie, ale Paulinka zaczęła zapadać nagle na choroby górnych dróg oddechowych (zapalenie oskrzeli, 2 razy ostre zapalenie gardła).Potem kiepskie echo serca, które wykazało wysuwanie się klipsa w serduszku i od tej pory grozi nam ponowne otwarcie dziurki w serduszku i reoperacja w najgorszym wypadku. Liczymy, ze klips trochę jeszcze posiedzi na miejscu, choć na ostatniej wizycie u kardiologa okazało się, że wróciły szmery. Pani dr sugeruje jeszcze, ze to z powodu marnej tkanki mięśniowej a serducho to mięsień, u Paulinki dość słaby. Wydać to przy większym wysiłku, mała się poci, dyszy, przy jej nadpobudliwości dość często mamy z tym do czynienia. Kardiolog zapytał nas czy mamy przepisane leki na to pobudzenie... To tylko świadczy o tym, że za jakiś czas będą ona nieuniknione.
Wiosna to powrót do szczepień, nieudany bo nastąpił po nim poważny regres, pierwszy taki odkąd zaczęliśmy terapie SI, logopedyczną i Delacato. Musieliśmy wrócić do sekwencji Delacato, nie mogliśmy opanować pobudzenia Pauli, miała urojenia, psychiatra chciał wprowadzać już leki wyciszające.
Pojechaliśmy na urlop na tydzień do Kołobrzegu i tam nastąpił przełom, potem 2 tygodnie na działce i Paulinka była innym dzieckiem. Zauważyliśmy, że mieszkanie w bloku bardzo ogranicza małą, że dziecko z takim stopniem pobudzenia potrzebuje podwórka. Kiełkuje w nas myśl  o własnym domku, nawet do remontu ale to dla Pauli byłoby najlepsze wyjście. Widziałam jak cieszy się zabawą na dworze, sama sobie znajdowała zajęcia, naśladowała mnie, zbierała owoce i warzywa w ogrodzie, sprzątała i pomagała dziadkowi w betonowaniu;) W tym też czasie dowiedzieliśmy się o otwarciu pierwszego przedszkola państwowego dla dzieci z autyzmem w Częstochowie. Jeszcze przed samym wyjazdem złożyliśmy podanie o przyjęcie i Paulinka od września stała się przedszkolakiem pełną gębą. W grupie ma 3 kolegów, wychowawcę i pomoc. Dużo się nauczyła przez ten czas, stała się bardziej samodzielna, więcej rozumie. Jej konikiem są piosenki i nauka na pamięć, a piosenki z układem tanecznym to już ukochała i mnie w domu uczy jak trzeba je tańczyć. Niestety w przedszkolu ma blokadę, po kilku godzinach jak mózg zareaguje to Paulinka tańczy i śpiewa ale dopiero w domu. Nauczyciele mówią, że ewidentnie ma opóźnione przetwarzanie informacji przez mózg.
Paulinka zaczyna też tolerować bliskość drugiego dziecka. Panie bardzo nad tym pracują, delikatnie, niby bezwiednie Paulinka zaczyna trzymać za rączkę drugie dziecko:)
Do naszej terapii w "Pinokiu" doszły zajęcia z psychologiem czyli rewalidacja z elementami modyfikacji zachowań. Mamy też za sobą test Pep-r w przedszkolu i drugi w "Pinokiu" oba wyszły na podobnym poziomie. Paulinka funkcjonuje na poziomie dziecka 2 lata i 3-4 miesiące. Prognoza w ciągu roku ma nam dać poziom 3-latka. Otrzymaliśmy również opinię o potrzebie kształcenia specjalnego w przedszkolu specjalnym lub integracyjnym z dostosowaniem do diagnozy- autyzm atypowy. 

Jutro o bardziej pozytywnych rzeczach łącznie z ilustracjami:) Niunia zaczyna rysować z głowy, z ulubionych bajek itd Włączę scan i zamieszczę tu owe prace jeszcze przed pokazaniem ich wychowawcy.

Za 15 min kończymy stary trudny rok a więc:

Spełnienia marzeń, wielu przyjaciół dookoła, którzy pomogą albo po prostu będą przy Was w trudnych chwilach, dużo miłości na co dzień i uśmiechu,
wielu cudownych chwil w Nowym 2014 Roku życzą Dorota, Jacek i Paulinka.

Święta z jelitówką

Paulinka wymiotowała w niedzielę w nocy, potem biegunka odparzona pupa i wycie z bólu. Wydawało się, że w Wigilię jest ok, trochę rzadsze kupki ale w pierwszy dzień świąt znów biegunka i wymioty, do tego zaatakowało mnie. Po raz kolejny leżałam bez sił, dzisiaj dopiero niedawno wstałam, bolą mnie mięśnie, głowa, przypałętało się przeziębienie. Tata również zachorował:( Dobrze, że mój brat jest zdrowy bo ogarniał całą trójkę, zwłaszcza Paulinkę. Najgorsze jest odparzenie pupy u dziecka, które ma znikomą tkankę podskórną (praktycznie zero tłuszczu). Strasznie ją boli, jedna wielka rana...
Jak jutro już będzie całkiem dobrze to wybieramy się na polowanie na kostium aniołka, ponieważ Paulinka będzie występować 7 stycznia w Jasełkach organizowanych przez przedszkole, na dużej scenie w klubie Politechnik w Częstochowie. No i ma być aniołkiem.
Mamy kolejny postęp, niunia polubiła spinki do włosów;) dziś szukała, żeby coś założyć więc musimy zakupić jakiś zestaw.
Wczoraj odwiedzili nas rodzice, jednak musieli wracać bo nie miał kto zająć się pieskiem. Mimo to niunia była zadowolona, pośpiewała, pochwaliła się co umie. 

Nasze święta mimo choroby były udane, mam nadzieję, że u wszystkich tak było.

Życzenia Świąteczne

Mam nadzieję, że będą to spokojne Święta, z bliskimi u boku, pełne rozmów, śmiechu i nadziei. Życzę tego wszystkim, którzy zaglądają na bloga Paulinki. 

Wesołych Świąt!!!