Podsumowanie część I

Jedna z mam uświadomiła mnie, że nie napisałam nic o wizytach.
Wiem, że pisałam na forum na którym się udzielam ale na blogu zapomniałam...
Od neurologa nic nowego nie usłyszałam poza jednym: EEG z dyskretnymi zmianami w części przedniej, bardzo typowe dla dziecka z cechami autystycznymi, z problemami w obszarze funkcjonowania w społeczeństwie ( a tak jest u nas). Generalnie drążyć temat, w sensie zrobić diagnozę i mieć potwierdzenie czy autyzm atypowy czy jednak wczesnodziecięcy (po ostatniej wizycie u psychiatry widziałam jej zdumienie, że jednak mała prezentuje bardzo typowe zachowania, w gabinecie było to po raz pierwszy tak widoczne), żeby mieć ustalony program co robić, reagować szybko na każde niepokojące zachowanie itd. Dużo z tego robimy, przedszkole realizuje program konkretnie dla Pauli ustalony, poprzedzono to 2 miesięczną obserwacją testami, na bieżąco jest modyfikowany. Ale wpis w fundacji jest trochę nieaktualny więc wypadałoby go uaktualnić. Poza tym póki co nie widać u małej objawów napadów padaczkowych w EEG, nadal mam obserwować bo nie wykluczone, że się pojawią. Nie ukrywam, że wolałabym mieć ten temat za sobą.
Od strony neurologicznej dostałam reprymendę i usłyszałam:
-że nie jestem cudotwórcą (tzn cud jest a ja poświęciłam się na ile mogę bo nie odpuściłam i postawiliśmy na nogi Paulinę)
-że wymagam od siebie i Paulinki rzeczy niemożliwych do osiągnięcia w sensie, że mam taki plan i wizję i to musi się udać (nie musi, nie zależy to od nas a od plastyczności mózgu i wielkości jego uszkodzenia)
-że mała ma encefalopatię n-n, że owszem jest to duży worek do którego wrzucane są osoby po uszkodzeniach mózgu ale to nie jest MPDz, mała chodzi, ma problemy z napięciem w kończynach a opóźnienie umysłowe jest do wyprowadzenia, choć gwarancji nie ma
-że nie wiemy jakie zdolności regeneracji ma jeszcze mózg Paulinki, czy uda się ją wyciągnąć całkowicie z tego, czy zawsze będzie już "inna"... Może być tak, że w pewnym momencie staniemy w miejscu a może zawsze wolniutko będziemy szli do przodu.
-uszkodzenie mózgu u małej spowodowało pojawienie się zaburzeń przetwarzania sensorycznego, zaburzeń mowy i zespołu cech autystycznych, które teraz układają się w całość czyli autyzm.

I wiecie co? Wyszłam z budynku, poszłam na przystanek aby po małą do przedszkola pojechać i odetchnęłam z ulgą. W końcu żadnych gruszek na wierzbie mi nie obiecują. Ktoś wreszcie powiedział mi wprost, że dokonaliśmy tyle ile mogliśmy i nikt więcej od nas nie oczekuje, tylko utrzymania tego co robimy teraz, nikt nas nie gani za to, że brakuje już sił. Mamy do tego prawo, mamy prawo mieć dość, być zmęczeni, sfrustrowani. I że pogoń za czymś co jest lub nie jest nieosiągalne może tylko wysysać z nas energię potrzebną do prowadzenia terapii tu i teraz.
Pani dr w pewnym momencie zasugerowała rodzeństwo dla Paulinki. Powiedziałam jej wtedy, że gdybyśmy tylko mieli warunki mieszkalne to moglibyśmy pomyśleć o adopcji, stworzeniu rodziny zastępczej dla starszego dziecka z korzyścią dla obojga i dla nas też oczywiście. Pani dr spojrzała na mnie i powiedziała:
uwielbiam takie rozmowy gdzie mój rozmówca mówi słowa, które ja dopiero w głowie układałam tak aby nie urazić tej osoby. 
Łezka w oku... Może kiedyś spełni się nasze marzenie o rodzinie 2+2 lub nawet 2+3.

Alergolog to mój teraz drugi ulubiony lekarz po gastroenterologu;) Lubię jak ktoś widzi nasz "problem" już od wejścia do gabinetu i mówi, że rozumie (choć nawet może nie do końca rozumie ale się stara). Mamy wpisane na karcie przyjmowanie poza kolejnością, błogosławieństwo bo w tej kolejce również trzeba spędzić od 1 do 2 godzin. I mamy obiecany panel pokarmowy z krwi (IgE) który może nam trochę wyjaśni co jeszcze małej szkodzi z pokarmów bo że szkodzi to wiemy. Mimo diety dość okrojonej mała sygnalizuje bóle brzucha prawie codziennie:( 
Z kupkami też jest różnie, bez enterolu nie ma szans na skuteczną pracę jelit.
Jeżeli tylko w wojewódzkiej poradni będą zakontraktowane takie świadczenia jesteśmy wpisane. I mamy wstępny termin wizyty na 13 stycznia. A testów skórnych z powodu ADHD jak to pani dr nazwała nie zrobimy. ADHD przewrotnie nazywamy naszym kochanym bo mając przed oczami wizję dziecka leżącego i zależnego całkowicie zgrzeszylibyśmy narzekając. A że jesteśmy bardziej niż inni rodzice zmęczeni to taki bonus w pakiecie;) Tą jednostką chorobową będą się za rok lub dwa zajmować specjaliści, choć już teraz o tym mówią na równi z terapeutami. 

Zaraz po niedzieli muszę wystać swoje w kolejkach i pozapisywać się na wizyty u wszystkich specjalistów. Na początku grudnia nie było jeszcze kalendarzy... Ja kalendarz już mam;)


Podsumowanie jest trudne bo rok trudny. Na początku próby potowe w Poradni Mukowiscydozy w Katowicach-Ligocie. Wyniki w normie, ale Paulinka zaczęła zapadać nagle na choroby górnych dróg oddechowych (zapalenie oskrzeli, 2 razy ostre zapalenie gardła).Potem kiepskie echo serca, które wykazało wysuwanie się klipsa w serduszku i od tej pory grozi nam ponowne otwarcie dziurki w serduszku i reoperacja w najgorszym wypadku. Liczymy, ze klips trochę jeszcze posiedzi na miejscu, choć na ostatniej wizycie u kardiologa okazało się, że wróciły szmery. Pani dr sugeruje jeszcze, ze to z powodu marnej tkanki mięśniowej a serducho to mięsień, u Paulinki dość słaby. Wydać to przy większym wysiłku, mała się poci, dyszy, przy jej nadpobudliwości dość często mamy z tym do czynienia. Kardiolog zapytał nas czy mamy przepisane leki na to pobudzenie... To tylko świadczy o tym, że za jakiś czas będą ona nieuniknione.
Wiosna to powrót do szczepień, nieudany bo nastąpił po nim poważny regres, pierwszy taki odkąd zaczęliśmy terapie SI, logopedyczną i Delacato. Musieliśmy wrócić do sekwencji Delacato, nie mogliśmy opanować pobudzenia Pauli, miała urojenia, psychiatra chciał wprowadzać już leki wyciszające.
Pojechaliśmy na urlop na tydzień do Kołobrzegu i tam nastąpił przełom, potem 2 tygodnie na działce i Paulinka była innym dzieckiem. Zauważyliśmy, że mieszkanie w bloku bardzo ogranicza małą, że dziecko z takim stopniem pobudzenia potrzebuje podwórka. Kiełkuje w nas myśl  o własnym domku, nawet do remontu ale to dla Pauli byłoby najlepsze wyjście. Widziałam jak cieszy się zabawą na dworze, sama sobie znajdowała zajęcia, naśladowała mnie, zbierała owoce i warzywa w ogrodzie, sprzątała i pomagała dziadkowi w betonowaniu;) W tym też czasie dowiedzieliśmy się o otwarciu pierwszego przedszkola państwowego dla dzieci z autyzmem w Częstochowie. Jeszcze przed samym wyjazdem złożyliśmy podanie o przyjęcie i Paulinka od września stała się przedszkolakiem pełną gębą. W grupie ma 3 kolegów, wychowawcę i pomoc. Dużo się nauczyła przez ten czas, stała się bardziej samodzielna, więcej rozumie. Jej konikiem są piosenki i nauka na pamięć, a piosenki z układem tanecznym to już ukochała i mnie w domu uczy jak trzeba je tańczyć. Niestety w przedszkolu ma blokadę, po kilku godzinach jak mózg zareaguje to Paulinka tańczy i śpiewa ale dopiero w domu. Nauczyciele mówią, że ewidentnie ma opóźnione przetwarzanie informacji przez mózg.
Paulinka zaczyna też tolerować bliskość drugiego dziecka. Panie bardzo nad tym pracują, delikatnie, niby bezwiednie Paulinka zaczyna trzymać za rączkę drugie dziecko:)
Do naszej terapii w "Pinokiu" doszły zajęcia z psychologiem czyli rewalidacja z elementami modyfikacji zachowań. Mamy też za sobą test Pep-r w przedszkolu i drugi w "Pinokiu" oba wyszły na podobnym poziomie. Paulinka funkcjonuje na poziomie dziecka 2 lata i 3-4 miesiące. Prognoza w ciągu roku ma nam dać poziom 3-latka. Otrzymaliśmy również opinię o potrzebie kształcenia specjalnego w przedszkolu specjalnym lub integracyjnym z dostosowaniem do diagnozy- autyzm atypowy. 

Jutro o bardziej pozytywnych rzeczach łącznie z ilustracjami:) Niunia zaczyna rysować z głowy, z ulubionych bajek itd Włączę scan i zamieszczę tu owe prace jeszcze przed pokazaniem ich wychowawcy.

Za 15 min kończymy stary trudny rok a więc:

Spełnienia marzeń, wielu przyjaciół dookoła, którzy pomogą albo po prostu będą przy Was w trudnych chwilach, dużo miłości na co dzień i uśmiechu,
wielu cudownych chwil w Nowym 2014 Roku życzą Dorota, Jacek i Paulinka.