Mimo wszystko trochę pozytywnie...

W kwestii diagnozowania stoimy w miejscu, w szpitalu wciąż brakuje żelków do próby potowej. Nie muszę nikomu chyba mówić co czuję, nie śpię już prawie wcale, nie mogę jeść, z nerw jest mi niedobrze. Do tego ważą się losy naszego ośrodka, w którym od 2 lat rehabilitujemy Paulinkę, gdzie od września jest na pobycie dziennym i współpracuje dzielnie z terapeutami. 
Zbyt wiele jest niewiadomych, 2-krotnie robione badania przesiewowe bo było coś nie tak, teraz ta próba potowa... mnie różne myśli po głowie chodzą, przeglądam karty szpitalne i szukam punktów zaczepienia. Jednym z nich jest gronkowiec, który wykryto w tchawicy u Paulinki gdy miała niespełna miesiąc, który jak teraz się okazuje mógł w niej siedzieć przez ten cały czas a ja nie sprawdziłam tego wcześniej. Zła jestem na siebie, że nie zgłębiłam tematu wcześniej, na lekarzy, że wszystkie dolegliwości zrzucano na wcześniactwo a teraz mała cierpi... Ja cierpię z nią. Wczoraj z bólu tuliła się do mnie. Dla mnie to o tyle dziwne, że wcześniej nie przepadała za taką bliskością, nie "kleiła" się do nas jak nieraz widuje się dzieci wtulone w mamę czy tatę. Wczoraj ból brzuszka musiał być nie do zniesienia, żadna zabawka, babcia, która przyszła w odwiedziny, nic nie pomagało. Przytulam ją i czuję (słyszę) jak rzęzi jej w płucach... Od wtorkowego deszczowego dnia jest jak mały traktorek... Rano próbuje odkasływać wydzielinę i nie chce jeść kaszki... Pupę podleczyliśmy na chwilę, jak zawsze.

Miało być pozytywnie a wychodzi jak zawsze, kiedy mama ma doła giganta... Ale do rzeczy.
W środę było zebranie w ośrodku dla rodziców naszej grupy Smerfów, ja nie mogłam być więc dzisiaj sobie godzinkę porozmawiałam z logopedką, jedną z 3  terapeutek opiekujących się maluchami. Wszyscy są zachwyceni Paulinką, już usłyszałam, że ciężko będzie im się z nią rozstać;) Muszą mieć przy niej oczy dookoła głowy ale jest tam gwiazdeczką małą. Dowiedziałam się, że wprowadzono tablicę z planem aktywności i zdjęciami poszczególnych dzieci, od rana omawiane są zajęcia w ciągu dnia (rehabilitacja, higiena, zmiana pieluszki, obiad, zajęcia indywidualne 1 na 1 z terapeutą). Podobno mała bardzo się skupia na tym i dobrze. Nie wiem jak ona to robi, że pomimo tych ostatnich problemów zdrowotnych nadal jest aktywnym wesołym dzieciątkiem w przedszkolu. Jest tam szczęśliwa, jestem tego pewna, nawiązuje kontakty z dziećmi, pobudza wszystkich do działania i daje energię. W jej grupie jest troje dzieci chodzących ale to nie przeszkadza przecież we wspólnej zabawie;)
Jetsem z niej dumna tym bardziej, że ciocie przekonały ją do samodzielnego jedzenia. Z łyżką idzie troszkę trudniej ale daje radę za to w domu sama operuje widelcem, prowadzi ładnie rączką i tak pakuje jedzonko do buzi co by jej nic nie spadło i nie uciekło;) Zjada wszystko dzięki dodatkowym masażom logopedycznym jakie ma robione przed obiadem. Czasem jest jej trudniej ponieważ napięcie w rączkach się wzmogło ale ona przecie uparta dziewczyna, ślązaczka w końcu;) 
Hitem który nas rozbraja jest wyciąganie pieluchy z szuflady, potem chusteczek z drugiej szuflady po czym Paulinka kładzie się na kanapie, zsuwa spodenki i podkłada sobie pod pupkę pieluchę. Sygnał, że mama ma zmienić pampersa. Sygnał o tyle dla mnie jasny, że znów możemy wrócić do treningu czystości. Nie wiem tylko czy przed szpitalem ma to jakiś sens, ale spróbuję, może się dziewczyna nie zrazi skoro chce być taka samodzielna. Najlepsze jest to, że robi tak również w przedszkolu czym rozbawia wszystkich. Poza tym bałagani i robi w okół siebie sporo hałasu ale to przy jej zaburzeniach jeszcze jest "normalne".

Na koniec filmik... jak zaczynam sama jeść;)