Już w domu

Wróciliśmy wczoraj wieczorem a dziś trzeba było zaopatrzyć lodówkę bo wyjeżdżając ją rozmroziłam. Część prania zrobiłam, reszta czeka aż Paulinka wstanie. Trochę odpoczęliśmy ale niestety problemy brzuszkowe małej przesłaniają nam już wszystko, te święta i Nowy Rok jakieś takie nijakie były...
Mamy koszmarne zaparcia, boję się, że zacznie jej wypadać śluzówka odbytu. Paulinka robi odrobinę suchej zbitej kupki jedynie raz dziennie po czopku. Po odstawieniu butelki z piciem było tragicznie (nie raz nawet szklanki na dzień nie wypije) a przy zaparciu picie jest najważniejsze. Dlatego podjęliśmy decyzję że wracamy do butli:( Może chociaż podczas snu w nocy lub w dzień mała uzupełni płyny. Wkładanie czopka to dramat, małą boli niesamowicie bo nie może się przebić przez te zbite masy kałowe. Coraz częściej myślę, że lewatywa raz w miesiącu (takie czyszczenie jak w szpitalu) dałaby jej jakąś ulgę. Żadne domowe znane sposoby już nie działają, próbujemy jeszcze z błonnikiem ale przy tym trzeba dużo pić... Nawet herbatki typu Xenna (zalecane przez panią prof) nie dają efektu. Ja najbardziej boję się, że dojdzie do jakiejś niedrożności jelit i znów wylądujemy w szpitalu...

Uśmiech Niuni wart jest miliony...

Poza tym Paulinka nauczyła się mówić jest, jeść i mówi np. jest tata, nie ma tata (jak wyjdzie z domu), albo jeść to i wskazuje nam palcem co chce. Niestety wielu rzeczy już nie może jeść bo boli ją brzuszek. Zaczynamy się chować z jedzeniem przed nią. Od 2 tyg jest na mleku sojowym, zgodnie z dietą. Smakuje jej ale tez nie jestem przekonana czy jej służy. Na pewno znikają łuszczące się zmiany w uszkach, buzia i nóżki wyglądają o wiele lepiej (brak wysypki). Widać po niuni jak schudła ale jak ją rozbiorę. Więc ubieramy się na cebulkę co by nie szokować.

Nie mam dziś zbyt wiele czasu, jutro mamy wizytę w PPP wiec muszę jeszcze obiad przygotować więc jak tylko ogarnę wszystko napiszę więcej.

Mam nadzieję, że ten rok da nam odpowiedź co dolega Paulince, jak jej pomóc, żeby nie cierpiała a przede wszystkim, że nadal będzie tak dzielnie uczestniczyć w terapiach, coraz więcej mówić, że będą dalej regularne postępy  w jej rozwoju.
Niunia wstała więc mama musi uciekać.