Przeprowadzka i spadek formy

Nie odzywaliśmy się bo cały poprzedni tydzień pakowałam nasz dobytek sama z niewielką pomocą Paulinki;) W sobotę po południu firma transportowa sprawnie nas przewiozła w nowe miejsce, niestety w starym mieszkaniu wysiadł zawór do podłączania pralki i mieliśmy zalaną łazienkę, co gorsza sąsiadom też zaczęło przeciekać. Udało nam się opanować sytuację, sąsiedzi nas nie pociągnęli do odpowiedzialności bo szkoda była niewielka i właściwie nie z naszej winy. W niedzielę zdaliśmy klucze i odetchnęliśmy bo już nie będziemy musieli wdrapywać się z niunią czy zakupami na 4 piętro:)
Paulinka w piątek była już bardzo pobudzona, co każdy terapeuta spotkany w ośrodku mocno podkreślał. Niby pomagała mi pakować ale jak zaczęły znikać z półek jej pluszaki i inne zabawki zrobiło się "niefajnie". Przeżywała bardzo te kartony i worki i puste półki. W sobotę była cały dzień u babci ale już w połowie dnia zakładała buty i chciała wyjść, wołała mamę i tatę. Chyba bała się... nawet nie chcę myśleć czego. Wieczorem umęczoną zabraliśmy do "siebie" i tylko zrobiła obchód a potem padła spać bez mycia i jedzenia. 
Po dwóch dniach jest już lepiej, Paulinka ma sporo większy pokój, drugi tez jest ogromny więc nawet jak niunia rozpędzi się autkiem to jedzie, jedzie, jedzie... Nawet wyciągnęła tunel siatkowy rozłożyła go i przesiaduje tam z klockami albo pieskiem. Ma taką przestrzeń o jaką mi chodziło. Pozostaje nam zorganizować sobie jakieś szafki kuchenne z odzysku, ale to już na spokojnie.

Po weekendzie postaramy się napisać już coś więcej, zwłaszcza po wtorkowej wizycie u dr Łady. Teraz czeka mnie jeszcze sprzątanie, mycie okien no i pewnie w sobotę odmalowanie pokojów. Na szczęście wujek Darek niezawodny przyjeżdża nam pomóc.
Chciałabym podziękować pani Izie za zaufanie, na pewno nie zawiedziemy;) Będziemy dbać jak o swoje.
Dziękuję również pani Kasi za piękną biżuterię na aukcje charytatywne dla Paulinki. Jak tylko będę mogła a powinno się udać w piątek wystawię te cudeńka. 

A teraz mama ucieka do pracy. Wszytko mnie boli od przenoszenia kartonów ale radość z mieszkania na parterze przesłania mi teraz wszystko;) 

Wiosenny maraton

Poza naszymi sprawami mieszkaniowymi, które do 1 maja mają się rozwiązać dzieje się tyle, że chodzę już z kalendarzem w torebce, co by o czymś nie zapomnieć. Musimy nadrobić wszystkie zaległe wizyty lekarskie odsunięte przez ostatnie choróbska. W poniedziałek Paulinka miała bardzo dokładne echo serca, okazało się, że klips zamykający otworek w serduszku trochę wystaje i zwęża lewą tętnicę płucną. Stąd prawdopodobnie nagłe zachorowania na górne drogi oddechowe u niuni. W końcu do stycznia tego roku nie miała takich problemów. Za 2 tygodnie mamy wizytę u kardiologa, w razie gdyby mała znów zachorowała na zapalenie oskrzeli lub gardła bądź zaczęła się bardziej męczyć mamy ponownie skontrolować ten defekt. Póki co jest to do obserwacji. 
Wczoraj byliśmy u neurologa, dostaliśmy zielone światło na uzupełnienie szczepień, oczywiście w odstępach czasowych no i obserwacja. 
Jutro muszę szukać alergologa, ponieważ w naszej wojewódzkiej poradni nie ma już miejsc na ten rok. Endokrynolog ma wolny termin dopiero w listopadzie. Nie możemy tyle czekać, obawiam się tylko czy nie trzeba będzie znów chodzić prywatnie:( Poza tym w maju mamy wyjazd do Gliwic do dr Łady i pedagoga, wizytę u psychiatry, gastroenterologa, dentystę i wspomnianego kardiologa. W następny poniedziałek dr rehabilitacji oceni postępy u niuni i podejmie decyzję o włączeniu na stałe masaży, które jak widać gołym okiem rozluźniły napięte nóżki i rączki.
Nie pojechaliśmy do Warszawy, ze względu na napięty kalendarz ale mogłam chociaż obejrzeć całą relację z podsumowania kampanii "Na jednym wózku". Szkoda mi było, że nie mogliśmy się spotkać ze "znajomymi" rodzinami... niestety musieliśmy wybrać co jest dla nas ważniejsze.


Wciąż borykam się z myślami gdzie posłać Paulinkę, muszę do czerwca odwiedzić dwa przedszkola integracyjne (prywatne) i dowiedzieć się czy jest szansa na przyjęcie jeszcze w tym roku niuni. Kciuki nadal potrzebne.



Na koniec gratulujemy rodzicom Pauli zdrowej córeczki Majeczki, oby dziewczyny szybko wróciły do domku i mogły w spokoju się sobą nacieszyć. 
Paula dziś nie chciała przyjechać do ośrodka, tęskni pewnie za mamą, poza tym ciągle słyszy o siostrzyczce i pewnie obawia się jak teraz będzie wyglądało ich życie z nowym członkiem rodziny. Myślę, że Paulusia jest na tyle mądrą dziewczyną, że nie będzie zazdrosna i pokocha młodszą siostrzyczkę.

Urodzinowo

8 kwietnia o 11:50 Paulinka skończyła 3 latka. Spędziła te urodzinki w domu bo kolejny raz musi walczyć z gęstym katarem i wyrzynającymi się piątkami. Póki co widać je pod dziąsłem, niunia pokazuje, że tam ją boli, jest pobudzona, kilka razy dziennie robi kupkę i... je bez przerwy. Je wszystko co jej dam, aby tylko masować czymś dziąsełka. Jabłka i banany schodzą nam błyskawicznie, co najmniej 2 razy dziennie obiad, kanapki, serki sojowe, kaszka tradycyjnie jak co dzień. 
Na szczęście urodziny w przedszkolu urządziliśmy w piątek, wtedy już zaczęło się lać z noska ale wytrzymała do 14, tort był wielki, podobno smaczny;) Zostawiłam "ciociom" aparat dlatego teraz fotorelacja:

Z ciocią Magdą, Jasiem i koleżankami:)

Lubię sobie pograć...

Zajęcia grupowe-muzykoterapia

Wózek jest już mój...

Auto też jest moje;)

Z Jasiem i ukochaną ciocią Dorotką

Po za tym dziękujemy za życzenia sms-owe i na forum BB:)

Udało mi się dziś dodzwonić do poradni i wcisnąć Paulinkę na echo serca już na poniedziałek, we wtorek mamy neurologa. W następnym tygodniu dentystę a z początkiem maja wyjazd do Gliwic do dr Łady i pedagoga oraz kardiologa. Dalej już nie sięgam bo nie wiem jak ze zdrówkiem Paulinki będzie. Mam nadzieję, że od poniedziałku mała wróci do ośrodka a ja będę mogła cokolwiek załatwić, bo teraz jestem kompletnie uziemiona w domu.

W sprawach mieszkaniowych prosimy o kciuki, duuużo kciuków bo wszystko stoi na głowie ale jak się uda to... na pewno napiszemy;) Musimy jednak poczekać jeszcze przeszło tydzień. Nie wiem jak ja to zniosę...

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Mimo iż u Paulinki nie ma jednoznacznie stwierdzonych zaburzeń temat jest nam bliski. Tylko dzięki mojej szybkiej reakcji na "dziwne zmiany" w zachowaniu, szybkiej diagnozie i włączeniu terapii jesteśmy dziś w tym a nie innym punkcie. Niunia miała wtedy zaledwie 1.5 roku... 
Dziś nie jest różowo, czasami jest bardzo trudno ale są też chwile kiedy jak dziś jestem dumna z naszej wojowniczki. Kiedy widzę jak stara się ze mną współpracować, jak ćwiczy, jak się wypowiada i komunikuje potrzeby.

Częstochowa również ma zaświecić się na niebiesko. Będzie to częstochowski Ratusz i Jasna Góra.

Program niebieskiego tygodnia w naszym mieście opisano TU, oraz TU.

My oczywiście jutro mamy terapię jak w każdą środę, pracujemy też w domu po ostatniej chorobie troszkę zaległości mamy. Mamy też mały sukcesik, zadania domowe na ten miesiąc, które nam narzuciła p. Ewelina (zaprzeczenia z którymi kompletnie sobie nie radziła) już całkiem nieźle wychodzi;) Kiedy spytałam dziś niunię czy to są spodnie pokazując na bluzkę to wykrzyczała "nie!!! spodnie nie są, jest bluzka mama!!!:))) Mama tylko chodzi i trenuje, przybija piątki itd. Musiałyśmy się po ostatnim lenistwie wziąć do roboty;) 

Oczywiście znów wróciły schematy, ustawianie w szeregu klocków i wszystkiego co pod ręką ale kto powiedział, że będzie łatwo. Próbuję przełamywać takie zachowania.

W piątek dostałam wezwanie z punktu szczepień z przychodni, do której należy Paulinka. No i własnie... tak się zajęliśmy diagnozą do opinii o potrzebie kształcenia specjalnego, że zapomnieliśmy na ostatniej wizycie u neurologa poradzić się w kwestii szczepień. Najbliższy termin jaki dziś udało się umówić to 18 kwietnia, wtedy ustalimy jaki kalendarz, jakie szczepionki i w jakim terminie i odstępie czasu będziemy podawać. 

22 kwietnia mamy wizytę u dr rehabilitacji i wtedy już ostatnia opinia/diagnoza zostanie złożona do PPP.

Nie wiem czy damy radę pojechać do Warszawy tak jak planowaliśmy. Wszystko zależy od finansów ale także kondycji zdrowotnej Paulinki. Niestety w pociągach TLK wprowadzono obowiązkową rezerwację miejsc i zlikwidowano przedziały dla matki z dzieckiem do lat 4:( Żaden pociąg jadący od nas do Warszawy nie posiada miejsc dla niepełnosprawnych. Paulinki nie utrzymam na siedzeniu przez 4 godziny, nie mówiąc o zmianie pieluchy czy zwyczajnie o jej zachowaniu. Wcześniej mogliśmy rozłożyć jej wózek w odpowiednim przedziale i zapiąć w pasy dla jej i własnego bezpieczeństwa. Teraz nie mamy już takiej możliwości:( 

Jeśli chodzi o finanse to właśnie choćby z powodu wizyty u neurologa (prywatnej) ten miesiąc znów nie będzie najłatwiejszy, do tego tatuś ma w piątek echo serca, również prywatnie. Przed świętami stracił na wizytę u kardiologa i ekg kolejne pieniążki. No może nie stracił, bo okazało się, że powinien brać leki zapobiegające zawałowi:( No więc bierze, bo mu przypominam i mówię ciągle, że się boję o niego, bo od dziecka ma chore serducho. Jakoś trzeba facetowi przemówić do rozsądku i o niego zadbać. 

No i teraz najważniejsze: udało nam się znaleźć mieszkanie niewiele droższe od obecnego (po mojej rezygnacji z transportu niepełnosprawnych wyjdzie praktycznie na to samo) ale za to troszkę większe, na 1 piętrze i cieplutkie, bezpieczne dla Paulinki. Mam nadzieję, że nie będzie niespodzianek w umowie i w przyszłym tygodniu wpłacimy kaucję, co nas też troszkę zuboży a wyrówna się dopiero w maju po otrzymaniu kaucji z obecnego mieszkania.  Za to przed weekendem majowym będziemy już mieszkać w nowym miejscu. Na tym osiedlu jest dużo rodzin z małymi dziećmi, więc może uda nam się (a najbardziej Paulince) nawiązać nowe znajomości;) łatwiej będzie mi się wydostać z niższego pietra, chętniej będziemy na plac zabaw wychodzić, widzę póki co same plusy. Niunia oglądała z nami nowe lokum i już zdążyła obejść wszystkie kąty, na moje oko podobało się jej;)

  
Jeszcze poświąteczne newsy- pierwszy raz nie gotowałam nic odrębnego dla Paulinki, jadła z nami. sama sobie usiadła na normalnym krześle przy stole i domagała się jedzenia na talerzu, było tylko "dobre mięsko" "dobra sinka" "dobre ciacho" do tego ciągle jabłuszko, zupka, kotlet i chlebek. Wczoraj obchodziliśmy już urodziny Paulinki dla rodziny, w piątek będzie tort w przedszkolu. A tak wyglądało dzieło wujka Darka:

Życzenia Świąteczne

Kiedy Wielka Noc nastanie,

życzę Wam na 

Zmartwychwstanie

dużo szczęścia i radości,

które niechaj zawsze gości

w dobrym sercu,

w jasnej duszy

i niech wszystkie żale zgłuszy.

Spokojnych i zdrowych Świąt życzy Paulinka z rodzicami.

Spraw kilka ważnych

Ponieważ Paulinka choruje jestem uziemiona od ponad tygodnia w domu, dziś pierwszy raz wyszłyśmy, jak już będzie jasne co i jak to napiszemy. Póki co ważne są kciuki, żeby sprawa rozwiązała się pomyślnie dla nas. 
Jutro czeka nas też terapia SI i logopeda po przerwie. Ośrodek odwołaliśmy bo boję się, żeby resztki choroby nie zagroziły innemu dziecku, ich odporność jest mocno zaburzona więc wolę się pomęczyć sama w domu.

Po pierwsze proszę o przeczytanie wpisu na Blogu Aleksa znajomego wcześniaczka. Czasu jest niby troszkę ale też niewiele przy tak dużej sumie jaką trzeba zebrać na Fibrotomię. Mama Aleksa utworzyła również jego profil na Facebooku wszystko po to by jak najwięcej osób dowiedziało się jak pomóc dzielnemu chłopaczkowi. Jeśli możesz podaj dalej informację, im nas więcej tym lepiej. Musi się udać!!!

Z bloga Franka dowiedziałam się o dokumencie Autyzm - miłość ponad wszystko, który dziś miał być emitowany w TVP2 o 22:50. Oczywiście obejrzałam wcześniej i podaję link dla zainteresowanych, naprawdę warto. 
2 Kwietnia obchodzony jest  Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Przypomniałam sobie jak Paulinka miała ok 16 miesięcy gdy zaczął się regres w jej rozwoju, gdy przestała gryźć pokarmy, mówić, siedziała wpatrzona w ścianę z jedzeniem w buzi, albo bujała się w przód i tył trzymając kurczowo jedną ukochaną zabawkę... Kiedyś zadzwoniła do mnie mama i powiedziała, że oglądała jeden z porannych programów w TV i mówiono w nim o dzieciach autystycznych i że one zachowywały się tak jak Paulinka. Powiedziała to wtedy bardzo delikatnie, z troską a jednak zaniepokojona... Czekała na moją odpowiedź. Wtedy powiedziałam rodzicom, że może być ciężko i że po to diagnozujemy u Paulinki jakie są zaburzenia przetwarzania sensorycznego, zaburzenia mowy bo to wtedy było największym problemem i spowodowało zmiany w jej zachowaniu i rozwoju społecznym. Przy okazji świąt Bożego Narodzenia gdy pojechaliśmy do nich zrozumieli po części z czym się borykamy. Opowiadanie przez telefon to nic w porównaniu z tym co zobaczyli na własne oczy. Z czasem jak zaczęła wychodzić ze swojej skorupy okazało się, że ma też problemy z zachowaniem, nie panuje nad emocjami, jest niecierpliwa i jak musi na coś dłużej poczekać, bądź jest zmiana planu w ciągu dnia to powoduje u niej tak dużą frustrację, że staje się agresywna. Nie raz byłam pobita (na szczęście niunia jest drobna ale mimo wszystko ma w nerwach dużo siły). Był taki moment, że musiałam przerwać oglądanie dokumentu bo wróciły te momenty. Te, kiedy musiałam ją przytrzymywać aby nie zrobiła sobie ani mnie krzywdy. Czasem jak nie mogła mnie dosięgnąć bo siedziała w foteliku biła się po twarzy i wyrywała sobie włosy. Co sobie wtedy myślałam? Że ponoszę porażkę, kolejną i kolejną, że nie umiem jej pomóc i takie tam przemyślenia zmęczonej najzwyczajniej matki. Potem przytulałam ją jak już się uspokoiła i myślałam, że przecież kocham ją właśnie taką, inną, że wiedziałam od początku, że będzie inna... Że może nie będzie chodzić albo nie będzie miała sprawnych rączek, może padaczka albo inne skutki uszkodzenia mózgu...
Ostatnio na szczęście agresji jest naprawdę malutko, najgorsze są chyba godzinne oczekiwania na wizytę u lekarza a miałyśmy w ciągu miesiąca 2 takie sytuacje. Niunia chciałaby wejść od razu, odbębnić wizytę i wrócić do domu. Wyszłam z tych przychodni trochę podrapana, poszczypana i oczywiście byłyśmy niezłym widowiskiem dla oczekujących pacjentów. 
Mimo wszystko uważam, ze terapia pomalutku daje efekty, na przestrzeni 1,5 roku zmiany są ogromne mimo tego, że są też braki nad którymi stale pracujemy.

Na Paulinkę czeka tablica do pisania i malowania, którą dziś nam kurier dostarczył a ma być prezentem od wujka na 3 urodziny. 
Niunia teraz namiętnie rozmawia z wujkiem przez telefon. Mówi "cześć wujek" a gdy ją pyta co robi mówi "bawi się". Ostatnio siedziała w foteliku i wujek zapytał, czy mama jej kazała siedzieć i nie pozwoliła się bawić? odpowiedziała "nooo, tak, tak wujek";) Paulinka doskonale rozumie co się do niej mówi, często ma problem z wypowiedzią, mylą się jej słowa, formy ale myślę, że i tak jest nieźle biorąc pod uwagę ten gorszy scenariusz i porozumiewanie się z dzieckiem poprzez PCS-y... Niunia z nich korzysta tylko w ośrodku ale są tylko dodatkiem, są  bardziej przeznaczone dla innych dzieci z jej grupy. A ona mówi, czasem coś mi opowiada i tak poważnie, że matkę potrafi zatkać. Tylko nie zawsze rozumiem o co chodzi;) Ale przy tym jest też gestykulacja, która potęguje tę powagę Paulinki:)
Najgorzej jest kiedy Paulinka prosi o coś tatusia, on nigdy nie wie o co jej chodzi, nie rozumie jej mowy i zawsze pyta mnie: "co ona znowu chce???" 

Ja bym tak po cichu chciała do końca tygodnia trochę ogarnąć dom, udało mi się posprzątać kuchnię jak Paulinka grzecznie się bawiła w poniedziałek, liczę, że jutro na dwie tury wysprzątam łazienkę i przedpokój.
I chciałabym odpocząć w święta ale pewnie spędzę je przed tą tablicą jako nauczyciel Paulinki;) Ona mi na pewno nie odpuści...

Paulinka walczy...

Tak na przekór wszystkiemu uśmiechnięta;)

Choroba się rozwinęła, w weekend walczyliśmy z nawracającą gorączką, która dopiero dzisiaj rano odpuściła i na razie nie wraca. Kaszel jest tak męczący że niunia wymiotuje ale samą flegmą... Mama walczy z Paulinką o każdy kęs jedzenia i każdy łyk picia, bo usta ma tak suche, ze aż łuszczy się skóra i krew jej leci. Coraz częściej jednak wygrywa mama;) Według lekarza oskrzela i płuca są czyste a kaszel jest z gardła, migdałki lekko zajęte, dostałyśmy leki przeciwwirusowe. 
Waga z dzisiaj ran to 11,5 kg:( Od początku listopada 300g na plusie ale wciąż to malutko. Przy okazji wizyty u lekarza dostałyśmy wszystkie skierowania więc będziemy dalej umawiać się do kolejnych specjalistów.
Mam nadzieję, że Paulinka wyzdrowieje do końca tygodnia bo w przyszłym trzeba już zacząć ogarniać mieszkanie na święta a to będzie możliwe jedynie wtedy gdy niunia pójdzie na kilka godzin do ośrodka;) Inaczej mama nic nie może zrobić w domu...