17 listopad- Światowy Dzień Wcześniaka

25 kwietnia 2010, 17 doba życia 

Jak dla mnie ten dzień jednak powinien jednak być nazywany dniem świadomości wcześniactwa.
Świadomość na temat przedwcześnie urodzonych dzieci wciąż jest niewielka, ludzie, którzy słyszą, że mała jest skrajnym wcześniakiem po pierwsze nie rozumieją znaczenia słowa "skrajny" i konsekwencji jakie za sobą niesie. Ileż to razy słyszałam, że ktoś miał w rodzinie wcześniaka i wyrósł z niech chłop jak dąb albo kawał baby;) Jednak wcześniak wcześniakowi nierówny a skrajny wcześniak to już w ogóle... najczęściej jest mocno obciążony neurologicznie, zniszczone płuca przez długotrwałą tlenoterapię a także uszkodzony wzrok lub słuch (czasami jednocześnie), duża część tych maluszków nigdy nie dogoni rówieśników a wcześniactwo pozostawi trwały ślad. Oczywiście znam dzieci urodzone później od Paulinki i również mocno doświadczone lub z tego samego tygodnia, po których nie widać śladów wcześniactwa jednak statystyki są brutalne. Życie takiego maluszka od początku jest walką o przetrwanie, nie liczy się co będzie jutro, ważne jest to co dziś, tu i teraz. To lata rehabilitacji, pielgrzymki od lekarza do lekarza, każdy najdrobniejszy problem zdrowotny jest niebezpieczny. 
Nasz skrajny wcześniak przywitał ten dzień gilami po pas, oczywiście kładąc się w sobotę zupełnie zdrową. Tak to już jest z Paulinką, jest jak bomba, która nie wiadomo kiedy wybuchnie. Tak jest z gorączkami i każdą inną chorobą. Kładziemy spać zdrowiutkie dziecko a budzimy już bardzo chore.
Porządkując papiery i wypisy małej znów wróciłam do tych pierwszych:
Zespół rozsianej niedodmy płuc ZZO IV st, zamartwica urodzeniowa, niewydolność oddechowo-krążeniowa, niedotlenienie okołoporodowe, wylew śródczaszkowy II/III st, wcześniactwo, hemodynamicznie istotny PDA.
W pierwszej dobie życia przekazana z ON w Bytomiu, apgar 2/4, stan przy przyjęciu bardzo ciężki, cechy skrajnego wcześniactwa, niewydolna oddechowo i krążeniowo, słabe tętno na obwodzie, rtg wykazuje zmiany o typie RDS, stosowane leki przeciwkrwotoczne, sedacyjne, Curosurf, antybiotyki z grupy "C" oraz stały wlew katecholamin. Wentylacja mechaniczna od chwili narodzin.
A to był tylko początek...Pierwszy wypis bo potem przewożono ją jeszcze do innych szpitali...
To co działo się później to dramat dla nas dwojga przede wszystkim, patrzenie na dziecko w śpiączce po lekach, operacji serduszka, która była powikłana odmą opłucnową i groźbą pęknięcia płuca... Wielokrotnie podawana krew, wejścia centralne, wenflony po których nadal mamy prawie niedrożne żyły a pobranie krwi wymaga ogromnych umiejętności. Drgawki od urodzenia, problemy z jelitami i prawie 2 miesiące leczenia aby zaczęły cokolwiek trawić, ciągły stan zapalny w organizmie i leczenie najcięższymi antybiotykami, sonda, z której nie można było zejść, rura respiratora, która wyrzeźbiła podniebienie skazując małą na problemy z jedzeniem, które po części trwają do dziś... Wykrzywione usta, zaciśnięte pięści, przykurcze i sztywne nogi to obraz Paulinki przez pierwsze miesiące życia. Walka o każdy mililitr zjedzonego a raczej wciśniętego do buzi mleka.
 Pierwszy raz otworzyła swe oczka w 38 dobie życia...Pierwszy raz ją zobaczyłam gdy miała 5 dni, pierwszy raz dotknęłam, gdy miała miesiąc, pierwszy raz przytuliłam, gdy miała 10 tygodni...

Pierwszy raz się przytulamy - 17 czerwca 2010

3,5 roku po porodzie wraca wszystko jak wczoraj, boli brzuch jak wtedy gdy szwy wychodziły mi do wierzchu a ja je obcinałam, zaklejałam i jechałam 3-4 godz w jedną stronę by ją zobaczyć. Choć przez 10 minut bo więcej nam nie pozwalano na początku. A potem wracałam do domu i patrzyłam na puste łóżeczko zastanawiając się czy kiedykolwiek w nim zaśnie...
Wracają słowa lekarzy, że najpewniej MPDz, że padaczka, trzeba uważać, ćwiczyć, ćwiczyć i obserwować. Że jest głucha po tej dawce antybiotyków (dostawała je równo 10 tygodni z przerwą dwudniową), że może słabo widzieć, nie mówić...

Wcześniak to nie tylko maleństwo, które musi poleżeć w inkubatorze, żeby miało ciepło i urosło. To są mali wojownicy, którzy ogromnym cierpieniem okupują tę walkę o przetrwanie, o ŻYCIE. To dramat dla rodziców pochylonych nad inkubatorem i nierozumiejących pojęć medycznych, o których mówią lekarze... Rodziców w rozpaczy gdy zapada często przedwcześnie wyrok na ich dziecko... 
Paulinka raczej MPDz nie ma a jeśli nawet to bardzo łagodną postać. Paulinka jest dzieckiem nadpobudliwym (hiperaktywnym), z wyraźnymi cechami autyzmu, z wadą wymowy, Encefalopatią, problemami z komunikacją, zaburzeniami przetwarzania sensorycznego, problemami emocjonalnymi, ze słabym serduszkiem, gorszym krążeniem krwi i dużą niedowagą, zezem i chyba największym i najszczerszym uśmiechem jaki znam:) Jest kochana przez wszystkich, uwielbiana przez rehabilitantki, terapeutów i rodzinę wojowniczka, która pokazuje, że czasem niemożliwe jest osiągalne nawet kosztem radosnego dzieciństwa. My staramy się jednak choć odrobinę ten jej świat pokolorować, nawet jeśli to jest tylko 15 min spaceru bo na więcej brak nam czasu i sił. Nawet jeśli to tylko wygłupy w łóżku, rzucanie poduszkami czy zabawa balonem. Ona to uwielbia, nie dostaje często zabawek ale cieszy się z każdej drobnostki, zwykła naklejka wprawia ją w zachwyt. To że funkcjonuje na poziomie  2-latka czyni ją rezolutną i beztroską dziewczynką, jednocześnie nauczona od urodzenia ciężkiej pracy mobilizuje się gdy trzeba iść na terapię i ćwiczyć. W domu łobuziak a w przedszkolu pilny uczeń. 

Chciałabym, żeby ludzie słysząc o jej wcześniactwie nie pytali mnie: "o, to już jest zdrowa? tak ładnie rośnie" albo "kiedyś wyzdrowieje i nie będziecie nawet pamiętali, że była chora" bo to nie tak funkcjonuje. Paulinka z wieloma problemami będzie musiała sobie w późniejszym życiu poradzić, zdrowia od tak nie da przywrócić. Pewnie uda nam się zapanować nad jej cechami autystycznymi, nam zaburzeniami SI, pewnie uda się za parę lat wyprowadzić mowę tak aby służyła jej komunikacji z drugim człowiekiem, aby została zrozumiana. Uszkodzenia mózgu nie zawsze da się naprawić, boję się, że nadpobudliwość z Paulinką zostanie już na zawsze i że tylko leki jej pomogą. Że może czuć się kiedyś wykluczona ze społeczeństwa bo jej zachowanie nie będzie mieścić się w ogólnie przyjętych i akceptowanych normach. A może kiedyś naprawdę będzie dobrze? Tego nie wie nikt... Nie chcę też słyszeć, że to "biedna dziewczynka". Ogromne bogactwo w jej życiu to ludzie, którzy pomagają jej wyjść na prostą i miłość jakiej doświadcza od najbliższych.
Chciałabym słyszeć, że jest fajną zawsze uśmiechniętą dziewczyną, że jest odważna i wytrwała w walce ze swoimi słabościami. Że fajnie, że lubi ćwiczyć i zdobywać nowe umiejętności, że chce być jeszcze sprawniejsza. Że jest z nami i daje wszystkim wiele radości z samego obcowania z nią. Nie tylko nam ale wszystkim dookoła.

Wcześniakiem zostaje się na długie lata ale mimo to można być szczęśliwym:)

PS. Gile po pas wiążą się po raz kolejny w ciągu tego miesiąca z gorączką, na szczęście niższą niż ostatnio. Za tydzień EEG i musimy wyzdrowieć, siedzę więc z niunią w domu i robię co mogę. Jeżeli nie zrobimy tego EEG za tydzień to później będziemy musieli czekać, bo pani wykonująca to badanie wyjeżdża na szkolenie:( A neurolog dał nam wyzwanie i termin do którego mamy się wyrobić z badaniami (" Wiem, że pani to wszystko ogarnie i zdąży zrobić do 5 grudnia").