Paulinka jest od urodzenia dzieckiem spastycznym, oczywiście na obwodzie bo w osi ciała jest wiotka. Ale tak się już przyzwyczailiśmy do jej sztywnych nóg czy rąk, sztywnego chodu, że teraz jestem przerażona tym jak Paula chodzi. Od kilku dni ma problem z podejściem pod krawężnik, zarzuca nogą zamiast , to samo ze schodami, oczywiście ona jest twarda i udaje, że jest ok ale czasami nóżki jej się plączą na chodniku:( Nie jest też już w stanie podbiec, np do autobusu co często robiłyśmy i wtedy wyprzedzała nawet mnie. Teraz wychodzimy kilka minut wcześniej na autobus aby w ogóle dojść w tym żółwim tempie. W domu i generalnie w pomieszczeniach o prostej podłodze czuje się pewniej, mimo to przewraca się. Również wg terapeuty SI niunia zrobiła się bardziej wiotka, niepozbierana ruchowo. Do tego podczas pewnych czynności np jedzenia lewa ręka leży bezwładnie na kolanku, niunia rzadko jej używa. Jak już próbuje to widać z jakim wysiłkiem buduje napięcie, paluszki jej wykrzywia, czasem już od łokcia ręka jest powyginana. Do tego drżenia rąk, upuszczanie przedmiotów, chwilowy bezwład kończyn...
Oczywiście 1 listopada mała wstała z 40 stopniami gorączki która utrzymywała się 2 doby. Innych objawów brak, przez kilka godzin miała problem z połykaniem ale potem już było ok. 2 Dni leków, okładów na czoło i daliśmy radę ale jeszcze w poniedziałek i wtorek dla pewności nie pojechałyśmy do przedszkola.
Ten weekend na szczęście bez przygód, staramy się odpocząć.
Wczoraj odebrałam w końcu diagnozę funkcjonalną z Pinokia. W sumie jak pisałam nie odbiega od tej zrobionej w przedszkolu. Wrzucę scan w odpowiednią zakładkę ale również tutaj.
Wczoraj również pani Marzenka, poprzednia logopedka Paulinki przyszła na chwilę na zajęcia z psychologiem aby małą posłuchać;) Nie mogła się nadziwić, dopiero gdy powiedziałam, że mamy problem z echolalią i ciągłym mówieniem do siebie, brakiem komunikacji mimo tej mowy to się zmartwiła. Nic nowego nie wymyślimy, musi mniej mówić do Paulinki, zwłaszcza przy wykonywaniu różnych czynności. No i nie ma już mowy o terapii w domu, ale do tego sama już doszłam. Teraz jest czas kiedy Paulinka ma się uczyć na zajęciach a w domu podtrzymywać te umiejętności w zabawie.
Dla odstresowania umówiłam się na kawkę i ciasto z koleżanką, widziałyśmy się na początku tego roku a mamy do siebie tak blisko... We wtorek przed wizytą matka będzie ładować akumulatorki, co znaczy że ciacho znów w boczki pójdzie;)
Kciuki bardzo potrzebne, bo i sprawa ważna i niepokojąca. Z góry dziękujemy.
Jejku :((( Trzymam kciuki bardzo, bardzo mocno!
OdpowiedzUsuńDorotka, trzymam mocne kciuki &&&&
OdpowiedzUsuńDorota, co z diagnostyką w kierunku epilepsji u Was? Jaki zapis eeg ma Paulinka?
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się:*
Wcześniej wg neurologa nie było podstaw do diagnostyki, nie było objawów nawrotu padaczki:( Bo faktycznie nic takiego się nie działo, za to mieliśmy inne problemy. Jedyne EEG jakie miała było w "granicach szerokiej normy" ale była wtedy na lekach przeciwdrgawkowych.
OdpowiedzUsuńTeraz wszystko schodzi na dalszy plan... Tzn terapii nie możemy przerwać ale ja się na niczym skupić nie mogę, u koleżanki Paulinki stwierdzono niedawno AHC, jedna z terapeutek powiedziała, że miała ona podobne objawy... Na razie nie mogę tyle o tym myśleć bo mi najgorsze myśli przychodzą do głowy.
Inna rzecz, że od miesiąca mamy przerwę w rehabilitacji bo obie ciocie na zwolnieniach lekarskich. To jeszcze pogłębia problem, Paulinka musi być regularnie rehabilitowana. Ale jak wyjeżdżamy na urlop na 3 tygodnie to takich "efektów" nie mamy więc to na pewno nie jest główna przyczyna.
Oby do jutra, zastanawiam się ile trzeba czekać na miejsce na oddziale, zwłaszcza, że to koniec roku:(
Dziękuję za kciuki:)