Po wizycie

Nie pisałam od razu bo sobie przegryzam wszystko, poza tym mamy zlecenie od neurologa na:
-badanie okulistyczne dna oka, do tego zez 
-mnóstwo badań z krwi poza morfologią i cukrem jeszcze próby wątrobowe i magnez, potas, sód
-EEG we śnie
Z wynikami mam przyjść sama na rozmowę. Jest podejrzenie zaburzeń napadowych. Szczepienia są wstrzymane do czasu wyjaśnienia sytuacji.
Co mi powiedziała pani dr? Ano postawiła na ziemi mówiąc, że mózg Paulinki był na tyle uszkodzony, ze pewne zaburzenia motoryki mogą okresowo się pojawiać, że może ona nigdy nie dorównać dzieciom zdrowym bo tak naprawdę będzie się rozwijać na tyle na ile jej mózg na to pozwoli. A my mamy się cieszyć każdym malutkim postępem i całokształtem, bo Paulina do swoich papierów już nie pasuje. Owszem encefalopatia niedotleniowo niedokrwienna robi swoje. Mamy opóźnienie w rozwoju umysłowym. Opóźnienie to jest praktycznie jednakowe we wszystkich sferach, nie ma tak, że w jakiejś sferze Paulinka się wyróżnia. Pani dr powiedziała mi tylko, że absolutnie robię wszystko co w mojej mocy i więcej nie da się zrobić. Tzn trzymamy się ustawionej terapii i cieszymy z każdego malutkiego sukcesu, a nie załamujemy okresowymi pogorszeniami.
Wielu rzeczy wyuczyliśmy Paulinkę w sposób sztuczny i wymuszony. Najbardziej boli nas brak okazywania uczuć, każde powitanie w przedszkolu jest już od ponad roku wyuczone, nadal Paulinka się ze mną nie żegna, po prostu odchodzi i dopiero przypomnienie przez ciocię, że trzeba się z mamą pożegnać wywołuje przelotny buziak i tyle. Dla matki to jest straszne, ale do przyzwyczajenia. 
W poniedziałek przed kąpielą Paula się rozebrała i jak zawsze zaczęła udawać, ze robi siusiu na nocnik. Zawsze tak ma jak się rozbierze, trzeba tylko pilnować, żeby na dywan nie siusiała. Tym razem usiadła, potem wstała, pobiegała i napiła się, po czym znów sobie usiadła. Kiedy wstała to pobiegła do zabawek a ja zauważyłam, że siusiu zrobiła. Niestety bezwiednie bo ona nie bardzo to zauważyła, jak jej pokazałam to też nie załapała. Ale może do przyszłej wiosny/lata uda się coś z czuciem poprawić, co by nawet w wyuczony troszkę sposób nauczyć pannę załatwiania swoich potrzeb nie do pieluchy;)
Dzisiaj dowiedziałam się, że Paulinka uczy się układać swoje imię z literek i nawet jej wychodzi, globalnie jest gorzej ale to nie ważne. Ważne, że Paulinka jest w  przedszkolu, które nad każdym dzieckiem pochyla się indywidualnie, każde ma swój program do opanowania. Ja ten program poznam na zebraniu w poniedziałek.
 Wczoraj już byłyśmy u okulisty, zdjęcia dna oka nie udało się na aparacie zrobić ale pan dr uparcie walczył aż zajrzał w te oczęta, zakrapialiśmy je atropiną i udało się. Całą reszta badań potwierdziła, że Paulinka nie ma wady wzroku, siatkówka jest przyklejona różowa, tarcze bladoróżowe. Jedyny nasz problem to zez zbieżny jawny oka prawego i ukryty okresowy oka lewego. Mamy receptę na specjalne krople i zakraplanie naprzemienne (jednego dnia oko prawe, drugiego lewe). Potem znów na kontrolę.
Na badania krwi wybierzemy się w przyszłym tygodniu, EEG mamy 25 listopada a spotkanie z neurologiem 5 grudnia, 6 grudnia alergolog, dalej jeszcze nie wiem, bo czekam na termin echo serca a do gastrologa i endokrynologa muszę się jakoś wcisnąć do świąt.
Mikołaj i wyjście z przedszkola do "Magicznej Krainy" mamy 10 grudnia. I to chyba jedyna "impreza" jaka nam się szykuje w najbliższym czasie.

PS. Mama melduje, ze pierwszy raz od roku była poza domem sama na kawce u koleżanki i było super. Nie zrobiłam obiadu!!! Normalnie szał ale potrzebowałam tego bardzo. Dzięki Aniu za miłe przedpołudnie i zapraszam na rewanż u mnie;)