RE-DIAGNOZA SI

Kiedy zaczynałyśmy "przygodę" z SI i ktoś by mi powiedział, że to jest tak cudowna terapia dla zaburzonego dziecka pewnie bym nie uwierzyła. Uwierzyłam po kilku miesiącach kiedy wyciągaliśmy pomalutku Paulinkę z jej skorupki. Właśnie otrzymałyśmy re-diagnozę, ponieważ ta pierwsza już jest nieaktualna:) Cieszę się bardzo. A najbardziej cieszy mnie ostatni akapit tekstu. 

Samozaparcie Paulinki jest nie do ujęcia słowami. Wiem o tym od początku jak tylko pojawiła się na świecie, potem jak zaczęła jeszcze w inkubatorze, potem w odkrytym łóżeczku ćwiczyć z fizjoterapeutą. Później w domu poddawała się wszystkiemu co matka z nią robiła, z czasem sama trenowała godzinami w łóżeczku. Była skupiona na tym, żeby nauczyć się obracać, potem zacząć raczkować dążąc tak na prawdę do tego by stanąć na własnych nóżkach. Bardzo chciała się przemieszczać, jej niezależność widać było już kiedy była tą maleńką 4-kilogramową kruszynką próbującą stanąć w czworakach. Frustrowało ją każde niepowodzenie ale też dawało jej napęd, żeby próbować dalej.

Kiedy nauczyła się chodzić, jeszcze nieporadnie nagle coś nam ją zabrało. Mówię "coś" bo nazywanie tego po imieniu, jakkolwiek brzmi to bez znaczenia, dla nas jest to nasze ukochane jedyne dziecko, a że ma trochę bardziej pod górkę... Cóż, nie zawsze musi być pięknie i różowo inaczej byśmy się zanudzili;) Nie mogę jednak zapomnieć widoku zamkniętej w sobie Paulinki, zwłaszcza w zderzeniu z tą aktualną. 

Niunia miała zaburzony każdy zmysł. Dźwięki płynące z otoczenia przerażały ją tak, ze zamykała się w swoim świecie. Każdy dotyk był zły, bolał więc nie chciała się przytulać, chyba że sama miała taką potrzebę, trwało to kilka sekund i uciekała. Jedzenie nie smakowało, bo niunia nie czuła jego smaku, jedynie wszystko co kwaśne było do zaakceptowania. Godzinami mogła uderzać główką w ścianę lub tulić swojego pieska i bujać jednostajnie. Nie reagowała na imię, nie patrzyła nam w oczy, za to namiętnie wpatrywała się w ścianę. Niewiele osób zna Paulinkę od tej strony. Dlaczego? Bo po 2 miesiącach takiego stanu wyprosiłam pilną konsultację z terapeutą SI i zdiagnozowanie problemu. Po drodze zrobiliśmy ABR aby mieć pewność, że Paulinka słyszy. Słyszała aż za dobrze...

Pamiętam, że wzięliśmy kredyt na tę diagnozę i pierwsze godziny terapii. Pamiętam 3 dni "maglowania" przez panią Ninę i panią Ewelinkę. Pytania tak szczegółowe, że sama miałam mętlik w głowie. Ale wszystko się ułożyło w jedną całość. Szybko zareagowaliśmy i chyba to jest też duży sukces.

Wiem, że wielu rodzicom wmawia się, że dziecko "ma czas", "wyrośnie", "w końcu zacznie mówić" itd. Ale intuicja matki jest chyba jednak ważniejsza. Nie można jej zagłuszać. My mieliśmy łatwiej, bo na Paulinkę od 6 miesiąca życia patrzyło kilkanaście par oczu (3 fizjoterapeutki, logopeda, psycholog, neurologopeda, neurolog itd). Każdy obserwował zmiany, jakoś tak mamy szczęście do współpracy między terapeutami, nawet z różnych ośrodków. Ale jak czytam nieraz ile jedna z drugą mamą się naczekały, do ilu drzwi pukały aż otworzyły się właściwe to złość mnie ogarnia. Żal dzieciaczków bo zatracają się w swym zaburzeniu, żal rodziców, że przeżywają koszmar odsyłania i spychania problemu na bok. Każda mama ma prawo ufać swojej intuicji i dociekać prawdy, aż do skutku.

Jaka jest dzisiaj Paulinka? Myślę, że kształtuje się jej diagnoza. Echolalia na ostatnich zajęciach u logopedy zadziwiła nas obie (mnie i panią Magdę). Niunia przy treningach słuchowych zawsze jest skupiona. Powtarza sylaby i rzeczowniki. W środę była pierwsza porażka a echolalia wygrała. Podczas gdy niunia miała słuchawki na uszach po krótkim czasie słuchania i powtarzania weszła w monolog nie związany z rzeczywistością. Powtarzała jak zawsze różne zwroty wyrwane z kontekstu, to taka paplanina bez sensu. Najgorsze w takich momentach jest to, że niunia ucieka w swój świat, nie można nawiązać z nią kontaktu wzrokowego, nie można z tego wyrwać. Po prostu w pewnym momencie kończy i wraca do nas, do rzeczywistości. Tak się często dzieje w domu, czasami gdy oczekiwanie na autobus się przedłuża, w poczekalni przychodni...

Agresja jest też częścią naszego życia. Czasem jestem podrapana ja, czasem ona. Dla Paulinki wszystko musi być tu i teraz, nie rozumie pojęcia poczekaj. Jeśli musi gdzieś na coś poczekać (a nie da się tego uniknąć, zresztą to bez sensu) to wyzwala się w niej agresja. Wczoraj w oczekiwaniu na naszą kolejkę w rejestracji do kardiologa prawie wyrwała mi kolczyki z uszami i podrapała boleśnie. Sama też sobie zrobiła poważny ślad na szyi. Nadpobudliwość nie pozwala jej ustać chwilę w miejscu, dopóki ktoś tego na własne oczy nie zobaczy nie uwierzy patrząc na jej słodką buzię. 

Inna sytuacja w drodze na środowe zajęcia: idziemy spacerkiem, piękna pogoda, przechodzimy uliczką a tam pracuje koparka i młot pneumatyczny. Niunia przystaje i kurczowo łapie mnie za rękę. Patrzy i mówi: "nie bój się niunia, nie bój, no co ty". Czuję napięcie w mięśniach, widzę przerażenie na buzi i pytam czy chce odejść. Nie, ona chce przeskoczyć, przezwyciężyć swój lęk. Nie odpowiada mi tylko stoi i patrzy. Po kilku minutach powiedziała "już idziemy". 

Problem z tym "boję się" mamy od tygodnia, kiedy to wujek Darek włączył przy niuni wiertarkę. Teraz Paulinka boi się motorów, hałaśliwych aut czy nawet niektórych dzieci. Mam nadzieję, że jej to szybko minie. Jednak sytuacja z koparką i młotem dała mi do myślenia. Jak bardzo Paulinka chce się "wyleczyć" ze swoich lęków? Właśnie wtedy mi to pokazała. To też ewidentna zasługa terapii SI, to jaką dała jej możliwość otwarcia na świat.

Na koniec wczorajsze popołudnie.

Ja (w kuchni): Paulinko przynieś mi bidon

Paulinka (przybiega z bidonem): proszę mama

Ja: dziękuję, zrobię Ci herbatkę

Paulinka: dzięki mama, dziękuję bardzo.

I jak nie kochać aż do bólu takiej cudnej dziewczyny??? Wiem, że wszystkie terapie w połączeniu z naszym wysiłkiem nie idą na marne. Cała reszta (nawet diagnozy na papierze) nie ma znaczenia...

PS. W przyszły czwartek akrobatyka w wykonaniu matki, znaczy rano do psychiatry na wizytę diagnostyczną a o 10 mamy ważne wydarzenie. Niunia wraz z koleżankami i kolegami wystąpi na scenie. Będzie śpiewać!!! prosimy o kciuki co by to wszystko logistycznie ogarnąć i żeby Paulinki trema nie zjadła;) Obiecuję relację z tego wydarzenia.

Remont remontem ale Majówkę trzeba zaliczyć;)

Cały długi weekend był dla nas pracowity. Kładliśmy się spać po północy z bólem wszystkich kości (to ja) i z narzekaniem, że jak wolne powinno się odsypiać (to tata Paulinki) do tego z pytaniem, kiedy odpalimy grilla (to babcia Paulinki)... To  był jedyny czas kiedy mój brat mógł przyjechać i pomóc w malowaniu/odświeżaniu mieszkania bo sami nie dalibyśmy rady. Paulinka miała wolne bo dom dziennego pobytu był zamknięty. Ja musiałam ją okiełznać i jednocześnie sprzątać po chłopakach;) Jednak się opłacało pomęczyć bo dziś już jest inaczej, czyściej, bardziej po naszemu. Jeszcze wczoraj malowaliśmy kuchnię, skończyliśmy o 16 a o 16.30 poszliśmy na "pola" odpalić tego wyczekanego grilla. A że pola mamy po drugiej stronie ulicy, przy której stoi nasz blok to daleko nie było.
Niunia posadzona na kocyku najpierw nie chciała z niego zejść, nierówne podłoże, gęsta trawa, trochę szeleszczenia pod stopami i tak wystawiała nóżkę, cofała ale jej ciekawość jest tak ogromna, że przezwyciężyła lęki:) Stąd ta fotorelacja z pleneru (wreszcie!!!). Na pewno nie ostatnia, bo mam tak blisko na łąki i do Lasku Aniołowskiego, że grzech byłoby siedzieć w domu;)

Najpierw był strach przed trawą i przestrzenią...

więc na początku sobie poleniuchowałam;)

potem jednak poszłam na spacer sama... (niunia tak różnie wygina rączki jak chodzi w nowym miejscu, po nierównym terenie bądź gdy boi się, że upadnie)

ale zapachy grilla mnie zwabiły bo już się głodna zrobiłam

i stwierdziłam, że pomogę tacie "gotować" mięsko

oczywiście musiałam spróbować każdego mięska

a potem już tylko buziaki i przytulaki:)

PS.  Jutro mieliśmy jechać do Gliwic do dr Łady ale tatuś wolnego nie może wziąć a po nocy i przed kolejną nocą nie da rady (musiałby praktycznie wcale nie spać) to musimy ten wyjazd przełożyć. Dlatego tu i ówdzie spróbuję coś napisać do forumowych ciotek, kiedy niunia przyśnie w dzień.

Podziękowania

Tydzień temu skończył się okres rozliczania PIT dlatego chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy pomagali nam w rozprowadzaniu kalendarzyków ale przede wszystkim tym, którzy przekazali 1% swojego podatku na rehabilitację i terapię Paulinki.
Pieniążki na subkonto wpłyną zapewne pod koniec roku. Są one zabezpieczeniem terapii w Ośrodku "Pinokio" gdzie od 1.5 roku pracują z Paulinką pani Nina (SI), pani Magda a wcześniej pani Marzenka (logopeda) i pani Ewelina (stymulacja Delacato). Dzięki tym funduszom na subkoncie nie musimy płacić za zajęcia aż do czasu kiedy się one skończą. Po prostu ośrodek wysyła fakturę prosto do Fundacji i otrzymuje zwrot pieniążków za odbyte zajęcia. My refundujemy faktury za prywatne wizyty lekarskie i żywność kupowaną ze względu na skazę białkową (mleko i serki sojowe), leki i suplementy jeśli są niezbędne. Ponieważ Paulinka skończyła 3 latka dostaliśmy zlecenie dla NFZ na pampersy, niestety jest to jedynie 180szt na 3 miesiące, a niunia potrafi zużyć taką ilość w ciągu jednego miesiąca. Ale i tak jest to jakaś ulga w wydatkach.
Po ostatniej wizycie u neurologa mamy polecenie spróbować wprowadzić hipoterapię. To kolejny koszt do pokrycia jednak spróbujemy. Bo przecież wszystko robimy dla naszej kochanej Wojowniczki. Dzięki Państwa pomocy jest to realne i możliwe:)

Dziękuję:)

Przeprowadzka i spadek formy

Nie odzywaliśmy się bo cały poprzedni tydzień pakowałam nasz dobytek sama z niewielką pomocą Paulinki;) W sobotę po południu firma transportowa sprawnie nas przewiozła w nowe miejsce, niestety w starym mieszkaniu wysiadł zawór do podłączania pralki i mieliśmy zalaną łazienkę, co gorsza sąsiadom też zaczęło przeciekać. Udało nam się opanować sytuację, sąsiedzi nas nie pociągnęli do odpowiedzialności bo szkoda była niewielka i właściwie nie z naszej winy. W niedzielę zdaliśmy klucze i odetchnęliśmy bo już nie będziemy musieli wdrapywać się z niunią czy zakupami na 4 piętro:)
Paulinka w piątek była już bardzo pobudzona, co każdy terapeuta spotkany w ośrodku mocno podkreślał. Niby pomagała mi pakować ale jak zaczęły znikać z półek jej pluszaki i inne zabawki zrobiło się "niefajnie". Przeżywała bardzo te kartony i worki i puste półki. W sobotę była cały dzień u babci ale już w połowie dnia zakładała buty i chciała wyjść, wołała mamę i tatę. Chyba bała się... nawet nie chcę myśleć czego. Wieczorem umęczoną zabraliśmy do "siebie" i tylko zrobiła obchód a potem padła spać bez mycia i jedzenia. 
Po dwóch dniach jest już lepiej, Paulinka ma sporo większy pokój, drugi tez jest ogromny więc nawet jak niunia rozpędzi się autkiem to jedzie, jedzie, jedzie... Nawet wyciągnęła tunel siatkowy rozłożyła go i przesiaduje tam z klockami albo pieskiem. Ma taką przestrzeń o jaką mi chodziło. Pozostaje nam zorganizować sobie jakieś szafki kuchenne z odzysku, ale to już na spokojnie.

Po weekendzie postaramy się napisać już coś więcej, zwłaszcza po wtorkowej wizycie u dr Łady. Teraz czeka mnie jeszcze sprzątanie, mycie okien no i pewnie w sobotę odmalowanie pokojów. Na szczęście wujek Darek niezawodny przyjeżdża nam pomóc.
Chciałabym podziękować pani Izie za zaufanie, na pewno nie zawiedziemy;) Będziemy dbać jak o swoje.
Dziękuję również pani Kasi za piękną biżuterię na aukcje charytatywne dla Paulinki. Jak tylko będę mogła a powinno się udać w piątek wystawię te cudeńka. 

A teraz mama ucieka do pracy. Wszytko mnie boli od przenoszenia kartonów ale radość z mieszkania na parterze przesłania mi teraz wszystko;) 

Wiosenny maraton

Poza naszymi sprawami mieszkaniowymi, które do 1 maja mają się rozwiązać dzieje się tyle, że chodzę już z kalendarzem w torebce, co by o czymś nie zapomnieć. Musimy nadrobić wszystkie zaległe wizyty lekarskie odsunięte przez ostatnie choróbska. W poniedziałek Paulinka miała bardzo dokładne echo serca, okazało się, że klips zamykający otworek w serduszku trochę wystaje i zwęża lewą tętnicę płucną. Stąd prawdopodobnie nagłe zachorowania na górne drogi oddechowe u niuni. W końcu do stycznia tego roku nie miała takich problemów. Za 2 tygodnie mamy wizytę u kardiologa, w razie gdyby mała znów zachorowała na zapalenie oskrzeli lub gardła bądź zaczęła się bardziej męczyć mamy ponownie skontrolować ten defekt. Póki co jest to do obserwacji. 
Wczoraj byliśmy u neurologa, dostaliśmy zielone światło na uzupełnienie szczepień, oczywiście w odstępach czasowych no i obserwacja. 
Jutro muszę szukać alergologa, ponieważ w naszej wojewódzkiej poradni nie ma już miejsc na ten rok. Endokrynolog ma wolny termin dopiero w listopadzie. Nie możemy tyle czekać, obawiam się tylko czy nie trzeba będzie znów chodzić prywatnie:( Poza tym w maju mamy wyjazd do Gliwic do dr Łady i pedagoga, wizytę u psychiatry, gastroenterologa, dentystę i wspomnianego kardiologa. W następny poniedziałek dr rehabilitacji oceni postępy u niuni i podejmie decyzję o włączeniu na stałe masaży, które jak widać gołym okiem rozluźniły napięte nóżki i rączki.
Nie pojechaliśmy do Warszawy, ze względu na napięty kalendarz ale mogłam chociaż obejrzeć całą relację z podsumowania kampanii "Na jednym wózku". Szkoda mi było, że nie mogliśmy się spotkać ze "znajomymi" rodzinami... niestety musieliśmy wybrać co jest dla nas ważniejsze.


Wciąż borykam się z myślami gdzie posłać Paulinkę, muszę do czerwca odwiedzić dwa przedszkola integracyjne (prywatne) i dowiedzieć się czy jest szansa na przyjęcie jeszcze w tym roku niuni. Kciuki nadal potrzebne.



Na koniec gratulujemy rodzicom Pauli zdrowej córeczki Majeczki, oby dziewczyny szybko wróciły do domku i mogły w spokoju się sobą nacieszyć. 
Paula dziś nie chciała przyjechać do ośrodka, tęskni pewnie za mamą, poza tym ciągle słyszy o siostrzyczce i pewnie obawia się jak teraz będzie wyglądało ich życie z nowym członkiem rodziny. Myślę, że Paulusia jest na tyle mądrą dziewczyną, że nie będzie zazdrosna i pokocha młodszą siostrzyczkę.

Urodzinowo

8 kwietnia o 11:50 Paulinka skończyła 3 latka. Spędziła te urodzinki w domu bo kolejny raz musi walczyć z gęstym katarem i wyrzynającymi się piątkami. Póki co widać je pod dziąsłem, niunia pokazuje, że tam ją boli, jest pobudzona, kilka razy dziennie robi kupkę i... je bez przerwy. Je wszystko co jej dam, aby tylko masować czymś dziąsełka. Jabłka i banany schodzą nam błyskawicznie, co najmniej 2 razy dziennie obiad, kanapki, serki sojowe, kaszka tradycyjnie jak co dzień. 
Na szczęście urodziny w przedszkolu urządziliśmy w piątek, wtedy już zaczęło się lać z noska ale wytrzymała do 14, tort był wielki, podobno smaczny;) Zostawiłam "ciociom" aparat dlatego teraz fotorelacja:

Z ciocią Magdą, Jasiem i koleżankami:)

Lubię sobie pograć...

Zajęcia grupowe-muzykoterapia

Wózek jest już mój...

Auto też jest moje;)

Z Jasiem i ukochaną ciocią Dorotką

Po za tym dziękujemy za życzenia sms-owe i na forum BB:)

Udało mi się dziś dodzwonić do poradni i wcisnąć Paulinkę na echo serca już na poniedziałek, we wtorek mamy neurologa. W następnym tygodniu dentystę a z początkiem maja wyjazd do Gliwic do dr Łady i pedagoga oraz kardiologa. Dalej już nie sięgam bo nie wiem jak ze zdrówkiem Paulinki będzie. Mam nadzieję, że od poniedziałku mała wróci do ośrodka a ja będę mogła cokolwiek załatwić, bo teraz jestem kompletnie uziemiona w domu.

W sprawach mieszkaniowych prosimy o kciuki, duuużo kciuków bo wszystko stoi na głowie ale jak się uda to... na pewno napiszemy;) Musimy jednak poczekać jeszcze przeszło tydzień. Nie wiem jak ja to zniosę...

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Mimo iż u Paulinki nie ma jednoznacznie stwierdzonych zaburzeń temat jest nam bliski. Tylko dzięki mojej szybkiej reakcji na "dziwne zmiany" w zachowaniu, szybkiej diagnozie i włączeniu terapii jesteśmy dziś w tym a nie innym punkcie. Niunia miała wtedy zaledwie 1.5 roku... 
Dziś nie jest różowo, czasami jest bardzo trudno ale są też chwile kiedy jak dziś jestem dumna z naszej wojowniczki. Kiedy widzę jak stara się ze mną współpracować, jak ćwiczy, jak się wypowiada i komunikuje potrzeby.

Częstochowa również ma zaświecić się na niebiesko. Będzie to częstochowski Ratusz i Jasna Góra.

Program niebieskiego tygodnia w naszym mieście opisano TU, oraz TU.

My oczywiście jutro mamy terapię jak w każdą środę, pracujemy też w domu po ostatniej chorobie troszkę zaległości mamy. Mamy też mały sukcesik, zadania domowe na ten miesiąc, które nam narzuciła p. Ewelina (zaprzeczenia z którymi kompletnie sobie nie radziła) już całkiem nieźle wychodzi;) Kiedy spytałam dziś niunię czy to są spodnie pokazując na bluzkę to wykrzyczała "nie!!! spodnie nie są, jest bluzka mama!!!:))) Mama tylko chodzi i trenuje, przybija piątki itd. Musiałyśmy się po ostatnim lenistwie wziąć do roboty;) 

Oczywiście znów wróciły schematy, ustawianie w szeregu klocków i wszystkiego co pod ręką ale kto powiedział, że będzie łatwo. Próbuję przełamywać takie zachowania.

W piątek dostałam wezwanie z punktu szczepień z przychodni, do której należy Paulinka. No i własnie... tak się zajęliśmy diagnozą do opinii o potrzebie kształcenia specjalnego, że zapomnieliśmy na ostatniej wizycie u neurologa poradzić się w kwestii szczepień. Najbliższy termin jaki dziś udało się umówić to 18 kwietnia, wtedy ustalimy jaki kalendarz, jakie szczepionki i w jakim terminie i odstępie czasu będziemy podawać. 

22 kwietnia mamy wizytę u dr rehabilitacji i wtedy już ostatnia opinia/diagnoza zostanie złożona do PPP.

Nie wiem czy damy radę pojechać do Warszawy tak jak planowaliśmy. Wszystko zależy od finansów ale także kondycji zdrowotnej Paulinki. Niestety w pociągach TLK wprowadzono obowiązkową rezerwację miejsc i zlikwidowano przedziały dla matki z dzieckiem do lat 4:( Żaden pociąg jadący od nas do Warszawy nie posiada miejsc dla niepełnosprawnych. Paulinki nie utrzymam na siedzeniu przez 4 godziny, nie mówiąc o zmianie pieluchy czy zwyczajnie o jej zachowaniu. Wcześniej mogliśmy rozłożyć jej wózek w odpowiednim przedziale i zapiąć w pasy dla jej i własnego bezpieczeństwa. Teraz nie mamy już takiej możliwości:( 

Jeśli chodzi o finanse to właśnie choćby z powodu wizyty u neurologa (prywatnej) ten miesiąc znów nie będzie najłatwiejszy, do tego tatuś ma w piątek echo serca, również prywatnie. Przed świętami stracił na wizytę u kardiologa i ekg kolejne pieniążki. No może nie stracił, bo okazało się, że powinien brać leki zapobiegające zawałowi:( No więc bierze, bo mu przypominam i mówię ciągle, że się boję o niego, bo od dziecka ma chore serducho. Jakoś trzeba facetowi przemówić do rozsądku i o niego zadbać. 

No i teraz najważniejsze: udało nam się znaleźć mieszkanie niewiele droższe od obecnego (po mojej rezygnacji z transportu niepełnosprawnych wyjdzie praktycznie na to samo) ale za to troszkę większe, na 1 piętrze i cieplutkie, bezpieczne dla Paulinki. Mam nadzieję, że nie będzie niespodzianek w umowie i w przyszłym tygodniu wpłacimy kaucję, co nas też troszkę zuboży a wyrówna się dopiero w maju po otrzymaniu kaucji z obecnego mieszkania.  Za to przed weekendem majowym będziemy już mieszkać w nowym miejscu. Na tym osiedlu jest dużo rodzin z małymi dziećmi, więc może uda nam się (a najbardziej Paulince) nawiązać nowe znajomości;) łatwiej będzie mi się wydostać z niższego pietra, chętniej będziemy na plac zabaw wychodzić, widzę póki co same plusy. Niunia oglądała z nami nowe lokum i już zdążyła obejść wszystkie kąty, na moje oko podobało się jej;)

  
Jeszcze poświąteczne newsy- pierwszy raz nie gotowałam nic odrębnego dla Paulinki, jadła z nami. sama sobie usiadła na normalnym krześle przy stole i domagała się jedzenia na talerzu, było tylko "dobre mięsko" "dobra sinka" "dobre ciacho" do tego ciągle jabłuszko, zupka, kotlet i chlebek. Wczoraj obchodziliśmy już urodziny Paulinki dla rodziny, w piątek będzie tort w przedszkolu. A tak wyglądało dzieło wujka Darka: