Samozaparcie Paulinki jest nie do ujęcia słowami. Wiem o tym od początku jak tylko pojawiła się na świecie, potem jak zaczęła jeszcze w inkubatorze, potem w odkrytym łóżeczku ćwiczyć z fizjoterapeutą. Później w domu poddawała się wszystkiemu co matka z nią robiła, z czasem sama trenowała godzinami w łóżeczku. Była skupiona na tym, żeby nauczyć się obracać, potem zacząć raczkować dążąc tak na prawdę do tego by stanąć na własnych nóżkach. Bardzo chciała się przemieszczać, jej niezależność widać było już kiedy była tą maleńką 4-kilogramową kruszynką próbującą stanąć w czworakach. Frustrowało ją każde niepowodzenie ale też dawało jej napęd, żeby próbować dalej.
Kiedy nauczyła się chodzić, jeszcze nieporadnie nagle coś nam ją zabrało. Mówię "coś" bo nazywanie tego po imieniu, jakkolwiek brzmi to bez znaczenia, dla nas jest to nasze ukochane jedyne dziecko, a że ma trochę bardziej pod górkę... Cóż, nie zawsze musi być pięknie i różowo inaczej byśmy się zanudzili;) Nie mogę jednak zapomnieć widoku zamkniętej w sobie Paulinki, zwłaszcza w zderzeniu z tą aktualną.
Niunia miała zaburzony każdy zmysł. Dźwięki płynące z otoczenia przerażały ją tak, ze zamykała się w swoim świecie. Każdy dotyk był zły, bolał więc nie chciała się przytulać, chyba że sama miała taką potrzebę, trwało to kilka sekund i uciekała. Jedzenie nie smakowało, bo niunia nie czuła jego smaku, jedynie wszystko co kwaśne było do zaakceptowania. Godzinami mogła uderzać główką w ścianę lub tulić swojego pieska i bujać jednostajnie. Nie reagowała na imię, nie patrzyła nam w oczy, za to namiętnie wpatrywała się w ścianę. Niewiele osób zna Paulinkę od tej strony. Dlaczego? Bo po 2 miesiącach takiego stanu wyprosiłam pilną konsultację z terapeutą SI i zdiagnozowanie problemu. Po drodze zrobiliśmy ABR aby mieć pewność, że Paulinka słyszy. Słyszała aż za dobrze...
Pamiętam, że wzięliśmy kredyt na tę diagnozę i pierwsze godziny terapii. Pamiętam 3 dni "maglowania" przez panią Ninę i panią Ewelinkę. Pytania tak szczegółowe, że sama miałam mętlik w głowie. Ale wszystko się ułożyło w jedną całość. Szybko zareagowaliśmy i chyba to jest też duży sukces.
Wiem, że wielu rodzicom wmawia się, że dziecko "ma czas", "wyrośnie", "w końcu zacznie mówić" itd. Ale intuicja matki jest chyba jednak ważniejsza. Nie można jej zagłuszać. My mieliśmy łatwiej, bo na Paulinkę od 6 miesiąca życia patrzyło kilkanaście par oczu (3 fizjoterapeutki, logopeda, psycholog, neurologopeda, neurolog itd). Każdy obserwował zmiany, jakoś tak mamy szczęście do współpracy między terapeutami, nawet z różnych ośrodków. Ale jak czytam nieraz ile jedna z drugą mamą się naczekały, do ilu drzwi pukały aż otworzyły się właściwe to złość mnie ogarnia. Żal dzieciaczków bo zatracają się w swym zaburzeniu, żal rodziców, że przeżywają koszmar odsyłania i spychania problemu na bok. Każda mama ma prawo ufać swojej intuicji i dociekać prawdy, aż do skutku.
Jaka jest dzisiaj Paulinka? Myślę, że kształtuje się jej diagnoza. Echolalia na ostatnich zajęciach u logopedy zadziwiła nas obie (mnie i panią Magdę). Niunia przy treningach słuchowych zawsze jest skupiona. Powtarza sylaby i rzeczowniki. W środę była pierwsza porażka a echolalia wygrała. Podczas gdy niunia miała słuchawki na uszach po krótkim czasie słuchania i powtarzania weszła w monolog nie związany z rzeczywistością. Powtarzała jak zawsze różne zwroty wyrwane z kontekstu, to taka paplanina bez sensu. Najgorsze w takich momentach jest to, że niunia ucieka w swój świat, nie można nawiązać z nią kontaktu wzrokowego, nie można z tego wyrwać. Po prostu w pewnym momencie kończy i wraca do nas, do rzeczywistości. Tak się często dzieje w domu, czasami gdy oczekiwanie na autobus się przedłuża, w poczekalni przychodni...
Agresja jest też częścią naszego życia. Czasem jestem podrapana ja, czasem ona. Dla Paulinki wszystko musi być tu i teraz, nie rozumie pojęcia poczekaj. Jeśli musi gdzieś na coś poczekać (a nie da się tego uniknąć, zresztą to bez sensu) to wyzwala się w niej agresja. Wczoraj w oczekiwaniu na naszą kolejkę w rejestracji do kardiologa prawie wyrwała mi kolczyki z uszami i podrapała boleśnie. Sama też sobie zrobiła poważny ślad na szyi. Nadpobudliwość nie pozwala jej ustać chwilę w miejscu, dopóki ktoś tego na własne oczy nie zobaczy nie uwierzy patrząc na jej słodką buzię.
Inna sytuacja w drodze na środowe zajęcia: idziemy spacerkiem, piękna pogoda, przechodzimy uliczką a tam pracuje koparka i młot pneumatyczny. Niunia przystaje i kurczowo łapie mnie za rękę. Patrzy i mówi: "nie bój się niunia, nie bój, no co ty". Czuję napięcie w mięśniach, widzę przerażenie na buzi i pytam czy chce odejść. Nie, ona chce przeskoczyć, przezwyciężyć swój lęk. Nie odpowiada mi tylko stoi i patrzy. Po kilku minutach powiedziała "już idziemy".
Problem z tym "boję się" mamy od tygodnia, kiedy to wujek Darek włączył przy niuni wiertarkę. Teraz Paulinka boi się motorów, hałaśliwych aut czy nawet niektórych dzieci. Mam nadzieję, że jej to szybko minie. Jednak sytuacja z koparką i młotem dała mi do myślenia. Jak bardzo Paulinka chce się "wyleczyć" ze swoich lęków? Właśnie wtedy mi to pokazała. To też ewidentna zasługa terapii SI, to jaką dała jej możliwość otwarcia na świat.
Na koniec wczorajsze popołudnie.
Ja (w kuchni): Paulinko przynieś mi bidon
Paulinka (przybiega z bidonem): proszę mama
Ja: dziękuję, zrobię Ci herbatkę
Paulinka: dzięki mama, dziękuję bardzo.
I jak nie kochać aż do bólu takiej cudnej dziewczyny??? Wiem, że wszystkie terapie w połączeniu z naszym wysiłkiem nie idą na marne. Cała reszta (nawet diagnozy na papierze) nie ma znaczenia...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz