Nie warto ratować skrajnego wcześniaka???

Dziś przeczytałam artykuł o dziewczynce urodzonej przedwcześnie, uznanej za najmniejsze dziecko na świecie. Była niewiele większa niż telefon komórkowy. To jest bardzo skrajne wczesniactwo. Dziewczynka ma dziś 10 lat, gra w piłkę i rozwija się prawidłowo. Pod artykułem jak zawsze pełno komentarzy, najbardziej bolą te pisane przez ludzi (czasem nawet nie powinno ich się tak nazywać), którzy uważają, że owe ratowanie skrajnych wcześniaków bądź ciężko chorych dzieci tylko generuje "kaleki" w naszym społeczeństwie. Dla mnie ktoś kto pisze takie słowa sam jest kaleką. Żal mi takich ludzi, na pewno nie zaznali miłości w swoim życiu, nigdy też tej miłości nikomu nie ofiarują.

Patrzyłam dziś na Paulinkę, która mimo choroby ma apetyt za dwóch, pochłaniającą na kolację 4 parówkę i pomyślałam jakie puste byłoby nasze życie bez niej. Co byśmy robili? Czy bylibyśmy wciąż razem? Czy cokolwiek innego by nas tak scaliło jak nasza mała gwiazdeczka? Nie wiem ale teraz nie wyobrażam sobie innej drogi. Czasem jest ciężko, wiadomo, życie nasze różowe nie jest. Ale wystarczy niuni posłuchać, patrzeć jak dorasta, żeby zrozumieć, że warto. Warto walczyć do samego końca, dla jednego choćby usmiechu, jednego słowa mamusia czy tatuś.

Miłość matki czy ojca jest nie do zmierzenia. My bardzo pragnęliśmy być rodzicami. Właściwie zanim jeszcze się dobrze poznaliśmy wiedzieliśmy, że to jedno nas bardzo łączy. Dziś tata drzemiąc przed nocną zmianą słyszy: tata, posuń się. I wciska się w głąb kanapy, żeby niunia na chwilę się koło niego położyła. Nawet jeśli za chwilę będzie po nim skakać. Pamiętam, że my z moim bratem tak samo "terroryzowaliśmy" naszego tatę. Na czterech zasuwał po pokoju wożąc nas na "grzbiecie";) Takiego taty chciałam dla Paulinki, takiego właśnie ma, może z nim robić wszystko. Nawet pomagać "zakładać" spławik na wędkę;) Ja jestem bardziej twarda. Muszę być, dla jej dobra. Na moich barkach spoczywa cała terapia, w sensie poszukiwania terapeutów, rozmów, szukania nowych możliwości. To też praca logopedyczna i pedagogiczna w domu. Bawimy się nawet w szkołę, ja piszę samogłoski na tablicy a Paulinka je nazywa. Za chwilę pójdziemy dalej. Ale myślę, ze jako rodzice uzupełniamy się idealnie. Jest w domu zdrowa równowaga.

We wtorek dostałam telefon z PPP, że komisja w sprawie kształcenia specjalnego i WWR bedzie 22 lipca i że muszę od nowa wnioski wypisać bo są na starych drukach. Na miejscu okazało się, że jeszcze więcej jest tej papierologii. Przy okazji odwiedziłyśmy logopedę, która sprawdzała możliwości i postępy Paulinki ponieważ do wnosku dołączyliśmy opinię logopedyczną ze stycznia. Innej nie mogłam dać, skoro w listopadzie zeszłego roku zaczęliśmy się starać o oba orzeczenia. Nie moja wina, że to tyle trwa. 
Spotkanie z logopedą udane. Oczywiście wysokie, prawie gotyckie podniebienie stwierdzone przez dr Ładę zauważyła też pani z poradni. Że nie ma pionizacji języka z tego powodu. Że przez to niunia oddycha buźką a nie noskiem. I że ma potencjał fonetyczny, że zaczyna budować zdania. W domu Paulinka operuje całymi zdaniami. Ma problemy z odpowiednią odmianą słów, co ćwiczymy na każdym kroku w codziennym funkcjonowaniu. Przestawianie sylab w wyrazach to wciąż objawy dyzartrii tak jak zjadanie jeszcze czasem końcówek, mylenie znaczenia słowa masz i daj (to już jakaś zmora nasza).  Wiele osób wie jak bardzo naciskam na te końcówki. Ale wszystko przynosi skutek.  Obcy ludzie dziś zaczepiają mnie np na przystanku pytając ile niunia ma lat bo drobniutka a tak pięknie i wyraźnie mówi. Ktoś raz mi zwrócił uwagę, że jest bardzo mądra. Komentuje to co dzieje się dookoła, rozmawia z obcymi. Dla mnie jest bardzo mądra, cieszę się, że nie załamaliśmy się kiedy przez kilka miesięcy nic nie mówiła. To co jej mózg wchłonął przez te miesiące ciężkiej pracy dzisiaj procentuje. 

Nie sądzę abym skrzywdziła moje dziecko. A ktoś tak stwierdził co mnie nie powiem, bardzo zabolało. Nie wiem, czy krzywdą ma być to że dałam jej życie, to że ją ratowano, kiedy miała nie przeżyć czy to że żyje i ma się całkiem nieźle? Owszem, nie jest zdrowym dzieckiem, ale jest radosna, szczęśliwa, ciągle mówi, śpiewa, uczy się wierszyków i uwielbia bawić się w mamę. Naśladuje mnie układając pieska do snu na poduszce albo dając mu jeść/pić albo gdy pakując ulubione maskotki do wózka oznajmia im, że teraz idziemy na spacerek. Czy tak zachowuje się nieszczęśliwe dziecko? 
Może być nieszczęśliwa, gdy ktoś hałasuje, bo ostatnio tego nie lubi. Wtedy grozi palcem i pyta kto jej przeszkadza. Może być nieszczęśliwa jak się przewróci i boli ją kolanko. Albo wtedy gdy ma lęki. Ale jestem zawsze przy niej i dla niej i wie, że ją utulę i dodam odwagi. 
Paulinka lubi rehabilitację, wszelkiego rodzaju zajęcia z terapeutami. Lubi się popisywać. Wie, że ćwiczy w jakimś celu ale też traktuje to jako rozrywkę. Teraz w czasie choroby codziennie mnie męczyła, żeby jechać autobusem do "przedszkola na ćwiczenia". Nie rozumie, że ciocie mogą być zmęczone i mają urlop. Ona nigdy nie ma dość. Pojechałyśmy też dzisiaj do stadniny zobaczyć koniki ale trafiliśmy pod inny adres (w okolicy są 3 ) a że rozszalała się burza i ulewa nie pojechałyśmy już nigdzie dalej tylko schowałyśmy się pod dachem i patrzyłyśmy jak dziewczynki jeżdżą na konikach. Niunia była wniebowzięta, nie bała się wcale. Nie dojechałyśmy już do naszej pani od hipoterapii ale jej koleżanka zadzwoniła i powiedziała, że pomyliłyśmy adresy i że za tydzień już dotrzemy do niej. Oczywiście wytłumaczyła mi jak mam dojechać w to miejsce. Jestem spokojniejsza po dzisiejszej reakcji niuni. Chyba będzie się jej ten kontakt z koniem podobać. Kolejna terapia, która wywoła uśmiech na jej twarzy. 

Mogłabym tak pisać i zachwycać się... Nie zmienię pewnie poglądów pewnych swoich racji "znawców" tematu wcześniactwa. Prawda jest taka, że ktoś kto tego nie doświadczył, nie ma pojęcia o czym mówi. Zabijać? Nie ratować? Po co wydawać pieniądze na kosztowne leczenie? Nikt nie prawa mówić mi, ze mam nie ratować ukochanego dziecka. Że niepełnosprawność będzie dla niego tylko bólem a życie koszmarem. Ja jako matka podejmuję decyzję, czy nią będę i czy będę walczyć o to życie, czy nie.
Oczywiście nie każdemu maluchowi się udaje, ale większość w mniejszym lub większym stopniu nadrabia zaległości. Być może za kilka lat nikt mi nie uwierzy, że kiedyś było tak żle z Paulinką. Nie dbam o to. Chciałam być mamą, mam to szczęscie, że jestem mamą cudownego dziecka i czterech aniołków. 

Na koniec Paulinka gadająca przez "telefon". Swój stary rozwaliła na kawałki więc używa w tym celu pilota do dvd. Nie ważne, ważne jak rozmawia;)