Nietypowy autyzm?

Wiele osób mnie pyta po czym stwierdzono, że Paulinka jest dzieckiem z cechami autyzmu. Kiedy dostaliśmy opinię od psychiatry, że to autyzm atypowy to żartowałam, że to chyba pomyłka bo jest ona dla mnie typowa w tych zachowaniach;) Tak naprawdę wszystko zaczęło się klarować wiosną tego roku, pomimo terapii, którą objęta jest Paulinka od ukończenia 18m życia. Zaczęły się pojawiać zachowania stereotypowe, pewna sztywność w zachowaniu, codzienne rytuały itp. Później był regres którego skutki mamy do tej pory, koszmarną nadpobudliwość, brak koncentracji, i wciąż nowe rytuały. Codziennie słyszę, że Paulinka w przedszkolu pięknie pracuje i się dostosowuje, że one widzą tylko pewne cechy, nad którymi trzeba popracować. Dlaczego? Odpowiedź jest prosta: tam jest ustalony harmonogram zajęć, każdy dzień jest podobny ale nie identyczny, tablica aktywności, wprowadzany jest system żetonowy (nagradzanie) itd. Paulinka pieknie sobie radzi w schematach, poukładanym dniu. W domu jest masakra, pierwszy atak zaczyna się po przekroczeniu progu mieszkania. Rzucanie się po podłodze, płacz, wycie wręcz. Nie jestem w stanie jej rozebrać, szarpiemy się ze sobą. Najpierw mówi, ze chce jeść, za chwilę wymyśla, że zupa nie tylko kanapka, jak dam kanpkę drze się, że chce zupę itd. Jak już ją nakarmię zaczyna wracać do tego świata, pobawi się ale nie potrafi sama sobie tej zabawy zorganizować. Często wchodzi w stymulacje, jeźdźi autkiem na poziomie oczu, idzie do kuchni, zeby otwierać i zamykać szafki. Wciąż muszę jej wymyslać kolejne aktywności, zadania do wykonania inaczej gubi się i nie wie co ze sobą zrobić. W z wiązku z tym ja nie mam czasu na nic. Jestem niewidzialną ręką, która ją prowadzi i zapełnia kolejne minuty popołudnia.
Z racji tego, że po przedszkolu mamy rehabilitacje i zajęcia terapeutyczne niunia nie śpi w dzień, to też jest dla niej pewnie trudne. Za to wieczorem o 19 już śpi, wtedy ja wyciągam prasowanie albo gotuję coś na następny dzień, bądź zwyczajnie odpoczywam. 
Schematy u Paulinki są czasami wkurzające, np to, że jak czeka na autobus to musi najpierw usiąść na ławce przystanku. Dlatego wychodzimy z domu kilka minut wcześniej. Jeśli pada deszcz i ławka jest mokra a ona nie może usiaść to zaczynają się sceny łącznie z rzucaniem się lub klękaniem w błocie:( A wystarczy chwila aby Paulinka się nakręciła i reszta drogi do domu to wrzaski i kopanie w siedzania autobusu i oczywiście bicie mamy, bo ławka była mokra...
Raz czekałyśmy 20 min na opóźnione auto, na drugi dzień postanowiłam, że nie będę tego horroru przeżywać kolejny raz, jechałyśmy w sumie 4 autobusami aby tylko nie stać. Paulinka jest tak perfidna w tym zamiłowaniu do ławki, że gdy jest ona zajęta bo siedzi kilka starszych osób potrafi powiedzieć rokazującym tonem "przesuń się"... Ludzie jak na komendę się ściskają, żeby jej kawałek miejsca zrobić. Matka zapada się pod ziemię ze wstydu.
Tak samo jest z ulubionym miejscem w autobusie, rano jest inne, gdy wracamy inne... Lubi siedzieć wysoko, żeby widzieć co jest za oknem. No i nie zjada całej kanapki w przedszkolu tylko zostawia sobie trochę na drogę, kolejny rytuał to jedzenie kanapki w autobusie;) Jak kupię dobry chlebek i wiem już, że z łakomstwa zje całą to muszę jej zrobić drugą żeby nie było sceny, bo ona chce kajapkę a ja nie mam.
W domu Paulinka je siedząc w wózku dostawionym do ławy, ponieważ przy przeprowadzce wyrzuciliśmy krzesełko do karmienia. Nie daj Boże, zeby ktoś z nas ten wózek z przedpokoju do ławy doprowadził, ostatnio tata się zapomniał i był cyrk. Ona sama go przyprowadza i odprowadza, sama też sobie zapina pasy, nie możemy ich nawet dotknąć. 
Paulinka mówi o sobie czasami ona, np ona chce coś tam. Zamiast "chcę pić" mówi "chcesz pić". Z formami walczymy od dawna, wczoraj sukces, niunia kilka razy podchodziła do taty gdy jadł obiad i mówiła "chcę zimniaczka":) Wciąż ją poprawiamy i chyba zaczyna łapać o co chodzi.


W poniedziałek mieliśmy wizytę u dr rehabilitacji, usłyszałam, że jeszcze nie widziała jej w tak kiepskiej kondycji psychicznej. A to tylko dlatego, że musiała poczekać 20 min pod gabinetem na swoją kolej. Ona nadal nie rozumie pojęcia zaraz, za chwilę. Musi być już natychmiast. Efekt był do przewidzenia, brak współpracy, kręcenie się w kółko, skakanie, kopanie nogami tak, że nie mogłam jej ubrać. Ale jak biegała po gabinecie pani dr zauważyła duże pogorszenie w lewej stronie ciała. Lewa rączka wykręcona do góry, zarzucanie ciała na lewą stronę, ramiona skierowane do przodu do klatki piersiowej, wzmożone napięcie w mięśniach kończyn górnych i dolnych.  Stwierdziłyśmy zgodnie, że kazdy centymetr w górę daje pogorszenie w postawie ciała, wszystko na nowo trzeba ustawiać. Paulinka jako półroczne dziecko miała przykurcze w rączkach, najgorzej było z lewą i teraz znów to wychodzi. I wydaje mi się, że dopóki będzie rosła będzie wymagała rehabilitacji i korygowania postawy ciała. Czyli najbliższe lata... To jest cena sztucznego wyuczenia każdego doruchu. 
Wczoraj wizyta u gastroenterologa, bez kolejki, jak pan doktor mi kazał zastrzegłam, że jestem z dzieckiem autystycznym i nadpobudliwym. Oczywiście te 15 min nam zajęło czekania (nie 2,5 godz jak ostatnio) a i tak w gabinecie dała nam popalić. Mamy zlecone kolejne badania: próby wątrobowe, poziom litu i żelaza. Do tego ja i tata musimy się przebadać w kierunku helicobacter pylori bo Paulinka ma nieciekawy wynik, jeśli ktoś z nas też będzie miał zły wynik to będzie wspólnie z niunią leczony.

Za chwilę znów muszę wyjśc, najpierw jednak rozwiesić pranie i obrać ziemniaki;) I tak wszystko w biegu...