Niekończące się wizyty i pytania

 We wtorek mieliśmy wizytę u endokrynologa. Prosto po przedszkolu pojechałyśmy do przychodni. Tam 2.5 godziny oczekiwania na 5 minutową wizytę... Nie wiem czy ja żyję w normalnym świecie. Dziecko moje takie oczekiwanie okupuje niesamowitą agresją i pobudzeniem. Niunia biegała po korytarzu, spocona, zdezorientowana tłumem ludzi. Ja próbując ją usadzić na chwilę kilka razy dostałam w twarz:( Nie wiem ile jeszcze zniosę... Wizyta mnie rozczarowała jak jeszcze żadna inna. Jedyne co zrobiła pani dr to zważenie i zmierzenie Paulinki. Zero pytań, żadnego wywiadu, kompletnie nic. Jestem w głębokim szoku, jedyne co od reki zrobiono to usg tarczycy na szybko i skierowanie na badanie poziomu hormonów. Wyniki będą w karcie, co z wynika z usg też nie wiem, bo wszystko było w  pośpiechu i tłum ludzi czekał za drzwiami. Jedno wiem, leczyć mojego dziecka u tej pani nigdy nie będę. Mam nadzieję, że hormony ma choć w normie. Dowiem się na następnej wizycie za kolejne 2 miesiące:(

Wczoraj kardiolog, postanowiłam, że od razu pobierzemy krew do badań. Niunia na czczo, w kolejce do rejestracji i pobrania, Jacek w kolejce do kardiologa. Młyn nie z tej ziemi. Przed 10 udało mi się wyjść z pobrania krwi i akurat przyszła nasza kolej u pani dr. Widzimy się regularnie co kilka miesięcy na kontroli. Wczoraj pytanie na początek czy mała dostaje leki na uspokojenie i czy chodzimy do poradni zdrowia psychicznego. Pierwsze nie drugie tak, jest też w przedszkolu dla dzieci z autyzmem. Pytanie o terapię i jak tam funkcjonuje. Mówię, że tam ok ale poza przedszkolem jest fatalnie. Nie było szansy dobrze posłuchać serduszka bo Paulinka non stop mówi. Pani dr zapytała, czy jest szansa aby na chwilę zamilkła bo nic nie słyszy... szansy nie ma, brutalne ale prawdziwe. A mimo to udało się przez chwilkę wysłuchać szmery, słabe mięśnie, mikrusie usłyszałam. No wiem, serducho jej nie jest w dobrej kondycji bo i ta niedowaga jeszcze pogarsza sprawę. EKG jest ok ale ze względu na wysuwającego się klipsa ECHO mamy zrobić jeszcze w tym roku. Czy widać, że Paulinka jest w gorszej formie? Widać. Mam wrażenie, że już niczego nie możemy ukryć.

Wczoraj też porozmawiałam z logopedą bo po naszych zajęciach miała "okienko". Zostałyśmy całą godzinę i obserwowała ją w swobodnej zabawie. Przysłuchiwała się jej mowie i cieszę się, że miałyśmy tę okazję. Pani Magda pierwszy raz zobaczyła i usłyszała ją, zdała sobie sprawę co się dzieje w domu. Trzeba zmienić troszkę terapię, bo to co pomaga innym dzieciom, Paulince szkodzi i chyba wzmacnia echolalię. Kontaktu za bardzo nie mamy ze sobą. Uświadomiłam sobie, że Paulinka nas potrzebuje jedynie do:
-zmiany pieluchy gdy jest kupa, bo czucie powierzchniowe jest lepsze i jej to przeszkadza
-do podania/nalania picia, jedzenia
-do podania czegoś, co jej wpadło w kąt i nie może tego wyciągnąć

Ja dodatkowo potrzebna jestem do transportu. Poza tym Paulinka nie ma potrzeby kontaktu, nie szuka go, nie zadaje pytań, ciągle mówi, zadaje sobie pytania i na nie odpowiada (zastępując nas w tych pytaniach, w każdej sytuacji wyprzedza nas zadając pytanie i odpowiadając samej sobie).
Wczoraj wieczorem przyszło mi do głowy, że może ona stymuluje się swoim własnym głosem... Nie wiem już co o tym myśleć, wiem, że ciężko znieść mi jej monologi z których nie można jej wyciągnąć. Ciężko wtedy nawet nawiązać kontakt wzrokowy, zaproponować jakąś aktywność, nawet jak się uda to tylko temat monologu się zmienia ale on wciąż istnieje. Tak jakby nie mogła wykonać żadnej czynności bez mówienia. Tak jak nie potrafi gryźć pokarmu bez machania nogami. 

Wczoraj na zajęciach logopedycznych pojawiły się drżenia rąk i chwilowa niesprawność. W drodze do domu nóżki się plątały, niunia potykała się na prostej drodze. Termin do neurologa na 12 listopada.  

Jutro dla oddechu przyjeżdża chrzestny Paulinki. W sobotę zajęcia z psychologiem, ośrodek pracuje normalnie więc pewnie odbierzemy diagnozę funkcjonalną. Po rozmowie z panią Agnieszką wiem już, że test wyszedł na prawie takim samym poziomie co w przedszkolu (funkcjonowanie na poziomie dziecka 2 lata i 4 miesiące). 

Coraz bardziej obawiam się tych zmian neurologicznych, widzę, że chwilami pikujemy w dół z zawrotną prędkością. Czasem mamy lepszy dzień i zasypiam spokojniejsza ale ostatnio tych dni jest coraz mniej:( 

Gdyby nie Dobre Anioły, które nas wspierają zawsze i bezwzględnie wtedy gdy tego potrzebujemy nie mielibyśmy już chyba sił, żeby walczyć, pomimo tego motta na górze, które widzę zawsze gdy otwieram stronę w komputerze. 
Dziękuję Wam dziewczyny, że jesteście i że mam ten tez zaszczyt należeć do Waszego grona. Mimo tych różnic, bo nasze życie wygląda zupełnie inaczej to przez chwilę mogę zapomnieć i poczuć się "tylko kwietniówką";)

Dziękuję też terapeutom za czas, wsparcie, rady i współpracę. Za szukanie wyjścia z sytuacji ekstremalnych. I póki co za radą terapeutów nie zamierzam podawać żadnych leków niuni, boję się, że stracę z nią całkowicie kontakt. Za to postępy w przedszkolu są zaskakujące, np oczekując do lekarza Paulinka zagadnęła małego chłopca, chciała się z nim ścigać po korytarzu i zawołała "chodź". Potem pobiegli do okna i w bezpiecznej odległości obserwowali ulicę i coś do siebie mówili:) Wiem, że ona mówiła bez sensu ale próbowała nawiązać kontakt ze zdrowym rówieśnikiem. To efekt pracy wychowawcy w przedszkolu, włączenie niuni w zabawę z drugim dzieckiem. Mogę nawet być dla niej obojętna aby być świadkiem takich chwil:) I oby ich było coraz więcej.